INTERNANDO HACER!! UNA MINIATURA DE -rubiosZ!!! CON KINEMASTER
Σας παρακαλούμε να πείτε στον κ. Brian Cohen, έναν συντρόφους PWD (άτομο με διαβήτη) που ζει στην Ουάσινγκτον D. C. περιοχή και έχει γίνει ένα πολύ γνωστό όνομα στην κοινότητα του διαβήτη τα τελευταία χρόνια για τις προσπάθειές του ως δικηγόρος ασθενούς.
Σήμερα, είμαστε ενθουσιασμένοι που καλωσορίζουμε τον Brian ως την πιο πρόσφατη σειρά συνεντεύξεων με τους νικητές του διαγωνισμού φωνής ασθενών, οι οποίοι θα παρακολουθήσουν τη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine τον Νοέμβριο.
DM) Πρώτα από τον Brian, ποια είναι η ιστορία σας για τη διάγνωση;
Τι κάνετε επαγγελματικά;
Έχω μεταπτυχιακά πτυχία σε θέματα μηχανικής και πληροφορικής και για σχεδόν 30 χρόνια εργάστηκα για μη κερδοσκοπικό σκοπό κοντά στην Ουάσιγκτον, Δ. Γ., Όπου έκανα τεχνικές μελέτες για την ηλεκτρονική και την πληροφορική για την κυβέρνηση. Τα θέματα αλλάζουν συχνά, όπως θα φανταζόταν κανείς με αυτά τα πεδία υψηλής τεχνολογίας. Όταν ξεκίνησα, δεν είχαμε κινητά τηλέφωνα ή το Διαδίκτυο. Πήρα το πρώτο ηλεκτρονικό ταχυδρομείο μου το 1977 και κατ 'αρχάς έχτισα μια ιστοσελίδα το 1992, αλλά τα πράγματα έχουν προφανώς αλλάξει πολύ. Δεν παίρνω πλέον τα χέρια μου ως βρώμικος προγραμματισμός και οικοδόμηση πράγματα. Αντίθετα, περνάω τις περισσότερες από τις προσπάθειές μου να κάνω "έρευνα" - ανάγνωση μελετών, συλλογή πληροφοριών, ανάλυση, γραφή και ομιλία. Το τεχνικό μου υπόβαθρο έχει μετατραπεί σε διαβήτη, όπου διαβάζω και αποστέλλω πολλά.
Πώς βρήκατε και εμπλέκονταν για πρώτη φορά με την Κοινότητα
Διαδικτυακή Κοινότητα Διαβήτη (DOC); Έχω οδηγήσει μια τοπική ομάδα υποστήριξης πρόσωπο με πρόσωπο για χρόνια, αλλά βρήκα πολύ δύσκολο να συνεχίσω. Ένωσα το DiabetesDaily και το TuDiabetes το 2009 και σήμερα υπηρετώ ως επικεφαλής διαχειριστής στο TuDiabetes.Και με την πάροδο του χρόνου έγινα πιο ενεργός με την υπεράσπιση του διαβήτη, παρακολουθώντας συναντήσεις όπως η διάσκεψη του AADE (American Association of Diabetes Educators) το 2013, ο Διαβήτης Advocates MasterLab το 2014 και η παρουσία του σε ομάδα ασθενών με διαβήτη που εμφανίζονται ενώπιον του FDA. Φέτος παρακολούθησα τις Επιστημονικές Συνεδρίες ADA στη Βοστώνη και επίσης παρακολούθησα το Friends For Life / MasterLab στο Ορλάντο και τον Αύγουστο σχεδιάζω να παρακολουθήσω το AADE στη Νέα Ορλεάνη. Το αποκορύφωμα θα λάβει μέρος στη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία του DiabetesMine τον Νοέμβριο!
