Η πικρία πάνω από τον ευαίσθητο διαβήτη | Το DiabetesMine

Με την 10η ετήσια Ημέρα Σπάνιων Νόσων 28 Φεβρουαρίου, είναι η κατάλληλη στιγμή για να επανεξετάσουμε το ζήτημα του "εύθραυστου διαβήτη" και πώς η αναγνώρισή του ως σπάνιας νόσου (ή της έλλειψης αυτής) έχει προκαλέσει πρόσφατα ένα νέο κύμα διαμάχης.

Όσοι παρακολουθούν το σύρμα ειδήσεων μπορεί να έχουν τραβήξει μερικά από τα δελτία τύπου, όπως εκείνη τον Ιανουάριο, φωνάζοντας ότι η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη Αγνοεί εκείνους που υποφέρουν από τον Έντονο Διαβήτη »και άλλος στις 14 Φεβρουαρίου κατηγορώντας ADA να πάρει μια "προσέγγιση στρουθοκαμήλου" για τον εύθραυστο διαβήτη.

Παρόλο που το Ίδρυμα αυτό άσκησε με επιτυχία πίεση στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH) για να συμπεριλάβει τον εύθραυστο διαβήτη ως σπάνια νόσο στην εθνική του βάση δεδομένων και άλλοι οργανισμοί, όπως ο JDRF και η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη, το έχουν αναγνωρίσει τουλάχιστον σε κάποιο βαθμό Το BDF δεν πιστεύει ότι το ADA έχει περάσει αρκετά - και ξοδεύει πολλή ενέργεια για να καλέσει τη μεγαλύτερη οργάνωση διαβήτη της χώρας πάνω του.

Whoa! Ακούγεται πολύ σοβαρό, όχι;

Όταν ιδρύθηκε αυτό το ίδρυμα το 2013, > Το DiabetesMine

ανέφερε σχετικά με την προέλευσή του - μαζί με τη νέα ονομασία NIH - και διαπίστωσε σε μεγάλο βαθμό ότι οι επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου θεωρούσαν «εύθραυστη» ως ξεπερασμένο όρο που δεν έπρεπε πλέον να χρησιμοποιείται στις επίσημες διαγνώσεις και συχνά χρησιμοποιείται χαλαρά για να περιγράψουμε τις δραματικές μεταβολές του σακχάρου στο αίμα.

Δεν φαίνεται να έχει αλλάξει πολύ σε αυτό το μέτωπο μεταξύ των επαγγελματιών του ιατρικού τομέα και ασφαλώς δεν υπάρχει κανένας επίσημος κωδικός διάγνωσης για τον «εύθραυστο διαβήτη». τι είναι όλο το τρέχον brouhaha περίπου; Είναι αυτό πραγματικά ένα θέμα το ADA είναι παραμελούν, και θα έπρεπε να είναι addre ssing το 2017; Ιστορικό, η ετικέτα του "εύθραυστου διαβήτη" εμφανίστηκε για πρώτη φορά στις ημέρες πριν από το γλυκόλυμμα της δεκαετίας του 1940 και χρησιμοποιήθηκε για να περιγράψει ασθενείς που υποφέρουν συχνά από σοβαρή υπογλυκαιμία και DKA. Αργότερα εξελίχθηκε σε έναν μη διαγνωστικό όρο για κάθε διαβήτη που ήταν απλώς πιο δύσκολο να ελεγχθεί από τον τυπικό διαβήτη, που χαρακτηρίζεται από ριζοσπαστική - μερικοί θα λέγαμε ανεξήγητες - αιωρούμενες στα επίπεδα γλυκόζης.

Ενώ έχουν προταθεί πολλά διαφορετικά προγράμματα τα τελευταία χρόνια για το πόσο δραματική είναι η μεταβλητότητα του σακχάρου στο αίμα πριν χρησιμοποιήσετε τον όρο εύθραυστο, δεν υπήρξε ποτέ καθολικά αποδεκτός ορισμός. Εν τω μεταξύ, η περισσότερη επιστημονική βιβλιογραφία θεωρεί γενικά "εύθραυστα" ως ένα σπάνιο υποσύνολο του διαβήτη τύπου 1, που συνήθως παρατηρείται σε νεαρές γυναίκες.

Αλλά ακόμα και από την πρώτη μέρα, υπήρξε διαμάχη για το κατά πόσον είναι ή όχι ιατρικά κατάλληλη ετικέτα και τις τελευταίες δεκαετίες ο όρος μειώνεται στη δημοτικότητα σε κλινικούς κύκλους. Στην πραγματικότητα, αν δεν ήταν για το BDF, ο όρος πιθανότατα θα είχε εξαφανιστεί.

