Νέα τσάντα Goodie στοχεύει σε νέους ενήλικες Νέος τύπος 1 (!)

1 διαβήτη ηλικίας 16 ετών και άνω παίρνουν τελικά κάποια καθυστερημένη αναγνώριση και πόρους από το JDRF - χύστε! Η οργάνωση αυτή την εβδομάδα ανακοίνωσε ένα νέο "εργαλείο" που στοχεύει στην υποστήριξη νεαρών ενηλίκων νεοδιαγνωσμένων με τον τύπο 1.

Έχουν ήδη «Bag of Hope» για νέες οικογένειες παιδιών με διαβήτη - κάτι που δημιουργήθηκε στο

1990s και πλήρης με όλες τις πληροφορίες newbie που μπορεί κανείς να περιμένει, μαζί με το χαριτωμένο και μαζεμένος Rufus η αρκούδα.

Ωστόσο, όσοι από εμάς στην ενήλικη D-Κοινότητα δεν είχαν κάτι τέτοιο … μέχρι τώρα.

Τι υπάρχει στην τσάντα;

Όχι Rufus εδώ. Οι νεαροί ενήλικες δεν μπορούν να πάρουν ένα γεμιστό ζώο, αλλά αυτό το κιτ πολλαπλών χορηγών (Bayer, Medtronic, Novo) έχει κάποια πρακτικά πράγματα συσκευασμένα σε σακκιδωτό σακίδιο με μπλε και λευκό χρώμα JDRF:

• A Bayer Contour Next USB
• Η κάρτα έκπτωσης συνταγών από την Bayer
• Το Εργαλειοθήκη Τύπου 1 για ενήλικες, ένα φυλλάδιο 64 σελίδων που περιλαμβάνει κάποιους πόρους για την Κοινότητα Διαβήτη (DOC)
• Αντιγραφή του βιβλίου Calorie King για την καταμέτρηση υδατανθράκων και διατροφικών πληροφοριών
• Αντίγραφο συγγραφέων του PWD Mary Tyler Moore, Αναπτύσσοντας ξανά
• Ένα βιβλίο τύπου "ινσουλίνης 101" από το Novo που έχει ενεργοποίηση φωνής push-push και θα σας μιλήσει όπως σας λέει πώς λειτουργεί η ινσουλίνη και τα οφέλη της ινσουλίνης
• Πληροφορίες σχετικά με την άντληση ινσουλίνης από το Medtronic Diabetes

Για να αποκτήσετε μία από αυτές τις νέες σακούλες, οι PWDs μπορούν να επικοινωνήσουν με τα τοπικά γραφεία του JDRF.

Ο Hulke δήλωσε ότι το JDRF κατείχε ομάδες εστίασης ζητώντας από τους PWDs, τους επαγγελματίες υγείας και άλλους για το τι θέλουν να δουν σε αυτή την τσάντα για ενήλικες και πώς θα φαινόταν έτσι ώστε να μην είναι "κατάφωρα διαφημιστικό".

Σε αντίθεση με την τσάντα της ελπίδας, αυτή η νέα τσάντα για ενήλικες δεν έχει μεγάλο λογότυπο JDRF στο εξωτερικό, αλλά έχει το λογότυπο της οργάνωσης που περιλαμβάνεται σε ένα λουράκι. Ο Hulke είπε ότι σκέφτηκαν να βάλουν μια υπόθεση Frio ή κάτι για να χρησιμοποιήσουν με την ινσουλίνη, αλλά αυτό δημιουργούσε ερωτήματα σχετικά με το αν χρειάζονταν συνεχώς ψυγείο ινσουλίνης και στυλό ινσουλίνης, οπότε το άφηναν έξω. Στο μέλλον, το JDRF μπορεί να προσφέρει θήκη μεταφοράς ινσουλίνης ή κάτι άλλο για πρακτική χρήση για ενήλικες με PWD.

