Η ζωή μου με 6 παιδιά με διαβήτη

Η διαβίωση με διαβήτη είναι μια πρόκληση για όλους, αλλά φανταστείτε τη φροντίδα για μια οικογένεια στην οποία τα έξι από τα οκτώ παιδιά ζουν με τον τύπο 1! Ναι, αυτό είναι σωστό: Μια οικογένεια στη Γιούτα έχει έξι από οκτώ αδελφούς και αδελφές που ζουν με διαβήτη, και αυτό θα μπορούσε να είναι ένα ρεκόρ (!), Αν και δεν είναι κάτι που επιθυμεί κάποια οικογένεια.

Η εκπληκτική D-mom Kirsten Schull υποστηρίζει εξ ονόματος των έξι παιδιών της με διαβήτη (CWD) από την πρώτη διάγνωση που ήρθε πριν από 15 χρόνια. Έκτοτε, έχουν περάσει από κάθε επίπεδο σχολικής φοίτησης και σχεδόν από κάθε είδος D-situ που μπορεί να φανταστεί κανείς. Για να μην αναφέρουμε τα βασικά ζητήματα των διαφόρων D-ρουτινών και τι πρέπει να είναι το εξαιρετικά υψηλό κόστος των ιατρικών προμηθειών για την οικογένεια.

Είμαστε πραγματικά ευτυχείς - και χαίρομαι που μοιράζομαι την ιστορία τους σήμερα, μέσω του ανταποκριτή μας Mike Lawson:

Ειδικά για το «Ορυχείο του κ. Mike Lawson

Αγωνίζομαι να βρείτε τις κάλτσες που ταιριάζουν. Δεν είναι ότι δεν κατέχω πολλά ζευγάρια ταιριάζουν κάλτσες και ως εκ τούτου το έργο είναι δύσκολο. Το πρόβλημά μου είναι ότι σε πολλά πρωινά, πριν πιάσω τον καφέ μου, η πράξη του ανοίγματος του συρταριού κάλτσας και με τη χρήση της ψυχικής μου ενέργειας για να διαλέξω δύο ίδιες κάλτσες είναι απλά πάρα πολύ.

Τώρα ρίξτε τον διαβήτη σε αυτό το μείγμα, και είμαι γεμάτος έκπληξη.

Υπάρχουν πολλοί υπέρμαχοι του διαβήτη που έχουν εμπλακεί και εμπλέκονται επειδή τα παιδιά τους έχουν διαγνωσθεί με διαβήτη, αλλά αυτό που είναι ακόμη πιο εκπληκτικό για μένα είναι οι σούπερ-γονείς εκεί έξω που ζευγαρώνουν πολλαπλές διαγνώσεις στις οικογένειές τους.

Γνωρίζατε ότι το να έχετε ένα παιδί με διαβήτη αυξάνει στατιστικά τον κίνδυνο των άλλων παιδιών σας να αναπτύξουν διαβήτη; Ναι, σύμφωνα με το Κέντρο διαβητικών Joslin, εάν ένας άμεσος συγγενής (γονέας, αδελφός, γιος ή κόρη) έχει διαβήτη τύπου 1, ο κίνδυνος ενός παιδιού που αναπτύσσει διαβήτη τύπου 1 είναι 10 έως 20 φορές μεγαλύτερος από τον κίνδυνο του γενικού πληθυσμού.

Ο D-mom Kirsten Schull που ζει στη Γιούτα έχει δει τον αντίκτυπο αυτών των στατιστικών από πρώτο χέρι. Ο Kirsten έχει οκτώ παιδιά και έξι από αυτούς έχουν διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 1. Είπε ότι δεν γνώριζε τον αυξημένο κίνδυνο των επόμενων παιδιών να αναπτύξουν διαβήτη αφού ο γιος της ηλικίας 7 ετών έλαβε την πρώτη διάγνωση της οικογένειας πριν από περίπου 15 χρόνια.

Τα παιδιά της είναι σήμερα ηλικίας 21, 19, 16, 13, 11 και 7. Μας είπε πραγματικά ότι οι κανόνες προστασίας της ιδιωτικής ζωής HIPPA την απαγορεύουν να λέει όταν κάθε ένα από τα παιδιά έχει διαγνωσθεί ειδικά (;), αλλά η D-mom λέει ότι όλες οι διαγνώσεις ήρθαν μεταξύ των ηλικιών 5 και 13 ετών. Ένα από τα παιδιά της εξακολουθεί να είναι "νεόνυμφος" μετά τη διάγνωση πριν από ένα χρόνο και έχει υπάρξει «μακρά και αργή πτώση στην ασθένεια» για το παιδί αυτό, το οποίο συμμετείχε σε μια μελέτη TrialNet για πέντε ή έξι χρόνια πριν περάσει το σάκχαρο κατώτατο όριο 200 mg / dL μετά από μια δίωρη ωρίμανση (wow!).

