Διαβήτης Από μια σύζυγο Προοπτική: Έγγαμος με ένα είδος

Ήταν μια στιγμή, αλλά είμαστε πίσω με την τρέχουσα σειρά μας από και για τα αγαπημένα πρόσωπα με διαβήτη (PWD), το λεγόμενο διαβητικό Partner Follies. Σήμερα είμαστε περήφανοι να μοιραστούμε μια θέση που γράφτηκε από την Sandy Floyd, η οποία ζει με τον σύζυγό της τύπου 1 Vince στην περιοχή της Φιλαδέλφειας και blogs πάνω σε έναν διαβητικό σύζυγο. Ο Vince διαγνώστηκε σε νεαρή ηλικία έξι μηνών (!) Και οι επιπλοκές με τις οποίες ζει φέρνουν μια μοναδική προοπτική

.

Γνωρίζουμε ότι δεν είναι εύκολο να είσαι ο αγαπημένος ενός PWD, αλλά η Sandy λέει ότι οι προκλήσεις που αντιμετώπισαν τους έχουν καταστήσει ισχυρότερες. Διαβάστε για …

Μια ενήλικη δημοσίευση από την Sandy Floyd

Όταν πρόκειται να μοιραστώ την ιστορία μου ως συζύγου διαβητικού συζύγου, αυτή η ιστορία μπορεί να είναι λίγο διαφορετική από πολλούς άλλους στην κοινότητα.

Σίγουρα, είμαι με τους άλλους συζύγους τύπου 1 με πολλούς τρόπους. Αλλά ο κόσμος μου είναι πολύ διαφορετικός από αυτόν των συναδέλφων μου D-Wives: Βλέπετε, είμαι και φροντιστής.

Οι επιπλοκές του έρχονταν στα μέσα της δεκαετίας του '20, πολύ πριν παντρευτήκαμε. Ο Vince ανέπτυξε αμφιβληστροειδοπάθεια, νευροπάθεια και αδυναμία ενημέρωσης για την υπογλυκαιμία - αρκετά το trifecta για οποιοδήποτε άτομο με διαβήτη!

Στηρίζεται στην αντλία ινσουλίνης Medtronic Revel με τη συνεχή παρακολούθηση γλυκόζης (CGM) για να παραδώσει την ινσουλίνη και να τον προειδοποιήσει για πιθανές απειλητικές για τη ζωή υψηλά και χαμηλά επίπεδα σακχάρου στο αίμα. Αλλά οι επιπλοκές έχουν κάνει τα πράγματα πιο δύσκολα.

Για μας, η νευροπάθεια του Vince χτυπά περισσότερο στο νεύρο του συλλογικού πόνου μας (D-λογοπαίγνιο!), Καθώς επηρεάζει τα νεύρα του σώματος και έχει πηγή πόνου γι 'αυτόν και την ανάγκη να βοηθήσω όσο το δυνατόν. Πολλοί τύποι νευροπάθειας υπάρχουν και μπορείτε να έχετε ποικίλα διαφορετικά συμπτώματα ανάλογα με το άτομο. Ο Vince ζει με περιφερική νευροπάθεια, η οποία τον προκαλεί τον πονηρό πόνο και στα τέσσερα άκρα του 24 ώρες την ημέρα, μαζί με μούδιασμα και μυϊκή αδυναμία.

Χάρη στη νευροπάθεια και τον επακόλουθο έντονο πόνο και μούδιασμα, ο Vince είναι επίσημα αναπήριος και αδυνατεί να εργαστεί. Δουλεύω 50-60 ώρες την εβδομάδα και φέρνω την ασφάλιση υγείας για τους δυο μας. Έχει γίνει εξαιρετικά περιορισμένος σε αυτό που μπορεί να κάνει τώρα με τις επιπλοκές που έχουν συμβεί λόγω του διαβήτη του. Δεν οδηγεί πλέον, καθώς δεν αισθάνεται άνετα με το όραμα που απομένει από την αμφιβληστροειδοπάθεια. Είναι επίσης πολύ περιορισμένος στην ικανότητά του να μαγειρεύει και να καθαρίζει.

Όχι μόνο έχει πρόβλημα να αισθάνεται ζεστές και κρύες θερμοκρασίες, αλλά οι ακραίες θερμοκρασίες προκαλούν επίσης τα πονεμένα χέρια του περισσότερους πόνους. Έχει πρόβλημα με απλά πράγματα όπως να βάλει μια ζώνη και να βάλει τα παπούτσια και τις κάλτσες του, οπότε έπρεπε να πάω για να τον βοηθήσω με αυτά τα καθήκοντα που δεν μπορεί πλέον να χειριστεί μόνος του.

