Κριτική βιβλίου: "Αν σας φιλήσω, θα πάρω διαβήτη;"

Μπορεί να μην είμαι κορίτσι ηλικίας 13 ετών, αλλά θα ομολογήσω: ίσως φαινόταν έτσι, εάν είδες το φάσμα των συναισθημάτων που ήρθαν πάνω μου κατά την ανάγνωση ενός νέου βιβλίου διαβήτη από έναν νεαρό τύπο 1 από τη Μινεσότα.

Από το γέλιο στο κλάμα, ήμουν παντού. Τελικά δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ευτυχισμένος να έχω διαβάσει - και να συστήσω ότι η κοινότητα του διαβήτη να δει - το πρώτο βιβλίο από τους συναδέλφους PWD Quinn Nystrom.

Ο τίτλος θα πρέπει να είναι αρκετός για να φανεί η περιέργειά σας,

προτού να σπάσετε ακόμη και αυτό το 104-pager που ονομάζεται " Εάν σας φιλάω, W "Ναι, αυτή είναι μια έξυπνη εφαρμογή μιας πραγματικής ερώτησης που έστειλε η νεαρή εφηβική Quinn (τώρα στα τέλη της δεκαετίας του '20) στις μέρες του γυμνασίου μόλις λίγα χρόνια μετά τη διάγνωσή της τον Μάρτιο του 1999.

! Το ενδιαφέρον για την ιστορία του σακχαρώδη διαβήτη του Quinn είναι ότι βρισκόταν στη σκηνή της D-advocacy, αφού πριν ακόμη διαγνώσταντο ως έβδομο κορίτσι στην ηλικία των 13 ετών. Το Quinn είναι το μεσαίο παιδί τριών στην οικογένειά της , και ο μικρότερος αδελφός της Will διαγνώστηκε περίπου τρία χρόνια πριν από την ηλικία των 5 ετών. Έτσι, από τη στιγμή που διαγνώστηκε η Will, τότε ο 10χρονος Quinn αποφάσισε ότι η διαβούλευση και η πίεση για μια θεραπεία θα ήταν το έργο της ζωής της.

Λέει ότι μετά από τη δική της διάγνωση, το στρατόπεδο διαβήτη έγινε μια στιγμή που αλλάζει τη ζωή της, όταν δεν αναγνώριζε μόνο πώς η ζωή της δεν τελείωσε, όπως είχε αρχικά σκέψει, μια άλλη νεαρή κοπέλα που θα την εμπνεύσει και θα την εμπνεύσει για να πάρει την D-advocacy σε ένα εντελώς νέο επίπεδο. Το κορίτσι αυτό ήταν η Clare Rosenfeld, η οποία όχι μόνο ενέπνευσε τον Blue Circle και την Παγκόσμια Ημέρα του Διαβήτη που έλαβε διεθνή αναγνώριση, αλλά επίσης ενέπνευσε την Quinn να ακολουθήσει τα βήματά της και να γίνει ο Εθνικός Δικηγόρος Νεολαίας της Αμερικανικής Εταιρείας Διαβήτη το 2002.

από τη Βόρεια Μινεσότα, ζει τώρα στη Μινεάπολη και έχει μια πλήρης απασχόληση που εργάζεται ως δικηγόρος διαβήτη μέσω της δικής της επιχείρησης, QSpeak (ένα άλλο έξυπνο όνομα!). Έχει επίσης το δικό της μη κερδοσκοπικό ίδρυμα το 2013 που ονομάζεται Dateline Diabetes, το οποίο βοηθάει να προσφέρει υποτροφίες για παιδιά για να παρακολουθήσουν κατασκηνώσεις ή συνέδρια διαβητικών και παρέχει επίσης "καλάθια καλωσορίσματος" για νεοδιαγνωσμένα παιδιά και νέους ενήλικες. Ξοδεύει επίσης μέρος της δραστηριότητάς της στην κοινότητα Diabetes Online. Ναι, κατά την άποψή μας είναι εντελώς εκπληκτικό δικηγόρος, με όλα όσα έκανε και συνεχίζει να κάνει για να βοηθήσει την κοινότητα του διαβήτη!