Τα τελευταία τρία παιδιά της Schull διαγνώστηκαν μόνο λόγω της μελέτης TrialNet που δοκιμάστηκε πρώτα για αντισώματα και έδειξε ότι και τα έξι παιδιά είχαν αντισώματα ήδη πριν από οκτώ χρόνια.

«Αισθάνομαι τόσο θλιβερό όταν το σκέφτομαι», δήλωσε ο Kirsten. «Αλλά ειλικρινά, για να συμβαδίσει με την τρελή ζωή μας, έβαλα βαθιά σκέψη για τον καυστήρα της πλάτης, ασχολείστε με κάθε μέρα και κάθε νέα κατάσταση όπως έρχεται Έχω θρηνήσει την απώλεια της ελευθερίας, της υγείας και της απλότητας και κάθε παιδί έπρεπε να το κάνει αυτό για τον ίδιο ή για τον εαυτό του καθώς έφτασαν στην άκρη της αβύσσου ».

Guinness Book-worth?

Περίεργος για το αν οι Schulls κατέχουν πραγματικά το ρεκόρ για τα περισσότερα παιδιά που διαγνώσθηκαν, ρωτήσαμε τον Kirsten: "Δεν γνωρίζουμε καμία άλλη οικογένεια με 6 παιδιά με διαβήτη. δεν ξέρω πού να ψάξω για μια οριστική απάντηση σε αυτό.Δεν είναι ένα σπουδαίο ρεκόρ για να το κρατήσω, ειλικρινά, αν έχουμε τα περισσότερα, αλλά τα παιδιά μου είναι φοβερά και τα αντιμετωπίζουμε πολύ καλά, υποστηρίζοντας το ένα το άλλο και είναι ένα σπάνιο τολμούν να διαμαρτύρονται για το να έχουν διαβήτη », λέει.

Επίσης, πήραμε την ερώτηση σε μια χούφτα εμπειρογνώμονες με κάποια εικόνα για οικογένειες με μεγάλο αριθμό CWD. Κανείς δεν φαινόταν να γνωρίζει άλλες οικογένειες με έξι από οκτώ παιδιά, αν και καμία ομάδα ή ίδρυμα δεν φαίνεται να παρακολουθεί αυτές τις πληροφορίες.

Ο ιδρυτής της κοινότητας των παιδιών με διαβήτη Jeff Hitchcock, ο οποίος συναντήθηκε με χιλιάδες οικογένειες που ασχολούνται με τον τύπο 1, λέει ότι δεν έχει ακούσει άλλες περιπτώσεις με τόσες πολλές ασθένειες CWD σε μία οικογένεια. Μια σε απευθείας σύνδεση ομάδα συζήτησης TuDiabetes για το θέμα δεν περιέχει πληροφορίες σχετικά με τα πολλά CWD σε μια οικογένεια, ενώ οι εθνικοί εμπειρογνώμονες και υποστηρικτές της D, όπως η Lorraine Stiehl, η οποία συνεργάστηκε με το JDRF, και η εξέχουσα CDE Gary Scheiner, ταξίδεψαν τη χώρα στο κύκλωμα τύπου 1 λένε ότι δεν έχουν επίσης. Ούτε έχει το Κέντρο διαβητικών Joslin, το οποίο αναφέρει ότι δεν έχει ούτε στατιστικά στοιχεία ούτε καμία ανεπανάληπτη γνώση για τα πολλά D-παιδιά μιας οικογένειας.

Ακόμα και ο Κλινικός Ερευνητής της TrialNet, Christine Webber, δεν έχει ακούσει για αυτό το μεγάλο αριθμό CWD σε μια οικογένεια. Λέει ότι το πλησιέστερο που γνωρίζει είναι η οικογένεια Gould στο Τενεσί (που το συνεντεύχθηκε το 2009

Mine ), όπου τέσσερα από τα οκτώ παιδιά έχουν διαβήτη. Ο Webber είπε πριν από μερικά χρόνια, μια μελέτη που ονομάζεται Consortium τύπου 1 διαβήτη γενετικής μελέτησε τις οικογένειες με δύο αδέλφια τύπου 1, αλλά δεν παρακολούθησε πόσο συνηθισμένες αυτές οι οικογένειες είναι μεταξύ του γενικού πληθυσμού τύπου 1. Πρόκληση!

