Από τη διάσκεψη του JDRF για το διαβήτη

Αυτό το περασμένο Σαββατοκύριακο ήταν η τρίτη μου φορά που συμμετείχα στο Συνέδριο Σήμερα και Αύριο του JDRF στο νοτιοανατολικό Μίτσιγκαν.

Αυτός μπορεί να ακούγεται σαν απομακρυσμένος χώρος διάσκεψης για διαβήτη σε μερικούς, αλλά ήμουν ανυψωμένος στην περιοχή Metro Detroit πριν μετακομίσω στην Ιντιάνα πριν από μια δεκαετία, γι 'αυτό είναι το κεφάλαιο του JDRF που μεγάλωσα γνωρίζοντας και αγαπώντας. Το συνέδριο "Σήμερα και Αύριο" συνεχίζεται εδώ και επτά χρόνια και λέγεται ότι είναι το μεγαλύτερο και μακρύτερο είδος αυτού του είδους από οποιοδήποτε από τα περιφερειακά κεφάλαια του JDRF σε όλη τη χώρα.

Περίπου 1, 300 άτομα αποδείχτηκαν φέτος, και ήμουν ενθουσιασμένος που έβλεπα τη σύνθεση όλων των αστέρων που περιλάμβανε διασημότητες PWD όπως ο ολυμπιονίκης Kris Freeman, πρώην Miss America 1999 !) Η Nicole Johnson και ο ποδηλάτης pro Joe Eldridge. Μαζί με γνωστούς DOC peeps όπως ο Kerri Sparling, ο οποίος ηγήθηκε μιας συνόδου με συνδέσεις κοινωνικών μέσων ενημέρωσης και διαβήτη.

Ένα μεγάλο θέμα για το τρέχον έτος ήταν υπερήρωες του διαβήτη, που τροφοδοτήθηκαν από τη σειρά των PWD s

peakers, και ήταν διασκεδαστικό να δούμε πολλά από τα μικρά παιδιά που τρέχουν γύρω με φωτεινά πράσινα ακρωτήρια που χρηματοδοτεί η Dexcom. Οι εκπρόσωποί τους φορούσαν ακόμη και τα δικά τους υπερήρωα πουκάμισα στο τραπέζι των εκθεμάτων τους.

Έκανα τον καλύτερο εαυτό μου για να το βάλω όλα και να γεμίσω το σημειωματάριο του ρεπόρτερ μου, έτσι χωρίς άλλο λάθος, είναι μερικά σημεία που μου έριξαν το μάτι:

(Μπορείτε επίσης να δείτε το #JDRFConf hashtag στο Twitter για να δείτε μερικά από τα live tweeting που συνεχίστηκαν.)

Από το Notebook

Smart Insulin:

One από τα πιο νέα κομμάτια που ακούσαμε περισσότερα για αυτό το Σαββατοκύριακο ήταν η είδηση ​​της περασμένης εβδομάδας ότι η Merck τελικά προχώρησε στην έξυπνη ινσουλίνη! Ναι, τέλος, περίπου τέσσερα χρόνια μετά την απόκτηση του SmartCells από τον γίγαντα Pharma στα τέλη του 2010, ο οποίος δούλευε σε αυτή την ινσουλίνη που ανταποκρίνεται στη γλυκόζη. Κατά τη διάρκεια μιας πολύ μακράς ενημέρωσης επενδυτών στις 6 Μαΐου, η Merck exec αποκάλυψε ότι η εταιρεία κινεί τελικά την ερευνητική της έξυπνη ινσουλίνη (που ονομάστηκε L-490 στην έρευνα μέχρι στιγμής) προς τα εμπρός στις δοκιμές του Φάση Ι. Στο συνέδριο JDRF το Σάββατο κατά τη διάρκεια της ενημερωτικής συνόδου έρευνας, ο Δρ Michael Wood του Πανεπιστημίου του Μίσιγκαν μας ενημέρωσε σχετικά με αυτά τα «τελευταία νέα» ότι είχε μόλις πάρει ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για το προηγούμενο βράδυ. Ένας εκτελεστικός έδειξε αυτή τη διαφάνεια στην έξυπνη ινσουλίνη κατά τη διάρκεια της εν λόγω ενημέρωσης:

Δεν μίλησε για το χρονοδιάγραμμα ή για να προσφέρει πολλά περισσότερα, έτσι απευθυνθήκαμε στην ομάδα επικοινωνίας της Merck, η οποία μας είπε ότι σχεδιάζουν για τα τέλη του 2014 την κλινική του ανθρώπου δοκιμές για την εκκίνηση.Αλλά δήλωσαν επίσης ότι είναι "πρόωρο να σχολιάσουν τυχόν πρόσθετες λεπτομέρειες σε αυτό το σημείο". Μαντάρισμα.

