INTERNANDO HACER!! UNA MINIATURA DE -rubiosZ!!! CON KINEMASTER
hacking και ανταλλαγή δεδομένων που πραγματοποιούνται σε ολόκληρη την D-Κοινότητα μας σήμερα - η συλλογική ώθηση για ανοιχτές πλατφόρμες που επιτρέπουν πιο ουσιαστική πρόσβαση και χρήση των συσκευών και των δεδομένων μας γνωστή ως κίνηση #WeAreNotWaiting.
Ένας άνθρωπος που εργάζεται σκληρά σε αυτό το μέτωπο είναι ο τύπος 1 Doug Kanter στο Μπρούκλιν, Νέα Υόρκη, ο οποίος πριν από αρκετά χρόνια ίδρυσε μια εκκίνηση λογισμικού διαβήτη δεδομένων που ονομάζεται Databetes. Έχουμε αγαπήσει να είμαστε σε επαφή με τον Doug τα τελευταία χρόνια και τον τελευταίο καιρό τον καλωσορίζουμε στην εκδήλωση του DiabetesMine D-Data ExChange που πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με τις επιστημονικές συνεδρίες της American Diabetes Association τον Ιούνιο.
Μια φιλοξενούμενη δημοσίευση από τον Doug Kanter
"Ο τύπος διαβήτη σας θα θεραπευτεί τα επόμενα πέντε χρόνια, 10 χρόνια."
σε ηλικία 12 ετών. Ήταν πεπεισμένος ότι η εξέλιξη του προϊόντος από την ινσουλίνη η αντλία στο τεχνητό πάγκρεας θα ήταν γρήγορη.
Ενώ έχω σκεφτεί για αυτό το θέμα εδώ και πολύ καιρό, ξεκίνησα την ανάπτυξη της Databetes με ειλικρίνεια την 1η Ιανουαρίου 2012. Την ίδια μέρα ξεκίνησα ένα πείραμα για να δοκιμάσω την ιδέα της βάσης πίσω από το Databetes, τα σχετικά δεδομένα σε ένα μέρος θα μου επιτρέψουν να βελτιώσω την υγεία μου.
Αυτός ο χρόνος αποδείχθηκε ότι ήταν ο πιο υγιεινός της ζωής μου, με τις αναγνώσεις μου A1c βελτιώνοντας σχεδόν ένα πλήρες σημείο.
Η αγάπη μου για δεδομένα και σχεδιασμό έκανε μια διαφορά στη ζωή μου με τον διαβήτη, αλλά δεν ήταν πάντα η εμμονή μου.
Σε επιδίωξη ευελιξίας
Έχω πάντα προσπαθήσει να επωφεληθώ από τα οφέλη της τεχνολογίας διαβήτη. Για μένα, το καλύτερο πράγμα για τη μετάβαση σε μια αντλία ινσουλίνης ήταν η ευελιξία. Ποτέ δεν μου άρεσε το προγραμματισμένο πρόγραμμα που ήρθε με λήψη λήψεων τόσο βραχείας δράσης όσο και ινσουλίνης μακράς δράσης, απαιτώντας μου να παίρνω και να φάω σε συγκεκριμένες ώρες όλη την ημέρα. Με μια αντλία ως μέρος της θεραπείας μου, κατάφερα να παρακολουθήσω το ενδιαφέρον μου για τη φωτογραφία και να ξεκινήσω μια καριέρα ως φωτορεπόρτερ στη Νέα Υόρκη. Παρά την απρόβλεπτη κάλυψη των ειδήσεων, ήμουν πάντα σε θέση να διαχειριστώ τον διαβήτη μου. Οι προϊστάμενοί μου δεν έπρεπε ποτέ να εξετάσουν την κατάστασή μου όταν μου ανέθεταν να χειριστώ μια ιστορία, ακόμη και κατά τη διάρκεια σημαντικών γεγονότων όπως το 9/11. Ως αποτέλεσμα, οι εικόνες μου για υπηρεσίες ειδήσεων είδαν τον κόσμο.
