Για τους συνεργάτες και τους συζύγους των ατόμων με διαβήτη

Είναι δύσκολο να βάλουμε ένα τίμημα στην υποστήριξη που όλοι έχουμε από τους θαυμάσιους εταίρους και τους συζύγους που στέκονται δίπλα μας κατά τη διάρκεια του ταξιδιού διαβήτη κάθε μέρα.

Ναι, ο διαβήτης μπορεί να περιπλέξει τις σχέσεις, όπως όλοι γνωρίζουμε - και όσο περισσότερο αναγνωρίζουμε αυτό και όσο περισσότερη βοήθεια μπορούμε να έχουμε, τόσο το καλύτερο.

Ο μακροχρόνιος πόρος μου για αυτό είναι το Ινστιτούτο Συμπεριφορικού Διαβήτη (BDI) που εδρεύει στο Σαν Ντιέγκο, το οποίο πριν από χρόνια δημιούργησε τις δημοφιλείς κάρτες ετικετών διαβήτη για τους αγαπημένους και πριν από λίγα χρόνια ανέπτυξε ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα που βρίσκεται στη διαδικασία να κατασκευαστεί ακόμα περισσότερο.

Μας άρεσε επίσης να μοιραζόμαστε ιστορίες με συζύγους και συνεργάτες μέσω της σειράς Partner Follies εδώ στο 'Mine . Και ήταν υπέροχο να έχουμε δύο ξεχωριστούς ανθρώπους στη δική μου ζωή - η σύζυγός μου Σουζί και ο μπαμπάς μου Larry - και οι δύο μοιράζονται τις ιστορίες τους σε φιλοξενούμενους θέσεις καθ 'όλη τη διάρκεια των ετών.

Σήμερα, είμαι ευτυχής έκθεση σχετικά με ένα κύμα νέων πόρων και προγραμμάτων που δημιουργούνται ή επεκτείνονται για να επικεντρωθούν στους εταίρους και τους συζύγους.

Και επειδή σήμερα είναι στην πραγματικότητα τα γενέθλια της συζύγου μου Σουζί, αυτή η θέση είναι αφιερωμένη σε αυτήν. Η έρευνα για το Diabetes Partner

Η Suzi και εγώ πρόσφατα συμμετείχαμε σε μια νέα ερευνητική μελέτη που διεξήχθη στο Πανεπιστήμιο Indiana και χρηματοδοτήθηκε από το Baylor College και το T1D Exchange, επικεντρώθηκε στο γενικό διαβήτη (

Happy Birthday, Sweetheart! την ποιότητα ζωής των εταίρων, των συζύγων και της οικογένειας.

Σε εθνικό επίπεδο, 296 άτομα συμμετέχουν στη μελέτη και η πλειονότητα από εμάς - 192 για να είμαστε ακριβείς - εμπλέκονται στην πρώτη φάση που διεξάγεται από τον Δρ. David Marrero, ο οποίος συμβαίνει να είναι μακροχρόνιος τύπος 1 ο οποίος επικεντρώνεται στην έρευνα για τον διαβήτη και χρησιμεύει επίσης ως πρόεδρος του τμήματος υγείας και εκπαίδευσης της Ένωσης Αμερικανικού Διαβήτη. Το υπόλοιπο αυτής της ομάδας είναι τα παιδιά και οι έφηβοι που έχουν πάρει συνέντευξη στο Τέξας.

Στο πρώτο μέρος αυτής της μελέτης που χρηματοδοτείται από το Helmsley, το τρίο των γιατρών κατέχει ομάδες εστίασης και συνεντεύξεις για το πώς ο διαβήτης επηρεάζει τις ζωές και τις σχέσεις μας.

Η επόμενη φάση θα περιλαμβάνει τη δημιουργία ερωτηματολογίων ποιότητας ζωής και τη δοκιμή αυτών με ένα μεγάλο, αντιπροσωπευτικό σε εθνικό δείγμα δείγμα περίπου 1, 800 ατόμων από το T1D Exchange Clinic Registry. Τελικά ο στόχος είναι να δημιουργηθεί ένα σύνολο τυποποιημένων ερωτηματολογίων σχετικά με τις εμπειρίες και την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που έχουν ή ενδιαφέρονται για κάποιον με T1D που μπορούν να χρησιμοποιηθούν από γιατρούς και ερευνητές ως βασικό αποτέλεσμα των μελετών θεραπείας.