Συναρπαστικά νέα, αν και σίγουρα είμαστε ακόμα χρόνια μακριά από το να δούμε τίποτα να υλοποιείται στην αγορά από αυτές τις πρώτες δοκιμές.

Τεχνητό πάγκρεας:

Δρ. Ο Mark DeBoer από το Πανεπιστήμιο της Βιρτζίνια ήταν ένας από τους πρωταρχικούς ομιλητές πρωινού, μιλώντας γενικά για την έρευνα της UVA σχετικά με το τεχνητό σύστημα του παγκρέατος χρησιμοποιώντας την ελαφριά αντλία ινσουλίνης Dexcom G4 και Tandem t: λεπτή. Πραγματικά, ήταν μια επισκόπηση των δύο τύπων AP - "έλεγχος στο εύρος", στον οποίο οι αλγόριθμοι κατευθύνονται προς ένα προκαθορισμένο εύρος γλυκόζης και "μοντέλο πρόβλεψης ελέγχου ζώνης ζώνης" που χρησιμοποιεί μια πιο εξατομικευμένη προσέγγιση βασισμένη στα δεδομένα ασθενών. Συζήτησε επίσης πώς η τρέχουσα ακρίβεια του αισθητήρα CGM είναι η μεγαλύτερη πρόκληση για την αντιμετώπιση των ελλείψεων κανονιστικών ανησυχιών. Μιλώντας για την τεχνητή έρευνα για τον πάγκρεας, ήταν ενδιαφέρον να ακούσουμε μια παρουσίαση της δεξίωσης την Παρασκευή το βράδυ από τη Dexcom, η οποία περιελάμβανε μια διαφάνεια που παρουσίαζε 22 από τα κέντρα κοινοπραξίας AP παγκοσμίως. Και η Dexcom είναι η CGM που χρησιμοποιείται σε 19 από αυτούς - wow, αυτό είναι εντυπωσιακό! Endo των εποχών:

Θυμηθείτε τον Δρ Fred Whitehouse, το "καταπληκτικό endo των ηλικιών" στο Ντιτρόιτ, που πραγματικά εκπαιδεύτηκε κάτω από το Dr. Ο Eliot Joslin ένα αποδεικνύεται ότι ήταν ο τελικός ενήλικας για την Elizabeth Hughes Gossett, το πρώτο άτομο που πήρε ποτέ ινσουλίνη; Πριν από λίγα χρόνια συνεντεύσαμε τον Δρ Whitehouse και τώρα, ακόμα και στα 88 χρόνια, ασκεί ακόμα λίγες μέρες την εβδομάδα στο νοσοκομείο Henry Ford στο Ντιτρόιτ (και εξακολουθεί να είναι η endo της μαμάς μου). Αλλά τον είδα στο Συνέδριο JDRF και μου είπε ότι το σχέδιο είναι να συνταξιοδοτηθούν στις 31 Ιουλίου. Αυτός ο τύπος είναι καταπληκτικός και αξίζει μια επίμονη εξουσία από οποιονδήποτε και από όλους σε αυτήν την D-Κοινότητα, IMHO. Ευχαριστώ για όλα όσα κάνατε και συνεχίστε για μας, Δρ Whitehouse! Το D-Kids & A1C:

Το άλλο πρωί ήταν ο Δρ. Lori Laffel (λέει: La-Fell) που είναι επικεφαλής του παιδιατρικού τμήματος της κλινικής Joslin στη Βοστώνη, το μέγεθος και την επιρροή κατά τη διάρκεια της θητείας της. Επίσης τιμάται στο Gala του Joslin αυτό το Σαββατοκύριακο, μαζί με έναν άλλο ερευνητή του Joslin και τον φίλο μας, Dr. Howard Wolpert. Το μυαλό του Laffel ήταν πολύ πρότυπο για το παιδιατρικό D, αλλά θα μπορούσατε να δείτε ότι ήταν πολύ ενημερωτικό για τους συμμετέχοντες - πολλά χέρια σηκώθηκαν όταν ρώτησε ποιος διαγνώστηκε τους τελευταίους έξι μήνες και τόσες πολλές οικογένειες έμοιαζαν σαν να προσκολλώνται κάθε πληροφορία που θα μπορούσε να τους βοηθήσει σε αυτό το κρίσιμο στάδιο των νεοδιαγνωσθέντων D.