Πώς ήταν να παρευρεθείτε για πρώτη φορά στη μεγάλη διάσκεψη της ADA;
Έφυγα τόσο εντυπωσιασμένος από την κλίμακα και το βάθος της ερευνητικής επιχείρησης, αλλά και λίγο απογοητευμένος. Κοιτάζοντας τη «θάλασσα» των αφισών της έρευνας, ήρθα στη συνειδητοποίηση ότι πραγματικά δεν είχα την ελπίδα να διαβάζω τα πάντα, πόσο μάλλον να τα καταλαβαίνω και να τα κατανοώ. Ως ασθενής θέλω να κατανοήσω τα πράγματα, ώστε να μπορώ να λαμβάνω τεκμηριωμένες αποφάσεις. Πιστεύω πραγματικά ότι υπάρχει μεγάλη πρόοδος σε ιατρικές συσκευές που μπορούν να συμβάλουν στη βελτίωση των αποτελεσμάτων και της ποιότητας ζωής για όσους χρησιμοποιούν ινσουλίνη. Και εξακολουθούν να υπάρχουν ευκαιρίες για πράγματα που θα μπορούσαν να αποτρέψουν ή ακόμα και να θεραπεύσουν την Τ1.
Αλλά από την άλλη πλευρά, η κατάσταση για το T2 από την άποψη της έρευνας ήταν κάπως λιγότερο ελπιδοφόρα. Παρόλο που υπήρξε αυξημένη πρόοδος στην κατανόηση του Τ2, υπάρχουν λίγα στον ορίζοντα που προσφέρει σημαντικά καλύτερη φροντίδα ή αποτελέσματα. Περπατώντας στο πάτωμα της έκθεσης δεν είδα σχεδόν τίποτα που ήταν καινούργιο, σχεδόν κανένα νέο φάρμακο, κυρίως συνδυασμούς. Και η κατάσταση της ινσουλίνης δεν είναι ένα όμορφο θέαμα. Και ενώ θα πίστευε κανείς ότι υπήρχε απλώς ένα συντριπτικό και συναρπαστικό επιχείρημα ότι η επιστήμη της διατροφής είναι ένα κεντρικό στοιχείο της διαχείρισης του διαβήτη Τ2, κυριολεκτικά δεν υπάρχει τίποτα … σχετικά με αυτό το θέμα. Γιατί μια τέτοια συνάντηση που στοχεύει να εκπαιδεύσει τους κλινικούς γιατρούς σχετικά με τις τελευταίες επιστήμες και στοιχεία αγνοεί τη επιστήμη της διατροφής;
Τι είδατε ως την λαμπρή πλευρά του ADA;
Θα έλεγα ότι εντυπωσιάστηκα με την αυξανόμενη αναγνώριση και έρευνα σχετικά με την περίθαλψη με επίκεντρο τον ασθενή και τον ρόλο της κοινωνικής υποστήριξης. Υπήρξε ένας σωστός αριθμός παρουσιάσεων και αφισών σε αυτά τα θέματα και πολλοί από τους επαγγελματίες με τους οποίους μίλησα αναγνώρισαν αυτό το νέο μοντέλο περίθαλψης και το ρόλο των κοινωνικών δικτύων. Ήμουν πολύ ευχαριστημένος με αυτή τη γενική αλλαγή. Και πρέπει να σας πω, μετά από πέντε ολόκληρες μέρες και ένα τεράστιο περπάτημα (έκανα 92, 000 βήματα), ήμουν κουρασμένος.
