Ζουν με διαβήτη τύπου 1: Η φωνή ενός ασθενούς

Συνεχίζουμε να διαθέτουμε τα 10 εξαιρετικά μέλη της Κοινότητας Diabetes που επιλέχθηκαν ως νικητές του διαγωνισμού 20

15 Διαβήτη ασθενών για διαβήτη - που φυσικά όλοι θα παρακολουθήσουν τη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ αυτόν τον Νοέμβριο.

Σήμερα, είμαστε ενθουσιασμένοι που μοιραζόμαστε την ιστορία ενός πολύχρονου τύπου 1 στη Γιούτα που ονομάζεται Amy Green. Είναι πρώην επαγγελματίας χορευτής και εκτελεστής με μια σοβαρή ποιητική φαγούρα - που είναι τώρα μαμά στο σπίτι με τρία παιδιά. Από αυτή τη μοναδική προοπτική, έχει μερικές ενδιαφέρουσες σκέψεις για να μοιραστεί τη βελτίωση της τεχνολογίας και της φροντίδας του διαβήτη.

DM) Η Amy, αρχικά μας λέει για τη σχέση σας με τον διαβήτη …

AG) Είχα διαβήτη τύπου 1 εδώ και 26 χρόνια. Ζω επίσης με ένα mishmash άλλων spinoffs αυτοάνοσων νόσων. Κάποια από αυτά είναι ακόμα ασαφή. Αφόρητος! Αλλά, με βάζετε σε ένα δωμάτιο γεμάτο διαβητικούς, και μπορώ να αδράξω τη στιγμή - μιλώντας, γελώντας και μπερδεύοντας για τον εαυτό μας για ώρες.

Ποια είναι η δουλειά σου σήμερα;

Σήμερα ζουν στη Γιούτα και δουλεύουν ως μαμά στο σπίτι σε 3 σάπια παιδιά που αγαπώ πάρα πολύ. Εργάστηκα ως επαγγελματίας χορευτής και καλλιτέχνης πριν αποσυρθώ για να μεγαλώσω τα παιδιά μου. Εξακολουθώ να ασχολούμαι με τις τέχνες, να εθελοντεύομαι στα δημοτικά δημοτικά σχολεία ως ειδικότητα διδασκαλίας της ιστορίας της τέχνης και να διδάσκω τεχνικές σχεδίασης, ζωγραφικής και σύνθεσης. Μου αρέσει να γράφω ποίηση και να κάνω ακουαρέλες που στέκονται στο καβαλέτο μου (με ένα χαριτωμένο άτακτο μικρό παιδί να πιέζει τα πονεμένα διαβητικά πόδια μου).

Ήταν επαγγελματίας χορευτής; Τι τέλειο!

Η καριέρα μου στο χορό ήταν μια δουλειά των ονείρων! Με πήρε σε πολλούς ενδιαφέροντες χώρους τέχνης και θέατρα στην Αριζόνα, όπου έζησα τότε. Δούλεψα με ανθρώπους από όλο τον κόσμο - ακόμη και με δύο άλλες διαβητικές αντλίες! ! Ήταν εκπληκτικό για μένα, γνωρίζοντας κανένα άλλο T1D ως παιδί, για να καταλήξω να δουλεύω με άλλους αθλητές που είναι!

Συνταξιούχος τώρα, και για την ανύψωση μικρών παιδιών, γνωρίζω πώς οι νέοι μας χρειάζονται περισσότερες ευκαιρίες να εξερευνήσουν το εύρος της δημιουργικότητας στο σχολείο. Λατρεύω τον εθελοντισμό ως δάσκαλο τέχνης για να βοηθήσω τους εκπαιδευτικούς και για να βοηθήσω τα παιδιά να βιώσουν πώς η ανάγνωση, η γραφή και τα μαθηματικά που μαθαίνουν όλη την ημέρα επεκτείνεται στις φανταστικές σκέψεις και τις εφευρέσεις τους. Είναι σίγουρα δύσκολο να επιλέξετε και να ακολουθήσετε μια καριέρα στις τέχνες.