Χάρη στην πρόσφατη επιστροφή μας στο Michigan Suzi και δεν ήμουν σε θέση να συμμετάσχω στις προσωπικές ομάδες εστίασης στο Πανεπιστήμιο της Ιντιάνα. Αντ 'αυτού, πήραμε ο καθένας μια ώρα από την ώρα μας σε μια πρόσφατη Κυριακή για να μιλήσουμε τηλεφωνικά με τους ερευνητές. Οι ερωτήσεις άρχισαν με γενικό υπόβαθρο, αλλά στη συνέχεια βυθίσαμε σε κάποια δυνατά προσωπικά πράγματα σχετικά με το πώς επικοινωνούμε και τα ζητήματα που αντιμετωπίζουμε όταν πρόκειται για διαβήτη που επηρεάζει τον γάμο μας.

Βρήκα ότι η ανοιχτή συζήτηση για αυτά τα θέματα με βοήθησε να τσιμίσω μερικά πράγματα που πρέπει να θυμάμαι να διατηρήσω τον σύντροφό μου στον βρόχο (αν το θέλεις). Συχνά, επιλέγω να μην ασχοληθώ με τις λιγότερο ευτυχισμένες πτυχές της υγείας μου και ως εκ τούτου δεν επικοινωνώ καθόλου όπως θα έπρεπε. Αυτό είναι κάτι που η μελέτη μου με βοήθησε να αναγνωρίσω, καθώς επίσης και μια αίσθηση ότι σε γενικές γραμμές, η διαδικτυακή κοινότητα του διαβήτη (DOC) θα πρέπει να είναι πιο ανοιχτή για να συζητά θέματα όπως οι στενές σχέσεις, η υγεία των ανδρών και το ψυχοκοινωνικό αποτέλεσμα όλα αυτά έχουν για τους αγαπημένους μας .

Προσβλέπουμε να δούμε πώς θα υλοποιηθεί αυτό και τι θα προκύψει από αυτή την έρευνα όταν θα περάσει το 2017.

Πληκτρολογήστε WE (Μόνο για συνεργάτες και σύζυγους)

Πριν από μερικούς μήνες αναφέραμε τις αλλαγές που συμβαίνουν με την ομάδα μαθητών με διαβήτη υπό την ηγεσία του συναδέλφου τύπου 1 Nicole Johnson, που πολλοί μπορούν να αναγνωρίσουν ως Μις Αμερική το 1999. Το SWD ανακοίνωσε τη δημιουργία μιας νέας ομπρελικής οργάνωσης που ονομάζεται Ίδρυμα Ενδυνάμωσης του Διαβήτη που θα αναλάβει πολλές από τις δραστηριότητές του και προσθέτοντας νέο προγραμματισμό που περιλαμβάνει εταίρους και συζύγους.

Τώρα, αυτή η ομάδα εισήγαγε ένα νέο πρόγραμμα που ονομάζεται Τύπος WE, που δεν αποκαλύφθηκε στην πρόσφατη ετήσια συνάντηση της Αμερικανικής Ένωσης Παιδοψυχολόγων (AADE) στη Νέα Ορλεάνη. Η Nicole επάνδρωσε ένα περίπτερο και έδωσε πληροφορίες για τον τύπο WE.

Εμφανίζεται Τύπος WE προσφέρεται κάτι που ονομάζεται "Κλίμακα κινδύνου" που έχει σχεδιαστεί για να εκτιμήσει ποια προβλήματα διαβήτη μπορεί να προκαλούν τα περισσότερα προβλήματα, τι είναι πίσω από την αγωνία που προκαλείται και στη συνέχεια προτείνει συμβουλές και στρατηγικές για την αντιμετώπιση αυτών των θεμάτων. Είναι ένα ανώνυμο ερωτηματολόγιο 10 με 15 λεπτά στο διαδίκτυο και αποτελεί μέρος του προγράμματος Just for Partners που δημιουργήθηκε σε συνεργασία με τον Δρ. William Polonsky, ο οποίος είναι επικεφαλής του BDI.

Το πρόγραμμα Just for Partners που αναπτύχθηκε από την ομάδα του Nicole's Bringing Sciene Home είναι προφανώς τώρα σε πλήρη άνθηση υπό την αιγίδα του Ιδρύματος για την Ενδυνάμωση του Διαβήτη. Μεγάλη πράγματα!