Η καρδιά μου έπασχε αρκετές φορές, ειδικά όταν η Laffel ανέφερε τα πρόσφατα ευρήματα της μελέτης JDRF SEARCH σχετικά με τον τρόπο που ο τύπος 1 αυξήθηκε στη νεολαία αυξήθηκε κατά 23% 2009, χτυπώντας 1 στα 500 παιδιά στις ΗΠΑ Έδειξε την ενδιαφέρουσα δράση ότι μόνο ένας επιπρόσθετος έλεγχος σακχάρου στο αίμα κάθε μέρα θα μπορούσε να μειώσει ένα A1C κατά μισή εκατοστιαία μονάδα - γι 'αυτό το κίνητρο για σένα! Μας είπε επίσης να "μείνουμε συντονισμένοι" για τις νέες οδηγίες της A1C που θα κυκλοφορήσουν σύντομα στις επερχόμενες Αμερικανικές Επιστημονικές Συνεδρίες του Συνδέσμου Διαβήτη που προγραμματίζονται για τον Ιούνιο στο Σαν Φρανσίσκο. Επίσης, ήταν πολύ ενθαρρυντικό να ακούσουμε τον Dr. Laffel να ενθαρρύνει τη χρήση των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης ως μέρος της μεγαλύτερης συνταγής για τη διαχείριση του διαβήτη και τη συνδεσιμότητα, επειδή αυτή η υποστήριξη από ομοτίμους είναι τόσο σημαντική . Bravo, Doc, περιμένουμε περισσότερα στην ιατρική κοινότητα για να το πούμε εδώ και πολύ καιρό και ελπίζουμε ότι η υποστήριξη αυτής της ιδέας θα έχει κάποια βαρύτητα με τους συναδέλφους σας!

Ο φίλος και ο συνεργάτης μας DOCer Kerri Sparling συνεργάστηκαν με τον τοπικό παιδίατρο και τον ενθουσιώδη τεχνολογίας Joyce Lee για να δώσουν μια παρουσίαση των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης, εστιάζοντας στην πλευρά των γονέων. Περιέχουν ένα μεγάλο Twitter και D-blog αστάρι και μια χούφτα shout-outs που περιελάμβαναν #DSMA. Ήταν αναζωογονητικό πώς ο Kerri άφησε το κοινό να υπαγορεύει τη συζήτηση και ένα από τα θέματα που προέκυψαν ήταν ο κίνδυνος και οι ανησυχίες για τους ενήλικες με σακχαρώδη διαβήτη που είναι σε θέση να συλλάβουν ή να θέλουν να έχουν παιδιά. Αυτή είναι μια μεγάλη ανησυχία για μένα αυτή τη στιγμή και ήταν μια συναισθηματική συζήτηση που άγγιξε τον κίνδυνο του διαβήτη να είναι 4% για τα παιδιά των moms Τ1 και 10% για τους μπαμπάδες. Φυσικά, όπως είπε ο Κέρι: Είναι μόνο ένας από τους πολλούς παράγοντες στον προγραμματισμό της γονικής μέριμνας.

Διασημότητες:

Βέβαια, ο Kris Freeman, λίγους μήνες μετά το χρόνο του στους Χειμερινούς Ολυμπιακούς του 2014 στο Σότσι της Ρωσίας, ήταν δροσερό. Μίλησε με το θέμα "No Boundaries", μοιράζοντας την ιστορία του για το σκι με τον D, φτάνοντας στους Ολυμπιακούς Αγώνες και επισκέπτοντας D-camp every summer. Μετά το μεσημεριανό γεύμα, η Nicole Johnson έδωσε μια πολύ εμπνευσμένη ομιλία με το ίδιο πνεύμα - που της έλεγε ότι δεν θα μπορέσει να φτάσει στα όνειρά της, αλλά να αποδείξει ότι οι λάτρεις του λάθους. Ήταν τρομερό να δούμε τη μικρή κόρη της εκεί δίπλα της στη σκηνή, κρατώντας το κοράκι της Miss America 99 της Nicole ως απόδειξη ότι εμείς οι PWD μπορούμε να πετύχουμε κάτι παρά τον διαβήτη. Μια σημείωση που μου έπληξε το σπίτι ήταν ιδιαίτερα όταν η Nicole μίλησε νωρίς για το όνειρό της να γίνει δημοσιογράφος, αλλά είπε ότι δεν θα μπορούσε, επειδή δεν θα ήταν σε θέση να χειριστεί τα ταξίδια και τις ακαμψίες της δουλειάς. Είχα τους ίδιους φόβους να μεγαλώνουν, ανησυχώντας ότι ο τύπος 1 θα με εμποδίσει ποτέ να μπορώ να δουλέψω σε μια εφημερίδα και να είμαι έξω στον τομέα που καλύπτει τις ειδήσεις. Αλλά, όπως πολλοί από εμάς, έφτασα ούτως ή άλλως!