Ως χορευτής, έκανα συχνά μόνο αρκετά χρήματα για να καλύψω καύσιμα για να μετακινηθώ γύρω από την πόλη. Αλλά ελπίζω να βοηθήσω τη νεολαία που διδάσκω να μην φοβάμαι ποτέ - τουλάχιστον να διερευνήσουμε, να αναπτύξουμε και να δοκιμάσουμε. Η τέχνη είναι πραγματικά ακριβώς τεχνικές που αναμιγνύονται με τυχαία πειράματα.Είναι διασκέδαση από τον διαβήτη! Χαίρομαι που έχω μια ζωή που έχει βυθιστεί στις τέχνες, συνεχίζοντας με διάφορους τρόπους. Ενέχει ένα πάθος μέσα μου για να δοκιμάσω νέα και δύσκολα πράγματα.

Ο επαγγελματικός χορός είναι μια τόσο απαιτητική δουλειά με μεγάλες / απρόβλεπτες ώρες. Πώς χειρίσατε τον έλεγχο γλυκόζης σας κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου;

Είναι κοινή υπόθεση ότι οι διαβητικοί αθλητές που εμπλέκονται στη φυσική κατάσταση πιθανότατα έχουν καλύτερο έλεγχο του σακχάρου στο αίμα. Αυτό δεν ήταν η περίπτωσή μου. Έχω πάντα ΕΞΑΙΡΕΤΙΚΕΣ δυσκολίες με την αντίσταση στην ινσουλίνη και το άγχος της έντονης άσκησης που προκαλεί υψηλό σάκχαρο στο αίμα. Έπρεπε να είμαι πολύ προσεκτικός με τα δάχτυλα των δακτύλων μέσα από τις πρόβες. Έπρεπε να φάω πολλές πρωτεΐνες και λίπη για την καταπολέμηση της διαβητικής κόπωσης, ώστε το σώμα μου να μπορεί να αντέξει.

Οι μακρές ώρες μιας τέτοιας επίπονης κίνησης ήταν περίπλοκες. Έπρεπε να φροντίζω καλά τα πόδια μου, να τα μουσκεύω συχνά και συχνά να παίρνω υψηλότερη δόση μέσω της αντλίας μου στις ημέρες των εμφανίσεων, όταν το άγχος της απόδοσης ήταν υψηλό! Δεν είχα δοκιμάσει ένα CGM μέχρι να συνταξιοδοτηθώ για να γεννήσω παιδιά και να διατηρήσω ένα ακόμη χαμηλότερο στόχο A1C. Αυτό το πρόσθετο σύστημα παρακολούθησης θα μπορούσε να ήταν επωφελές αν ήταν τότε διαθέσιμο.
Έχετε κάποια ειδικά κόλπα για τη διατήρηση της γλυκόζης στο χέρι ή άλλων "hacks" για να είστε ασφαλείς ενώ χορεύετε;

Διατηρούσα πολλά πακέτα χυμών στο παρασκήνιο και στο dressing room του χορευτή. Είχα πολλές γρήγορες αλλαγές στο κοστούμι, όταν ο χρόνος για δοκιμές δεν ήταν επιλογή πριν επιστρέψω στις κουρτίνες. Έχω πάντα την ανησυχία του για την «απότομη πτώση», γι 'αυτό συχνά έβαζα το σάκχαρο στο αίμα μου σε ελαφρώς υψηλότερους αριθμούς, έτσι ώστε να μην υπάρχει διαχωρισμός. Αλλά αυτό ήταν μια πρόκληση, καθώς το υψηλότερο σάκχαρο του αίματος παρεμβαίνει στην ισορροπία και την ισορροπία. Έπρεπε να μάθω να επικεντρωθώ στο μυαλό μου και να είμαι σταθερός στα δάχτυλα των ποδιών μου με ακρίβεια, ακόμα κι όταν ένιωσα ναυτία με το κεφάλι μου να γυρίζει, και τα τυπικά συναισθήματα DKA συμπτώματα κακή. Είμαι βέβαιος ότι χρειάζομαι περισσότερη πνευματική και συναισθηματική δύναμη από τους μυς. Αυτή η επαναλαμβανόμενη δοκιμή αντοχής ήταν κάτι που κοιτάω πίσω τώρα και αναρωτιέμαι πώς καταφέραμε. Ίσως μόνο επειδή γερνάω τώρα, πιο κουρασμένος και φθαρμένος από τις δύσκολες συνθήκες του T1D - agghhh!