Για να μην αναφέρουμε το νέο της τίτλο ως "συγγραφέας βιβλίου" μετά την απελευθέρωση της 15ης Μαρτίου, μόλις δύο ημέρες μετά την 15η διαφωνία της. Στο βιβλίο της, η Quinn μοιράζεται την προσωπική της ιστορία για το πώς αισθάνθηκε τόσο μόνες και απελπιστική τη στιγμή της διάγνωσής της (παρά την εμπειρία με τον αδερφό της) στο πώς αγκάλιασε το δικό της διαβήτη και τους στόχους υπεράσπισης.Είναι μια αρκετά γρήγορη ανάγνωση, δεδομένου ότι τα κεφάλαια είναι σύντομα σε μόνο τρεις ή τέσσερις σελίδες και Quinn γράφει το βιβλίο σε πολύ συνομιλητικό ύφος.

Προσεγγίσαμε πρόσφατα τηλεφωνικά τον Quinn για να μιλήσουμε για το βιβλίο, αλλά και για τον υπόλοιπο κόσμο της D-advocacy.

DM) Παρόλο που

ο αδερφός σας διαγνώστηκε πριν από σας, ακούγεται ότι η διάγνωσή σας ήταν μια έκπληξη.

QN) Ναι, αυτή ήταν η πρώτη μας εισαγωγή ως οικογένεια της νόσου και ήταν μια μεγάλη έκπληξη. Αλλά μετά τη διάγνωση του Will στις ηλικία των 10 ετών, ο οικογενειακός παιδίατρος στη μικρή μας πόλη των 5, 000 στη βόρεια Μινεσότα είπε ότι η πιθανότητα να διαγνώσουμε και οι δύο θα ήταν χαμηλή. Και αν συμβεί κάτι τέτοιο, η οικογένειά μας θα ήταν στην κάλυψη του

New England Journal of Medicine ! Μετά τη διάγνωσή μου, ένιωσα ότι το μόνο που έπρεπε να κάνω ήταν να παραμείνω για πέντε χρόνια και θα υπάρξει μια θεραπεία. Όλοι γνωρίζουμε πώς συμβαίνει αυτή η ιστορία … Ποια ήταν η πρώτη σας εισροή στην υπεράσπιση του διαβήτη;

Έχω εμπλακεί με την ADA νωρίς μετά τη διάγνωση του Will. Είχαν μια τοπική βόλτα και προσπάθειες που μπορούσαμε να ασχοληθούμε με, και αυτό έκανα όταν διάγνωση. Σίγουρα, πέρασα μια χρονική περίοδο όταν ήμουν στην άρνηση, που ήταν ένα 13χρονο κορίτσι. Αλλά πήγα στο στρατόπεδο της Needlepoint του ADA και ένιωσα εμπνευσμένη. Από εκεί, αποφάσισα να εμπλακώ περισσότερο και να ασχοληθώ για να γίνω Εθνικός Δικηγόρος Νεολαίας όπως Clare (Rosenfeld) ήταν τότε. Όταν ήμουν 16 ετών, πήρα την κλήση για την επιλογή για την τρίτη επέτειο του διαβήτη μου. Γιορτάζω το διαζύγιό μου, οπότε ήταν ο καλύτερος τρόπος να σηματοδοτηθεί αυτό. Πήρα πραγματικά ένα ενδιαφέρον και θα μπορούσα να δω τον εαυτό μου να κάνει τη διαφορά σε αυτό το επίπεδο, και πραγματικά με πυροβόλησε. Έχω συμμετάσχει από τότε και τώρα προεδρεύω από κοινού της επιτροπής υπεράσπισης της ADA Minnesota.

Τι κάνεις επαγγελματικά;

Μετά το κολέγιο, πήγα στην εταιρική Αμερική και εργαζόμουν ως διαχειριστής λογαριασμών για έναν διανομέα φαρμάκων. Αλλά μετά από τρία χρόνια, αποφάσισα να φύγω και να ακολουθήσω το όνειρό μου να δημιουργήσω το δικό μου μη κερδοσκοπικό. Τώρα, μέσα από την επιχείρησή μου QSpeak που δημιούργησα τον Νοέμβριο του 2011, κάνω το διαβήτη με πλήρη απασχόληση, μιλώντας, υποστηρίζοντας και γράφοντας. Σημαίνει πολλά για να μπορέσετε να χρησιμοποιήσετε τα δώρα και τα ταλέντα μου με θετικό τρόπο που μπορεί να επηρεάσει τη ζωή των άλλων ανθρώπων. Αυτό ήταν πάντα ένα όνειρο της δικής μου, και είμαι τόσο ευλογημένος που μπόρεσα να μοιραστώ όλα αυτά σε μια καριέρα. Έχει κορυφωθεί το περασμένο έτος καθώς ολοκλήρωσα την τριετή διαδικασία σύνταξης και δημοσίευσης του πρώτου μου βιβλίου.