Τι άλλο λείπει;

Αρχικά το JDRF ήταν έτοιμο να ξεκινήσει αυτή τη νέα τσάντα την περασμένη εβδομάδα, αλλά καθυστέρησε την ανακοίνωση, μας λένε, γιατί ήθελαν λίγο περισσότερο χρόνο για να εξερευνήσουν, συμπεριλαμβανομένων πληροφοριών σχετικά με την κοινότητα διαβητικών online (DOC). Πόσο συναρπαστικό!

Μερικοί από εμάς ενθαρρύνουμε το JDRF (και άλλους) να συμπεριλάβει τους πόρους DOC στο νεοδιαγνωσθέν για τουλάχιστον δύο χρόνια τώρα. Θα θέλαμε να δούμε όσους νέους στον κόσμο μας θα έχουν τη δυνατότητα να τους βοηθήσουν όχι μόνο να μάθουν τα D-Basics αλλά και να έχουν άμεση πρόσβαση σε άλλους που το "παίρνουν" και είναι έτοιμοι και πρόθυμοι να συνδεθούν για να μοιραστούν ιστορίες και υποστήριξη.

Δυστυχώς, η μόνη πληροφορία DOC σε αυτή τη νέα τσάντα για ενήλικες βρίσκεται στο "εργαλείο" όπου υπάρχουν μερικές τοποθεσίες που αναγράφονται στην ενότητα "Σύνδεση με άλλα άτομα που έχουν διαβήτη τύπου 1". Αυτή η ενότητα αναφέρει τον δικτυακό τόπο του Τύπου One Nation της JDRF και τον ιστότοπο "Φροντίζοντας τον διαβήτη σας" (TCOYD) που διαθέτει κάποιους πόρους σύνδεσης, αλλά αυτό είναι. Σχεδόν μια πλήρης έγκριση - ή ακόμα και αναφορά - των πολλών bloggers και των μεγάλων δικτυακών τόπων που αποτελούν το DOC.

Αργότερα φέτος, το JDRF σχεδιάζει να ενημερώσει το πακέτο για να συμπεριλάβει ένα γρήγορο φύλλο πόρων DOC, λέει ο Hulke. Θα είναι ένα φύλλο μιας σελίδας που είναι εύκολο για τους ανθρώπους να αποκόψουν το φυλλάδιο Toolkit. Αλλά δεν είναι ακόμα γνωστό αν αυτό θα περιλαμβάνει νέες ή διαφορετικές πληροφορίες DOC - όπως εξηγεί τα οφέλη της υποστήριξης "peer to peer" και πώς είναι σαν μια 24ωρη έκδοση του καταυλισμού διαβήτη που μπορούν να στραφούν σε οποιαδήποτε στιγμή με ερωτήσεις ή απλώς να ακούσετε ότι "μπορείτε να το κάνετε αυτό" και υπάρχει ελπίδα στη νέα ζωή τους με διαβήτη. Αυτό μπορεί να είναι ισχυρό, καθώς πολλοί από εμάς βιώνουμε τους εαυτούς μας! (Ελπίζουμε να ακούτε, JDRF!).

Εγκαινιάζοντας το Forgotten: Τύπου 1 Grown-Ups

Πιστεύουμε ότι αυτό είναι εξαιρετικά σημαντικό, ειδικά δεδομένου ότι αυτή η νέα τσάντα είναι μέρος μιας μεγαλύτερης εκστρατείας JDRF για την αναγνώριση ενηλίκων στον πληθυσμό τύπου 1. Γνωρίζατε ότι οι ενήλικες αποτελούν τώρα το 85% του τύπου 1 σε αυτή τη χώρα; Και συνολικά, περίπου 15.000 νέα παιδιά και 15.000 νέοι ενήλικες διαγιγνώσκονται με τον τύπο 1 κάθε χρόνο μόνο στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ενας ζυγός αριθμός! Δεν ήταν πάντα έτσι.