Η έρευνα δείχνει την ανάγκη για αυτό το είδος προγραμματισμού, σύμφωνα με τα δεδομένα τύπου WE:

Η κατάθλιψη και η εξάντληση του διαβήτη είναι σημαντικές ανησυχίες για τους εταίρους

• Το 90% των εταίρων των Τ1Δ έπρεπε να προσφέρει σωτήρια φροντίδα χαμηλή έκκριση ζάχαρης στο αίμα, αλλά μόνο το 26% έχει λάβει επίσημη εκπαίδευση για τη φροντίδα του διαβήτη
• Η συναισθηματική καταπόνηση είναι πραγματική. Τα T1D που διαγιγνώσκονται ως ενήλικες θρηνούν την απώλεια μιας «φυσιολογικής ζωής». "Ως αποτέλεσμα, η συναισθηματική προσαρμογή είναι μια πρόκληση επειδή οι συνεργάτες εκφράζουν δυσκολία στην« εξοικείωση »με τη ζωή με μια χρόνια ασθένεια, συμπεριλαμβανομένων των επιπλοκών της κατάστασης
• Τα εξαιρετικά χαμηλά σάκχαρα στο αίμα είναι τραυματικά και αφήνουν τους συντρόφους να αισθάνονται αβοήθητοι και φοβισμένοι για Ασφάλεια του συνεργάτη του T1D
• Είναι σίγουρα σημαντικό να έχουμε εργαλεία για όσους στη ζωή μας αγαπούν και μας υποστηρίζουν και είναι ωραίο να δούμε το είδος WE να αναπτύξουμε ένα κανάλι επικοινωνίας και έναν κόμβο πόρων για το σκοπό αυτό.

Είναι συναρπαστικό να ακούσουμε ότι τα μη κερδοσκοπικά παιδιά με διαβήτη, που φιλοξενεί το ετήσιο συνέδριο Friends For Life στο

DisneyWorld κάθε Ιούλιο, επεκτείνουν αυτό που προσφέρει στους συνεργάτες και τους συζύγους. Εισήγαγαν για πρώτη φορά ένα συνεργάτη πριν από μερικά χρόνια, το πρώτο έτος που παρακολουθήσαμε μαζί με τον Suzi και από αυτό που άκουσα ότι η σύνθεση ήταν πολύ δημοφιλής και κατασκευάζεται για το επόμενο έτος, όπως μιλάμε.

Ζητήσαμε από την Michigan διοργανωτή της D-Mom και FFL Laura Billetdeaux για αυτό και μας λέει:

"Κατά τη διάρκεια του FFL Orlando 2015, υπήρχαν μερικές ομάδες συζήτησης ειδικά για τους συζύγους των T1 ενηλίκων. πολύ θετικό, αλλά υπογράμμισε ότι μόλις έχουμε γδάρει την επιφάνεια του προγραμματισμού για αυτήν την ομάδα συμμετεχόντων. Εργαζόμαστε τώρα στο πρόγραμμα 2016 και εξετάζουμε ορισμένα από τα θέματα, τους ομιλητές και τους διευκολυντές που προτάθηκαν στην ανατροφοδότηση μετά τη διάσκεψη. όπως είναι το Diabetes UnConference, το οποίο ξεκίνησε νωρίτερα αυτό το έτος και θα διεξαχθεί δύο φορές το 2016 - πρώτα στο Λας Βέγκας τον Μάρτιο και στη συνέχεια στο Atlantic City τον Σεπτέμβριο του 2016. Και τα δύο θα περιλαμβάνουν έναν εταίρο και έναν σύζυγο της οδού για πρώτη φορά, μας λένε ο δημιουργός της συνδιάσκεψης Christel Marchand Aprigliano.

Λέει: "Θα υπάρξουν μερικές συνεδρίες στις οποίες όλοι οι συμμετέχοντες μοιράζονται σκέψεις μαζί (PWD και τα λεγόμενα Type 3s), αλλά πολλοί θα είναι ιδιωτικοί, έτσι ώστε όσοι αγαπούν να μιλάνε για τα πράγματα που δεν μπορούν να μιλήσουν δημόσια (ή ακόμη και με τον / την σύζυγό τους): φόβος για επιπλοκές ή / και θάνατο του PWD, καύση φροντιστή, οικειότητα, καθημερινή ζωή με PWD, γονική μέριμνα κλπ. Αυτές οι συνεδρίες θα διευκολυνθούν από συνομηλίκους - συναδέλφους T3 που καταλαβαίνουν πόσο σημαντικό είναι να έχουμε συνομιλίες πρόσωπο με πρόσωπο σε ένα ασφαλές χώρο. "

Είμαστε πολύ ενθουσιασμένοι και ευγνώμονες να ακούσουμε όλες αυτές τις προσπάθειες για την αντιμετώπιση των αναγκών του συζύγου και των συνεργατών. Πρέπει να αγαπάμε και να υποστηρίζουμε την ενδυνάμωση του διαβήτη, όσο και τη δική μας!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.