Εκπαίδευση για την προαγωγή του διαβήτη: MasterLab 2015

Δεκάδες υποστηρικτές του διαβήτη κατέβηκαν πρόσφατα στη Disney World για το δεύτερο εκδήλωση MasterLab, το οποίο διοργανώθηκε από το Ίδρυμα Diabetes Hands Foundation (DHF), λίγο πριν από την έναρξη της ετήσιας διάσκεψης Φίλοι για Ζωή στο Ορλάντο , FL.

Περίπου 130 άτομα από την κοινότητα του διαβήτη συναντήθηκαν από περίπου 30 κράτη και πέντε διαφορετικές χώρες.

Το πρώτο MasterLab πέρυσι ήταν μια μέρα και ακούγεται σαν ένα εντυπωσιακό πρώτο γεγονός. Αλλά φέτος έφερε ένα επιπλέον μισό ημερήσιο πρόγραμμα και ακολούθησε μια μεγάλη αλλαγή στην DHF: ο μακρύς ηγέτης Manny Hernandez παραιτήθηκε στις αρχές του τρέχοντος έτους, καλωσορίζοντας τον φίλο μας και τον τύπο 1 Melissa Lee ως προσωρινό εκτελεστικό διευθυντή.

Η Μελίσσα και η ομάδα της DHF έριξαν σίγουρα από την μπάλα, το IMHO. Όπως μπορείτε να δείτε από την πλήρη ημερήσια διάταξη εδώ, η αστρική σύνθεση των παρουσιαστών περιελάμβανε μια σειρά από γνωστούς D-δικηγόρους, μη κερδοσκοπικούς και μιμητικούς ηγέτες, εμπιστευματομένους της βιομηχανίας και γκουρού των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης. Το γενικότερο θέμα ήταν ότι μπορούμε να κάνουμε καλύτερα στον κόσμο της D-Advocacy να πείτε τις ιστορίες μας με πιο αποτελεσματικό τρόπο , ειδικά εάν μπορούμε να γεφυρώσουμε το χάσμα μεταξύ τύπου 1 και τύπου 2 να συνεργαστούν ως μία κοινότητα - αντί να κατηγορούν ή ενεργά να πατήσουν τα δάχτυλα του άλλου.

Εδώ είναι η ανάλυσή μας για μερικά από αυτά που ξεχώρισαν από αυτό το δεύτερο ετήσιο γεγονός:

Ένα σπίτι χωρισμένο σε διαβήτη;

Το μήνυμα ήταν ξεκάθαρο ότι μπορούμε να πετύχουμε περισσότερα ως μια ενωμένη κοινότητα, αντί για ένα σωρό ανόμοια άτομα ή ομάδες που αγωνίζονται τις μάχες μας και δεν κοιτάζουμε τη μεγαλύτερη εικόνα. Εάν είμαστε κατακερματισμένοι, οι αλλαγές που υποστηρίζουμε - η αυξημένη χρηματοδότηση για έρευνα, η βελτιωμένη πρόσβαση στην τεχνολογία και τη θεραπεία, τα καλύτερα προμήθειες και συσκευές και η αυξημένη ευαισθητοποίηση του κοινού για τον διαβήτη - δεν θα υλοποιηθούν.

Κάλεσε την κοινότητα του διαβήτη να κάνει καλύτερα, λέγοντας ότι πραγματικά πρέπει να είμαστε όπως οι Μοσχοπηλοί.

Περιμένετε, τι; ! Ναι, αυτό το MasterLab πραγματοποιήθηκε στο Disney World, θυμηθείτε; Έτσι, ο Τομ το έφερε στο σπίτι με τους μουσουλμάνους με θέμα τη Disney, οι οποίοι μπορούσαν ουσιαστικά να θεωρηθούν ως ψάλλοντας το σύνθημα "

Όλοι για ένα και για όλους.