Αμέτρητα άτομα με διαγνωστικές δυσκολίες που διαγνώστηκαν ως παιδιά (όπως εγώ) λένε ότι αισθάνονται «ξεχασμένα» από την οργάνωση μόλις χτυπήσουν αυτά τα μεγαλύτερα εφήβικα χρόνια και οι άνθρωποι που διαγιγνώσκονται ως ενήλικες γενικά λένε ότι αισθάνονταν άσχετοι με αυτό που έκανε το JDRF AmyT, ο οποίος έγραψε για το θέμα αυτό το 2007).

Όταν ήμουν νέος, είχα πάντα τη δυνατότητα να βρω συνδέσεις με άλλα παιδιά ή έφηβους με διαβήτη μέσω του τοπικού γραφείου μου JDRF (τότε ήταν μόνο το JDF). Φαινόταν να ενδιαφέρονται για το τι συνέβαινε μαζί μου. Όμως, καθώς μεγάλωσα, αυτή η προσοχή εξασθενούσε, καθώς δεν ήμουν το ίδιο παιδί "χαριτωμένο και χαριτωμένο" (δηλ. Rufus-αντάξιο) πια, έτσι φαινόταν να χάνουν το ενδιαφέρον για μένα. Πιστεύω ακράδαντα ότι ένα μεγάλο μέρος της εφηβείας μου και της εξέγερσης των αρχών της δεκαετίας του 20 θα μπορούσαν να περιοριστούν εάν υπήρχε περισσότερη κοινότητα, όπως συμβαίνει σήμερα. Ίσως αυτό να με ώθησε να φροντίσω καλύτερα τον εαυτό μου …

Είναι ωραίο να βλέπεις ότι άλλαξε τα τελευταία χρόνια, καθώς το JDRF έχει επανασυνδεθεί και εργάζεται για να συμπεριλάβει περισσότερο την Κοινότητα Ενήλικου Τύπου 1.Το Adult Toolkit που κυκλοφόρησε το 2010 ήταν ο πρώτος πόρος που προσφέρθηκε ειδικά σε αυτό το pop

. Μια εκτεταμένη έκδοση τον Αύγουστο του 2011 εστιάστηκε στους ενήλικες που ζουν με τον τύπο 1 για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα και τον Μάρτιο κυκλοφόρησαν ένα νέο εργαλείο για την εγκυμοσύνη.

"Αυτά τα κιτ εργαλείων είναι τα πρώτα βήματα για να ξεκινήσουμε να γεμίζουμε κενά όπου υπάρχει έλλειψη πόρων", μας λέει ο Hulke. "Αξιολογούμε τα διαφορετικά στάδια της ζωής και τι χρειάζεται, αλλά δεν θέλουμε να επαναλάβουμε τις προσπάθειες ή η εργασία που γίνεται από άλλους οργανισμούς. "

Συνοπτικά, θεωρούμε ότι είναι σπουδαίο το JDRF να αναγνωρίζει αυτούς τους νεοδιαγνωσθέντες ενήλικες. Η προσφορά βασικών στοιχείων για την πλοήγηση στην καθημερινή ζωή και η παροχή ενός μετρητή που μπορεί να είναι δαπανηρή απαραίτητη είναι μια ωραία χειρονομία. Αλλά η πτυχή της κοινωφελούς υποστήριξης δεν μπορεί να τονιστεί αρκετά και θα ήταν υπέροχο να δούμε στην JDRF να ακολουθεί την ιδέα της να συμπεριλάβει τους πόρους DOC για να βοηθήσει τους ανθρώπους που αισθάνονται μόνοι τους και ξεχασμένοι κατά τη διάρκεια αυτού του νέου τρομακτικού χρόνου.

Με άλλα λόγια, ελπίζουμε να έχουμε

περισσότερη ελπίδα

στην τσάντα της ελπίδας, για να μιλήσουμε.

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.