Εντάξει, ποια είναι η ιστορία πίσω από τον τίτλο του βιβλίου και την ερώτηση; (Spoiler Alert: Λέει την ιστορία στο βιβλίο, οπότε σταματήστε να διαβάζετε αν δεν θέλετε να μάθετε ακόμα)

Το πρωταρχικό μου παζάρι εμπνεύστηκε τον τίτλο του βιβλίου. Ρώτησε την ερώτηση καθώς έρχεται για το φιλί … και δεν χρειάζεται να διαβάσετε το βιβλίο για να ξέρετε ότι ποτέ δεν πήρε το φιλί. Αυτή ήταν μια φοβερή εμπειρία για να περάσετε ως κορίτσι που μεγαλώνει. Αλλά η θλιβερή πραγματικότητα πίσω από αυτό το ερώτημα είναι ότι υπάρχει τόσο άγνοια για τον διαβήτη και οι άνθρωποι σε αυτήν τη χώρα έχουν ανάγκη από διαβήτη εκπαίδευση.Ζήτησε μια τόσο ανόητη ερώτηση που γνωρίζουμε ότι είναι γελοία, αλλά είναι πραγματικότητα ότι οι άνθρωποι πραγματικά το αναρωτιούνται.

Σας ενέπνευσε να γράψω αυτό το βιβλίο;

Ήθελα να γράψω αυτό το βιβλίο για να δώσω προσοχή στις παρανοήσεις εκεί έξω, ειδικά για τον τύπο 1 που νομίζω ότι πρέπει να γνωρίζουν περισσότεροι άνθρωποι. Ήθελα να βάλω ένα πρόσωπο πάνω σε αυτό, παρόλο που ξέρω ότι είναι μια ασθένεια χωρίς πρόσωπο που δεν κάνει διακρίσεις. Ήταν ένας τρόπος να μιλήσω για το ταξίδι μου, αλλά πραγματικά είναι το είδος του βιβλίου που εύχομαι ήταν γύρω όταν μου διαγνώστηκε. Μετά τη διάγνωση του Will, πήγα στη βιβλιοθήκη του δημοτικού σχολείου για να διαβάσω σχετικά με τον διαβήτη. Αλλά όλα τα βιβλία που είχαν γράφτηκαν από έναν ιατρό που ήταν πάνω από το κεφάλι μου εκείνη τη στιγμή. Το μόνο πράγμα που ήξερα για τον διαβήτη ήταν ότι ο Stacey από το

The Babysitter's Club το είχε.

Ήθελα ένα βιβλίο που θα μπορούσα να καταλάβω εκείνη την εποχή, με κάποιον να μου μιλά με απλούστερους όρους. Νομίζω ότι αυτό είναι πρακτικό, αλλά πολύ προσωπικό και υπάρχει μια διαδρομή από κάθε κεφάλαιο. Ελπίζω ότι βοηθά τους ανθρώπους να μην αισθάνονται τόσο μόνοι τους, όπως και εγώ, για να ξέρουν ότι έχουν έναν φίλο σε αυτό. Ποτέ δεν ξεκίνησα να είμαι συγγραφέας, αλλά υπάρχουν τόσα πολλά βιβλία γραμμένα από την πλευρά του ασθενούς για τον καρκίνο και άλλες καταστάσεις ασθενειών, δεν αισθάνθηκα ποτέ πραγματικά έτσι τον διαβήτη όταν μεγαλούσα. Υπάρχουν πολλά βιβλία μαγειρικής και βιβλία από επαγγελματίες του χώρου, αλλά όχι πολλοί από την πλευρά μας.

Ήσασταν επίσης απασχολημένοι με τη δημιουργία του δικού σας μη κερδοσκοπικού διαβήτη που ονομάζεται διαβήτης Dateline …

Ναι, το Foundation Dateline Diabetes, ξεκίνησε πραγματικά τον Ιανουάριο. Η έμπνευση για το όνομα βασίζεται σε έναν όρο δημοσιογραφίας, όπου μια ημερομηνία καθορίζει το σημείο προέλευσης μιας ιστορίας. Όλη η σκέψη είναι ότι όλοι με διαβήτη έχουν τη δική τους ιστορία για το πού προέρχονται, όπου ξεκινά η ιστορία τους. Είχα τις πληροφορίες σχετικά με τον ιστότοπό μου και τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, αλλά δυστυχώς δεν έχω κανένας ακόμα να υποβάλω αίτηση. Θα ήθελα να δώσω μια υποτροφία για αυτό το καλοκαίρι για ένα καταυλισμό διαβήτη … αλλά νομίζω ότι επειδή είμαστε τόσο νέοι, απλά πρέπει να αφιερώσω περισσότερο χρόνο για να ευαισθητοποιηθώ γι 'αυτό στην κοινότητα του διαβήτη. Τα χρήματα προέρχονται από: 1) Ένα μέρος κάθε βιβλίο που πωλείται πηγαίνει στο Dateline Diabetes και 2) Έχουμε ανθρώπους που κάνουν προσωπικές δωρεές (είμαστε 501 (c) 3 μη κερδοσκοπικοί). Είναι ακριβώς εγώ τώρα, αλλά θα ήθελα πολύ να το δω να επεκταθεί.