Και καταλαβαίνουμε ότι είστε και ποιητής;

Ναι, μου αρέσει να γράφω ποίηση. Κυρίως ανόητο, χιουμοριστικό ή σατιρικό. Δεν είναι πάντοτε θέμα διαβητικών, αλλά συχνά εμπνέομαι από τον τρόπο ζωής του T1D και γράφω πολλά για την έντονη προοπτική μας, αλλά και για παρεξηγημένες συμπεριφορές. Εδώ είναι ένα για να τσαλακούσε το χάλια σας:

Απλά μην φάτε

Έλεγχος πριν από το γεύμα - στη συνέχεια, υπολογίστε.

Οι αριθμοί αντλιών στη συνέχεια - επαναλάβετε.

'Bolus Wizard'! κάνετε τη μαγεία σας.

Προσθέστε αυτό το n αυτό - μια συνήθεια. Λογική.

Γιατί λοιπόν; Aft 'συνοπτική υπολογιστική;

Τρώγοντας έξυπνα. ΧΩΡΙΣ ΕΞΑΓΩΓΗ!

Δεν πιστεύω ότι η λανθασμένη πρόταση -

"κλάσματα, αναλογίες - κάνουν τελειότητα."

Τα μαθηματικά … Έχω μάθει.

Αλλά ο έλεγχος BG;

480 (αναστεναγμός),

Τι στο καλό; ! !

Διασκέδαση! Ποιο είναι λοιπόν το πιο ενθαρρυντικό πράγμα που έχετε δει στην αλλαγή του διαβήτη από τη διάγνωσή σας;

Η κατοχή μίας αντλίας ινσουλίνης μου επέτρεψε περισσότερες ελευθερίες, όπως τα προνόμια μαγικής διατροφής (ας πούμε, ίσως ένα παρορμητικό ντόνατ στο μαγαζί;) Έχω ευελιξία κατά τη διάρκεια του φαγητού και τον έλεγχο της δοσολογίας. Για τον ιδιαίτερο τρόπο ζωής μου, μια σταθερή έγχυση ινσουλίνης έχει κάνει κάθε μέρα και νύχτα περισσότερο διαχειρίσιμο, εκτός από εκείνες τις τυχαίες μέρες όταν φωνάζω και κρύβω το mal-απορροφητικό μου σημείο έγχυσης - κάθε «αντλία» ξέρει τι εννοώ:).

Τι θα λέγατε ότι λείπει σε ό, τι αφορά τα εργαλεία τεχνολογίας διαβήτη;

Δεν κλέβω πολύ συχνά … αλλά είμαι ένα χαστούκι-χείλος Sad Sad Panda πάνω από τη συνεχή παρακολούθηση της γλυκόζης που έχω. Δεν ήμουν διατεθειμένος να αντιμετωπίσω τέτοια προβλήματα με τη βαθμονόμηση του αισθητήρα και τα σταθερά σφάλματα των δεδομένων. Δεν υπήρξε η ιστορία επιτυχίας που τόσο φανταζόμουν. Και αν θα διαρκέσουν περισσότερο από τη γεύση στο Juicy Fruit gum, θα ήταν τρομερό. Οι συναγερμοί αισθητήρων δεν είναι επίσης αρκετά δυνατοί για να με προειδοποιήσουν, έχοντας κάποια ελαφριά απώλεια ακοής. Έχω περισσότερες επιλογές όγκου στο κινητό μου $ 200 από ό, τι έχω στο $ 2, 000 μου CGM - lol! Είμαι λυπημένος για την αναξιόπισή του - ειδικά επειδή έπρεπε να πουλήσω το πρώτο μου πάγκρεας για να πάρω ένα.