Το 2003, παρακολούθησα το ενδιαφέρον μου να εργαστώ διεθνώς και να μετακομίσω στο Πεκίνο. Κατά τη διάρκεια των οκτώ ετών μου, κάλυψα ιστορίες γύρω από την Κίνα για μεγάλους ειδησεογραφικούς οργανισμούς, όπως το
Business Week, το Bloomberg News
και το Financial Times . Ένα αποκορύφωμα της εποχής μου ήταν η φωτογράφηση των Ολυμπιακών Αγώνων του 2008 για τους New York Times . Όλο το χρόνο μου στο εξωτερικό, κατάφερα να διατηρήσω τα σακχάρου στο αίμα μου, βλέποντας τους γιατρούς μου και τα αποθέματα αναπλήρωσης σε ταξίδια πίσω στο Ηνωμένο Βασίλειο μερικές φορές το χρόνο. Ένα Έτος Παρακολούθησης Όλα Το 2011 αποφάσισα να επιστρέψω στη Νέα Υόρκη, να τελειώσω την καριέρα μου ως φωτογράφος και να επικεντρωθώ στην ανάπτυξη βάσεων δεδομένων. Για να βοηθήσω με αυτή τη μετάβαση, εγώ πήρα εγγραφή σε ένα διετές πρόγραμμα μεταπτυχιακών στο NYU που ονομάζεται ITP. Ένα από τα πράγματα που μου φάνηκε ενδιαφέρον για την ITP ήταν η επικέντρωσή της στην εξανθρωπισμό της τεχνολογίας και της μάθησης κάνοντας τα πράγματα, χωρίς να πάρει δοκιμές.
Όπως έμαθα τα βασικά στοιχεία του κώδικα, άρχισα να εστιάζω στην απεικόνιση δεδομένων. Έχω εξερευνήσει νέους τρόπους για να κατανοήσω τις ιατρικές αναγνώσεις εισάγοντας τα δικά μου στοιχεία για το διαβήτη. Ένα πρώιμο έργο που δημιούργησα ήταν η «ινσουλίνη επί του σκάφους», μια απεικόνιση 100 ημερών CGM και δεδομένων αντλίας ινσουλίνης. Ήθελα έναν καλύτερο τρόπο να εξετάσω τις διατροφικές μου συνήθειες και την επίδρασή τους στα επίπεδα σακχάρου στο αίμα μου. Ενώ κανένας από τους γιατρούς μου δεν με πίεσε ποτέ να υιοθετήσω μια διατροφή με χαμηλή περιεκτικότητα σε υδατάνθρακες, με ενδιέφερε να διερευνήσω κατά πόσον οι ημέρες που έφαγα λιγότερους υδατάνθρακες ήταν επίσης οι ημέρες με τον καλύτερο έλεγχο. Ήθελα επίσης να δω τα δεδομένα μου για την ινσουλίνη με τρόπο που να λαμβάνει υπόψη την λανθάνουσα κατάσταση του φαρμάκου, δείχνοντάς μου πότε ήταν στην πραγματικότητα "κλοτσιές" παρά όταν το πήρα. Παίρνω συχνά μια κλιμακωτή σειρά μικρών δόσεων βλωμού και ήθελα μια οπτική αναπαράσταση του συνολικού αποτελέσματος.
Το πείραμα αυτόματης παρακολούθησης που περιγράψαμε προηγουμένως έγινε η βάση για τη διατριβή μου. Σε όλη τη διάρκεια του 2012 παρακολούθησα όλες τις μετρήσεις του σακχάρου από την οθόνη παρακολούθησης γλυκόζης και το CGM, κάθε δόση αντλίας ινσουλίνης, περιγραφή κάθε γεύματος που έφαγα, φωτογραφίες γεύματος και δεδομένα θέσης. Εκπαιδεύθηκα επίσης για το Μαραθώνιο της Φιλαδέλφειας, παρακολουθώντας την άσκηση με FitBit, Nike FuelBand, οθόνη παρακολούθησης καρδιακών παλμών και εφαρμογή Mobile RunKeeper. Είδα μια μείωση κατά 40% των βασικών ρυθμών της ινσουλίνης μου όταν βρισκόμουν στην κορυφή της εκπαίδευσης σε σύγκριση με το πότε άρχισα.Μετά την ολοκλήρωση του μαραθωνίου το Σαββατοκύριακο πριν από τις Ευχαριστίες, σταμάτησα να τρέχω για λίγες εβδομάδες για να ανακάμψει. Αυτή η αλλαγή, σε συνδυασμό με το στρες από την εβδομάδα των τελικών στο σχολείο, οδήγησε σε σημαντική αύξηση των ποσοστών ινσουλίνης μου τον Δεκέμβριο.
