Ο διαβήτης Advocate Climbs Mountains, Δημιουργεί Memes

Καλωσορίσατε στην 4η σειρά των συνεντεύξεων μας με τους νικητές υποτροφιών φωνής ασθενών 2016 - 10 υποστηρικτές που επιλέχθηκαν για να συμμετάσχουν στην υποτροφία για τη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine στο Σαν Φρανσίσκο μέσα σε λίγους μήνες.

Σας ευχόμαστε είκοσι-κάτι Kayla Brown , τους οποίους παρουσιάσαμε πέρυσι ως πρωταθλητής για εφηβικά κορίτσια με διαβήτη. Είχε διαγνωστεί πριν από επτά χρόνια και πολλοί μπορεί να την αναγνωρίσουν από το ιστολόγιο της ζωής της Kayla και ως τη δύναμη πίσω από τα διαβήτη τύπου 1, που φέρνουν γέλια με έξυπνα λόγια και εικαστικά (όπως μπορείτε να δείτε από την έκδοση της 4ης Ιουλίου). Η Kayla συμβαίνει να είναι ο μοναδικός μας νικητής, ο οποίος είναι ντόπιος του Καναδά, και η έκανε απίστευτες βηματοδοτήσεις σε λιγότερο από μια δεκαετία.

Με αυτό, ας πάμε δεξιά σε αυτό, ε; !

Μια συνομιλία με τον διαβητή Εισαγγελέας Kayla Brown

DM) Καλώς ορίσατε πίσω, Kayla! Για αρχάριους, μπορείτε να μας θυμίσετε όλη την ιστορία του διαβήτη σας;

KB) Διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1 τον Μάρτιο του 2009 στην ηλικία των 18 ετών. Όταν πρωτογνώρισα υποθέτω ότι είχα τον ίδιο τύπο διαβήτη με τους παππούδες μου, πράγμα που σήμαινε για μένα: τότε, και πάρτε ένα χάπι με δείπνο. Λίγα ήξερα ότι θα έπρεπε να αντιμετωπίζω τον διαβήτη μου πολύ διαφορετικά - επρόκειτο να είναι μια δουλειά 24/7.

Ωστόσο, παρέμεινα θετικός. ακόμη και ο γιατρός με ρώτησε γιατί χαμογελούσα στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης, δεν ήξερα γιατί, αλλά πιστεύω ότι η θετικότητα μου με κράτησε επιτυχώς στη διαχείριση του διαβήτη μου και αξιοποιώντας πλήρως την κατάστασή μου. Το μόνο άλλο άτομο στην οικογένειά μου που είχε διαβήτη τύπου 1 ήταν ο θείος μου, ο οποίος έπεσε θλιβερά από τις άσχετες συνθήκες. Ήταν μεγάλη υποστήριξη για μένα όταν πρωτογνώσθηκα, δείχνοντάς μου πώς να μετράτε τα υδατάνθρακες και να λαμβάνετε ινσουλίνη.

Η διάγνωση σε ηλικία όταν μόλις είσαι ανεξάρτητη πρέπει να ήταν ιδιαίτερα έντονη …

Οι περισσότεροι άνθρωποι μου λένε ότι πρέπει να έχει αναρροφήσει τη διάγνωση «αργότερα στη ζωή», αλλά η αλήθεια πιστεύω ότι μου έδωσε την ευκαιρία να ζήσω μια παιδική ηλικία χωρίς πρόσθετο στρες με σάκχαρα αίματος, δόσεις ινσουλίνης κλπ. Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι η διάγνωση στην ηλικία 18 ήταν εύκολη.

