Ένα πειρατικό διαβήτη σχετικά με την κρίση τιμολόγησης ινσουλίνης | Το DiabetesMine

Φυσικά, οι υποστηρικτές ασθενών έρχονται σε όλα τα σχήματα και τα μεγέθη - και με όλα τα συναρπαστικά προσωπικά ενδιαφέροντα. Σήμερα είμαστε στην ευχάριστη θέση να φιλοξενήσουμε τον πολύχρονο τύπου 1 Scott Mullins στη Βόρεια Καρολίνα, ο οποίος φαντάζεται τον εαυτό του έναν πειρατή και έναν γρύλο όλων των συναλλαγών.

Διαγνωσμένος ως νεογέννητο το Νοέμβριο του 1983, ο 35χρονος παντρεμένος πατέρας τριών και φανατικός καφές λέει μια μεγάλη ιστορία των ιατρικών του δεινών που περιλαμβάνει ένα σφουγγάρι πάγκρεας, τον Δρ. Langerhans (ο οποίος ανακάλυψε τα κύτταρα που εκκρίνουν ινσουλίνη), την παραγωγή βιντεοπαιχνιδιών και ακόμη και ένα τεράστιο τέρας υγειονομικής περίθαλψης που είναι μετά τα πορτοφόλια μας.

Πάρτε έτσι το φλιτζάνι σας από java ή οτιδήποτε προτιμάτε και βυθίστε το περίεργο POV του Scott εδώ στο «Mine today».

Παραμύθι καφέ, περίεργες εργασίες και κυριαρχία ινσουλίνης - από τον Scott Mullins

Είναι σαφές ότι απολαμβάνω ένα καλό πειρατικό θέμα. Αλλά ας ξεκινήσουμε με το προφανές: Γιατί είναι το online όνομα Καφεΐνη Διαβητικό;

Λοιπόν, μια φράση μου είναι ότι επιβιώνω με ινσουλίνη και καφέ. Σε αυτό το σημείο δεν είμαι σίγουρος ποια είναι πιο σημαντική για μένα.

Είναι σχεδόν μια διαβεβαίωση να πω ότι απολαμβάνω να πίνω καφέ. Μπορείτε να ακολουθήσετε τις δημοσιεύσεις μου με καφεΐνη για τη ζωή μου, τον διαβήτη και την κατανάλωση καφέ στο Instagram (@CaffeinatedDiabetic) ή στο Twitter (@DiabeticBarista).

Αυτός ο επόμενος μήνας σηματοδοτεί την 34η χρονιά με τον τύπο 1, μετά τη διάγνωση στην ηλικία 1.

Επαγγελματικά, έχω δουλέψει σε μερικές περιοχές που μου ενδιαφέρουν - από τον διαβήτη, τα παιχνίδια, και ναι, τον καφέ. Ειδικευόμουν στη διοίκηση επιχειρήσεων στο κολέγιο, προτού προχωρήσω στην πλευρά του λογισμικού και παίρνω μαθήματα πιστοποίησης της Microsoft. Στη συνέχεια, προσπάθησα την ανάπτυξη βιντεοπαιχνιδιών αρκετά χρόνια πίσω, αλλά ποτέ δεν τελείωσε το πτυχίο. Έτσι, μπορείτε να πείτε ότι είμαι περισσότερο "γρύλος όλων των επαγγελμάτων", ή ίσως "Καθηγητής Καφέ" από τότε που είμαι "Καθηγητής Καφέ"; :)

Έχω τρέξει ένα blog για video games εδώ και αρκετά χρόνια που με πήρε πραγματικά και μου επέτρεψε να ασκήσω επεξεργασία φωτογραφιών και κάποια επεξεργασία βίντεο, και συνέχισα να κάνω αυτά τα πράγματα αφού σταμάτησα να γράφω στον ιστότοπο. Ο ιστότοπος ονομάστηκε CoffeeWithGames. com, και δεν ήταν η τυπική αναθεώρηση του παιχνιδιού βίντεο και του ειδησεογραφικού παιχνιδιού του παιχνιδιού. ήταν περισσότερο βασισμένο σε δεδομένα. Θα έδειχνα πόσα ωράρια έπαιζαν ορισμένα παιχνίδια του Nintendo Wii, καταγράφουν τα δεδομένα για τα παιχνίδια κάθε εβδομάδα όταν ήταν διαθέσιμα και έκαναν περιστασιακές συνεντεύξεις για τον ιστότοπο.

Από το γράψιμο αυτό, δουλεύω στο Starbucks κατά τη διάρκεια των ημερών και μόλις χτύπησα τρία χρόνια σε εκείνη την εργασία στην Εθνική Ημέρα Καφέ 29 Σεπτεμβρίου. Προσπαθώ να δουλέψω για άλλα έργα τη νύχτα και ένα έργο πλευρά που έχω δουλεύοντας αργά αλλά σίγουρα, είναι στην πραγματικότητα βίντεο-παιχνίδι, ενώ το άλλο έργο σχετίζεται με τον καφέ (έκπληξη!).