Και σκοπεύετε να στείλετε παιδιά στο D-camp και να υποδεχτείτε τους "αρχάριους" στον τύπο 1;

Οι κατασκηνώσεις διαβητικών είναι η πρώτη μου θέση για να επισκεφθώ και να μιλήσω! Το Camp Needlepoint (εξακολουθώ να πιστεύω ότι είναι απλά το περίεργο που πήραν αυτό το όνομα!) Είναι αυτό που άλλαξε τη ζωή μου μετά από τη διάγνωση και έτσι κάθε φορά που έχω την ευκαιρία να πάω και να συναντήσω άλλα παιδιά στο στρατόπεδο με φέρνει πίσω εκείνη τη στιγμή. Επειδή το στρατόπεδο ήταν μια τέτοια αλλαγή ζωής-εμπειρία για μένα, θέλω να δώσω αυτή την ευκαιρία σε άλλους ανθρώπους που ίσως δεν είχαν την ευκαιρία να πάνε.

Έχουμε επίσης τα Καλάθια της Ελπίδας, τα οποία είναι για ανθρώπους που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 1.Είναι ένα πακέτο φροντίδας που λαμβάνουν στο ταχυδρομείο. Είναι όλα διαφορετικά ανάλογα με την ηλικία, αλλά αποτελούνται από ένα περιοδικό, στυλογράφοι, λίστα με τους πόρους διαβήτη και ιστορίες διαβήτη. Σήμερα εργάζομαι σε κάτι πιο ουσιαστικό με τις ιστορίες - έναν δεσμευμένο τόμο που θα πάει στα καλάθια.

Κάνοντας διάγνωση στις 13, ένιωσα τόσο μόνος. Ήθελα να υπάρξει ένας τρόπος να αφήσουμε τους ανθρώπους να αισθάνονται ότι υπάρχουν και άλλοι άνθρωποι μαζί τους. Και για να τους δείξουμε ότι υπάρχει ζωή μετά τη διάγνωση. Όλοι οι άνθρωποι πρέπει να κάνουν είναι να πάει στην ιστοσελίδα μου και να συμπληρώσετε τη φόρμα για να λάβετε ένα καλάθι.

Εσείς και ο Will είναι και οι δύο αρκετά εμπνευσμένοι … Πώς το κάνει τώρα;

Είναι 22 ετών και ανώτερος στο κολέγιο, αποφοίτησε τον Μάιο. Έχουμε πολύ διαφορετικές προοπτικές για τον διαβήτη. Είμαι πολύ «Ra Ra διαβήτης» και είναι ένα μεγάλο μέρος της ζωής μου, ενώ Will δεν είναι στο προσκήνιο. Είναι πολύ υποστηρικτής σε αυτό που κάνω, γιατί καταλαβαίνει γιατί το κάνω. Αλλά δεν κάνει το ίδιο πράγμα, παρόλο που κάνει μια σπουδαία δουλειά που διαχειρίζεται τον διαβήτη του. Είμαστε πολύ κοντά, και μου δίδαξε πολλά για να μην αφήσω τον διαβήτη να με καθορίσει. Είναι πολύ σημαντικό να το ξέρουν οι άνθρωποι και είμαι υπερήφανος που είναι τόσο μεγάλο κομμάτι του βιβλίου μου.

