Διαβήτη Η μαμά και η κοιλιακή νόσο Advocate μιλάει

Καλώς ήρθατε σε μια άλλη επίσκεψη με τους νικητές των υποτροφιών 2016 DiabetesMine Patient Voices, οι οποίοι θα εκπροσωπούν την κοινότητα ασθενών στην ετήσια Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία στο Σαν Φρανσίσκο τον Οκτώβριο.

Σήμερα μιλάμε με την Polina Bryson, επαγγελματία της υγειονομικής περίθαλψης και την D-Mom στην Καλιφόρνια, της οποίας η μικρή κόρη ζει με τον τύπο 1 καθώς και με την κοιλιοκάκη. Πολλοί μπορεί να αναγνωρίσουν την Polina ως συνεργάτη του blogger για το διαβήτη σε T1D και Gluten-Free και υπήρξε ένας φωνητικός συνήγορος στην D-Κοινότητα μας με την πάροδο των ετών, καθώς πιέζει για περισσότερη υποστήριξη για όλη την οικογένεια, ειδικά στην ψυχοκοινωνική σκηνή .

Πάρτε το μακριά, Polina!

Μια συνέντευξη με την D-Mom Polina Bryson

DM) Πρώτα, πείτε μας για την αρχική συνάντηση της οικογένειάς σας με τον διαβήτη. Ήταν τραυματική;

Η κόρη μου διαγνώστηκε με τον τύπο 1 τον Μάιο του 2013, σε ηλικία 8. Τον Αύγουστο του 2013 διαγνώστηκε επίσης με Celiac. Είμαστε τυφλοί και από τις δύο διαγνώσεις. Παρόλο που η κόρη μας είχε όλα τα κλασικά συμπτώματα Τ1, ήμασταν εντελώς άγνοια για αυτά. Ενώ υπάρχει ιστορικό διαβήτη τύπου 2 στην οικογένειά μας, δεν γνωρίζαμε σχεδόν τίποτα για τον τύπο 1.

Ήμασταν πολύ τυχεροί επειδή η κόρη μας συνέβη να έχει μια προγραμματισμένη καλοκαιρινή επίσκεψη, κατά τη διάρκεια της οποίας διαγνώστηκε έγκαιρα και με ακρίβεια από τον παιδίατρο της. Όσον αφορά το Celiac, ενώ έχουμε οικογενειακό ιστορικό, η κόρη μας δεν έδειξε συμπτώματα. Εντούτοις, ένα τεστ τερματισμού της κοιλιοκάκης πραγματοποιήθηκε ως μέρος της εργασίας αίματος ρουτίνας κατά τη διάρκεια της νοσηλείας για διάγνωση T1D και επανήλθε σε υψηλά επίπεδα. Είμαστε ευγνώμονες ότι από την αρχή η κόρη μας έτυχε εξαιρετικής φροντίδας, καθιστώντας την προσαρμογή πολύ πιο εύκολη για όλους.

Τι κάνεις επαγγελματικά;

Είμαι κλινικός ψυχολόγος. Μετά την διάγνωση της κόρης μου με το T1D, θεωρώ ότι ο διαβήτης αποτελεί ειδικότητα στην πρακτική μου. Ωστόσο, μετά από κάποια αναζήτηση ψυχής, αποφάσισα να μην είμαι έτσι ώστε να μπορώ να παραμείνω πλήρως συνδεδεμένη με την τοπική οικογένεια των T1D οικογενειών μας ως απλώς άλλος γονέας D. Η υποστήριξη της φυλής Τ1Δ μου είναι ανεκτίμητη. Εκτός αυτού, είναι ωραίο να πάρετε ένα διάλειμμα από τον διαβήτη στην εργασία. Το βάζω από καιρό σε καιρό στο παιδικό μου ψυχολόγο όταν ενεργώ ως συνήγορος ή εκπαιδευτικός.

Ενημερώστε μας για τη συμμετοχή σας στο DOC …

Δημιούργησα το blog μου, T1D και χωρίς γλουτένη, μόλις λάβουμε μια οριστική διάγνωση της κοιλιοκάκης. Είμαι επίσης ενεργός στο Facebook και το Twitter.

Έχω συναντήσει μερικούς εκπληκτικούς ανθρώπους μέσω του DOC!

Ποιοι άλλοι τύποι υπεράσπισης του διαβήτη εμπλέκονται;

Έχω συμμετάσχει σε μια σειρά εκδηλώσεων υποστήριξης και εκπαίδευσης, όπως το JDRF One Walk, το Diabetes Blog Week και τα συνέδρια του TCOYD.Αυτή τη χρονιά συγκεντρώνω χρήματα ως μέλος της ομάδας αντοχής της Insulin Riding (ROI) - μιας οργάνωσης που παρέχει κατασκηνώσεις για παιδιά και εφήβους για σκι / snowboard / mountain bike με T1D. Έκανα δέσμευση να τρέξω τουλάχιστον τρεις ημιμαραθώνες και να συγκεντρώσω τουλάχιστον $ 1500 μέχρι το τέλος του έτους. Πρόσφατα συμμετείχα στο εργαστήριο MasterLab, το οποίο έδωσε μια πηγή έμπνευσης και ιδεών για τις προσπάθειες υποστήριξής μου.