Μόλις πρόσφατα ξεκινήσατε το δικό σας ιστολόγιο για το διαβήτη, σωστά;Ναι … μετά από αντίσταση για χρόνια. Τα φόρουμ στα οποία έχω συμμετάσχει είναι κατά κύριο λόγο θεματικές συζητήσεις. Και ενώ έχω γράψει χιλιάδες θέσεις, αυτές οι θέσεις πολύ γρήγορα γερνούν και εξαφανίζονται. Ήθελα πραγματικά ένα μέρος όπου θα μπορούσα να επικεντρώσω τα θέματα που ήταν σημαντικά για μένα που θα βοηθούσαν τους άλλους. Δεν είμαι ο τύπος για να ανακαλύψω το τελευταίο μου A1C, υπογλυκαιμία ή γλυκόζη αίματος. Αλλά θα γράψω για το στίγμα και την ευθύνη που σχετίζονται με την Τ2, καθώς και θέματα όπως η λανθασμένη διάγνωση.Για παράδειγμα, έχω αρκετές θέσεις σχετικά με το θέμα του μονογονιδιακού διαβήτη με βάση αυτό που άκουσα στις επιστημονικές συνεδρίες ADA και την προσωπική μου εμπειρία πλοήγησης για να δοκιμάσω και τις συνέπειες.
Βασικά, ο μονογονικός διαβήτης είναι όταν υπάρχει μία και μόνο μετάλλαξη γονιδίων σε κάποιον με διαβήτη. Υπάρχουν διάφοροι τύποι αυτού, και ένας από αυτούς που είναι πιο γνωστός είναι ο MODY (ή ο διαβήτης κατά την έναρξη της ωριμότητας των νέων). Μερικές μορφές οδηγούν σε σχεδόν μη παρατηρήσιμες αλλαγές στο σάκχαρο του αίματος, ενώ άλλες μορφές φέρνουν πιο σοβαρές επιδράσεις στο σάκχαρο του αίματος ή ακόμα και μακροχρόνιες επιπλοκές.
Μιλήσαμε αρκετά για την αγάπη σας για την κουζίνα και για να φτιάξετε το δικό σας φαγητό …
Master the Art of French Cooking και η Joyce Chen έγραψε το "The Joyce Chen Cook Βιβλίο . "Μου δίδαξε βασικές δεξιότητες και καλλιέργησε το ενδιαφέρον μου. Με τα χρόνια αύξησα και τα δύο. Και κατά το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου ήταν μια καλή βασική δεξιότητα ζωής, ιδιαίτερα σε ένα σπίτι με δύο παιδιά και δύο εργαζόμενους γονείς. Η προετοιμασία καλών γευμάτων μπορεί να είναι δύσκολη και χρονοβόρα. Αλλά τα πράγματα άλλαξαν μετά τη διάγνωσή μου. Πριν από σχεδόν 10 χρόνια υιοθέτησα μια δίαιτα χαμηλών υδατανθράκων και τελικά προκάλεσε μια θεμελιώδη αλλαγή στην προσέγγισή μου στα τρόφιμα και στην οικογενειακή δυναμική των γευμάτων.
Αποφάσισα ότι το φαγητό είναι ιατρική. Αυτό που επέλεξα να φάω θα είχε δραματική επίδραση στην υγεία μου και στον έλεγχο του σακχάρου στο αίμα, πολύ περισσότερο από οποιοδήποτε από του στόματος φάρμακα Τ2. Και ότι αν πίστευα πραγματικά ότι το φαγητό είναι φάρμακο, τότε θα πρέπει να είμαι πρόθυμος να ξοδέψω περισσότερο χρόνο και χρήματα για τα τρόφιμα ακριβώς όπως περνάω χρόνο και χρήματα για τη θεραπεία. Ετσι έκανα. Πήρα ψώνια και προετοιμασία φαγητού. Αγοράζω καλύτερα συστατικά και περνούν περισσότερο χρόνο σε μεγάλα γεύματα. Είμαι ένας μεγάλος ανεμιστήρας μαγειρικής από το μηδέν από ολόκληρα τρόφιμα και προσπαθώ να αγοράσω τα καλύτερα συστατικά. Και αυτή η μετατόπιση περιελάμβανε και λιγότερα τρόφιμα και τρόφιμα, πράγμα που μας έσωσε πραγματικά χρήματα. Έτσι, σήμερα, δεν είναι ασυνήθιστο για μένα να έχω ένα πιπέρι mignon ως φάρμακο για δείπνο. Heck, είχαμε ακόμα και αγριογούρου πριν από μερικούς μήνες!Τι πιστεύετε ότι είναι οι πιο συναρπαστικές ή επιζήμιες εξελίξεις στις θεραπείες και την τεχνολογία του διαβήτη τύπου 2;
