Ένα Ανοικτό Εθνικό Μητρώο Δεδομένων για τον διαβήτη τύπου 1

Ένα Ανοικτό Εθνικό Μητρώο Δεδομένων για τον διαβήτη τύπου 1
Ένα Ανοικτό Εθνικό Μητρώο Δεδομένων για τον διαβήτη τύπου 1

INTERNANDO HACER!! UNA MINIATURA DE -rubiosZ!!! CON KINEMASTER

INTERNANDO HACER!! UNA MINIATURA DE -rubiosZ!!! CON KINEMASTER
Anonim

για να βελτιωθεί ο διαβήτης τύπου 1 στο σημείο της περίθαλψης (γιατροί στο αεροπλάνο κ.λπ.), ρίξτε μια ματιά στο Helmsley Charitable Trust. Και εγώ δεν ήμουν αρκετά εξοικειωμένος με τις προσπάθειές τους μέχρι πρόσφατες συνομιλίες για την περιήγησή μου στο Ορλάντο.

Από τον Απρίλιο του 2009, η Helmsley έχει ξεκινήσει ένα πρόγραμμα διαβήτη τύπου 1 πολλών εκατομμυρίων δολαρίων, το οποίο αποτελείται από τέσσερα μέρη: μια ερευνητική κοινοπραξία, μια τεχνολογική εστίαση, συμπεριλαμβανομένων εργασιών για το τεχνητό πάγκρεας, προβολή και υποστήριξη των σημερινών ασθενών και - - την ανάπτυξη ενός νέου εθνικού "μητρώου βιολογικού καταλόγου και ασθενών". (Μπορείτε να διαβάσετε σχετικά με την εργασία τους εδώ και με περισσότερες λεπτομέρειες σε ένα έγγραφο PDF εδώ)

Exchange T1D . Ακούγεται πολύ συναρπαστικό. Με την επιχορήγηση $ 150.000 για το πρώτο έτος, ο οργανισμός άρχισε να επιθεωρεί επιστήμονες, οργανισμούς (συμπεριλαμβανομένου του pharma) και επίσης ασθενείς για να δημιουργήσει "ένα πλαίσιο για ένα κεντρικό αποθετήριο δειγμάτων ιστών και κλινικών αρχείων, συμπληρώνουν τη συνεχή έρευνα και βοηθούν στην περίθαλψη των ασθενών. " Ο στόχος του μητρώου είναι να βοηθήσει στην ταχύτερη έρευνα σε θέματα όπως η αυτοανοσία, η αντικατάσταση βλαστικών κυττάρων και η αναγέννηση και ο μεταβολικός έλεγχος - παρέχοντας μεγάλα δείγματα φυσικής ιστορίας της νόσου, καθώς και διευκολύνοντας τη δοκιμή νέων θεραπειών.

Μέχρι τώρα, οι περιπτώσεις διαβήτη τύπου 1 δεν έχουν αναφερθεί και τεκμηριωθεί σε εθνικό επίπεδο, οπότε η NIDDK έχει πολύτιμες πληροφορίες σχετικά με εμάς.

Αυτό το νέο μητρώο όχι μόνο θα βοηθήσει την έρευνα, αλλά και θα βοηθήσει τους γιατρούς και τους δικηγόρους στην καθημερινή τους εργασία. Παραδείγματος χάριν, θυμηθείτε ότι η ADA υπονομεύει την έλλειψη καλών εθνικών δεδομένων για περιπτώσεις διαβήτη τύπου 1 εδώ στο

«Ορυχείο ; {Η έλλειψη ειδικών δεδομένων για το διαβήτη} "

μας εμποδίζει πραγματικά σε εθνικό επίπεδο - για να μάθουμε ποιος έχει τι και πού δεν ξέρουμε πού να βάλουμε τις ενέργειές μας. βασίζετε την πολιτική σας μόνο στα πιο ασαφή δεδομένα; ​​ - Matt Petersen, διευθυντής υπηρεσιών πληροφόρησης για την Αμερικανική Ένωση Διαβήτη.

Επίσης, αυτού του είδους οι σαρωτικές πληροφορίες θα πρέπει να βοηθήσουν να ξεκαθαρίσουμε κάποια σύγχυση σχετικά με τις "ιδιαιτερότητες" όπως ο LADA (λανθάνων αυτοάνοσος διαβήτης σε ενήλικες). Είναι τελικά μια τέτοια περίεργη κατάσταση;

Έχω ακούσει ότι Helmsley σκοποβολή για 100, 000 μέλη αυτού του νέου μητρώου, αλλά ρεαλιστικά αναμένει να πάρει περίπου το ήμισυ ότι πολλοί το επόμενο έτος. Δεν γνωρίζω ακόμα τους μηχανισμούς του πώς καταρτίζεται το μητρώο, αλλά για μένα, η ανάγκη είναι ξεκάθαρη.Δεν μπορώ να σας πω πόσες φορές ένας άλλος δημοσιογράφος ή συγγραφέας με έριξε να ρωτήσω πού μπορούν να πάρουν τα εθνικά στατιστικά στοιχεία για τις περιπτώσεις τύπου 1. Η αντίδραση ήταν πάντα δυσπιστία όταν έπρεπε να απαντήσω "

δεν υπάρχουν < . Στο βιβλίο του Diabetes Rising

, ο συγγραφέας Dan Hurley θρηνεί αυτό επίσης. Προβάλλει κάποιες επαρχίες στην Ανατολική Ακτή, όπου τα παιδιά φαινόταν να παίρνουν διαβήτη τύπου 1 σε "στατιστικά σημαντικούς" αριθμούς. Ήταν κάτι που συνέβη σε αυτήν την κοινότητα για να προκαλέσει μια επιδημία; Κανείς δεν ξέρει, εν μέρει επειδή δεν υπήρχε κανένας τρόπος να επικυρωθεί εάν η εισροή νέων περιπτώσεων ήταν πραγματικά τόσο ασυνήθιστη. Βοηθώντας με αυτό το έργο είναι το Κέντρο Jaeb στη Φλόριντα, ένα ανεξάρτητο κέντρο ιατρικών ερευνών. (Για περαιτέρω ενθάρρυνση, ρίξτε μια ματιά στον μακρύ κατάλογο των σχεδίων για τον διαβήτη τύπου Τ1.) Αυτό που θα είχε πραγματικά επιπτώσεις, μερικοί από εμάς στη διάσκεψη του ADA, θα ήταν εάν οι φαρμακευτικές εταιρείες είναι πρόθυμες να μοιραστούν τα ερευνητικά τους δεδομένα όπως το μητρώο T1D Exchange. Μια μεγάλη ώθηση για μια αμερόληπτη έρευνα; Κάποιος μπορεί μόνο να ελπίζει.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.