" Θα πρέπει να είμαστε εμείς, λέει. Πρέπει να σταματήσουμε να μαζέψουμε τα σπαθιά ενάντια στον άλλο και να παραμείνουμε δίπλα-δίπλα για να πολεμήσουμε τις μάχες που πρέπει να αγωνιστούν. η ενότητα επιτεύχθηκε στη δεκαετία του '90, αλλά άρχισε να ξεγελάει στη δεκαετία του 2000. Και τώρα, πρέπει να επιστρέψουμε σε αυτό το επίπεδο κοινοτικής συνεργασίας: Αυτή η έκκληση για δράση φάνηκε ιδιαίτερα επίκαιρη, στο πλαίσιο της πολύ πρόσφατης διερεύνησης του CrossFit, να μιλήσω για την απομάκρυνση του τσακιστή και του τυχαίου τύπου μεταξύ T1 και T2, να σταθεί ενωμένη και να υποστηρίξει ως μια κοινότητα. για να διακρίνουμε τους τύπους btwn #diabetes.Τώρα, ως κοινότητα, πρέπει να είμαστε ενωμένοι για να επιφέρουμε την αλλαγή #MasterLab -MH Ο Tom συνέχισε να λέει ότι στη δεκαετία του 2000, η ​​διαβητική υπεράσπιση έχει πάει "από το να είναι θερμοστάτης θερμόμετρο ", υπό την έννοια ότι η κοινότητά μας σταμάτησε να ρυθμίζει τη θερμοκρασία και τον τόνο της υπεράσπισης, απλά να ακούει ng και τη μέτρηση χωρίς τη λήψη της απαραίτητης δράσης για να κάνει πραγματικά τη διαφορά.

Τώρα είναι η ώρα η D-Κοινότητα μας να ξαναρχίσει να ενεργεί σαν θερμοστάτης αντί για ένα παθητικό θερμόμετρο - όταν υποστηρίζει τους νομοθέτες, φτάνει στα μέσα ενημέρωσης και απλά βρίσκει τις δικές μας φωνές όταν έχει μεγαλύτερη σημασία.

Αυτό υπογραμμίστηκε επίσης στο κλειδί κλεισίματος του Kenneth Moritsugo, ενός συντρόφου διαβητικού, ο οποίος είναι πιο γνωστός ως ο πρώην Γενικός Χειρουργός του Πανεπιστημίου, καθώς και ένας πρώην επικεφαλής της JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic

@RenzaS Δεν μπορούμε πλέον να παίζουμε θεατές. Πρέπει να γίνουμε καλύτεροι υποστηρικτές. -Κένεθ Μόριτσουγγο #MasterLab

Εντάξει, ο Κεν! Κήρυξέ το.

Σχετικά με την ιστορία του ασθενούς

Η δύναμη της αφήγησης των ασθενών είναι πλέον αναμφισβήτητη στον κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης.

Ακούσαμε κάποιες σπουδαίες συμβουλές για το πώς να μιλήσετε για μια καλή ιστορία, να εμπλακείτε, να προκαλέσετε συγκίνηση και το πιο σημαντικό, να κάνετε όσους στο τέλος λήψης θέλουν πραγματικά να μάθουν περισσότερα ή να βοηθήσουν να εξαπλωθεί η λέξη για το μήνυμα διαβήτη μας. Υπήρχαν μερικές μεγάλες σφαίρες για το πώς να αλληλεπιδρούν καλύτερα και να προσελκύσουν την προσοχή των μέσων μαζικής ενημέρωσης και να πάνε στις τοπικές εφημερίδες ή τις μικρότερες αγορές για να επηρεάσουν ένα πιο τοπικό επίπεδο όπου βρίσκονται οι άνθρωποι (αντί να πηγαίνουν για αυτή τη μεγάλη ιστορία της πρώτης σελίδας που πιθανώς δεν είναι ρεαλιστική).