Όταν πρωτογνώσθηκα υπήρχαν μόνο λίγα από του στόματος φάρμακα, κυρίως μετφορμίνη, TZD και σουλφονυλουρίες. Σύντομα τα DPP-4s και GLP-1s ήρθαν στην αγορά. Και πιο πρόσφατα έχουμε δει την ανάπτυξη των SGLT2s. Έκανα βασικά όλες τις κατηγορίες φαρμάκων και τα δοκιμάσαμε σε διάφορους συνδυασμούς.Με την εξαίρεση της εμπειρίας μου με τα SGLT2, η αποτελεσματικότητα αυτών των φαρμάκων ήταν λιγότερο εντυπωσιακή. Κάποιος που έχει Τ2 τυπικά έχει ένα θεμελιώδες πρόβλημα αντοχής στην ινσουλίνη και κανένα από αυτά τα φάρμακα δεν παίρνει κοντά σε «κανονικοποίηση» ενός ασθενούς. Πολλοί ασθενείς με Τ2 μπορεί να έχουν καλύτερα αποτελέσματα απλώς υιοθετώντας δίαιτα χαμηλών υδατανθράκων.
Έχω ευχαριστηθεί από τα SGLT2, μου έριξε δόση ινσουλίνης κατά 30-40%, βελτίωσα το A1c μου και με βοήθησα να ρίξω λίγα λίρες. Αλλά δεν είναι μαγικές. Νομίζω ότι έχουμε πολύ δρόμο να προχωρήσουμε.
Και όσον αφορά την τεχνολογία T2 και την καινοτομία, έχει σημειωθεί μικρή πρόοδος. Τα T2 μπορούν να επιστρέψουν σε πολλές από τις καινοτομίες T1, όπως η τεχνολογία της αντλίας και της τεχνολογίας CGM, αλλά συχνά αποκλείεται η πρόσβαση σε αυτά με βάση το κόστος. Έτσι, μια καλύτερη CGM είναι απίθανο να επωφεληθεί από ένα T2 εάν κοστίζει ακόμη περισσότερο. Έχουν υπάρξει μερικές προσπάθειες όπως η αντλία μιας χρήσης V-Go και άλλες συγγενείς, αλλά είναι πραγματικά ένας φτωχός ξάδελφος και αγωνίζεται να ξεπεράσει ένα καλό καθεστώς MDI (πολλαπλές ημερήσιες ενέσεις). Στο τέλος, το κόστος είναι ένας τεράστιος οδηγός για τους ασθενείς με Τ2, ακόμη και το moreso από το Τ1. Και είμαστε ακόμα στην κορυφή άλλων καινοτομιών που θα μπορούσαν να επιτρέψουν την πραγματική επίδραση των εφαρμογών, της ανταλλαγής δεδομένων και της κοινωνικής δικτύωσης.Τι πιστεύετε ότι λείπει από την καινοτομία, τις συσκευές και την τεχνολογία του διαβήτη;
Νομίζω ότι ένας από τους μεγαλύτερους τομείς που λείπουν είναι να βοηθήσει τους ασθενείς να εντοπίσουν τα δικά τους μεγάλα δεδομένα και να υποστηρίξουν τον αυτοέλεγχο. Η συλλογή πληροφοριών σχετικά με το τι τρώμε, τι κάνουμε, πώς αντιμετωπίζουμε και οικοδομούμε προσωπικά μοντέλα που μας βοηθούν να βελτιστοποιούμε τα πράγματα προς τους στόχους μας παραμένει μια πρόκληση. Πολλοί ασθενείς T2 λαμβάνουν ένα μετρητή και τους λένε να πάρουν μετρήσεις, αλλά όχι τι να κάνουν με αυτούς. Τελικά πολλοί ασθενείς μαθαίνουν να "τρώνε στο μετρητή τους. "Αλλά εκτός από τις ακαθάριστες παρατηρήσεις είναι πολύ δύσκολο να χρησιμοποιήσουμε πραγματικά αυτές τις πληροφορίες για να κάνουμε βελτιώσεις με σιγουριά. Και τα μεγάλα δεδομένα επεκτείνονται σε πράγματα που βοηθούν τον ασθενή να εντοπίζει και να παρακολουθεί τις αποφάσεις, ποια χάπια πρέπει να πάρουν, ραντεβού και όλα τα άλλα παράξενα πράγματα που σχετίζονται με την αντιμετώπιση της βιομηχανίας υγείας και της ασφάλισης.