Όπως μπορείτε να δείτε, ο καφές και ο διαβήτης είναι δύο μεγάλα θέματα για μένα στη ζωή. Για την οικογένεια και τους φίλους μου στην πραγματική ζωή, είμαι μόνο ο Σκοτ ​​- αν και συχνά αστείο ότι αν ήμουν πειρατής, θα ήταν το πειρατικό πλήρωμά μου να με βοηθήσει να πλεύσω τα ύψη και τα χαμηλά επίπεδα των διαβητικών θαλασσών.

Η ιστορία του διαβήτη μου

Η διάγνωσή μου ήρθη το Νοέμβριο του 1983 ως μονοετής ηλικία. Η μητέρα μου είπε ότι το σάκχαρο του αίματός μου ήταν περίπου 800 όταν βιαστήκα στο νοσοκομείο και ήταν πιθανώς μια ευλογία στη μεταμφίεση ότι είχα πάρει στρεπτικό λαιμό πριν από τη διάγνωση. Αυτό προφανώς με έκανε να χάσω την όρεξή μου και να σταματήσω να τρώω, πράγμα που πιθανώς συνέβαλε στη διατήρηση του αίματός μου ακόμη υψηλότερα, αλλά αυτό είναι απλά μια εικασία από την πλευρά μου.

Ήμουν στο νοσοκομείο για περίπου δύο εβδομάδες, ενώ κατάλαβα πόση ινσουλίνη θα δούλευε για μένα και η μαμά μου έμαθε πώς να κάνω τις βολές μου και να ελέγξω το σακχάρου στο αίμα μου, τι έπρεπε να φάω, και όλα αυτά τα πράγματα. Αφού έσπευσαν στο νοσοκομείο όταν μου διαγνώσθηκα, δεν ευτυχώς έπρεπε ποτέ να επιστρέψω στο νοσοκομείο λόγω του διαβήτη μου.

Οι γονείς μου έκαναν ό, τι μπορούσαν για να με εγείρουν όσο πιο κανονικά μπορούσαν και ποτέ δεν άφηναν το διαβήτη να με σταματήσουν να κάνω πολλά από ό, τι ήθελα να κάνω. Έκαναν μια σπουδαία δουλειά για να με βοηθήσουν να το δεχτώ για την τρελότητα που είναι. Έπαιξα βασικά κάθε άθλημα όταν ήμουν μικρός και στο γυμνάσιο έκανα ανύψωση ισχύος για τρία χρόνια.

Για μένα, η μνήμη της πρώτης χρήσης δοκιμαστικών λωρίδων περιελάμβανε τη διατήρηση της πλευράς του περιέκτη ταινιών και τη σύγκριση του χρώματος της λωρίδας με την περιοχή χρώματος στο φιαλίδιο για να δούμε ποια "περιοχή" μου το σακχάρου στο αίμα ήταν μέσα. Οι μετρήσεις του σακχάρου μου είχαν καταγραφεί. Πήγα σε ένα καταυλισμό διαβήτη για μια εβδομάδα ένα καλοκαίρι, νομίζω ότι ήταν το Λουιζιάνα Lions Camp, όπου θυμάμαι μαθαίνοντας να κάνω τα δικά μου πλάνα, και να πάρει σε μια μάχη μαξιλάρι.

Στο κατώτερο επίπεδο, έκανα το ερευνητικό μου έργο για τον διαβήτη, ντύνοντας τον Dr. Paul Langerhans και κατασκευάζοντας ένα μοντέλο πάγκρεας από ένα σφουγγάρι και σωληνώσεις για τα αιμοφόρα αγγεία και άλλα μέρη. Έχω ακόμα το σφουγγάρι πάγκρεας, και είμαι βέβαιος ότι υπάρχει μια εικόνα μου εκεί έξω κάπου ντυμένος ως Langerhans!

Ένας τρόπος που προσπαθώ να παραμείνω στην κορυφή του διαβήτη μου όλα αυτά τα χρόνια είναι να ελέγξω συχνά το σάκχαρο στο αίμα μου. Πολύ συχνά. Ο ενδοκρινολόγος μου είπε πριν από αρκετά χρόνια κάτι σαν: "Μπορεί να είστε ο μόνος διαβητικός τύπου 1 που έχω πει ότι ελέγχετε πολύ το σακχάρου στο αίμα σας". Το A1C μου σε αυτό το ραντεβού ήρθε πίσω στις 5, και ποτέ δεν είπε τίποτα μετά από αυτό για το πόσο ελέγχει. :

Ήμουν σε πολλαπλές ημερήσιες ενέσεις (MDI) από το 1983 μέχρι το 2002 και χρησιμοποίησα αντλίες ινσουλίνης μέχρι το 2016, όταν τελείωσα με το Animas Vibe και γύρισα πίσω στο MDI κατά λάθος όταν έτρεξα έξω από τις προμήθειες αντλίας ένα σαββατοκύριακο εξαιτίας ενός κακού σημείου έγχυσης.