Ιδιαίτερα διορατικό ήταν μια ισχυρή παρουσίαση από τη Μαρίνα Τσαπλίνα του Ομίλου The Betes Org για την ανάγκη μιας συλλογικής αφήγησης. Μια αποτελεσματική δημόσια αφήγηση εμπνέει ελπίδα, θέτει ερωτήματα, δίνει νόημα και ενώνει την καρδιά, χέρι », είπε. Πολλά από αυτά που είπε ήταν βαθιά ριζωμένα στο καλλιτεχνικό υπόβαθρό της, αλλά ήταν αλήθεια για το πώς πρέπει να πυροδοτήσουμε το συναίσθημα για την πιο αποτελεσματική διάδοση ιστοριών και υπεράσπισης. Ο γνωστός συνήγορος Kim Vlasnik άγγιξε πολλές από τις καρδιές μας παρουσιάζοντας την δημοφιλής πρωτοβουλία You Can Do This (YCDT) που δημιούργησε, η οποία είναι θέμα υποστήριξης από ομοτίμους και μοιράζοντας αυτές τις στιγμές "εγώ" έτσι ώστε κανείς να μην αισθάνεται μόνος.Λέγοντας την ιστορία της για την έναρξη του έργου YCDT, μίλησε για τις προκλήσεις και τις ανταμοιβές στην αύξηση της φωνής σας για αυτό που αισθάνεστε ότι είναι σημαντικό. Συχνά, απλά πρέπει να #GoForTheNo (μην φοβάστε να αποτύχετε!) Γιατί οι μεγάλες ιδέες δεν πρέπει να υπάρχουν μόνο στο μυαλό σας, αλλά πρέπει να μοιράζονται - και το χειρότερο που μπορεί κάποιος να κάνει είναι να πει όχι.

Κατά τη διάρκεια μιας από τις παρουσιάσεις, μας επιφορτίσθηκε μια πρόκληση: Αν είχαμε 30 δευτερόλεπτα για να κάνουμε ένα διάδρομο διαβήτη σε έναν ανελκυστήρα (το διάσημο "γήπεδο ανελκυστήρα"), σε κάποιον πραγματικά σημαντικό ποιος μπορεί να κάνει τη διαφορά, τι θα λέμε? Εδώ έχω βρει:

«Είμαι κάποιος που μπορεί να κάνει ό, τι θέλω στη ζωή, αλλά κάθε στιγμή της ημέρας υπονομεύεται από φόβο και αβεβαιότητα για το αν θα το φέρω αύριο - χάρη στην οι κίνδυνοι χαμηλού σακχάρου στο αίμα, η περιορισμένη πρόσβαση σε περίθαλψη και τα ιατρικά εφόδια και το υψηλό κόστος της ινσουλίνης.Η διαβίωση με τον διαβήτη δεν πρέπει να είναι έτσι.Θα βοηθήσετε. "

Υγειονομική περίθαλψη και λογοδοσία

Αυτά τα θέματα βυθίστηκαν στις ομάδες εστίασης στο τελευταίο πρωί του MasterLab, με τις συνεδρίες ξεμπλοκαρίσματος να γίνονται δυνατές λύσεις. Απολαύσαμε πάρα πολύ μια συζήτηση για την αντιμετώπιση των ασφαλιστικών αρνήσεων. Με την τρέχουσα πάλη της κοινότητάς μας για να πάρουμε δίκαιη κάλυψη του CGM από την Medicare, ένα μεγάλο σημείο ήταν ότι όλοι πρέπει να είμαστε δύσπιστοι για το τι κάνει το Medicare - γιατί αυτό που κάνει το Medicare, άλλα ομοσπονδιακά προγράμματα ασφάλισης και η ιδιωτική ασφαλιστική αγορά ακολουθούν συχνά. Αυτό ήταν ένα μεγάλο θέμα για δύο ταυτόχρονες συνεδρίες, από το Συνασπισμό για τη Διαβούλευση των Ασθενών του Διαβήτη (DPAC) και επίσης μια συζήτηση για τις Ασφαλιστικές Προσφυγές.

Παρόλο που πολλοί μπορεί να μην αισθάνονται επηρεασμένοι από το Medicare, το θέμα είναι ότι θα έρχονται σύντομα για όλους μας, με ανταγωνιστική προσφορά που αναγκάζει περιορισμούς στην κάλυψη της CGM και της αντλίας ινσουλίνης, τον αριθμό των δοκιμαστικών ταινιών που μπορούμε να πάρουμε ή ακόμη και την πρόσβαση στην απαραίτητη εκπαίδευση και φροντίδα. Είναι μόνο θέμα χρόνου πριν οι άλλοι ασφαλιστές ακολουθήσουν το παράδειγμά τους.

