Οι εταιρείες τεχνολογίας διαβήτη έχουν μια τυφλή θέση;

Καλωσορίσατε στην τελευταία σειρά των συνεντεύξεων μας με τους 10 νικητές του Διαγωνισμού Φωνητικών Παθολόγων για το 2012, οι οποίοι ανακοινώθηκαν τον Ιούνιο.

Αυτή τη φορά, συζητάμε με τον Tom Ley, ο οποίος έχει μια μοναδική ιστορία στο ότι δεν ζει μόνο με διαβήτη τύπου 1 για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του, αλλά έχει επίσης τυφλή για μεγάλο μέρος της ζωής του. Παρά την ανικανότητά του να δει, η οραματιστική σκέψη του Tom σχετικά με την D-καινοτομία έχει τη δυνατότητα να επηρεάσει πολλούς στην κοινότητα του διαβήτη. Όχι μόνο ο Tom είναι ο ίδιος ο PWD, αλλά και ένας νέος γιος που διαγνώστηκε στην ηλικία 4.

Για τον Τομ, αυτές οι D-συσκευές του 21ου αιώνα θα πρέπει να προσφέρουν την ίδια διαθεσιμότητα στους τυφλούς, όπως τα ΑΤΜ και οι μετρητές πίεσης του αίματος. Μια πιασάρικη γραμμή στο βίντεό του που δεν μπορούμε να βγούμε από το μυαλό μας: "Οι εταιρείες τεχνολογίας διαβητικών έχουν ένα τυφλό σημείο;"

Μεγάλο σημείο, Tom. Τώρα αναρωτιόμαστε ότι οι ίδιοι …

Πριν πάμε στη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine τον Νοέμβριο, όπου μπορούμε να ζητήσουμε απευθείας από τους πωλητές, ο Tom παίρνει μερικά λεπτά για να μοιραστεί την ιστορία του και τι τον οδήγησε σε αυτό το σημείο της ζωής του:

DM) Tom, μπορείτε να ξεκινήσετε μοιράζοντας τη μοναδική ιστορία διάγνωσης;

TL) Στην πραγματικότητα, η ιστορία μου για τον διαβήτη αποτελείται από μία διάγνωση μετά την άλλη. Έχω αναπτύξει διαβήτη όταν ήμουν 7 ετών, έχασα το όραμά μου από διαβητική αμφιβληστροειδοπάθεια κατά τη διάρκεια της ανώτερης χρονιάς μου στο γυμνάσιο, γνώρισα νεφρική ανεπάρκεια και μια επιτυχημένη μεταμόσχευση νεφρού ενώ βρισκόμουν στο κολέγιο και ανέπτυξα ήπια γαστροπάρεση στα μέσα της δεκαετίας του '20 μου. Ευτυχώς η καρδιά, τα χέρια και τα πόδια μου είναι υπέροχα!

Ποια ήταν η διάγνωση τόσο μικρού;

Νομίζω ότι η ιστορία της διάγνωσης T1D είναι τυπική. Πρώτη έμαθα ότι είχα διαβήτη τον Ιούλιο του 1974. Την άνοιξη αυτή, ο δάσκαλός μου δευτέρας βαθμίδας παραπονέθηκε στους γονείς μου ότι έφυγα συχνά από την τάξη για να πάω στο μπάνιο. Η πρώτη φορά που θυμάμαι ότι συνειδητοποίησα κάτι ήταν λάθος ήταν κατά τη διάρκεια ενός οικογενειακού ταξιδιού στο Τολέδο Μπεντ. Ήμουν απίστευτα διψασμένος. Μπορώ να θυμηθώ να γκρεμίζω μεγάλα ποτήρια λεμονάδας και ακόμα να διψούμαι. Έπρεπε να ζητήσω από τον μπαμπά μου να σταματήσει το αυτοκίνητο αρκετές φορές, ώστε να μπορώ να πάω στο μπάνιο. Φυσικά, ήταν καλοκαίρι στο Σρέβεπορτ, Λος Άντζελες, οπότε κανένας δεν ήταν έκπληκτος ή ανησυχούσε για τη δίψα μου. Αλλά οι γονείς μου παρατήρησαν τη δραματική απώλεια βάρους μου. Θα μπορούσαν να δουν κυριολεκτικά τις πλευρές μου. Τελικά, ήμουν τόσο αδύναμος, κουρασμένος και ναυτία που δεν μπορούσα να κινηθώ, έτσι οι γονείς μου με πήγαν στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης. Μέχρι τότε βρισκόμουν σε κετοξέωση. το σάκχαρό μου στο αίμα ήταν 550 mg / dL.