Ευτυχώς, είχα κάποια ινσουλίνη NPH (N) από τη Walmart που είχε κάθεται στο ψυγείο για δύο μήνες και αυτή ήταν η πρώτη φορά που είχα αγοράσει οποιαδήποτε παλαιότερη ινσουλίνη μακράς δράσης από τη στιγμή που άλλαξα σε άντληση 14 χρόνια νωρίτερα.Είμαι τρελός πώς λειτούργησε. Έχει περάσει ένα καρύκευμα με τη νέα αυτή MDI ρουτίνα και υπήρξαν μερικά μεγάλα χαμηλά χάρη στην περάτωση πέντε διαφορετικών τύπων ινσουλίνης - Lantus, Humalog, Novolog, N, και R - όλα εξαιτίας των αλλαγών του κόστους και του ασφαλιστικού σχεδίου.

Ασφαλιστική κάλυψη;

Μιλώντας για το κόστος που συνδέεται με το T1D, η "ασφάλιση υγείας" και το κόστος ινσουλίνης νομίζω ότι είναι περιοχές που πρέπει πραγματικά να αντιμετωπιστούν! Αυτό με οδήγησε πίσω στο MDI, άθελα.

Πριν από ένα χρόνο, είχα αλλάξει το σχέδιο ασφάλισης μου σε ένα που είχε υπερβολικά υψηλή έκπτωση, εξαιτίας του πόσο αυξήθηκε το ασφάλιστρο στο παλιό σχέδιο. Λόγω αυτής της ασφαλιστικής αλλαγής, οι συνταγογραφούμενες μου ινσουλίνες θα ήταν πάνω από 300 δολάρια ανά φιαλίδιο (!), Μέχρι να συναντήσω τον εκπεστέο. Η συνάντηση με τον εκπεστέο θα μου είχε πάρει σχεδόν ένα ολόκληρο έτος. Αυτή η υπερβολική έκπτωση κατέστησε ασφαλιστική ασφάλισή μου βασικά άχρηστη για μένα ως τύπος 1.

Έκανα την απόφαση να αλλάξω τις ινσουλίνες N και R όταν έπαψαν οι άλλες μου ινσουλίνες, λόγω του κόστους των άλλων ινσουλινών για το άχρηστο ασφαλιστικό μου σχέδιο . Την πρώτη ημέρα που χρησιμοποίησα και τα δύο N και R για πρώτη φορά ξανά ήταν στις 8 Φεβρουαρίου 2017 - πιθανώς κοντά σε 20 χρόνια από την τελευταία φορά που το έκανα.

Είχα ακούσει για το χαμηλότερο κόστος του N και R από τους συναδέλφους PWDs online και είμαι χαρούμενος που είχα ακούσει γι 'αυτό από αυτούς όταν το έκανα, το οποίο ήταν πριν από το ζήτημα της προμήθειας της αντλίας ινσουλίνης και πριν από την ασφάλισή μου αλλάζοντας το σχέδιο για το χειρότερο πέρυσι.

Οι N και R σίγουρα δεν είναι οι καλύτερες ή ταχύτερα διαδραστικές ινσουλίνες στην αγορά, αλλά μειώνουν τα σάκχαρα στο αίμα μου και με βοήθησαν να επιβιώσω τον περασμένο χρόνο με ένα πρόγραμμα ασφάλισης σκουπίδια.

Έχω τους άλλους που με ρωτούν για τη χρήση του N και R τους τελευταίους μήνες και παρόλο που αυτές οι ινσουλίνες είναι διαθέσιμες χωρίς συνταγή σε πολλά κράτη και σε πολύ καλή τιμή, δεν είναι μια αλλαγή που πρέπει να κάνετε χωρίς μιλήσετε με το γιατρό σας.

Όπως σημειώνεται, αυτές οι ινσουλίνες σίγουρα δεν είναι οι καλύτερες στην αγορά. είναι τώρα 30+ ετών. Αλλά ελπίζω ότι όλοι με διαβήτη που αντιμετωπίζει κακές διαδρομές με τιμές ινσουλίνης γνωρίζουν ότι αυτές οι ινσουλίνες είναι επί του παρόντος διαθέσιμες ως επιλογές και ότι μπορούν να μιλήσουν με τον γιατρό τους για αυτά.