Και τότε υπάρχουν τα καθήκοντα διαχείρισης του διαβήτη.

Η προετοιμασία και η έγχυση της αντλίας ινσουλίνης, της CGM και των συριγγών έχει γίνει δύσκολη γι 'αυτόν από την εμφάνιση των επιπλοκών. Έχει το πρόβλημα να δει και να αισθανθεί τις λεπτομέρειες που είναι απαραίτητες κατά την προετοιμασία και την έγχυση αυτών των συσκευών, γι 'αυτό είναι τώρα η δική μου ευθύνη.

Τα πρώτα χρόνια μετά την εμφάνιση των επιπλοκών ήταν δύσκολα. Προσανατολίσαμε στις νέες αναπηρίες και στις νέες ανάγκες του Vince. Την πήραμε μέρα με τη μέρα, ακριβώς όπως το κάνουμε τώρα, αλλά δεν είχαμε μια ρουτίνα εδώ και αρκετό καιρό. Οι επιπλοκές ήταν ακόμα νέες και δεν είχαν σταθεροποιηθεί. Υπήρχαν ακόμη περισσότερες επισκέψεις γιατρούς από ό, τι υπάρχουν σήμερα, καθώς προσπαθούμε να προσπαθήσουμε να βρούμε τον σωστό γιατρό και τη σωστή θεραπεία για να βοηθήσουμε τον Vince να πάρει κάποια ανακούφιση.

Κοιτάζοντας πίσω, ήταν μια ταραχώδη λίγα χρόνια. Hectic με διαφορετικό τρόπο από σήμερα. Μετά από λίγο καιρό να υπολογίσουμε τον τρόπο με τον οποίο και οι δύο έπρεπε να προσαρμοστούν σε αυτόν τον νέο τρόπο ζωής και οι επιπλοκές άρχισαν να σταθεροποιούνται, αποφασίσαμε ότι χρειαζόμασταν λίγο περισσότερη οργάνωση στο σπίτι μας, ώστε να μην ξεχνάμε τα σημαντικά πράγματα που χρειαζόμαστε κάνετε καθημερινά για να εξασφαλίσετε ότι οι ανάγκες του Vince ικανοποιούνται. Έκανα ένα ημερολόγιο με τις αλλαγές στο site και CGM που αναγράφονται σε αυτό και το δημοσίευσαν στο σπίτι μας. Αλλάζω την τοποθεσία του κάθε δεύτερη ημέρα και το CGM κάθε 6 ημέρες. Πρέπει να είμαι βέβαιος ότι είμαι σπίτι για να κάνω τις αλλαγές στο χώρο και ότι δεν πηγαίνει χωρίς ινσουλίνη στην αντλία του, έτσι ώστε το ημερολόγιο καθιστά πολύ πιο εύκολο να δει με μια ματιά τι πρέπει να γίνει και πότε.

Υπάρχει ένα ακόμη μεγάλο κομμάτι στην ιστορία μας που έχει επηρεάσει τη φροντίδα μου γι 'αυτόν, και αυτό είναι οι παρενέργειες των φαρμάκων νευροπάθειας που παίρνει. Όταν προσπαθούσαν να θεραπεύσουν τον Vince για την περιφερική νευροπάθεια, οι γιατροί του προσπάθησαν με διάφορους τύπους φαρμάκων κατά τη διάρκεια των ετών για να ανακουφίσουν τον πόνο. Συνήθως χρησιμοποιούν ένα ή περισσότερα, ανάλογα με τον τρόπο που αντιδρά ο πόνος σας. Και πάλι, ο καθένας είναι διαφορετικός.