Τι θα ονομάζατε ως τα πιο σημαντικά επόμενα βήματα στην καινοτομία του διαβήτη;

Υψηλή προτεραιότητα στη λίστα αξιόπιστης τεχνολογίας, όπως και η ανάγκη μας για πιο δραστήριους και παθιασμένους γιατρούς που θέλουν να βουτήξουν βαθύτερα στην επίλυση των μυστήρια ασθενών. Τι είναι αυτό το μεγάλο ντόμινο αποτέλεσμα του διαβήτη και την εμφάνιση των επακόλουθων αυτοάνοσων καταστροφών καθώς μεγαλώνουμε; Έχω περάσει μια δεκαετία που πάσχει από μη διαγνωσμένο υποθυρεοειδισμό - ένα κουρασμένο, κατακερματισμένο ζόμπι που πηγαίνει από την κλινική υγείας στην κλινική, σχεδόν πιστεύοντας ότι ίσως ήμουν υποογκοντρικός; Μου είπαν συνεχώς να φροντίζω καλύτερα για τα «σάκχαρα» και τις ασκήσεις μου.

Τέλος, ένας μεγάλος γιατρός με προσοχή σκέψης σκέφτηκε να ελέγξει τα επίπεδα του θυρεοειδούς μου. Υποστηρίζω την πιο εμπεριστατωμένη εξέταση των ασθενών και την αναλυτική σκέψη του γιατρού ασθενούς. Η ανίχνευση των ορμονικών επιπέδων και ο έλεγχος της υγείας του παχέος εντέρου του ασθενή, κλπ., Είναι εξίσου σημαντική με την βαθμολογία A1C, στη συνολική εικόνα της υγείας. Ο διαβήτης είναι αδίστακτος και αδιάφορος. Περισσότερη δυναμική φροντίδα και προσοχή, πασπαλισμένη με REAL LISTENING … είναι ΜΕΓΑΛΗ, η καλύτερη καινοτομία!

Γιατί αποφασίσατε να συμμετάσχετε στο διαγωνισμό φωνής ασθενών;

Αισθάνομαι ότι είμαι σίγουρη φωνή που μπορεί να μιλήσει για να συσχετίσει, να συνεργαστεί, να διαδώσει την ανησυχία, να μοιραστεί την αισιοδοξία και να είναι ανοιχτόμυαλος να ακούσει και να δοκιμάσει νέες ιδέες.

Πείτε μας λίγο περισσότερα για την αποτυχία της ζωής (ή των hacks) που υποβάλατε ως μέρος της συμμετοχής σας στο διαγωνισμό

;

Έχοντας πολλά glucometers για γρήγορη και εύκολη πρόσβαση σε όλο το σπίτι / χώρο εργασίας. Οι μετρητές που είναι γεμάτοι στα μέρη που συχνάζουν περισσότερο, είναι το κλειδί για να κρατάτε ενθαρρυμένους να δοκιμάζετε συχνά και εγκαίρως. Οι γλυκομετρητές μου είναι σαν τους Καρδασσούς των διαβητικών μηχανημάτων - σε υπερβολική, υπερβολική και ενοχλητική παντού. Εάν μόνο οι περιπτώσεις ήρθαν σε εκτύπωση τσίτα …

Επίσης, υπέβαλα μια ιδέα για να βοηθήσω στην επίτευξη μιας ασφαλούς ταινίας προς τα κάτω για τον αισθητήρα CGM σας, καθώς όλοι παραπονιούνται για την αποτυχία τους. Απλώς εφαρμόζω μια ταινία Breathe Right, και έπειτα ένα αγαπημένο προϊόν ταινιών στην κορυφή. Αυτό δίνει την απαιτούμενη πίεση προς τα κάτω στο δέρμα για να διατηρήσει τον αισθητήρα CGM άνετα στη θέση του.

Τι προσβλέπουμε στη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία;

Συνάντηση με ανθρώπους με γνώμονα τη βελτίωση που αναπτύσσουν τεχνολογία διαβήτη και σύγχρονες θεραπείες. Μοιράζοντας μαζί τους μερικές από τις προκλήσεις του διαβητικού διαβίωσης μακροπρόθεσμα. «Το μάσημα του λίπους» για το πώς ο διαβήτης επηρεάζει τις επιλογές στην κοινότητα παροχέων υγείας. Και το πιο διασκεδαστικό από όλα, καταλαβαίνω … τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω;

Ευχαριστώ που μοιράσατε την ιστορία σας, Amy! Με ενθουσιασμό να σας γνωρίσουμε το Νοέμβριο και να δούμε τι μπορείτε να κάνετε σε αυτό το «πανεπιστημιακό πανεπιστήμιο διαβήτη» …:)

Αποποίηση ευθυνών : Το περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του διαβήτη. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.