Διαγνώσθηκα μόλις πριν φύγω για κολέγιο μετά την πτώση, πράγμα που σήμαινε ότι έπρεπε να μάθω γρήγορα και το σημαντικότερο δεν βασίζομαι στους γονείς μου όλη την ώρα. Ήμουν πάντα υπεύθυνο παιδί και έφηβος, αλλά αυτό πραγματικά έλεγξε την ευθύνη μου. Ήταν ένα παιχνίδι-changer, είχα τις δικές μου ανησυχίες για να πηγαίνω στο κολέγιο προ του διαβήτη και προσθέτοντας στη διάγνωση έκανε αυτό πολύ πιο αγχωτικό.Έπρεπε να καταλάβω πώς θα έλεγα στους συγκάτοικους μου, στους καθηγητές μου, και τι σημαίνει διαβήτης σε ένα κολέγιο. Φυσικά κοιτάζοντας πίσω δεν ήταν τόσο τρομακτικό όσο σκέφτηκα ότι θα ήταν, αλλά είναι αρκετά αποθαρρυντικό για κάποιον νέο στο παιχνίδι διαβήτη.

Γενικά η διάγνωση στην πρόσφατη εφηβεία μου / η πρόωρη ενηλικίωση αλλάζει τη ζωή αλλά με πιο θετικούς τρόπους από αρνητικούς. Έμαθα να αγκαλιάζω κάθε ευκαιρία με ανοιχτές αγκάλες και να αξιοποιώ πραγματικά τη ζωή, καθώς ποτέ δεν ξέρουμε πότε μπορεί να πάρει κάτι ή να αλλάξει κάτι.

Τι κάνεις επαγγελματικά αυτές τις μέρες;

Αποφοίτησα το 2014 από το Πανεπιστήμιο του δυτικού Οντάριο, με B.A στα αγγλικά. Άρχισα να εργάζομαι ως νταντά για ένα μικρό κορίτσι με διαβήτη τύπου 1 λίγο μετά την αποφοίτηση και να συνεχίσω να νταντά. Διαχειρίζομαι επίσης ένα ηλεκτρονικό κατάστημα σε σχέση με τη σελίδα μου τύπου 1 με διαβήτη μαζί με τον συνεργάτη μου, Meredith Miller. Πουλάμε μπλουζάκια, μπλούζες, σακίδια, κούπες και άλλα εργαλεία. Μεταξύ όλων αυτών, κάνω πολλά στην τοπική κοινότητα του διαβήτη που με κρατά απασχολημένη!

Τι κάνετε λοιπόν στην τοπική κοινότητα D;

Έχω επιλεγεί ως εκπρόσωπος του Canadian International Diabetes Federation για το πρόγραμμα Young Leaders του IDF και παρακολούθησα δύο εκπαιδευτικές συνεδρίες ηγεσίας. Ένα από τα συνέδρια ήταν στη Μελβούρνη της Αυστραλίας και το άλλο στο Βανκούβερ του Καναδά. Σε αυτά τα συνέδρια είχαμε την ευκαιρία να γνωρίσουμε άλλους που ζουν με διαβήτη από πολλές διαφορετικές χώρες. Αναμένεται επίσης να ολοκληρώσουμε ένα σχετικό με το διαβήτη σχέδιο μετά την εκπαίδευσή μας. Άρχισα μια εβδομαδιαία ομάδα υποστήριξης για κορίτσια εφήβων με διαβήτη τύπου 1 με την ονομασία T1 Empowerment. Έχω τρέξει αυτό το πρόγραμμα για δύο χρόνια στην κοινότητά μου.

Έχω επίσης περάσει πολύ χρόνο εθελοντισμού στην κοινότητά μου μέσω του JDRF και του Καναδικού Συλλόγου Διαβήτη.

Σας ακούσαμε ότι ανέβηκε και σε ένα βουνό ως μέρος της διαδήλωσής σας …

Το 2013, επιλέξαμε να ανεβούμε στο Κιλιμάντζαρο στο πλαίσιο ενός ταξιδιού που συντονίζεται από την Παγκόσμια Διαβούλευση σε συνεργασία με τη Sanofi. Αυτή ήταν μια εκπληκτική εμπειρία στην οποία μια ομάδα διαβητικών τύπου 1 από όλο τον κόσμο συγκεντρώθηκαν στην Τανζανία της Αφρικής και ανέβηκαν στο ψηλότερο βουνό της Αφρικής. Είχαμε μαζί μας ένα κινηματογραφικό συνεργείο, έτσι ώστε η εμπειρία να κατακτήθηκε στο έπακρο.