Δυστυχώς, τα τελευταία πέντε χρόνια, οι γιατροί έχουν δοκιμάσει πολλούς τύπους φαρμάκων και το αποτέλεσμα είναι ο Vince να παίρνει επτά φάρμακα μόνο για τη θεραπεία της νευροπάθειας (!). Τα περισσότερα, αν όχι όλα, από αυτά τα φάρμακα, μαζί με άλλα για άλλες καταστάσεις που έχει, δηλώνουν ότι η υπνηλία είναι παρενέργεια. Υπάρχουν επίσης και άλλες παρενέργειες που ασχολείται με αυτό, αλλά η υπνηλία είναι αυτό που τον προκαλεί το πιο πρόβλημα. Αυτό προκαλεί τον Vince να κοιμάται κατά μέσο όρο περίπου 15 ώρες την ημέρα. Λόγω του πόνου, αυτή τη φορά συνήθως διασπάται ανάμεσα σε δύο τμήματα. ένα αργά το απόγευμα / το βράδυ και το άλλο νωρίς το πρωί / αργά το πρωί. Εάν έχει μια ιδιαίτερα κακή μέρα με τον πόνο, μπορεί να κοιμηθεί μακριά και όλη την ημέρα, μερικές ώρες κάθε φορά. Δεδομένου ότι είναι συνεχώς υπνηλία από τα φάρμακα, υπάρχουν φορές που δεν ακούει το CGM τον προειδοποιούν για τα υψηλά και χαμηλά επίπεδα. Μπορεί επίσης να είναι πολύ νωθρός για να δοκιμάσει τον εαυτό του και να λάβει τα απαραίτητα μέτρα για να διορθώσει. Αυτό με κάνει να τον ελέγξω αρκετά συχνά, είτε είμαι στο σπίτι είτε στην εργασία. Έχουμε μια ρουτίνα όπου εμείς και εγώ ελέγχουμε μεταξύ τους μερικές ώρες όλη την ημέρα για να βεβαιωθούμε ότι είναι εντάξει. Στη συνέχεια, όταν κοιμάται, τον ελέγχω κάθε λίγες ώρες και ακούω και για το CGM. Εάν ένα υψηλό πρέπει να διορθωθεί, θα αναλάβω δράση. Αν είναι χαμηλός και είναι πολύ νωθρός για να μείνει ξύπνιος για να πάρει τη ζάχαρη, είμαι δίπλα του αν το BG είναι 70 ή 30 για να βεβαιωθεί ότι έχει φροντιστεί. Συνήθως δεν πηγαίνει περισσότερο από 2-4 ώρες κάθε φορά χωρίς να ελέγχεται με κάποιο τρόπο.

Όπως βλέπετε, ο Vince με χρειάζεται να τον βοηθήσω καθ 'όλη τη μέρα του. Υπάρχουν φορές που ξεχνώ ότι δεν είμαι ο διαβητικός. Είμαι μόνο τα μάτια, τα χέρια, και μερικές φορές τα μυαλά για αυτόν όταν δεν είναι σε θέση να βοηθήσει τον εαυτό του. Όταν βρισκόμαστε στην επίσκεψη ενός γιατρού, τείνω να μιλήσω για τον Vince. Είμαι τόσο εμπλεκόμενος που αισθάνεται φυσικό να μιλήσω γι 'αυτόν. Πρέπει να σταματήσω συνειδητά και να θυμηθώ ότι αυτή είναι η ασθένειά του, αλλά είναι δύσκολο. Είμαι αυτός που εισφέρει, μετρά και διορθώνει. Είναι τα χέρια μου να κάνουν το έργο, αλλά οι αριθμοί και οι συνθήκες είναι του. Η φροντίδα του συζύγου σας αλλάζει τον γάμο σας με τρόπους που δεν μπορείτε ποτέ να συνειδητοποιήσετε μέχρι να το δοκιμάσετε.

Αλλά ξέρετε τι;

Δεν είναι όλα θλιβερά και καταθλιπτικά (όσο μπορεί να ακούγεται από την παραπάνω περίληψη!)

Λόγω της κατάστασής μας έχουμε πολύ συναισθηματικό στρες, αλλά οι αγώνες μας μας έχουν φέρει πιο κοντά. Τα εμπόδια που έχουμε ξεπεράσει και συνεχίζουμε να αντιμετωπίζουμε έχουν κάνει τον γάμο μας πιο ισχυρό από ότι πίστευα ποτέ. Είμαστε ο καλύτερος φίλος του άλλου και πραγματικά εκτιμούμε κάθε λεπτό που έχουμε μαζί.

Και λοιπόν, υποθέτω ότι υπάρχει μόνο ένας τρόπος να κλείσετε αυτό το θέμα για την κοινότητα Diabetes Online: Αν μπορούμε να το κάνουμε αυτό, από ότι μπορείτε να το κάνετε αυτό!

Ευχαριστώ για όλα όσα κάνεις, Sandy! Είναι προφανές ότι ο Vince είναι πολύ τυχερός που σας έχει στη ζωή του και είμαστε ευγνώμονες που μοιράζεστε την ιστορία σας και μας επιτρέπετε να είμαστε ένα μέρος αυτής!

Και για τους αναγνώστες: Ενώ είμαστε σχετικά με το θέμα του τύπου Awesome συζύγους και τους αγαπημένους σας, μην ξεχάσετε να δείτε το νέο πρόγραμμα που βασίζεται στο Web, Just for Partners, σχεδιασμένο ειδικά για συνεργάτες του τύπου 1 ενηλίκου. Αυτό το πρόγραμμα υποστηρίζεται από την Bringing Science Home και το Behavioral Diabetes Institute και χρειάζονται τη βοήθειά σας για να απαντήσετε σε κάποιες ερωτήσεις της έρευνας πριν αρχίσει το online πρόγραμμα στις αρχές του 2013!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.