Μέσα από τα χρόνια, η Kirsten και η οικογένειά της έχουν αντιμετωπίσει χιλιάδες προκλήσεις όταν φροντίζουν έξι CWD. Όμως, έχουν βρει θετικά στοιχεία στη μάθηση από την εμπειρία κάθε παιδιού και την εφαρμογή τους στους άλλους - ειδικά όταν ήρθε στο σχολείο.Έχουν πάει σε κάθε βαθμίδα από το νηπιαγωγείο στο κολέγιο και ο Kirsten λέει ότι κάθε ηλικιακή ομάδα και βαθμός έχει τις δικές του μοναδικές προκλήσεις.

«Όσο μικρότερες είναι, τόσο περισσότερη υποστήριξη χρειάζονται, αλλά τα μεγαλύτερα παιδιά χρειάζονται να θυμούνται, να αγαπούν, να υποστηρίζουν και να ενθαρρύνουν», λέει. «Βρίσκω ότι πολλά που χρειάζεται κάθε παιδί εξαρτάται από την προσωπικότητα. Για παράδειγμα, ένα παιδί δεν ήθελε ποτέ να συμμετάσχω στο σχολείο για τη φροντίδα του διαβήτη και όσο καλά κάνει, είναι ελεύθερη να το χειριστεί μόνη της. Ο νεότερος θα ήθελε να φροντίσω πλήρως και να μην τον ζητήσω να σκεφτεί Κάθε γονέας πρέπει να συντονίζει καλύτερα τι κάνουν με το παιδί τους, να τους δουλεύει και να δίνει στο παιδί τους τις ευθύνες και τις ανταμοιβές που πηγαίνουν με καλή φροντίδα. "

Για τη μαμά Kirsten βρήκε βοήθεια στη γνώση πώς να διαχειριστείτε τον διαβήτη των παιδιών της, γυρίζοντας σε τοπικά κεφάλαια JDRF, ομάδες υποστήριξης και σε απευθείας σύνδεση ιστοτόπους.

Πολλά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι Schulls είναι οικονομικά και συχνά μειώνουν τις γωνίες για να βοηθήσουν να επεκταθεί ο ιατρικός τους προϋπολογισμός - όπως η επαναπλήρωση μόνο μιας συνταγής ινσουλίνης κάθε φορά, λόγω της υψηλής συν-πληρωμής, και της διαίρεσης της ινσουλίνης μεταξύ τα παιδιά.

"Το ένα άτομο με διαβήτη είναι δαπανηρό," λέει. "Τώρα πολλαπλασιάζετε αυτό κατά έξι."

Ο σύζυγος της Kirsten είναι επικεφαλής ασφαλείας για μια κατασκευαστική εταιρεία, ενώ είναι αυτοαπασχολούμενος ως νομικός επαληθευτής εναπόθεσης, δίνοντας την ικανότητά της να εργάζεται από το σπίτι και να παρέχει την απαραίτητη υποστήριξη σε ετοιμότητα για τα CWD της.

"Στέλνω το καπέλο μου σε οικογένειες που διαχειρίζονται άψογα τη δουλειά και το σχολείο, αλλά φαίνεται ότι έχουμε μια κρίση ή δύο κάθε μήνα, οπότε η εργασία στο σπίτι μου ταιριάζει καλά", είπε.

Όλοι οι PWD είναι μοναδικοί και σύμφωνα με το Kirsten αυτό εξακολουθεί να συμβαίνει όταν πρόκειται για αδέλφια με διαβήτη. Η Kirsten είπε ότι δεν βγαίνει από το δρόμο της για να προετοιμάσει τα «γεύματα με διαβήτη» ή τα γεύματα με χαμηλή περιεκτικότητα σε βιταμίνες στο σπίτι της, επειδή κάθε ένα από τα παιδιά της έχει ένα μοναδικό σχέδιο διαχείρισης. «Δημιουργώ αυτό που θα κάνω και έπειτα υπολογίζουν τους υδατάνθρακες και προσαρμόζουν. " Τέσσερα από τα παιδιά της Kirsten χρησιμοποιούν αντλίες ινσουλίνης, το ένα κάνει πολλαπλές καθημερινές ενέσεις και το ένα ακόμα στη φάση του μήνα του μέλιτος δεν έχει αρχίσει ακόμα να χορηγεί ινσουλίνη.

Ο Kirsten έχει γίνει ένας παθιασμένος υποστηρικτής του διαβήτη και έχει γράψει άρθρα σχετικά με την αύξηση των παιδιών με διαβήτη. Λόγω της εκτεταμένης γνώσης της σχετικά με την εκπαίδευση των εκπαιδευτικών για το διαβήτη, συχνά γράφει για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά όταν ασχολούνται με το διαβήτη στο σχολείο. Έχει επίσης συνεργαστεί με τη Lilly Diabetes και τη Disney για να βοηθήσει στη δημιουργία περιεχομένου για έναν ιστότοπο που βοηθά τους γονείς που χρειάζονται βοήθεια για την αύξηση των CWD.

Περισσότερα πολλαπλάσια

Δυστυχώς ο υψηλός αριθμός παιδιών με διαβήτη του Schulls δεν είναι τόσο μοναδικός όσο μπορεί να ακούγεται. Έχουμε ακούσει όλο και περισσότερες ιστορίες για οικογένειες με πολλαπλές διαγνώσεις τύπου 1. Μια άλλη D-μαμά που ασχολείται με αυτό, που είναι εξοικειωμένοι με πολλούς που δραστηριοποιούνται στο DOC είναι ο Meri Schuhmacher. τρεις από τους τέσσερις γιους της έχουν τον τύπο 1.

Η Meri έχει συγκρίνει την αύξηση των πολλαπλών D-παιδιών σε μια πρόκληση

Παιχνίδια Πείνας : «Οι πιθανότητες δεν είναι ποτέ υπέρ μας.Είναι τόσο σπάνιο και για τα τρία αγόρια να έχουν επιλέξει βασικά ποσοστά και για όλους μας να κοιμηθούμε καλά. " Τόσο η Kirsten όσο και η Meri μπορούν να μιλήσουν για τις προκλήσεις της αύξησης πολλαπλών παιδιών με διαβήτη, αλλά ήταν επίσης και τα δύο γρήγορα να επισημάνουν μερικά από τα πλεονεκτήματα της ύπαρξης πολλαπλών διαγνώσεων στην οικογένεια

«Γύρω από αυτό, ο διαβήτης είναι φυσιολογικός», λέει ο Meri, σημειώνοντας ότι όταν διαγνώστηκε ο πιο πρόσφατος γιος του, εξέφρασε την ευτυχία επειδή τον έκανε περισσότερο όπως και τα μεγάλα αδέλφια του. "Δεν υπάρχει κακή στάση, αφού είναι απλώς τακτική."

Η Kirsten λέει ότι πιστεύει ότι ο διαβήτης βοήθησε τα παιδιά της να υποστηρίζουν περισσότερο το ένα το άλλο και πιο ρεαλιστικά για τα χρήματα. ότι ο διαβήτης είναι δαπανηρός και δεν διαμαρτύρονται ούτε ζητούν πολλά.

Εάν έχετε πολλά παιδιά και ένας από αυτούς έχει διαβήτη, μπορείτε να εξετάσετε την εγγραφή σας στην κλινική μελέτη TrialNet, ένα διεθνές δίκτυο ερευνητών που διερευνούν τρόπους για την πρόληψη, καθυστέρηση και αντιστροφή της εξέλιξης του διαβήτη τύπου 1. Προσφέρουν ετήσιες προβολές στα παιδιά δωρεάν, για να αναζητήσουν αυτο-αντισώματα που σχετίζονται με το διαβήτη και τα οποία εμφανίζονται συνήθως πριν από χρόνια πριν εμφανιστεί ο διαβήτης τύπου 1. Η συμμετοχή σας θα βοηθήσει φυσικά στην έρευνα, φυσικά.

Ενώ είναι σαφώς ένας αγώνας για την αύξηση των παιδιών με διαβήτη, είμαστε στο δέος των Kirsten και Meri για την εξεύρεση μιας ασημένιας επένδυσης. Και οι δύο έχουν πραγματικά σπουδαία, γειωμένα παιδιά και υπέροχες σχέσεις μαζί τους.

«Υπάρχει θλίψη, χάος και θυμός με αυτή την ασθένεια, ταλαιπωρία και τεράστια δαπάνη, αλλά υπάρχει και ελπίδα για το μέλλον», λέει η Kirsten σημειώνοντας ότι είναι σίγουρη ότι θα βρεθεί μια θεραπεία και ότι θα υπάρξουν εκπληκτικές βελτιώσεις στη θεραπεία τρόπος.

Αφού μάθω για το είδος της προετοιμασίας και της εργασίας που πρέπει να βάλουν σε κάθε μέρα, νομίζω ότι μπορώ να συγκεντρώσω περισσότερη ενέργεια για να ταιριάζει με τις κάλτσες μου κάθε πρωί.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.