Ήταν μια εκπληκτική εμπειρία που τελείωσε τελείως από τη σφαίρα μου. Σε αυτό το ταξίδι ήμουν με έναν άνθρωπο που είχα γράψει χειρόγραφες επιστολές προς τα εμπρός και πίσω, Krystal από το Μπαρμπάντος.Ποτέ δεν την γνώρισα προσωπικά, αλλά αυτό το ταξίδι θα ήταν η πρώτη φορά που η φιλία μας για «σαλιγκάρι» ήταν σε πραγματικό χρόνο και πόση μεγάλη εμπειρία ήταν αυτή!

Και ήσασταν σε θέση να κρατάτε τον διαβήτη υπό έλεγχο;

Το Κιλιμάντζαρο ήταν η πρώτη φορά που ήμουν επίσημα κατασκηνωμένος ή κοιμήθηκα σε μια σκηνή και δεν ήταν μόνο σωματικά δύσκολο, αλλά και διανοητικά. Έχει σχεδόν κάνει το διαβήτη να φαίνεται σαν ένα αεράκι. Με την αντλία ινσουλίνης, το CGM, το κιτ δοκιμών και πολλά και πολλά γλυκόζη, κατάφερα με επιτυχία στη σύνοδο κορυφής χωρίς ελαττώματα στην υγεία μου. Μικρά σκαμπανεβάσματα αλλά τίποτα που με απέκρυψε από την πρόκληση.

Πάντα αντανακλούν σε αυτό το ταξίδι ως κίνητρο να συνεχίσω να κάνω το αδύνατο.

Έτσι, πείτε μας για τον Καναδά παρακαλώ. Τι είναι η υγειονομική περίθαλψη και η διαβητική ζωή όπως στη χώρα σας;

Έζησα πάντα στο Οντάριο του Καναδά. Γεννήθηκα στο Brantford, Ontario (σπίτι του Wayne Gretzky, Alexander Graham Bell) και μετακόμισε στο Λονδίνο, στο Οντάριο (σπίτι του Sir Frederick Banting!) Για το σχολείο και έμεινα εδώ εδώ.

Η υγειονομική περίθαλψη είναι αρκετά καλή στον Καναδά. Δεν είμαι πολύ πολιτικός, έτσι δεν θα μπω σε λεπτομέρειες που δεν γνωρίζω τίποτα, αλλά μπορώ να δω τον ενδοκρινολόγο μου και τη νοσηλεύτρια για τη διαβήτη μαζί με τον οικογενειακό μου γιατρό χωρίς καμία επιβάρυνση. Ο καθένας στην «ομάδα μου διαβήτη» είναι απίστευτα χρήσιμος και διαθέσιμος σε εμένα.

Τι γίνεται με το κόστος διαβίωσης στον Καναδά;

Όταν ήμουν διαγνωσμένος με διαβήτη ήμουν στο σχολείο, έτσι η ασφάλιση της μητέρας μου καλύπτει όλες τις ιατρικές ανάγκες μου από την ινσουλίνη, τις ταινίες σε οδοντιατρικές συναντήσεις κλπ. Δεν είχα πραγματικά καμία ανησυχία για το πού προέρχεται η ινσουλίνη μου και αν θα έχει αρκετές λωρίδες. Τώρα που είμαι αυτοαπασχολούμενος, δεν έχω πρόσβαση σε ταινίες ή σε ινσουλίνη, αν δεν πληρώσω για τα μπροστά. Δεν πληρώνω σε ιατρική ασφάλιση και δεν καλύπτω από την κυβέρνηση. Ωστόσο, η ινσουλίνη είναι αρκετά ακριβή στον Καναδά (αν υπάρχει μια τέτοια τιμή) που κυμαίνεται περίπου $ 30 - $ 40 ένα φιαλίδιο. Οι δοκιμαστικές ταινίες λειτουργούν σε περίπου $ 1. 00 ένα κομμάτι. Όσον αφορά την προμήθεια της αντλίας ινσουλίνης, η κυβέρνηση του Οντάριο καλύπτει το κόστος. Αυτό περιλαμβάνει το αρχικό κόστος της αντλίας ινσουλίνης της επιλογής σας (Medtronic, Animas ή Omnipod) και τις προμήθειες που τροφοδοτούνται με την εν λόγω αντλία. Σας δίνεται μια επιταγή ύψους $ 200 για την προμήθεια κάθε μήνα.