Η δύναμη του διαβήτη Κοινωνικά μέσα

Μια από τις πιο συναρπαστικές παρουσιάσεις προήλθε από τον Thomas Lee της Symplur, μιας εταιρείας που αναλύει τη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης μεταξύ των κοινοτήτων υγείας. Οι ειδικές αναλύσεις κοινωνικών μέσων για το διαβήτη ήταν ενδιαφέρουσες και έδωσαν κάποιες ενδείξεις σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο τα κοινωνικά μέσα μπορούν να χρησιμοποιηθούν καλύτερα για την υπεράσπιση …

Για παράδειγμα, μεταξύ Ιανουαρίου και Ιουνίου 2015, 60% των tweets από άτομα με διαβήτη εικόνες, έναντι του 25% των tweets χωρίς εικόνες. Έτσι οι εικόνες έχουν σημασία!

Ο Τόμ εξήγησε πώς μπορεί κανείς να κοιτάξει πάνω από κάθε hashtag για να δει ποιος το χρησιμοποιεί, μέσω του Project Hashtag Healthcare Project. Έδειξε ακόμη και μια διαφάνεια που τεκμηριώνει ποιες λέξεις-κλειδιά που σχετίζονται με το «διαβήτη» χρησιμοποιούνται περισσότερο από τους ασθενείς, τους δικηγόρους και τους γιατρούς:

Γοητευτικό υλικό!

Ο Amy O'Connor, ο γκουρού των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης στο Lilly Diabetes, που βρίσκεται πίσω από το @LillyPad στο Twitter, το έφερε στο σπίτι με μια ματιά στην "ψηφιακή υπεράσπιση" σε όλους τους τομείς. Δεδομένου ότι περισσότεροι κυβερνητικοί αξιωματούχοι κοιτάζουν τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, αυτό είναι το σημείο όπου μπορούμε να βοηθήσουμε να αυξήσουμε την παρουσία συνηγορίας μας στον διαβήτη.

Υπάρχουν πολλά περισσότερα που παρουσιάστηκαν και συζητήθηκαν στο MasterLab, από μερικές συγκεκριμένες προσκλήσεις για δράση για το πώς μπορούμε να εμπλέξουμε καλύτερα τους νομοθέτες μας και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής με αυτό που υποστηρίζουμε πρέπει να κάνουμε για να εξισορροπήσουμε τη ζωή μας και τον διαβήτη. Αυτό είναι κάτι που θα εξερευνήσουμε σε άλλες θέσεις κάτω από το δρόμο.

Για μένα προσωπικά, αυτό το MasterLab ήταν μια απίστευτη εμπειρία μάθησης και μια τεράστια πηγή έμπνευσης και κινήτρου.

Αγαπούσα αυτή την έκκληση για δράση από την Emily Coles από το Ίδρυμα για τα Χέρια του Διαβήτη:

Έτσι λοιπόν, ας το κάνουμε, το Diabetes Community - χρόνος για να αρχίσετε να ρυθμίζετε τη θερμοκρασία, αντί να στέκεστε απλώς και να παρατηρήσετε τις κούνιες. Ας γίνουμε διαβητικοί, βοηθούμε τους μουσουλμάνους, και συναντιόμαστε ως κοινότητα για να υποστηρίξουμε

όλους.

Σημειώστε ότι το ετήσιο πρόγραμμα MasterLab είναι ανοιχτό σε όλους. η εγγραφή είναι $ 100, εκτός εάν εγγραφείτε και για τη διάσκεψη FFL, οπότε θα λάβετε έναν Κώδικα Reg για δωρεάν συμμετοχή στο MasterLab. Συνεπώς φροντίστε να κρατάτε υπόψη σας τις 5 Ιουλίου 2016 για το τρίτο γεγονός αυτού του είδους.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.