Δυστυχώς, γνωρίζουμε τουλάχιστον δύο συναδέλφους Τ1 που έχουν πεθάνει τα τελευταία χρόνια, σε κάποιο βαθμό λόγω των αλλαγών στα ασφαλιστικά τους σχέδια και το κόστος των συνταγογραφούμενων ινσουλινών τους είναι μεγαλύτερο από ό, τι μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά. Αν δεν είχα δει τους συναδέλφους T1D online να μιλάμε για τη διαθεσιμότητα παλαιότερων χαμηλού κόστους ινσουλινών, δεν θα ήξερα πού να στραφώ.

Το γεγονός ότι πρέπει να αναφέρω και να χρησιμοποιήσω αυτές τις μάρκες N και R το 2017 είναι τρελός για μένα.

Ποιο είναι το "ασφαλιστήριο" της υγείας που μπορείτε να αντέξετε οικονομικά, αν δεν καλύπτει τα φάρμακα που χρειάζεστε και συνταγογραφείτε; Ποιο καλό είναι τα νεώτερα, καλύτερα ινσουλίνες, αν οι ασθενείς δεν μπορούν να το αντέξουν; Γιατί είναι το 2017 και χρησιμοποιώ τις ίδιες ινσουλίνες για τη θεραπεία του διαβήτη μου που οι γονείς μου αγόραζαν για μένα στη δεκαετία του 1980;

Νομίζω ότι οι Ηνωμένες Πολιτείες είναι το τελευταίο σημαντικό περιθώριο κέρδους για τις εταιρείες που διαπραγματεύονται στο δημόσιο τομέα στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης.Μέχρι να καταρρεύσει η αγορά ή ένας νέος ανταγωνιστής μπορεί να εισέλθει με κάποιο τρόπο στην αγορά ινσουλίνης, νομίζω ότι είμαστε κολλημένοι με τις γελοία καλύτερες τιμές ινσουλίνης, καθώς και τα σχέδια γελοιοδοξίας για την κάλυψη ασθενείας.

Δεν βλέπω εύκολες λύσεις στα ζητήματα τιμολόγησης της ινσουλίνης Τα άτομα με κινητικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν στις Ηνωμένες Πολιτείες. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι έχουμε να κάνουμε με ένα τεράστιο τέρας κερδών στην υγειονομική περίθαλψη και την τιμολόγηση της ινσουλίνης, με κάθε πλοκάμι να συνδέεται με τα πορτοφόλια μας. Το τέρας προστατεύει τον εαυτό του, με δικά μας έξοδα.

Πιθανές λύσεις;

"… Ένα τέρας πολλαπλών κερμάτων κέρδους στην υγειονομική περίθαλψη και την τιμολόγηση της ινσουλίνης, με κάθε πλοκάμι να συνδέεται με τα πορτοφόλια μας." Scott Mullins στη Βόρεια Καρολίνα, T1D από την ηλικία 1

Μια λύση που νομίζω ότι θα λειτουργούσε, και ότι ελπίζω ότι θα συμβεί γρήγορα για εμάς, θα ήταν μια εταιρεία ή / και ένας φιλανθρωπάς ινσουλίνης που θα εισέλθει στην αγορά παραγωγής ινσουλίνης και θα προκαλούσε διαταραχές της αγοράς στις Ηνωμένες Πολιτείες. Μια εταιρεία που θέλει να κάνει κέρδη, σίγουρα, αλλά αυτή που δεν διαπραγματεύεται δημόσια θα ήταν ιδανική. Η εύρεση ενός «φιλανθρωπού ινσουλίνης» που θα βοηθήσει να ανοίξει μια εταιρεία παραγωγής ινσουλίνης για την παροχή καλύτερων τύπων ινσουλίνης σε χαμηλότερο κόστος θα ήταν μεγάλη.

Κάτω από αυτό, θα ήθελα να εγκατασταθώ για κάποιον να γίνει σαν Drs. Banting and Best και βρίσκοντας για μας την "επόμενη μεγάλη ανακάλυψη" (δείτε: CURE!).

Δεν είμαι ακόμα σίγουρος πως αυτή η κρίση των τιμών έγινε τόσο οξεία … ίσως οι δυνάμεις που πιστεύουμε ότι θα μπορούσαμε να αντιμετωπίσουμε με κανέλα; Ή ίσως νόμιζαν ότι πραγματικά μπορούσαμε να επιβιώσουμε μόνο με τον καφέ; Φυσικά είμαι όλοι για καφέ και κανέλα, αλλά ακόμα και εγώ (με την επιδίωξη του πειρατή μου) δεν μπορούν να επιβιώσουν μόνο εκείνοι.

Μπορούμε επίσης να πούμε … «AAAARRRGGG» όσον αφορά την τιμολόγηση της ινσουλίνης; Σας ευχαριστούμε που συμμερίσατε μαζί μας τις ανησυχίες σας και το περιπετειώδες πνεύμα, Scott!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του διαβήτη. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.