Η ολοκλήρωση αυτού του έργου σήμαινε ότι για πρώτη φορά σε έναν τέταρτο αιώνα ζωής με διαβήτη είχα μια πλήρη εικόνα της χρονιάς μου στον διαβήτη. Αποφάσισα να σχεδιάσω έναν τρόπο να με βοηθήσω να κατανοήσω τις αναγνώσεις 91, 251 CGM και χιλιάδες άλλα δεδομένα p
. Ποιες ήταν οι τάσεις μου όλο το χρόνο; Ήταν ο έλεγχός μου το χειμώνα καλύτερο από το καλοκαίρι; Πώς συγκρίθηκε η αρχή του έτους με το τέλος; Ποια ήταν η καλύτερη μέρα μου, ποιο ήταν το χειρότερο και γιατί; Πώς καθορίζετε τη χειρότερη ημέρα ούτως ή άλλως, με βάση το μέσο όρο σακχάρου στο αίμα ή την αστάθεια των μετρήσεων; Πώς έτρωγαν τα εστιατόρια με διαφορετικό τρόπο από το μαγείρεμα στο σπίτι; Αυτές ήταν μερικές από τις ερωτήσεις που ήθελα να διερευνήσω. Το έκανα με πολλές απεικονίσεις που γεμίζουν και τις δύο πλευρές μιας αφίσας.
Από το 2012 συνεχίζω την αυτο-παρακολούθηση, αλλά με λίγο λιγότερο ένταση. Αναλύω ακόμα τις αναγνώσεις CGM καθώς και την άσκηση και τα γεύματα μου. Παρακολουθώ ομάδες όπως τον Ποσοτικοποιημένο Εαυτό και πιστεύω ότι κάνουν σπουδαία δουλειά. Εξακολουθώ επίσης να ενδιαφέρομαι για νέες εφαρμογές παρακολούθησης δραστηριότητας όπως οι Μετακινήσεις (μέχρι να αποκτήσουν το Facebook και να αναστρέψουν την πολιτική τους για την κοινή χρήση δεδομένων).
Καθώς ολοκλήρωσα το μεταπτυχιακό σχολείο, το Databetes κέρδισε βραβεία από το NYU και έλαβε έγκαιρη χρηματοδότηση από το Ταμείο Dorm Room. Αυτό μας επέτρεψε να αναπτύξουμε κλίμακα. Τα πρώτα μας προϊόντα είναι όλα τα λογισμικά που αντιμετωπίζουν ασθενείς και βασίζονται στα διδάγματα που αντλήθηκαν από τα πειράματα αυτο-παρακολούθησης. Στόχος μας είναι να κάνουμε την ίδια διαδικασία αυτοδιαχείρισης ευκολότερη για άλλους ασθενείς. Μεγάλο μέρος της προσοχής επικεντρώνεται στην κινητή τηλεφωνία, καθιστώντας τα δεδομένα ενεργά όταν και όπου το χρειάζονται οι ασθενείς. Επίσης, δίνουμε προτεραιότητα στη συγχώνευση πληροφοριών για τον τρόπο ζωής, όπως οι μετρήσεις διατροφής και άσκησης, με ιατρικά δεδομένα. Αυτή η προσέγγιση παρέχει στους ασθενείς το πλαίσιο που χρειάζονται για να κατανοήσουν και να ανταποκριθούν στις αλλαγές στις αναγνώσεις τους.
Η πρώτη μας έκδοση λογισμικού είναι μια εφαρμογή για κινητά που ονομάζεται Meal Memory (διαθέσιμη στο Google Play, που έρχεται σύντομα στο iOS). Ξεκινήσαμε με έμφαση στη διατροφή μετά από ομιλία με δεκάδες και δεκάδες ασθενείς. Κατά συνέπεια, η διαχείριση των τροφίμων αναφέρθηκε ως το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. Η μνήμη Meal έχει σχεδιαστεί για να καταστήσει τη διαδικασία εγγραφής τόσο του τι έφαγατε όσο και της επίδρασής του στο σάκχαρο του αίματός σας όσο το δυνατόν πιο εύκολο. Η καταχώρηση ενός γεύματος ξεκινάει με μια φωτογραφία. Οι χρήστες μπορούν στη συνέχεια να εισάγουν μια εκτίμηση υδατανθράκων και ένα σάκχαρο αίματος πριν από το γεύμα. Δύο ώρες αργότερα, στέλνουμε μια ειδοποίηση ζητώντας ανάγνωση του σακχάρου μετά το γεύμα. Η σύγκριση αυτών των μετρήσεων δίνει στον ασθενή την αίσθηση του πόσο καλά εξισορροπούν τα γεύματά τους και τα φάρμακά τους.
Το Meal Memory έχει επίσης σχεδιαστεί για όσους από εμάς είναι πλάσματα συνήθειας, τρώγοντας συχνά τα ίδια γεύματα στα αγαπημένα μας εστιατόρια ή στο σπίτι. Όταν ένας ασθενής τρώει ένα γεύμα και πάλι, όλες οι πληροφορίες του παρελθόντος είναι ενεργητικές και μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να διαχειριστεί καλύτερα αυτό το φαγητό αυτή τη φορά.