Μια προσωπική αναζήτηση

Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, το Ίδρυμα Brittle Diabetes Foundation βρίσκεται στο Ανατολικό Νόργουιτς της Νέας Υόρκης με επικεφαλής τον ιδρυτή Dr. Manny Sorge, συνταξιούχο καθηγητή κολλεγίων και εμπειρογνώμονα ανακύκλωσης. Ο Δρ Sorge ξεκίνησε το BDF αφού σχεδόν χάσει την 40χρονη κόρη του σε αυτό που πιστεύει ότι ήταν εύθραυστος διαβήτης. Ο οργανισμός έχει γίνει η πλήρης απασχόληση του, αν και αναγνωρίζει ότι δεν έχει πληρώσει για τις 25-30 ώρες την εβδομάδα που βάζει.

Οι προσπάθειες του Sorge έχουν οδηγήσει στο να εμφανιστεί ο εύθραυστος διαβήτης στο GARD, τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας Generic και οι σπάνιες νόσοι καταχωρούνται και, όπως υποστηρίζει, αναγνωρίζεται επίσης από το JDRF - αν και η μόνη αναφορά του στην ιστοσελίδα του JDRF είναι μια ενιαία θέση blog. Όταν φτάσαμε να ξεκαθαρίσουμε, ο Διευθυντής Δημοσίων Σχέσεων και Επικοινωνιών JDRF Kristy Evans δήλωσε απλά ότι «το NIH αναγνωρίζει τον εύθραυστο διαβήτη στο μητρώο του και έτσι το αναγνωρίζει και το JDRF».

Εν τω μεταξύ, ο Sorge στέλνει ένα φράγμα η αποστολή του BDF περιλαμβάνει το στόχο της καταδίκης της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας (WHO), η Διεθνής Ομοσπονδία Διαβήτη (IDF) και η ADA για να αναγνωρίσουν την ύπαρξη εύθραυστου διαβήτη ως μια σπάνια ασθένεια που αποτελεί ξεχωριστή και ξεχωριστή μορφή διαβήτη τύπου 1.

Calling a Spade a Spade

Ακόμα και το BDF παραδέχεται στον ιστότοπό του ότι "η ευθραυστότητα έχει μια αιτία. Όταν προσδιοριστεί και αντιμετωπιστεί με επιτυχία, το άτομο επιστρέφει στη σταθερή κατάσταση τύπου 1 χωρίς το φαινόμενο του τραυματισμού." Σε μια ξεχωριστή ενότητα, το BDF απαριθμεί 18 ασθένειες και διαταραχές t καπέλο λένε προκαλούν εύθραυστο διαβήτη, είτε μεμονωμένα είτε μαζί. Αυτές περιλαμβάνουν τη νόσος του Addison, την κοιλιοκάκη, τη Cushing, την αιμοχρωμάτωση, το σκληρόδερμα και ακόμη και την έλλειψη βιταμίνης D, καθώς και τη γαστροπάρεση της επιπλοκής του διαβήτη. Επίσης κατατάσσουν την κατάθλιψη ως αιτία του εύθραυστου διαβήτη, και στην πραγματικότητα κατάσταση, "οι άνθρωποι που ασχολούνται με ψυχοκοινωνικά προβλήματα, αυτοί που ασχολούνται με το άγχος ή την κατάθλιψη, διατρέχουν τον υψηλότερο κίνδυνο. "

Uh … περιμένετε ένα δευτερόλεπτο εδώ.

Εάν μια δεύτερη ιατρική κατάσταση, μια συννοσηρότητα ή ένα ψυχοκοινωνικό ζήτημα είναι απογοητευτικές προσπάθειες για τον έλεγχο της γλυκόζης στο αίμα, αυτό πρέπει να αντιμετωπιστεί. Το BDF είναι σωστό σε αυτό το σκορ. Αλλά απαιτώντας ότι ένας αστερισμός παραγόντων επιπλοκών αξίζει μια ξεχωριστή διαγνωστική ετικέτα ως μια εντελώς μοναδική μορφή διαβήτη …;

Με αυτή τη λογική, πρέπει επίσης να δημιουργήσουμε ανεξάρτητες ταξινομήσεις για όλες τις διάφορες συνθήκες και συνθήκες που οδηγούν σε φτωχό έλεγχο του σακχάρου στο αίμα, συμπεριλαμβανομένης μιας ειδικής ετικέτας για το TPFP (Too Poor For Supplies) και το NGB (Not Gonna Bother) για τους ανθρώπους που δεν έχουν πραγματικά κίνητρα και δεν προσπαθούν καν να ελέγξουν τον διαβήτη τους.

Και νομίζω ότι όλοι συμφωνούμε ότι θα ήταν γελοίο.

Το γεγονός είναι ότι ο εύθραυστος διαβήτης δεν είναι ένα μοναδικό στέλεχος, αλλά μια κατάσταση όπου ο T1D είναι κακώς ελεγχόμενος για διάφορους λόγους. Ακόμη και οι λαοί του BDF δεν προτείνουν μια μοναδική θεραπεία για τον εύθραυστο διαβήτη, εκτός από τον εντοπισμό και τη θεραπεία της δευτερογενούς κατάστασης που δυσχεραίνει τον έλεγχο του BG.

Εν ολίγοις, ο "εύθραυστος διαβήτης" φαίνεται να είναι διαβήτης + κάτι που κάνει πραγματικά δύσκολο τον έλεγχο.

Γιατί μια νέα ταξινόμηση;

Επέστρεψαμε στον Sorge για να θέσουμε ακριβώς αυτό το ερώτημα: Γιατί ακριβώς "ο διαβήτης + κάτι που καθιστά δύσκολο τον έλεγχο" πρέπει να αναγνωριστεί ως ξεχωριστή και μοναδική ασθένεια;

«Δεδομένου ότι έχουμε μια διαπίστωση και ταξινόμηση [από τη λίστα GARD του NIH] του BT1D ως μια σπάνια ασθένεια, η κοινή λογική υποδηλώνει ότι πρέπει να είναι μοναδικά διαφορετική από εκείνη του σταθερού T1D», απάντησε.

Λοιπόν, αυτό είναι μάλλον ένα Catch-22, έτσι δεν είναι; Η οργάνωσή του έπεισε το NIH να το αναφέρει ως μια σπάνια ασθένεια, οπότε τώρα πρέπει να είναι μοναδικό και ξεχωριστό; Παλεύει μας ως ασυνήθιστη αίσθηση.

Εκτός αυτού, ο Sorge έχει έναν μακρύ κατάλογο αναμενόμενων οφελών για τους ασθενείς, που θα ακολουθούσε αν ο ADA αναγνώρισε τον BT1D, κύριο από τους οποίους οι «απογοητευμένοι» γιατροί «θα είχαν σωστή καθοδήγηση στη φροντίδα των ασθενών με BT1D. "

Όμως όλοι οι γιατροί δεν συμφωνούν με αυτήν την αξιολόγηση και απλά το σκεφτείτε αυτό για μια στιγμή:

Εάν ζείτε με τον τύπο 1 και είστε καταθλιπτικοί και ως αποτέλεσμα έχετε« εύθραυστο διαβήτη »και στη συνέχεια λαμβάνετε συμβουλές για να ξεπεραστεί η κατάθλιψη και ακραίες μεταβολές του σακχάρου στο αίμα σας σταματήσουν, τότε "θεραπεύεστε";

Δείτε την λανθασμένη λογική εδώ;

Endo View

Ζητήσαμε από τον επικεφαλής ιατρικό διευθυντή του Joslin Diabetes Center, Δρ. Robert Gabbay, για το POV του κορυφαίου ενδονολόγου. Δεν δίστασε να πει ότι «σπάνια αν ακούσατε ένα endo να χρησιμοποιεί τη λέξη« εύθραυστη »αυτές τις μέρες και ότι χρησιμοποιείται ως επί το πλείστον στην αρένα της πρωτοβάθμιας περίθαλψης ως ετικέτα για άτομα που αντιμετωπίζουν δυσκολία στη διαχείριση του διαβήτη .

Ο Gabbay δεν ενδιαφέρεται για τον όρο, λέει, επειδή αισθάνεται ότι παρέχει στους παρόχους πρωτοβάθμιας περίθαλψης μια εύκολη δικαιολογία "να μην δουλεύουν βαθύτερα" όταν δουλεύουμε σε δύσκολες περιπτώσεις. Λέει, "Είναι σχεδόν σαν να λέτε," εγώ παραιτηθώ, έχετε εύθραυστο διαβήτη. ""

Επομένως, αντί να δίνουμε στους γονείς μας πρωτοβάθμια περίθαλψη, όπως πιστεύει το BDF, η υιοθέτηση του σήματος θα μπορούσε στην πραγματικότητα να οδηγήσει σε μείωση των προσπαθειών περίθαλψης;

Ο Gabbay λέει ότι οι περισσότερες περιπτώσεις διαβητών που είναι δύσκολο να ελεγχθούν μπορούν να διευθετηθούν και να βοηθηθούν, παρόλο που αναγνωρίζει ότι υπάρχει ένα μικρό ποσοστό ασθενών που συνεχίζουν να έχουν ιδιαίτερα μεταβλητά επίπεδα β-γ, παρά τις προσπάθειες για το αντίθετο.

Τι λέει ο Gabbay κάποιον με τρελά σάκχαρα στο αίμα, αν όχι εύθραυστα;

Ένας "ασθενής με μεγάλη μεταβλητότητα της γλυκόζης", λέει.

Αυτό επαναλαμβάνει αυτό που έχουν πει άλλοι κορυφαίοι ενδοκρινολόγοι, εκπαιδευτικοί και εμπειρογνώμονες σε αυτό το θέμα τα τελευταία χρόνια, όπως τεκμηριώνεται στο

,

Απάντηση ADA Μετά την έκρηξη της Jan 17, που προώθησε τη δική της δουλειά και κατέγραψε τις προσπάθειές της για να καταστήσει το ADA πιο αναγνωρίσιμο για τον εύθραυστο διαβήτη, αλλά το τρίτο στην Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου που περιείχε ρητορική όπως «το ADA έχει γίνει κωφούς». αντιμετωπίζουν την ανάγκη για στόχευση κεφαλαίων δωρητών και ζητούν από τα μέλη της ιατρικής κοινότητας και τους ερευνητές του τομέα να τερματίσουν τη σιωπή τους και να γίνουν μια συλλογική φωνή για τους ασθενείς που διαγνώστηκαν με BT1D και εξακολουθούν να αγνοούνται. η στάση της ADA σε όλα αυτά; " Άμεση Προέδρου D Ο Desmond Schatz μας είπε μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ότι η άποψη του ADA είναι ότι «ενώ όλα τα άτομα με διαβήτη τύπου 1 υποφέρουν από διακυμάνσεις των επιπέδων γλυκόζης αίματος, μερικοί άνθρωποι προσπαθούν να βρουν ένα σχήμα που διατηρεί σταθερή τη γλυκόζη του αίματος, παρά τις σημαντικές προσπάθειες. αναφέρεται μερικές φορές ως «εύθραυστο» διαβήτη και πρέπει να αντιμετωπιστεί σε στενή συνεργασία με μια ομάδα φροντίδας του διαβήτη. " Συνεχίζει να λέει ότι, δεδομένου ότι δεν υπάρχουν δύο ίδιοι ασθενείς, η ADA έχει προωθήσει σταθερά ένα ατομικό πρόγραμμα φροντίδας του διαβήτη - αποτελεί βασικό κριτήριο των Προτύπων Φροντίδας μας και είναι σύμφυτο με τις κατευθυντήριες γραμμές της Ένωσης για τη θεραπεία. << Περιέχει: "Ο Σύνδεσμος παραμένει αφοσιωμένος στην υποστήριξη κάθε ατόμου καθ 'όλη τη διάρκεια του ταξιδιού του με διαβήτη και θα συνεχίσει να αξιολογεί ειδικές ανησυχίες, περιλαμβανομένης της εξαιρετικής μεταβλητότητας των επιπέδων γλυκόζης αίματος, για να διασφαλίσει ότι οι οδηγίες μας είναι σύμφωνες με τα πιο πρόσφατα δεδομένα και απόδειξη. "

Είναι μια ενδιαφέρουσα στάση, αλλά όχι πολύ παραγωγική για το μυαλό μας. Κατά τη γνώμη μας, η ενέργεια που αποβάλλεται σε αυτόν τον "αγώνα" θα μπορούσε να αξιοποιηθεί καλύτερα. Ξέρετε, σαν να διαχειρίζεστε τις ταλάντευσης γλυκόζης που όλοι μας βιώνουμε και να υπολογίζουμε τι λειτουργεί καλύτερα για να τους δαμάσει. Μετά από όλα, ο διαβήτης σας μπορεί να ποικίλει.

Αγαπητοί αναγνώστες: Τι πιστεύετε όλοι; Είναι σαφέστερη η αναγνώριση του "εύθραυστου διαβήτη" για εσάς;

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline.Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.