Ο διαβήτης είναι ακριβός ανεξάρτητα από τις προμήθειες στα κουτιά χυμών που καταναλώνουν οι διαβητικοί σχεδόν καθημερινά. Δεν προσθέτει. Ωστόσο, μετά τη συμμετοχή σε ένα συνέδριο με το πρόγραμμα Young Leaders, το οποίο εκπροσωπεί πολλές διαφορετικές χώρες, πρέπει να παραδεχτώ ότι η άποψή μου έχει αλλάξει και, αντί να το θυμώνω για τα έξοδά μου, εκτιμώ την πρόσβαση στα φάρμακα και τα προμήθειες.

Τι γίνεται με την εμπειρία σας στην κοινότητα Diabetes Online;

Μόλις εγκατέλειψα το νοσοκομείο μετά τη διάγνωση το 2009, άρχισα να γράφω σημειώσεις στο Facebook σχετικά με την εμπειρία μου και από εκείνο που εξελίχθηκε στο blog μου

Οι σημειώσεις της ζωής του Kayla . Μου αρέσει πραγματικά το γράψιμο, οπότε το blog μου επέτρεψε να συμμετέχω στην κοινότητα του διαβήτη καθώς και να κάνω κάτι που μου αρέσει.Είμαι επίσης στο Facebook μέσω του Διαβήτη Meme Page 1, το οποίο δημιούργησα στο πανεπιστήμιο. Λίγους μήνες αργότερα, ο Meredith Miller προσχώρησε στην T1DM και είμαστε πολύ επιτυχημένοι αφού με πάνω από 40.000 αρέσει σε όλο τον κόσμο. Εντάξει, αν κάνατε ένα Meme για τη ζωή σας με διαβήτη, τι θα δημιουργούσατε;

Από τότε που έγινα η διάγνωσή μου έγινα "go-getter" και πήρα και έψαξα κάθε ευκαιρία. Μου αρέσει να μένω απασχολημένος και μου αρέσει να συμμετέχω στην κοινότητα του διαβήτη. Έτσι, αυτό θα ήταν το μου Meme …

Ποιες είναι οι σκέψεις σας σχετικά με την κατάσταση της τεχνολογίας διαβήτη και της καινοτομίας;

Δεδομένου ότι δεν είχα διαγνωστεί πολύ καιρό πριν, η τεχνολογία δεν άλλαξε τόσο πολύ, αλλά είμαι βέβαιος ότι είναι πιο επιζήμιο για εκείνους που είχαν διαγνωστεί προ-αντλίες, μετρητές CGM και ασύρματες μετρήσεις. Ωστόσο, εξακολουθώ να εκπλαγείτε με το πόσο μακριά έχει έρθει η τεχνολογία στα επτά χρόνια που είχα διαβήτη. Πιστεύω ότι μπορούν να γίνουν περισσότερα για να διευκολυνθεί η ζωή των ατόμων με διαβήτη, να εξευρεθούν τρόποι για να ενσωματωθεί η ταχεία, γρήγορη και αξιόπιστη φροντίδα του διαβήτη.

Ποια αλλαγή στα εργαλεία διαβήτη θα ενισχύσει περισσότερο την Ποιότητα Ζωής;

Ειλικρινά, υπάρχουν εργαλεία διαβήτη στις ΗΠΑ που αισθάνομαι ότι θα βελτιώσουν τη φροντίδα του διαβήτη μου αλλά δεν είναι εγκεκριμένα / διαθέσιμα στον Καναδά - όπως η τεχνολογία έξυπνων τηλεφώνων, όπου μπορώ να δω τις μετρήσεις CGM στο iPhone μου. Αλλά πέρα ​​από αυτό, αισθάνομαι σαν οποιοδήποτε εργαλείο που μου δίνει περισσότερη ελευθερία και περισσότερη γνώση για το τι είναι τα σάκχαρα στο αίμα μου θα ήταν απίστευτα ευεργετικό. Πιο αξιόπιστες εφαρμογές CGM, για υπενθυμίσεις για ελέγχους σακχάρου αίματος, περιστροφές τοποθεσιών και άλλοι τρόποι σύνδεσης με άτομα που ζουν με τον τύπο 1 με τρόπο πιο «επίκαιρο».