Θεωρείτε τον εαυτό σας έναν ανεμιστήρα όλων των νέων τεχνολογιών διαβήτη;

Ναι, είναι μια μεγάλη και συναρπαστική στιγμή για την τεχνολογία του διαβήτη και την καινοτομία. Δεν αναλαμβάνω την αναπνοή μου για μια θεραπεία σε ένα προβλέψιμο μέλλον, αλλά είμαι όλα σχετικά με τη νέα τεχνολογία και την καινοτομία επειδή δεν είναι το μέλλον, αλλά το παρόν. (Τα εργαλεία αυτά) καθιστούν τη διαχείριση του διαβήτη ευκολότερη, ασφαλέστερη και αποτελεσματικότερη. Πιστεύω ότι η τεχνολογία είναι αυτό που θα γεφυρώσει το χάσμα για να θεραπεύσει και θα μειώσει σημαντικά το βάρος της διαχείρισης του διαβήτη.

Επειδή το do-it-yourself είναι ένα μεγάλο θέμα αυτές τις μέρες: έχετε δημιουργήσει οποιεσδήποτε δικές σας υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης ή ζωής ;

Για να είμαι απόλυτα ειλικρινής, είμαι περισσότερο από χρήστης hacks από τον hacks-creator. Μου αρέσει να χρησιμοποιώ τον τηλεφωνικό κατάλογό μου (Paperless) για διάφορους λόγους διαβήτη. Έχω μια διαρκή λίστα προμηθειών διαβήτη που χρησιμοποιώ για συσκευασία για ταξίδια. Επίσης, αισθάνομαι ότι η καθημερινή διαχείριση T1D είναι MacGyvering προσωποποιημένη. Από καιρό έριξα το βιβλίο κανόνων και έμαθα να πειραματίζομαι ατρόμητα. Τελευταίο αλλά εξίσου σημαντικό, έχω επιτύχει ένα επίπεδο Ninja να μπορώ να αλλάξω την τοποθεσία της αντλίας της κόρης μου και τον αισθητήρα CGM, συμπληρώνοντας την απόσπαση της παλιάς θέσης / αισθητήρα της, ενώ κοιμάται, σε ελάχιστο φωτισμό, ενώ μόλις ξυπνήσω, χωρίς να την ξυπνήσει.

Ποια αλλαγή στα εργαλεία του διαβήτη πιστεύετε ότι θα ενίσχυε περισσότερο την ποιότητα της ζωής της οικογένειάς σας;

Δεν μπορούμε να περιμένουμε για ένα τεχνητό σύστημα του παγκρέατος να χτυπήσει την αγορά. Καταλαβαίνω ότι δεν θα λύσει όλα τα προβλήματα διαβήτη, ούτε θα κάνει τα πιάτα μου. Η βασική μου προσδοκία από το AP είναι διττή: 1) επιπλέον ηρεμία κατά τη διάρκεια της νύχτας, ακολουθούμενη από συνεπή βόλτα BG τα πρωινά και 2) σημαντική μείωση του χρόνου που χρειάζεται η κόρη μου να σκεφτεί για τον διαβήτη. Καθώς η κόρη μου μεγαλώνει και γίνεται πιο ανεξάρτητη, θα ήθελα πολύ να είναι όσο το δυνατόν πιο «κανονική έφηβος», ώστε να μπορεί να έχει περισσότερη διασκέδαση και να ασχολείται λιγότερο με την καταμέτρηση των υδατανθράκων, τους βασικούς ρυθμούς θερμότητας, τα υψηλά και χαμηλά επίπεδα , και όλα τα άλλα εκατομμύρια μικροδιαχειριστικών αποφάσεων που λαμβάνουν χώρα σε καθημερινή βάση. Το AP θα το κάνει πολύ πιο εύκολο και ασφαλέστερο, κάτι που θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής τόσο για την κόρη μου όσο και για τους γονείς μας.
Παρόλο που περιμένουμε το AP, με χαρά θα λάβω την ενσωμάτωση της Dexcom και της Omnipod. Και επειδή είμαστε σχετικά με το θέμα της Dexcom, ελπίζω ότι η FDA θα την εγκρίνει για δοσολογία. Κάνουμε ήδη κάποια δόση από το Dexcom (shhh, μην πείτε στο FDA παρακαλώ). Δεν είναι τόσο η μείωση των δακτύλων των δακτύλων per se, αλλά και η εξάλειψη ενός άλλου δυσκίνητου βήματος και ο εξορθολογισμός της διαδικασίας της διαχείρισης του διαβήτη.

Ποιο ήταν το κίνητρό σας να συμμετάσχετε στον διαγωνισμό φωνών ασθενών;

Η καινοτομία και η τεχνολογία πρέπει να είναι φιλικές προς το χρήστη για να είναι αποτελεσματικές. Θέλω να υποστηρίξω τα παιδιά με το T1D να διασφαλίσουν ότι οι καινοτομίες θα είναι προσαρμοσμένες σε αυτά όσο είναι για τους ενήλικες Τ1 και ότι τα παιδιά θα έχουν τα ίδια οφέλη και πρόσβαση στις νέες τεχνολογίες. Ως D-γονέας, συνήγορος και ψυχολόγος, αισθάνομαι ότι μπορώ να προσφέρω μια ενοποιητική προοπτική της διαχείρισης του διαβήτη για να βοηθήσω όσους βρίσκονται πίσω από τη νέα τεχνολογία και την καινοτομία να κατανοήσουν τον ανθρώπινο παράγοντα.

Σε τι ενθουσιαστούμε για την επικείμενη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία;

Είμαι πολύ ενθουσιασμένος με την ευκαιρία να συνεργαστώ και να κατανοήσω με όλα τα εμπλεκόμενα μέρη - τους αντιπροσώπους της βιομηχανίας, τους ασθενείς, τους γονείς, τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και άλλους. Και δεν μπορώ να περιμένω να φτάσω στην κορυφή του μέλλοντος της καινοτομίας και της τεχνολογίας του διαβήτη.

Σας ευχαριστούμε για την κοινή χρήση του POV, της Polina. Ανυπομονούμε να σας φιλοξενήσουμε!

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.