EPatient Γράφοντας ένα βιβλίο για την Ψυχική Υγεία και τον Διαβήτη

Καλωσορίσατε στη σειρά συνεντεύξεων μας με τους νικητές του 2017 DiabetesMine Patient Voices, τα 10 εξουσιοδοτημένα άτομα με ειδικές ανάγκες που επιλέχθηκαν για να συμμετάσχουν στην ετήσια Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία τον Νοέμβριο.

Σήμερα, είμαστε ενθουσιασμένοι που μοιραζόμαστε την ιστορία του συναδέλφου blogger και του ενεργού δικηγόρου στην κοινότητα Diabetes Online Community (DOC) Mindy Bartleson.

Θεωρείται "ροδάκινο της Γεωργίας" καθώς είναι από μικρή πόλη στο Νότο, αλλά τώρα ζει στη Βοστώνη, MA, μαζί με τα δύο γατάκια της, Lilo & Stitch. Τα blogs Mindy στο There's More to the Story έχουν συνεργαστεί με το δίκτυο Diabetes Network του Κολλεγίου (CDN) και έχουν ξεκινήσει μια συναρπαστική νέα δουλειά στη φροντίδα του διαβήτη με βάση δεδομένα.

Εδώ πρέπει να πει ο Mindy κατά την πρόσφατη συζήτηση …

Μια συνέντευξη με τον διαβητή δικηγόρο Mindy Bartleson

DM) Συγχαρητήρια για την επιλογή σας ως νικητή, Mindy … Ποιά ήταν η εισαγωγή σας σε ολόκληρο τον κόσμο του διαβήτη;

MB) Διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1 στις 8 Μαρτίου 2000, όταν ήμουν 7 χρονών. Για σχεδόν ένα χρόνο πριν, είχα αρρωστήσει και χάνοντας βάρος. Ήμουν σε φαρμακευτική αγωγή μετά από φαρμακευτική αγωγή. προβλήματα με το νεφρό μου, προβλήματα με το συκώτι μου, το ονομάζεις. Τις περισσότερες φορές, οι γονείς μου είπαν ότι αντιδρούσαν υπερβολικά.

Μια μέρα, αποφάσισα ότι ήθελα γυαλιά επειδή είδα άλλους ανθρώπους να τους πάρουν. Άρχισα να "παραπονιέμαι" για την όρασή μου. Πήγαμε στον οφθαλμίατρο έξω από την πόλη μου. Κοίταξε τα μάτια μου και είπε στη μαμά μου ότι σκέφτηκε ότι είχα διαβήτη λόγω του πώς τα αιμοφόρα αγγεία φαινόταν στα μάτια μου, αλλά δεν μπορούσε να κάνει αυτό το κάλεσμα. Εργάστηκε με παιδιά με διαβήτη σε αναπτυσσόμενες χώρες, γι 'αυτό το παρατήρησε. Εκείνο το βράδυ έδωσα και το αγαπημένο μου φαγητό - mac και τυρί - για περισσότερη λεμονάδα (λόγω του πόσο διψασμένος ήμουν). Αυτό ήταν το τελικό άχυρο.

Την επόμενη μέρα πήγαμε στο γιατρό και προσπάθησαν να μας απομακρύνουν ξανά. Η μητέρα μου αρνήθηκε και τους έσπρωξε για να ελέγξει το σάκχαρο στο αίμα μου. Ήταν 589 χωρίς κετόνες, και σύντομα έμεινα σε ασθενή στην Ατλάντα.

Εγώ κυρίως θυμάμαι ότι ήταν απίστευτα διψασμένος και αναστατωμένος που δεν μπορούσα να έχω λεμονάδα. Δεν θυμάμαι πολλά μετά από αυτό, εκτός από το γεγονός ότι η μαμά μου φοβήθηκε να πάει στο σπίτι. Ακόμα μισεί τις βελόνες.

Αγωνίσατε επίσης με ψυχική υγεία και άλλες συνθήκες, όχι …;

Η εμπειρία μου με την ψυχική υγεία ήταν λίγο πάνω από όλα. Μεγαλώνοντας, δεν ήθελα να έχω καμία σχέση με την παροχή συμβουλών μέχρι να φτάσω στο κολέγιο επειδή δεν είχα πολύ εμπειρία αφού ο πατέρας μου πέθανε όταν ήμουν 12 χρονών.Ξεκίνησα τελικά τη θεραπεία όταν ξεκίνησα το κολέγιο το 2011, επειδή ήμουν έτοιμος και μια επιχορήγηση από το Πανεπιστήμιο της Γεωργίας βοήθησε να καλύψω τις υπηρεσίες παροχής συμβουλών που χρειαζόμουν.