Πέρα από τις λεπτομέρειες κάθε γεύματος, θέλαμε επίσης έναν τρόπο για τους ασθενείς να δουν τις συνολικές διατροφικές τους συνήθειες. Το ημερολόγιο γεύματός μας εμφανίζεται ως φωτογρ. Οι αναγνώσεις σακχάρου πριν και μετά το γεύμα είναι χρωματικά κωδικοποιημένες και τοποθετημένες στο επάνω μέρος των φωτογραφιών, επιτρέποντας σε ένα χρήστη να μετακινηθεί γρήγορα και να δει πόσο συχνά βρίσκονται στην περιοχή μετά το φαγητό.
Το μέλλον είναι ανοιχτό
Η βάση δεδομένων έχει ξεκινήσει με έμφαση στο λογισμικό αυτοδιαχείρισης για ενεργά εμπλεκόμενους ασθενείς. Μιλάμε επίσης με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με την ανάπτυξη εργαλείων που αντιμετωπίζουν οι κλινικοί για να βοηθήσουν τους γιατρούς να διαχειριστούν αποτελεσματικότερα τα δεδομένα για το διαβήτη και να το ενσωματώσουν σε θεραπευτικά σχήματα. Υπάρχει τεράστιο δυναμικό σε αυτήν την τεχνολογία για να ενθαρρυνθεί και να διευκολυνθεί η αλλαγή συμπεριφοράς.
Η ανάπτυξη μας είναι το θέμα της ανοικτής πρόσβασης στα δεδομένα της συσκευής. Η κοινότητα των ασθενών με διαβήτη επικεντρώνεται σε αυτό, και σωστά. Το κίνημα #WeAreNotWaiting και το Tidepool έχουν κάνει σπουδαία δουλειά στην επικοινωνία σχετικά με το πόσο σημαντικό είναι αυτό το ζήτημα και πιέζοντας τους κατασκευαστές συσκευών να αλλάξουν την προσέγγισή τους. Το CGM στον όμιλο Cloud έδειξε ότι υπάρχει μεγάλη ζήτηση στην αγορά από τους χρήστες για νέες υπηρεσίες. Πέρα από τις προφανείς δυνατότητες βελτίωσης των αποτελεσμάτων στον τομέα της υγείας, φαίνεται επίσης ότι η απλή καλή επιχειρηματική λογική για αυτές τις εταιρείες είναι να αντιμετωπίσουν τις απαιτήσεις των χρηστών. Μια αυξανόμενη παλίρροια θα μπορούσε να σηκώσει όλα τα σκάφη εδώ, βοηθώντας τους πάντες από τους ασθενείς σε γιατρούς στους κατασκευαστές συσκευών να κάνουν καλύτερα.
Τα ανοιχτά δεδομένα θα επιτρέψουν στο Databetes να σχεδιάσει προϊόντα που είναι ακόμα ευκολότερα για χρήση από τους ασθενείς, να επιτρέπουν καλύτερα εργαλεία ανάλυσης, να βελτιώνουν τους βρόχους ανατροφοδότησης και τελικά να μεταφράζουν δεδομένα σε πρακτικές γνώσεις. Ενθαρρύνονται από τα σήματα που βλέπουμε από πολλούς παίκτες του κλάδου. Η είσοδος μεγάλων τεχνολογικών εταιρειών όπως η Apple, η Google και η Samsung στην υγειονομική περίθαλψη θα έχει επίσης μεγάλη επιρροή, δίνοντάς μας την ελπίδα ότι υπάρχει φως στο τέλος της σήραγγας για το θέμα αυτό.
Τα χρόνια από την έναρξη της βάσης δεδομένων, έχω μάθει να βλέπω τον διαβήτη από πολλές διαφορετικές απόψεις, πέρα από το να είναι ασθενής. Παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει η εργασία σε αυτόν τον πολύπλοκο τομέα, εξακολουθώ να ενθαρρύνεται ότι η καλύτερη χρήση της υπάρχουσας τεχνολογίας μπορεί να βοηθήσει στην ελάφρυνση του βάρους του διαβήτη και στη βελτίωση της ζωής μας μέχρι να φτάσει η θεραπεία.
Doug, είσαι ο ήρωας μας! Ανυπομονούμε να υλοποιήσουμε το όραμά σας για την Βάση Δεδομένων και είναι εξίσου ενθουσιασμένοι που είναι μέρος του κύματος #WeAreNotWaiting όπως είστε!
Αποποίηση ευθύνης
: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.
Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.