Αισθάνομαι ότι η υπευθυνότητα είναι τεράστια όταν αντιμετωπίζετε τον διαβήτη και έχοντας υπενθυμίσεις, στενά συστήματα υποστήριξης και προϊόντα καλύτερης ποιότητας για να διασφαλίσουμε ότι τα σάκχαρα στο αίμα είναι ακριβή και ειδοποιούνται για μένα. Όλα αυτά τα εργαλεία θα ήταν εξαιρετικά ευεργετικά για μένα και ενώ ξέρω ότι υπάρχουν παρόμοιοι πόροι και εργαλεία - πρέπει να βελτιωθούν για να ταιριάζουν στις καθημερινές πολυάσχολες ζωές των ανθρώπων.

Μπορείτε να μας πείτε για μια φορά που ήρθατε με το δικό σας DIY διαβήτη ή hack για την υγεία, για την επίλυση ενός πραγματικού προβλήματος;

Νομίζω ότι όλοι έχουμε συμβουλές και κόλπα που κάνουμε με τον διαβήτη μας, που η ομάδα υγείας μας θα κουνήσει. Η αλήθεια είναι ότι η διαχείριση του σακχαρώδη διαβήτη παίρνει πολύ χρόνο και υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορεί να πάνε στραβά, για τα οποία δεν έχουμε σχέδιο. Έτσι, το MacGyver'ing και ο διαβήτης πηγαίνουν χέρι-χέρι. Έχω τοποθεσίες με έγχυση με ταινίες, προσπάθησα να επανατροφοδοτήσω βελόνες σε κάνουλες … ξέρεις, όλα τα πράγματα που δεν έπρεπε πραγματικά να κάνεις.

Τι σας ώθησε να εισέλθετε στο διαγωνισμό Voices Patients;

Όταν είδα τη θέση, ήξερα ότι ήταν ένα συνέδριο που ήθελα να παρακολουθήσω. Είμαι ήδη πολύ εμπλεκόμενος στην κοινότητα του διαβήτη και κάθε ευκαιρία για να προωθήσω τις γνώσεις μου και την εμπειρία μου που είμαι επί του σκάφους. Γνωρίζω, ως ασθενής, ότι η φωνή μας είναι σημαντική για την αλλαγή στην κοινότητα του διαβήτη. Αν είμαστε σιωπηλοί, τίποτα δεν θα αλλάξει ούτε θα βελτιωθεί.

Έχω μια φωνή και με τη συμμετοχή μου, μου αρέσει να σκέφτομαι ότι δεν ξέρω μόνο τι θέλω από την ομάδα μου για τη φροντίδα του διαβήτη, αλλά αυτό που θέλω από εκείνους που δημιουργούν τα προϊόντα που χρησιμοποιώ καθημερινά. Αυτή είναι μια ευκαιρία όχι μόνο να εκφράσω τις απόψεις μου και τις ιδέες μου, αλλά να ακούσω από τους άλλους και να μάθω από αυτούς.

Ποια είναι η πιο ενθουσιασμένη για τη Σύνοδο Κορυφής;

Απολαμβάνω πάντα τη συνάντηση νέων ανθρώπων στην κοινότητα D. Είμαστε μια πολύ στενή κοινότητα, αλλά δεν έχουμε πάντα την ευκαιρία να συναντηθούμε αυτοπροσώπως και να έχουμε πραγματικά μια μεγάλη παραγωγική συζήτηση. Αυτή είναι η ευκαιρία. Είμαι ενθουσιασμένος που βγαίνω από αυτό με φρέσκες ιδέες και περισσότερη έμπνευση για να προωθήσω και να αλλάξω.

Ευχαριστώ που συμμετείχατε, Kayla! Ανυπομονούμε να σας δούμε τον Οκτώβριο στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία … ίσως ακόμη και να βγούμε από την εκδήλωση ένα Μεμή! ·)

Αποποίηση ευθυνών

: Το περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.