Τότε, η διαχείριση του διαβήτη ήταν μάλλον ελάχιστη. Ο στόχος του παιδίατρου μου ήταν να μην βιώσω ποτέ υπογλυκαιμία. Θα πήγαινα στον παιδίατρο δύο φορές το χρόνο για τη δοκιμή γλυκόζης και την προσαρμογή της ινσουλίνης και παρακολουθούσα καθημερινά τα ούρα μου για τη ζάχαρη. Ποτέ δεν γνώρισα χαμηλό σάκχαρο στο αίμα ως παιδί.

Αναφέρατε στο βίντεό σας ότι είστε εντελώς τυφλοί και ότι η γυναίκα σας έχει «χαμηλή όραση». Μπορείτε να μας πείτε περισσότερα για το πώς η τύφλωσή σας επηρεάζει τη ζωή σας με διαβήτη;

Η τύφλωση δεν αλλάζει πραγματικά τα καθήκοντα αλλά μάλλον αλλάζει τον τρόπο με τον οποίο κάποιος πηγαίνει να τα πετύχει, έχω μια θαυμάσια οικογενειακή ζωή και επαγγελματική σταδιοδρομία, γιατί πήρα την εκπαίδευση που έπρεπε να πετύχω ως τυφλός. το Κέντρο για τους Τυφλούς της Λουιζιάνας, όπου αναπτύξαμε την εσωτερική εμπιστοσύνη και τις πρακτικές δεξιότητες της τύφλωσης, των δεξιοτήτων όπως το γραφή Braille και τα ανεξάρτητα ταξίδια από ζαχαροκάλαμο, τα οποία μου επιτρέπουν να ζήσω μια πλήρη και παραγωγική ζωή. στην UPS Είμαι παντρεμένος και έχω δυο παιδιά: συναντήθηκα με τη σύζυγό μου Eileen στην ετήσια συνδιάσκεψη της Εθνικής Ομοσπονδίας των Τυφλών και γεννήθηκε τυφλά αλλά έχει χαμηλή όραση και από κοινού εργάζονται για το διαβήτη και τα δικαιώματα αναπηρίας να υποστηρίξει και να συμβουλευτεί την ανάπτυξη του μοναδικού πλήρως προσιτού και προσιτού μετρητή γλυκόζης για τους τυφλούς - την Prodigy Voice.

Στο βίντεό μου εξηγώ ορισμένες από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι τυφλοί διαβητικοί. Όσον αφορά την αυτοδιαχείριση του διαβήτη, το μεγαλύτερο εμπόδιο που έχω είναι η ανεπαρκής πρόσβαση στις πληροφορίες. Για παράδειγμα, εξετάστε τις ετικέτες των τροφίμων. Όταν χρειάζομαι να υπολογίσω τους υδατάνθρακες, πρέπει να έχω κάποιον να διαβάσει μια ετικέτα τροφίμων σε εμένα ή πρέπει να ελέγξω έναν ηλεκτρονικό πόρο χρησιμοποιώντας βοηθητική τεχνολογία όπως έναν προσβάσιμο υπολογιστή ή το φωνητικό μου ενεργοποιημένο iPhone.

Εκτός από το Prodigy, υπάρχουν και άλλα καλά εργαλεία για το διαβήτη σχεδιασμένο για τους τυφλούς;

Η περισσότερη τεχνολογία διαβήτη δεν είναι ιδιαίτερα προσιτή στους τυφλούς χρήστες. Μερικές φορές μπορώ να αποκτήσω πρόσβαση σε περιορισμένο σύνολο λειτουργιών μη οπτικά. Αλλά, μέχρι στιγμής, το Prodigy είναι το μόνο μετρητή που μπορώ να χρησιμοποιήσω. Για τη δοσολογία ινσουλίνης, υπάρχει ένας αριθμός προσβάσιμων μεθόδων για όσους δεν χρησιμοποιούν αντλία. Τα στυλό ινσουλίνης είναι προσβάσιμα και υπάρχουν συσκευές που επιτρέπουν στους τυφλούς να γεμίζουν τις σύριγγες ινσουλίνης από ένα φιαλίδιο.