Έζησα έναν πολύ δύσκολο χρόνο με καρκίνο του διαβήτη κατά τη διάρκεια του κατώτερου έτους του κολλεγίου μου. Αυτό με οδήγησε να εξετάσω την ψυχική υγεία, ειδικά όσον αφορά τον διαβήτη, σε ένα νέο φως. Προσαρμοσμένη τη νοοτροπία μου για να βεβαιωθώ ότι ασκούσα αυτο-φροντίδα και αναγνώρισα τα δυνατά αρνητικά μέρη του διαβήτη τόσο δυνατά όσο και στον εαυτό μου.

Τότε, διαγνώσθηκα με το ADHD, το άγχος και το OCD το ανώτατο έτος του κολλεγίου μου … Αλλά η διάγνωση σημείωσε ότι παρουσίαζα συμπτώματα προτού είμαι 12! Το πρόσωπο με το οποίο συνάντησα επίσης σημείωσε ότι έζησα αυτό πριν ακόμα διαγνωστούσα με T1D όταν ήμουν 7 ετών, το οποίο άνοιξε τα μάτια και βοήθησε να εξηγήσω πολλά.

Τι περισσότερο νομίζετε ότι πρέπει να γίνει στην ψυχική υγεία για τα άτομα με διαβήτη;

Υπάρχουν πολλά στην κοινότητα του διαβήτη, αλλά και στην κοινωνία εν γένει, που πρέπει να γίνει. Αν έπρεπε να επιλέξω ένα πράγμα για να επικεντρωθώ, θα αφορούσε τον τίτλο του blog μου "

Υπάρχουν περισσότερα για την ιστορία ." Συχνά η εστίαση είναι μόνο στον διαβήτη και αυτό προκαλεί άλλα πράγματα που πρέπει να χάσετε. Μερικές φορές ο διαβήτης και η ψυχική υγεία είναι αλληλένδετοι, αλλά κάποια πράγματα δεν είναι - απλώς εκδηλώνονται σε καθένα, αλλά δεν μπορεί να είναι αιτίες.

Έχετε πάρα πολύ παθιασμένοι με το δίκτυο διαβητικών κολλεγίων με τα χρόνια, συμπεριλαμβανομένης της πιο πρόσφατης δουλειάς σας γι 'αυτούς … μπορείτε να μοιραστείτε περισσότερα για τις εμπειρίες σας;

Συμμετείχα στο CDN ενώ βρισκόμουν στο κολέγιο, οδηγώντας τον Dawgs για τον διαβήτη, ένα κεφάλαιο CDN στο Πανεπιστήμιο της Γεωργίας. Ήθελα να συμμετάσχω περισσότερο στην κοινότητα D καθώς και να την δώσω πίσω. Η συμμετοχή του Κεφαλαίου μου έδωσε πολλά κατά τη διάρκεια του κολλεγίου - ως επί το πλείστον εμπιστοσύνη και την ευκαιρία να είμαι γύρω από άλλους που κατάλαβα.

Οποιεσδήποτε άλλες προσπάθειες υπεράσπισης του διαβήτη που είστε ενθουσιασμένοι που έχετε συμμετάσχει;

Επίσης εθελίζομαι κάθε χρόνο στο στρατόπεδο διαβητικών που μεγάλωσα στο Camp Kudzu (στην Ατλάντα, GA).

Καταλαβαίνουμε ότι πήρατε μια δροσερή καινούργια δουλειά στον τεχνολογικό χώρο του διαβήτη …;

Ναι, μένω στην περιοχή της Βοστώνης τώρα και μόλις αυτόν τον μήνα (Αύγουστος) μετά από εθελοντισμό στο στρατόπεδο διαβητικών, άρχισα να δουλεύω στο Onduo ως επικεφαλής φροντίδας. Αυτή είναι η κοινή επιχείρηση Sanofi-Αληθώς Επιστήμες της Ζωής δημιουργήθηκε τον Σεπτέμβριο του 2016. Onduo είναι μια ψηφιακή εταιρεία υγειονομικής περίθαλψης που χρησιμοποιεί τα δεδομένα για να βοηθήσει τα άτομα με διαβήτη να ζήσουν καλύτερα τη ζωή τους, και το όνομά μας προέρχεται από την πίστη μας ότι η πρόοδος είναι δυνατή, όταν εργαζόμαστε σε συνεργασία και προχωρήστε μαζί. Ως επικεφαλής φροντίδας, η οποία είναι παρόμοια με έναν προπονητή υγείας, θα συνεργαστώ με ανθρώπους με διαβήτη για να τους εξουσιοδοτήσω να διαχειριστούν τον διαβήτη και να ξεπεράσουν τα εμπόδια στη διαχείριση.

Πιστεύω ακράδαντα στην ενδυνάμωση και την υπεράσπιση σε όλες τις πτυχές της ζωής και μου αρέσει η ευκαιρία να φέρω μαζί αυτό και τον διαβήτη στην επαγγελματική μου ζωή.