* * *

Ευχαριστώ πολύ για τη συγγραφή αυτού του βιβλίου, Quinn! Είχα μια τέτοια καλή στιγμή να το διαβάσω. Η ιστορία σας, σε συνδυασμό με τη Will's, με έκανε να συνειδητοποιήσω για άλλη μια φορά ότι μπορούμε να κάνουμε ό, τι θέτουμε στο μυαλό μας. Ή όπως φράσατε στο βιβλίο σας: "

Ο διαβήτης δεν είναι ένας τίτλος στη ζωή μου, είναι μια υποσημείωση. " Βρήκα τον εαυτό μου χαμογελώντας όταν μιλήσατε για τους γονείς σας προσποιούμενοι ότι είχαν τύπο 1 και έχοντας να δοκιμάσουν τα σάκχαρα του αίματός τους και να υπολογίσουν την ινσουλίνη με βάση τους υδατάνθρακες και πώς διδάσκουν όλοι στην οικογένεια ένα μάθημα. Ένιωσα θρυμματισμένος όταν διάβασα για τον 7ο τάξη μαθητή της ιστορίας σας που ήθελε να αλλάξει έδρες επειδή ανησυχούσε ότι ο διαβήτης ήταν μεταδοτικός ή αυτός ο αγόρι Σον ο οποίος έσπασε την καρδιά σας με αυτό το φοβερό

Kiss You; ερώτηση στην Χριστουγεννιάτικη μπάλα. Αλλά υπήρχαν στιγμές χαράς, όπως όλοι οι εκπληκτικοί φίλοι σας που αποφάσισαν να αγοράσουν τα κατάλληλα πακέτα φανιών για να νιώσετε πιο συμπαθητικά σε ένα κάμπινγκ ή το κορίτσι που κατάλαβα ότι θα μπορούσατε να παίζετε τένις για να μειώσετε τα σάκχαρα του αίματος πριν παγωτό, οπότε δεν έπρεπε να πάτε στο σπίτι για να πάρετε επιπλέον ινσουλίνη για να καλύψετε εκείνους τους υδατάνθρακες παγωτού. Αλλά ένα από τα αγαπημένα μου μέρη ήταν πώς χειρίσατε τη ζωντανή τηλεοπτική συνέντευξη όπου ο δημοσιογράφος κήρυξε: "Δεν μοιάζετε με διαβήτη", και άρπαξε την ευκαιρία να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση του D και να διαλύσουμε τους μύθους εκεί στην τηλεόραση. Μπράβο, Κουίν! Έχω διαβάσει διάφορα βιβλία διαβήτη από μια προσωπική προοπτική, συμπεριλαμβανομένης μιας από την D-Mom Moira McCarthy Stanford που είναι όλα σχετικά με τους εφήβους με διαβήτη. Αλλά αυτό είναι μοναδικό γιατί είναι πραγματικά γραμμένο από την άποψη αυτού του 13χρονου κοριτσιού - που διαγνώστηκε και αντιμετώπισε το T1D σε αυτά τα teen χρόνια.Μου αρέσει πώς αγκαλιάζει τις ερωτήσεις και τα ζητήματα στην εφηβική φωνή, ώστε να μπορούν να συσχετιστούν.

Συνολική λήψη μου: Αυτό το βιβλίο αξίζει την αγορά, για μόνο $ 12. 95 στο Amazon και στην ιστοσελίδα του Quinn μέσω του PayPal.

Τώρα, εδώ είναι η ευκαιρία σας να κερδίσετε ένα δωρεάν αντίγραφο του νέου βιβλίου του Quinn για τον εαυτό σας …

Το DMBooks Giveaway

Ενδιαφέρεστε να κερδίσετε το δικό σας δωρεάν αντίγραφο

Αν σας φιλήσω, θα πάρω διαβήτη;

από τον Quinn Nystrom; Η είσοδος στο giveaway είναι τόσο εύκολη όσο αφήνει ένα σχόλιο: 1. Καταχωρίστε το σχόλιό σας παρακάτω και συμπεριλάβετε την κωδική λέξη " DMBooks

" κάπου στο κείμενο, για να μας ενημερώσετε ότι θα θέλατε να εισαχθείτε στο giveaway. 2. Έχετε μέχρι το

Σάββατο, 12 Απριλίου 2013,

στις 5pm PST για είσοδο. Απαιτείται έγκυρη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για να κερδίσει. 3. Ο νικητής θα επιλεγεί χρησιμοποιώντας το Random. org. 4. Ο νικητής θα ανακοινωθεί στο Facebook και στο Twitter την Δευτέρα 14 Απριλίου 2013, οπότε βεβαιωθείτε ότι μας ακολουθείτε! Θα ενημερώσουμε αυτή την ανάρτηση ιστολογίου με το όνομα του νικητή μόλις επιλεγεί.

Ο διαγωνισμός είναι ανοιχτός σε όλους. Καλή τύχη σε όλους!

Ο διαγωνισμός είναι πλέον κλειστός. Συγχαρητήρια στον D-Dad David ο οποίος είναι ο νικητής!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.