Εξετάστε την αντλία ινσουλίνης μου. Δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω το τηλεχειριστήριο της αντλίας μου επειδή δεν είναι προσβάσιμο. Έχω μάθει να αλλάζω ανεξάρτητα την αντλία μου: μπορώ να προμηθεύσω την αντλία, να χρησιμοποιήσω τα χαρακτηριστικά του bolus ήχου και μπορώ να αναστείλω την αντλία μου. Όμως, χρειάζομαι ένα άτομο με προβλήματα όρασης για να αλλάξω τα βασικά μου ποσοστά, να ρυθμίσω μια προσωρινή βασική, να χρησιμοποιήσω την ενσωματωμένη αριθμητική βόλτα, να καθορίσω IOB (ινσουλίνη στο σκάφος), να ελέγξω την κατάσταση της μπαταρίας, να διαβάσω τα μηνύματα λάθους, να καταλάβω πόση ινσουλίνη παραμένει το φυσίγγιο ή να πάρετε οτιδήποτε άλλο εκτός από ένα απλό bolus χωρίς βοήθεια.Βασικά, τα προηγμένα χαρακτηριστικά που κάνουν τις αντλίες τόσο υπέροχες δεν είναι προσιτές σε μένα.

Το ίδιο συμβαίνει και με το CGM μου. Μπορώ να τοποθετήσω και να ξεκινήσω τον αισθητήρα. Μπορώ να ακούσω τους συναγερμούς, ώστε να μπορώ να αναλάβω δράση όταν ανεβαίνω πάνω ή βυθίζονται κάτω από τις στοχευμένες σειρές. Ωστόσο, δεν μπορώ να εισάγω ξεχωριστά τις μετρήσεις βαθμονόμησης BG δύο φορές την ημέρα. Ούτε μπορώ να αποκτήσω πρόσβαση στην τρέχουσα ανάγνωση του CGM BG ή να κάνω αν οι αριθμοί μου ανεβαίνουν ή πέφτουν. Δεν μπορώ επίσης να εισέλθω στο CGM (25g, ασκείται, κ.λπ.) ή να αποκτήσετε πρόσβαση σε οποιοδήποτε από τα γραφήματα τάσεων χωρίς να βλέπετε βοήθεια.

Υπήρξαν κάποιες συναρπαστικές νέες εξελίξεις στην τεχνολογία διαβήτη συνολικά, όπως το iBGStar, το οποίο λάβατε. Τι γνώμη έχετε για το iBGStar;

Νομίζω ότι το iBGStar είναι μια λαμπρή καινοτομία. Έδωσα δική μου στον 11χρονο γιο μου, JonCarlos, ο οποίος ανέπτυξε διαβήτη όταν ήταν 4 χρονών. (Όπως και τα άλλα παρενέργειες

με τον διαβήτη παρακολούθησα για συμπτώματα διαβήτη όπως ένα γεράκι, οπότε έχουμε πιάσει τον διαβήτη του αρκετά γρήγορα.) Αγαπά το μετρητή λόγω του παράγοντα δροσιάς. Του αρέσει επίσης η εφαρμογή να καταγράφει τους αριθμούς του.

Πώς είναι

προσβάσιμο το iBGStar για εσάς; Μέχρι στιγμής το iBGStar δεν είναι ιδιαίτερα προσιτό στους τυφλούς χρήστες, αλλά έχει μεγάλες δυνατότητες. Προφανώς, δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω το iBGStar καθόλου ως αυτόνομη συσκευή. Έκανα όμως δοκιμή του iBGStar για αρκετές ημέρες σε συνδυασμό με το CGM μου. Το iPhone έχει ενσωματωμένες δυνατότητες προσβασιμότητας, όπως το VoiceOver, έτσι ώστε με αρκετή επιμονή, μπόρεσα να δοκιμάσω το BG μου με το μετρητή όταν ήταν συνδεδεμένο στο τηλέφωνο. Ήμουν επίσης σε θέση να εισάγει κάποια δεδομένα στο μετρητή όταν ήταν συνδεδεμένο με το iPhone μου, αλλά το μετρητή ήταν μάλλον κουραστικό να χρησιμοποιηθεί ως τυφλό πρόσωπο. Η διασύνδεση για την εφαρμογή iBGStar iPhone αφήνει πολύ επιθυμητό από την άποψη της χρηστικότητας για κάποιον που χρησιμοποιεί τις δυνατότητες προσβασιμότητας του iPhone. Ωστόσο, αυτά είναι πιθανά εμπόδια λογισμικού που ένας σύμβουλος προσβασιμότητας θα μπορούσε να βοηθήσει την εταιρεία να αντιμετωπίσει αποτελεσματικά αρκετά γρήγορα και οικονομικά.