Μπορείτε να μοιραστείτε περισσότερα σχετικά με το βιβλίο που γράφετε και την εκστρατεία crowdfunding που μόλις ξεκινήσατε;

Ήθελα επίσης να γράψω ένα βιβλίο, αλλά πάντα σκέφτηκα ότι θα πήγαινα στη μυθοπλασία. Ελπίζω ακόμα, αλλά μετά την εμπλοκή μου στην Κοινότητα του Διαβήτη και την εργασία σε αυτήν, άρχισα να σκέφτομαι να γράψω κάτι άλλο.

Ήθελα να επικεντρωθώ στη ζωή και πώς οι χρόνιες ασθένειες και η ψυχική υγεία μπορεί να την επηρεάσουν. Παρατήρησα πολλά ροζ γυαλιά γύρω μου (συμπεριλαμβανομένου μου), έτσι αποφάσισα ότι ήθελα να τελειώσω όλο το περιεχόμενο πριν είμαι 24. Ξεκίνησα αυτό το έργο ήσυχα περίπου πριν από δύο χρόνια. Το βιβλίο αφορά την ηλικία με χρόνιες ασθένειες και ψυχική υγεία. Θέλω να εξισορροπώ το θετικό και το αρνητικό - γιατί ναι, τα πράγματα μπορούν να πιπιλίζουν, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορείτε να το κάνετε. Μιλώ για να μεγαλώσω στον Νότο, τις διαγνώσεις μου και άλλες εμπειρίες όπως ο αντίκτυπος του πατέρα μου που απομακρύνεται όταν ήμουν 12 και η σημασία των ανθρώπων που το παίρνουν. '

Είμαι αυτοαποδίδοντας και ξεκίνησα την εκστρατεία crowdfunding το πρωί της Κυριακής 27 Αυγούστου, οπότε υπάρχουν περισσότερες πληροφορίες για το βιβλίο εκεί για όσους ενδιαφέρονται να υποστηρίξουν το έργο ή να βοηθήσουν για να εξαπλωθεί η λέξη. Θα μοιραστώ επίσης περισσότερα για το Instagram, το Twitter, το Facebook και το blog μου.

Ποιες είναι οι μεγαλύτερες αλλαγές που έχετε παρουσιάσει στον διαβήτη από τη στιγμή της διάγνωσης;

Η μεγαλύτερη αλλαγή που έχω δει αφορά τις αντλίες ινσουλίνης και τους τύπους ινσουλινών. Όταν διαγνώσθηκα, η μόνη μου επιλογή ήταν η NPH και η τακτική, γι 'αυτό ήμουν τόσο ενθουσιασμένος που πήγα σε μια αντλία ινσουλίνης όταν ήμουν 9. Έχω επίσης εκτιμήσει πραγματικά το γεγονός ότι οι αντλίες σας βοηθούν να υπολογίσετε τις ανάγκες σας σε ινσουλίνη!

Τι πιστεύετε ότι είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε σήμερα στην καινοτομία του διαβήτη;

Νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι κάνουν πολλά παρόμοια πράγματα, τα οποία τεντώνουν πόρους και προκαλούν τριβές. Μπορεί να υπάρξει περισσότερη συνεργασία, ώστε να μην δημιουργηθεί τόσο πολύ ο τροχός.

Συμμορφούμενη με το θέμα "Επίλυση προβλημάτων" φέτος, έχετε μια ιδέα για την επίλυση προβλημάτων μιας συγκεκριμένης ανάγκης για υγειονομική περίθαλψη του διαβήτη;

Νομίζω ότι υπάρχει ένας καλύτερος τρόπος να εξηγηθεί η ψυχική υγεία σε παιδιά και γονείς παιδιών με διαβήτη - για τον εαυτό τους και για τα παιδιά τους, ειδικά για τους εφήβους.Ότι όλα έρχονται πίσω στην προσωπική μου ιστορία και σε αυτό που έχω περάσει και νομίζω ότι θα μπορούσαμε να κάνουμε καλύτερα. Δουλεύω για τη δημιουργία ιδεών, μέσα από το βιβλίο μου.

Σε ό, τι αφορά τη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία … τι προσβλέπεις στο μέγιστο;

Αλληλεπίδραση με τους ανθρώπους στο χώρο του διαβήτη και μάθηση από αυτούς, καθώς και προσφορά συγκεκριμένων προοπτικών ασθενών.

Ανυπομονούμε να σε δούμε, Μίντι. Σας ευχαριστούμε που συμμετείχατε στους αγώνες σας και ότι κάνατε όσα μπορείτε για να κάνετε τη διαφορά σε αυτήν την κοινότητα!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.