Εκπληκτικοί δικηγόροι του διαβήτη: Michigan Family DREAMs

60s και 70s, ο Evan Kramer είδε τόσο τον παλαιότερο αδελφό του όσο και την αδελφή του που διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1. Αλλά δεν γνώρισε πολλά για τη χρόνια πάθηση εκείνη τη στιγμή, επειδή τα αδέλφια του δεν μιλούσαν για τον διαβήτη τους και οι γονείς του φάνηκαν να τον προστατεύουν από το να ξέρουν περισσότερα. Καθ 'όλη τη διάρκεια των χρόνων, δεν μοιράζονταν πολλά για τα D-Lives, έτσι ήταν, για όλους τους πρακτικούς σκοπούς, μια αόρατη πτυχή της ζωής τους.

Αποδεικνύει ότι η διάγνωση του Tyler σηματοδότησε μια νέα αρχή για το Kramers: μια νέα εποχή να γίνει οικογένεια υποστηρικτών - όχι μόνο στην άμεση κοινότητα του West Bloomfield (περίπου 30 μίλια βορειοδυτικά του Ντιτρόιτ), αλλά και σε ολόκληρο το έθνος η δουλειά τους έχει επιπτώσεις σε πολλές άλλες οικογένειες.

Για το λόγο αυτό, είναι η τέλεια προσθήκη στη σειρά Amazing Diabetes Advocates και είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας φέρουν την ιστορία τους!

Όταν ο γιος του Tyler διαγνώστηκε, ο Evan και η σύζυγός του Peri ορκίστηκαν ότι ο γιος τους δεν θα έπρεπε να ζει όπως ο θείος και η θεία του, διατηρώντας τον διαβήτη ήσυχο και έξω από το δημόσιο μάτι. Οι γονείς αναγνώρισαν την ψυχοκοινωνική ανάγκη να είναι σε θέση να συνδεθούν με τους άλλους και να μοιραστούν την ιστορία του, γιορτάζοντας τους θριάμβους και εκτοξεύοντας απογοητεύσεις όπως θα ήθελε.

Και έτσι ενθάρρυναν αυτό στο Tyler καθώς όλοι πήραν μια λαβή για το διαβήτη.

"Αυτό ώθησε την υπεράσπισή μας", λέει ο Evan. Και για τα αδέλφια του: «Δεν θα ζούσαμε έτσι». Όπως και πολλές οικογένειες που ζουν με διαβήτη, άρχισαν να συγκεντρώνουν χρήματα για τις μεγάλες εθνικές οργανώσεις υπεράσπισης και ο Tyler άρχισε να οδηγεί στο Tour de Cure του American Diabetes Association μετά τη διάγνωσή του. ο ίδιος έθεσε πραγματικά ένα κεφάλαιο συλλογή ρεκόρ των $ 26, 000 στο τρίτο έτος του!

I

Το 2009, η Kramers συνεργάστηκε με μια άλλη τοπική οικογένεια σακχαρώδη διαβήτη στο νοτιοανατολικό Μίτσιγκαν για να δημιουργήσει τη δική τους μη κερδοσκοπική οργάνωση. Το όνομα: D.R.E.A.M., που σημαίνει Diabetes Research & Education Advocates of Michigan. Η άλλη οικογένεια είχε ένα τοπικό μη κερδοσκοπικό ίδρυμα προς τιμήν των δύο αγοριών τους με τον τύπο 1, αν και τα τελευταία χρόνια έφυγαν από την εποχή του D. R. Ε. Α. Μ στη φροντίδα του Kramer.

Συνεργασία με το Νοσοκομείο Παίδων Κ. Σ. Μόντ του Πανεπιστημίου του Μίσιγκαν, το Kramers και το Δ.Δ. Ε. Α. Μ. Διεξήγαγαν έρευνα για τον διαβήτη που διεξήχθη σε αυτή τη διευκόλυνση και αύξησαν την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις τελευταίες επιλογές D-θεραπείας διαθέσιμες για τις PWDs μέχρι να βρεθεί μια θεραπεία. Μέχρι σήμερα, έχουν συγκεντρώσει 40.000 δολάρια για να χρηματοδοτήσουν την έρευνα του Mott Hospital και εργάζονται για να συγκεντρώσουν άλλα $ 60.000 μέχρι το 2014.Τα χρήματα πηγαίνουν σε ένα αμοιβαίο κεφάλαιο που διαχειρίζεται ο Dr. Ram Menon, ο διευθυντής της παιδιατρικής ενδοκρινολογίας του Mott, καθώς και το endo του Tyler!

Εκτός από τη χρηματοδότηση της έρευνας, ο D.R.E.M. αυξάνει επίσης τα χρήματα για ετήσιες υποτροφίες σε εισερχόμενους φοιτητές U-M με τύπο 1. Έχουν προσφέρει δύο υποτροφίες στους σπουδαστές μέχρι στιγμής. Η Kramers δήλωσε ότι η οργάνωσή τους φιλοξενεί επίσης οικογενειακές συζητήσεις γύρω από την περιοχή Metro Detroit με επικεφαλής τους γονείς και τον Τάιλερ, που φέρνουν μέχρι και 50 άτομα, καθώς και ένα πρόγραμμα καθοδήγησης νεολαίας που περιλαμβάνει τόσο τους μαθητές των γυμνασίων όσο και την ευαισθητοποίηση του διαβήτη.

Η Kramers άρχισε επίσης μια πρόσφατη συνεργασία με το περιοδικό

που ασχολείται με το διαβήτη

του Μίτσιγκαν, το οποίο εργάζεται στο ίδιο τμήμα του κράτους για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τον διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2. Σίγουρα, αυτό μπορεί να μοιάζει με αυτό που κάνει το εθνικό JDRF και τα πολλά κεφάλαια του. Γιατί να μην συμμετέχετε σε έναν ήδη υπάρχοντα οργανισμό που είναι ένας από τους κορυφαίους φορείς συλλογής κεφαλαίων για έρευνα τύπου 1; Σε ένα πρόσφατο ταξίδι μέχρι το Μίτσιγκαν, είχα την ευκαιρία να καθίσω και να μιλήσω με τους Kramers για ένα φλιτζάνι καφέ. Είναι σπουδαίοι άνθρωποι και ήταν απίστευτο να τους ακούει να λένε την ιστορία τους. «Έχουμε τη δυνατότητα να είμαστε εξ ολοκλήρου λαϊκοί», είπε ο Evan Kramer. «Για να επικεντρωθούμε στη βοήθεια των εργαστηρίων που θέλουμε, να φυτέψουμε τους σπόρους για μια υπόθεση που μετατρέπεται σε κάτι που θα μπορούσε να γίνει θεραπεία … αυτό είναι πολύ δελεαστικό. "

Σε αντίθεση με τις παραδοσιακές επιχορηγήσεις της έρευνας D που παρέχονται από μεγαλύτερους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και χρήματα από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας των ΗΠΑ (NIH), τα χρήματα αυτά μπορούν να πάνε σε ερευνητές που μπορεί να θέλουν να το κάνουν εκτός του πεδίου εφαρμογής συγκεκριμένης επιχορήγησης. Τα χρήματα του D.R.E.A.M μπορούν ουσιαστικά να απομακρύνουν ορισμένους από τους περιορισμούς που επιβάλλονται από αυτές τις μη εγκεκριμένες παραμέτρους έρευνας (βλ. Την «συνωμοσία» της προηγούμενης εβδομάδας για περισσότερες πληροφορίες). Επιπλέον, τα χρήματα βοήθησαν να αγοράσουν μικροσκόπια και φωτογραφικές μηχανές για εργαστήρια, καθώς και ερευνητικά ποντίκια που μπορούν να κοστίζουν $ 300 ή περισσότερα ανά ποντίκι για να τα φροντίζουν.

Ένα έξυπνο έπαθλο για τη χρηματοδότηση που υιοθέτησαν ειδικά για τη συγκεκριμένη χρηματοδότηση: "

Αγοράστε ένα ποντίκι για το μεγάλο σπίτι!

Μια άλλη πτυχή του DREAM, είπε, είναι ένα πρόγραμμα καθοδήγησης για φοιτητές ιατρικής 1ης και 2ης χρονιάς που είναι τώρα ένα απαιτούμενο μάθημα στο πρόγραμμα σπουδών του πανεπιστημίου. Οι φοιτητές μπορούν να σκιάζουν τις οικογένειες D, συναντώντας μαζί τους τέσσερις φορές το χρόνο, για να αποκτήσουν μια κοντινή αίσθηση του τι κάνουν οι συσκευές PWD. Είναι τόσο σημαντικό για τους μελλοντικούς γιατρούς να μάθουν να ακούν πραγματικά τους ασθενείς, επισημαίνει ο Peri Kramer. Η οικογένεια παρουσίασε το πρόγραμμα «οικογενειακής εμπειρίας» στο συνέδριο «Τα παιδιά με διαβήτη για τη ζωή» πριν από δύο χρόνια και πιστεύουν ότι μπορεί να είναι το μοναδικό μοντέλο του είδους στο Σ.Α.