Και πιστεύω ότι παραμένει ένα τεράστιο χάσμα στη διατροφή. Οι σημερινές συμβουλές για τη διατροφή είναι γεμάτες από πολιτικές, φιλοσοφικές και βιομηχανικές επιρροές. Δεν πιστεύω ότι επικεντρώνεται πρωτίστως στα αποτελέσματα υγείας του ασθενούς T2. Η απόκτηση μιας διαδικασίας που μπορεί να οδηγήσει σε ανεξάρτητες και αντικειμενικές συστάσεις για τη διατροφή που βασίζονται σε επιστημονικά τεκμήρια θα αποτελούσε πραγματικό παιχνίδι αλλαγής. Αυτό θα ήταν πραγματικά καινοτομία.
Πιστεύω επίσης ότι υπάρχει ανάγκη να υπάρξει καινοτομία που θα "διαταράξει" την αγορά ινσουλίνης. Υπάρχει μια επιτακτική ανάγκη να υπάρχουν πολλές, πολλές εναλλακτικές για την ινσουλίνη, ώστε να υπάρχει πραγματικός ανταγωνισμός αντί για μονοπώλια.
Ακούγεται σαν τα θέματα ανταγωνισμού και το κόστος είναι το κορυφαίο μυαλό για σας …
Ναι, αυτό είναι πολύ σημαντικό για τους ασθενείς Τ2 στους οποίους συχνά δεν επιτρέπεται η πρόσβαση σε θεραπείες εξαιτίας του κόστους. Δεν χρειαζόμαστε μια νέα αντλία με πιο φημισμένες δυνατότητες. χρειαζόμαστε μια αντλία που κοστίζει το 1/10 αυτού που κάνει σήμερα.Και χρειαζόμαστε CGMs που είναι πολύ φθηνότερα. Χρειαζόμαστε φθηνότερες δοκιμές για σωστή διάγνωση του διαβήτη. Θα πρέπει να έχουμε φθηνές δοκιμές για τον εντοπισμό των αντισωμάτων Τ1 και των συνθηκών MODY και των μεθόδων δοκιμών που μπορούν να γίνουν απευθείας στο ιατρείο.