Η Kris και η Nicole έδωσαν και οι δύο μια μεγάλη συνέντευξη το πρωί σε ένα τοπικό δελτίο ειδήσεων για το συνέδριο και ποια είναι τα εμπνευσμένα μηνύματά τους. Αξίζει ένα ρολόι, αν έχετε 4 λεπτά για να διαθέσετε:

Συνολικά, πρέπει να πω πόσο εντυπωσιασμένος είμαι να δω αυτό το είδος της σειράς σε ένα περιφερειακό συνέδριο JDRF. Ήμουν περίεργος για το πόσο μεγάλο μέρος του σχεδιασμού γίνεται από το τοπικό κεφάλαιο σε σχέση με το JDRF National, και εδώ μας είπε: Έχουμε μια απίστευτη επιτροπή σχεδιασμού που λειτουργεί αυτό, υποδεικνύοντας ομιλητές και θέματα. Έχουμε πάντα πολύ ισχυρούς συν-καρέκλες, με τη σειρά τους φτάνουν και προσκαλούν τους βασικούς ομιλητές. Δουλεύω σε τοπικό επίπεδο για να βρω ομιλητές και καρέκλες συνεδριάσεων για τις συνόδους εργασίας - και με την υπαγωγή μου στα AADE, AACE και DPAC μπορώ να χρησιμοποιήσω τη βάση τους.Ξέρω τους περισσότερους από τους εκθέτες προσωπικά - έτσι ώστε το μέρος είναι εύκολο! Αλλά χρειάζεται πολλοί άνθρωποι για να συμβεί αυτό το συμβάν! Και φυσικά Wayne County Community College District, η Δυτική Campus είναι υπέροχη. Ο πρόεδρος (Michael Dotson) και η νεαρή κόρη του έχουν και το T1D, έτσι ώστε η οικογένεια να είναι ευγενικοί οικοδεσπότες για το JDRF! Έχουμε βοήθεια από το εθνικό μας γραφείο JDRF, στην πραγματικότητα φέτος δούλευα μαζί τους αρκετά.

Ωραία για να δούμε αυτό το είδος συνεργασίας. Και οι διοργανωτές μου λένε ότι υπάρχει λόγος να προσθέσουμε στην ημερήσια διάταξη το επόμενο έτος … το οποίο για μένα είναι μια μικτή τσάντα, γιατί είναι ωραίο να δούμε περισσότερα ζητήματα που καλύπτονται, αλλά σημαίνει ελάχιστα όταν τόσοι πολλοί από εμάς (ακόμη και εκείνοι που παρευρίσκονται) σε πολλές από αυτές τις συνεδρίες. Ζήτησα και πάλι τους διοργανωτές να ΠΑΡΑΚΑΛΟΥΝ να εξετάσουν την προσπάθεια να βιντεοσκοπήσουν αυτές τις συνεδρίες, οπότε όλοι μπορούμε να τις δούμε και να τις μοιραστούμε αργότερα.

Το λέγμα είναι ότι οι βασικές συνομιλίες και μερικές από τις φετινές συνεδρίες θα δημοσιευτούν σύντομα online.

Έχουμε ήδη επισημάνει ότι περισσότερα κεφάλαια του JDRF φαίνεται να αγκαλιάζουν τέτοιου είδους διασκέψεις σε όλη την Αμερική και έχουμε ένα μικρότερο που ονομάζεται Τύπος Ένα Έθνος ξεκινώντας εδώ στην περιοχή Indy αργά αυτο το μηνα. Θα είμαι σε αυτό και εγώ, και δεν μπορεί να περιμένει να δει τι είναι στο πακέτο για περισσότερους PWDs και D-Families που παίρνουν τελικά έκθεση σε αυτά τα εξαιρετικά γεγονότα.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Διαβήτη Ορυχείο, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών επικεντρώθηκε στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.