Τι είδους συσκευή διαβήτη θα σας βοηθούσε περισσότερο ως άτομο με απώλεια όρασης;

Όπως και οι περισσότεροι κάθε άλλος διαβητικός, ανυπομονώ να χρησιμοποιήσω το τεχνητό πάγκρεας που βρίσκεται υπό εξέλιξη. Ως τυφλός διαβητικός, επιθυμώ την ίση πρόσβαση στις ίδιες τεχνολογίες αιχμής που βλέπουν οι διαβητικοί που χρησιμοποιούν και θα χρησιμοποιήσουν στο μέλλον. Στο μυαλό μου, η χωριστή δεν είναι ίση. Ο μόνος οικονομικά αποδοτικός τρόπος για να δημιουργηθεί η πρόσβαση για όλους είναι να τα ενσωματώσετε στα προϊόντα όπως αυτά αναπτύσσονται. Αυτό το κεφάλαιο ονομάζεται «καθολικός σχεδιασμός». «Ένα εξαιρετικό παράδειγμα παγκόσμιας σχεδίασης είναι το iPhone. Κάθε iPhone διαθέτει ενσωματωμένες δυνατότητες προσβασιμότητας που μπορούν να ενεργοποιηθούν απευθείας από το κουτί. Τώρα, οποιοσδήποτε χρήστης iPhone μπορεί να ενεργοποιήσει τις δυνατότητες προσβασιμότητας όποτε συναντά προσωρινή ή μόνιμη οπτική αναπηρία. Αυτό πρέπει να ισχύει και για όλη την τεχνολογία διαβήτη.

Η προσβάσιμη τεχνολογία διαβήτη είναι πολύ αναγκαία. Η θλιβερή αλήθεια είναι ότι ο διαβήτης εξακολουθεί να είναι η κύρια αιτία τύφλωσης και καθώς η συχνότητα εμφάνισης του σακχαρώδη διαβήτη ανεβαίνει, συμβαίνει και η συχνότητα της απώλειας όρασης που σχετίζεται με το διαβήτη.Επιπλέον, καθώς ο πληθυσμός γερνάει, η συχνότητα της απώλειας όρασης από άλλες συνθήκες αυξάνεται επίσης. Είναι σαφές ότι ο κόσμος χρειάζεται τεχνολογίες διαβήτη που μπορεί να χρησιμοποιήσει ο καθένας!

Ποια είναι η πιο ενθουσιασμένη από τη συμμετοχή σας στη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία του DiabetesMine;

Φαίνεται ότι η ανατροφοδότηση από το PWD είναι πολύ σημαντική για τους συμμετέχοντες του Ssummit από τη βιομηχανία και την κυβέρνηση. Και φαίνεται επίσης ότι μπορεί να υπάρχουν άτομα που συμμετέχουν στην εξουσία να επηρεάζουν τις αποφάσεις. Εάν αυτό είναι αλήθεια, τότε είμαι ενθουσιασμένος που μπορώ να πω την ιστορία μας με την ελπίδα ότι θα συμβεί θετική αλλαγή. Οι τυφλοί υποστηρικτές του διαβήτη έχουν μοιράσει τις ιστορίες μας εδώ και δεκαετίες με εκπροσώπους της βιομηχανίας στις πωλήσεις και το μάρκετινγκ σε εθνικά περιστατικά διαβήτη, αλλά παρόλο που οι εκπρόσωποι ακούνε, τίποτα δεν έχει αλλάξει ποτέ. Η ευκαιρία να μιλήσετε απευθείας στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων είναι πραγματικά συναρπαστική.

Ποια θα ήταν η καλύτερη επίτευξή σας;

Τώρα είμαι τυφλός από τον διαβήτη για περίπου 30 χρόνια. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, εγώ και χιλιάδες άλλοι τυφλοί και διαβητικοί με χαμηλή όραση δεν είχαν ποτέ πρόσβαση στις καινοτομίες διαβήτη που ήταν διαθέσιμες σε άλλους διαβητικούς. Επί δεκαετίες υποστηρίζουμε την ίση πρόσβαση στις θεραπείες διαβήτη. Ελπίζουμε ότι η συμμετοχή μου θα βοηθήσει τους υπευθύνους λήψης αποφάσεων να δεσμευτούν για την εξασφάλιση ίσης πρόσβασης στη φροντίδα όλων των τυφλών διαβητικών. Αυτό σημαίνει ότι θα έχουμε πρόσβαση στις ίδιες τεχνολογικές εξελίξεις που όλοι οι άλλοι χρησιμοποιούν ταυτόχρονα. Είμαστε κουρασμένοι να νιώθουμε σαν πολίτες δεύτερης κατηγορίας.

Δεν μπορούσαμε να συμφωνήσουμε περισσότερο, Tom! Είμαστε ενθουσιασμένοι που σας έχουμε ως μέρος της Συνόδου Κορυφής και ανυπομονούμε να ακούσουμε περισσότερα για το παγκόσμιο σχέδιο.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.