Πείτε μας λίγο περισσότερα για την αποτυχία που υποβάλατε ως μέρος της συμμετοχής σας στο διαγωνισμό φωνής ασθενών;
Η χαρά μου ήταν αρκετά χαμηλής τεχνολογίας. Είναι να χρησιμοποιήσετε μια λαστιχένια ζώνη ως συσκευή μνήμης για να αποφύγετε τα λάθη δοσολογίας ινσουλίνης. Εφόσον είμαι σε MDI, παίρνω μια δόση βασικής ινσουλίνης το πρωί και τη νύχτα. Και με την πάροδο του χρόνου, επειδή υποσυνείδητα παίρνω τη δόση μου και μεγαλώνω, μερικές φορές μπορεί να ξεχάσω αν πήρα σωστά τη δόση μου. Αυτό θα μπορούσε να οδηγήσει σε παραλείποντας μια δόση ή, παρακαλώ απαγορεύεται, μια διπλή δόση. Εδώ είναι η ιδέα μου:
"Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε ελαστικές ταινίες ως αντίγραφο ασφαλείας στη μνήμη σας για να μειώσετε ή να αποτρέψετε σφάλματα δοσολογίας ινσουλίνης. Για παράδειγμα, αν πάρετε μία βασική δόση το πρωί, βάλτε μια λαστιχένια ταινία στον καρπό σας τη νύχτα (ίσως όταν βουρτσίζετε τα δόντια σας) και στη συνέχεια την επόμενη μέρα κοιτάξτε τον καρπό σας, παίρνετε μόνο την πρωινή βασική δόση εάν έχετε την ελαστική ζώνη και στη συνέχεια αφαιρέστε την λαστιχένια ζώνη και πάρετε την πρωινή βασική σας δόση μια διπλή βασική ένεση) .Τότε το πιο σημαντικό, κατά τη διάρκεια της ημέρας μπορείτε πάντα να κοιτάξετε τον καρπό σας ως φυσική υπενθύμιση για το αν πήρατε τη δόση σας ή όχι αντί να εξαρτάται από τη μνήμη σας που στην ηλικία μου είναι πραγματικά υποδεέστερη πήρατε το βασικό σας).
Για να το προσαρμόσετε σε μια βασική βασική δόση, μπορείτε να ανταλλάξετε τη λαστιχένια ταινία από το δεξί προς τον αριστερό καρπό. Στην πράξη στην πραγματικότητα διατηρώ την ταινία από λάστιχο στη στυλό μου. Αντικατάσταση της ελαστικής ταινίας από το βαρέλι της πένας στο κάλυμμα.
Τι προσβλέπουμε στη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία του διαβήτη;Είμαι πραγματικά ενθουσιασμένος για την παροχή της φωνής T2. Από τα σχεδόν 30 εκατομμύρια Αμερικανούς με διαβήτη, μόνο 1. 25 εκατομμύρια έχουν Τ1 (αριθμοί JDRF). Οι ασθενείς με αριθμό T2 είναι τεράστιοι. Αυτός είναι ένας ζωτικής σημασίας πληθυσμός. Ακόμη και όταν εξετάζουμε κάτι που πιστεύουμε ότι είναι θέμα Τ1, όπως η ινσουλίνη, δεν είναι πραγματικά τόσο ξεκάθαρο. Σύμφωνα με το CDC, υπάρχουν περίπου 6 εκατομμύρια Αμερικανοί για τη θεραπεία ινσουλίνης, έτσι προφανώς περισσότεροι Τ2 από τους Τ1. Έτσι, τα θέματα της ινσουλίνης, της αντλίας και της τεχνολογίας CGM είναι εξίσου ενδιαφέρον για τα T2 - αν και για διάφορους λόγους η φωνή T2 δεν έχει ακουστεί. Είναι καιρός οι Τ2 να σταματήσουν να είναι η "σιωπηρή πλειοψηφία. "
Ευχαριστώ, Μπράιαν. Εκτιμούμε τις γνώσεις και την προοπτική σας και ανυπομονούμε πολύ να σας δούμε το Νοέμβριο!
Αποποίηση ευθύνης
: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.
Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.Ζουν με διαβήτη τύπου 1: Η φωνή ενός ασθενούς
DiabetesMine Patient Voices Η νικήτρια Amy Green μοιράζεται την ιστορία της ως συνταξιούχος χορεύτρια, μητέρα 3 διαβήτη ασθενή και υποστηρικτής για τα τελευταία 26 χρόνια.
Ελέγξτε τον ιό HIV: > Οφέλη ενός καθεστώτος ενός δισκίου
Η θεραπεία με μια δόση HIV είναι ένα χάπι που συνδυάζει διάφορα φάρμακα για το HIV. Μάθετε τα οφέλη αυτής της θεραπείας.
Διαβήτης Εκπαίδευση και καινοτομία: Η φωνή ενός ασθενούς
Εκπαιδευτικός διαβήτη που ζει με τον τύπο 1 Jane Dickinson προσβλέπει στη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ.