Έχουμε με ενδομητρίωση μας διδάξει να βρεθούμε για μας

Πώς μας δίδαξε μια χρόνια ασθένεια για να κάνουμε συνηγορία για τον εαυτό μας

Olivia Arganaraz και εγώ και οι δύο ξεκίνησαν τις περιόδους μας όταν βρισκόμασταν 11. Έχουμε υποστεί δύσκολες κράμπες και άλλα συμπτώματα που παρεμβαίνουν στη ζωή μας. Βοήθησα μέχρι να βρεθούμε στις αρχές της δεκαετίας του 20.

Παρόλο που ήμασταν πόνο, θεωρούσαμε ότι η εμμηνόρροια δυστυχία ήταν μόνο μέρος της ύπαρξης μιας κοπέλας, ως ενήλικες, συνειδητοποιήσαμε ότι οι μέρες στο κρεβάτι κατά τη διάρκεια των περιόδων ή του μέσου κύκλου μας ήταν δεν ήταν φυσιολογικό Κάτι ήταν λάθος

->

Και οι δύο τελικά διαγνώστηκαν με ενδομητρίωση, επίσης γνωστή ως endo για σύντομο χρονικό διάστημα. Η διάγνωση της Livia κράτησε σχεδόν μια δεκαετία. Για πολλές γυναίκες, μια καθυστερημένη διάγνωση είναι πολύ συχνότερη.

Σύμφωνα με το Αμερικανικό Συνέδριο Μαιευτήρων και Γυναικολόγων, περίπου 1 στις 10 γυναίκες έχουν ενδομητρίωση. Δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για το endo, μόνο επιλογές θεραπείας και διαχείριση του πόνου. Είναι μια αόρατη ασθένεια. Φαίνουμε συχνά υγιείς, ακόμα και όταν υποφέρουμε.

Γι 'αυτό είναι τόσο σημαντικό να μιλάμε για το τι περνάμε, ώστε να μπορούμε να προσφέρουμε υποστήριξη, να μαθαίνουν ο ένας από τον άλλο και να γνωρίζουμε ότι δεν είμαστε μόνοι.

Η Olivia είναι 32χρονη ψυχίατρος στο πανεπιστήμιο της Αντιόχειας, που ζει στην Silver Lake της Καλιφόρνια. Είμαι 38χρονος συγγραφέας και συντάκτης ανεξάρτητος, με έδρα το Nashville, Tennessee. Αυτή η συζήτηση έχει επεξεργαστεί για συντομία και σαφήνεια.

Ζώντας με endoWe ποτέ δεν συναντήθηκε, αλλά η συνομιλία μας άμεσα συνδεδεμένο

Olivia: Πήγα σε μια πορεία ενδομητρίωσης, και από τις συνομιλίες που παρακολούθησα και τις συνομιλίες που είχα με άλλες γυναίκες με endo, φαίνεται να είναι μια αρκετά τυπική εμπειρία που διαρκεί 10 χρόνια ή περισσότερο για να διαγνωστεί. Έχω περάσει πολλά χρόνια βλέποντας τους γιατρούς για τα συμπτώματά μου και να γυρίσω μακριά.

Jennifer: Και διάγνωση ή όχι, οι γιατροί απλά δεν σε παίρνουν σοβαρά. Ένας αρσενικός γιατρός ER μου είπε κάποτε: "Δεν παίρνετε Ford σε αντιπροσωπεία Chevy. "Επίσης, ο OB-GYN που με διαγνώσει αρχικά όταν ήμουν 21 μου είπε να μείνω έγκυος ως θεραπεία. Σκέφτηκα, Οτιδήποτε! Εγώ έκανα αίτηση στο γυμνάσιο.

O: Με ρωτήθηκε αν έχω έναν θεραπευτή γιατί ίσως τα "προβλήματα" μου είναι ψυχολογικά! Αγωνίζομαι να βρω πώς ένας γιατρός μπορεί να ανταποκριθεί με αυτόν τον τρόπο σε ένα άτομο που περιγράφει έναν πόνο τόσο τεράστιο που περνά έξω στα μπάνια του αεροδρομίου, στις ταινίες και μόνο στη δική του κουζίνα στις 5 α. m.

J: Η ιστορία σου με κάνει να γελάω, και λυπάμαι για το τι περνάς. Είχα παρόμοιες εμπειρίες. Είχα πέντε λαπαροσκοπικές χειρουργικές επεμβάσεις κατά τη διάρκεια των 14 ετών για να επιτύχουμε ειδικούς φόρους κατανάλωσης.Συνέχισα να έχω λαπαροσκοπήσεις επειδή πάντα είχα επανεμφανιζόμενη ανάπτυξη και, με αυτό, την ανησυχία των συμφύσεων. Είχα επίσης επιπλοκές με κύστεις ωοθηκών. Καμία από τις λαπαροσκοπήσεις δεν βοήθησε να ανακουφίσει τον πόνο μου.

O: Απλά δεν μπορώ να φανταστώ να περάσω από πολλές χειρουργικές επεμβάσεις. Αν και ξέρω ότι είναι πάντα πιθανό να χρειαστώ περισσότερα στο μέλλον μου. Τον Φεβρουάριο, είχα λαπαροσκοπική χειρουργική επέμβαση όπου αφαιρούσαν τις συμφύσεις και τις αναπτύξεις μου και έβγαλε το παράρτημα μου. Είχα αφαιρέσει το προσάρτημα μου επειδή ήταν κολλημένο στην ωοθήκη μου. Δυστυχώς, ο πόνος συνεχίστηκε. Ποιος είναι ο πόνος σου σαν σήμερα;

J: Με τα χρόνια, ρώτησα τους γιατρούς μου για μια υστερεκτομή, αλλά αρνήθηκαν για το λόγο ότι ήμουν πολύ νέος και ότι δεν ήμουν σε θέση να κάνω την απόφαση ακόμα για το αν ήθελα παιδιά . Τόσο εξοργιστικό! Τελικά έκανα την υστερεκτομή μου πριν από επτά μήνες, αφού εξάντλησα όλες τις άλλες επιλογές. Μου έφερε περισσότερη ανακούφιση από οτιδήποτε άλλο, αν και δεν είναι θεραπεία.

O: Είμαι τόσο απογοητευμένος και λυπάμαι που ακούω για τους γιατρούς που αρνούνται μια υστερεκτομή. Συμφωνεί με αυτή τη συζήτηση που έχουμε για τους γιατρούς που αρνούνται πολλά από αυτά που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες με ενδομητρίωση. Όταν λένε όχι, μας λένε ότι είναι οι εμπειρογνώμονες των δικών μας οργάνων, κάτι που δεν ισχύει τουλάχιστον.

Η διαχείριση του πόνου για τις συμβουλές και τις ατέλειες του endoSharing για την αντιμετώπιση του πόνου

J: Είναι αρκετά δύσκολο να ζούμε με τον πόνο, αλλά στη συνέχεια παίρνουμε βουρτσισμένο και αντιμετωπίζουμε άσχημα. Τι προτείνει ο γιατρός σας ως επόμενο βήμα για σας;

O: Ο γυναικολόγος μου λέει ότι πρέπει να κοιτάξω την ιατρική εμμηνόπαυση ή να έρθω στη διαχείριση του χρόνιου πόνου. Έχει επίσης αναφέρει την εγκυμοσύνη.

J: Δοκίμασα τα πλάνα για να προκαλέσω μια προσωρινή εμμηνόπαυση όταν ήμουν 22 ετών, αλλά οι παρενέργειες ήταν απαίσια, οπότε έφυγα. Η αντιμετώπιση του πόνου έγινε πραγματικά η μόνη μου επιλογή. Έχω δοκιμάσει μια ποικιλία από αντιφλεγμονώδη, μυοχαλαρωτικά, και ακόμη και φάρμακα οπιοειδών πόνου κατά τη διάρκεια πραγματικά δύσκολες μέρες. Ο κατάλογος συνταγών μου είναι ενοχλητικός. Έχω πάντα αυτόν τον φόβο ότι ένας νέος γιατρός ή φαρμακοποιός θα με κατηγορήσει ότι έχω συνήθεια ναρκωτικών. Τα αντισπασμωδικά φάρμακα έχουν δώσει την πιο ανακούφιση και είμαι ευγνώμων που βρήκα έναν γιατρό που τους συνταγογραφεί για χρήση εκτός χρήσης.

O: Έχω πάρει βελονισμό με κάποια καλά αποτελέσματα. Και έχω επίσης βρει, μέσω της επαφής με άλλες γυναίκες με ενδομητρίωση, ότι η διατροφή είναι ένα τεράστιο συστατικό για να αισθάνονται καλύτερα. Παρόλο που βοήθησε τη φλεγμονή μου, εξακολουθώ να μένω με ασυγκράτητο πόνο πολλές μέρες. Έχετε δοκιμάσει δίαιτα ή εναλλακτικές θεραπείες;

J: Είμαι χορτοφαγικός και χωρίς γλουτένη. Ξεκίνησα να τρέχω στα μέσα της δεκαετίας του '20 μου και νομίζω ότι αυτό βοήθησε με κάποια διαχείριση πόνου, χάρη στις ενδορφίνες, το κίνημα και μόνο την έννοια του χρόνου να κάνεις ένα καλό για τον εαυτό μου. Πάντα ένιωθα μια τέτοια απώλεια ελέγχου της ζωής μου με αυτήν την ασθένεια, και η τρέξιμο και η προπόνηση για τις φυλές μου έδωσαν λίγο πίσω εκείνο τον έλεγχο.

O: Έχω αυτό που αποκαλούν endo belly αρκετά συχνά, αν και αυτό γίνεται όλο και λιγότερο συχνό με τις αλλαγές στη διατροφή μου.Παίρνω προβιοτικά και πεπτικά ένζυμα για να βοηθήσω με το φούσκωμα. Μπορεί να γίνει τόσο οδυνηρό που είμαι εντελώς αναπηρία.

J: Η Endo κοιλιά είναι επώδυνη, αλλά η ιδέα για την εικόνα του σώματος έρχεται επίσης στο μυαλό. Έχω παλέψει με αυτό. Ξέρω ότι φαίνω καλά, αλλά μερικές φορές είναι δύσκολο να πιστέψουμε ότι όταν έχετε σοβαρό κοιλιακό πόνο και πρήξιμο. Αλλάζει την αντίληψή σας.

Endo, θηλυκότητα και ταυτότηταΟ ισχυρός τρόπος για την ενδομητρίωση επηρεάζει τη θηλυκότητα και την ταυτότητα

O: Πώς επηρεάστηκε η υστερεκτομή από εσάς και τη σχέση σας με τη θηλυκότητα; Πάντα ήθελα παιδιά, αλλά αυτή η διάγνωση με βοήθησε να ανακαλύψω γιατί και με ποιον τρόπο θα μπορούσα να είμαι απογοητευμένος αν δεν μπορώ. Επειδή ο πόνος και μια πιθανή ανεπάρκεια τεστοστερόνης απομακρύνει μεγάλο μέρος της σεξουαλικής μου κίνησης, έπρεπε να εξετάσω πραγματικά για μένα τι σημαίνει να είσαι γυναίκα.

J: Αυτή είναι μια τόσο καλή ερώτηση. Δεν είχα ποτέ την επιθυμία να έχω παιδιά, οπότε δεν έχω σκεφτεί ποτέ τη μητρότητα ως κάτι που θα με χαρακτήριζε γυναίκα. Αντιλαμβάνομαι, όμως, πώς οι γυναίκες που θέλουν να γίνουν μητέρες είναι ένα μεγάλο κομμάτι της ταυτότητάς τους και πόσο δύσκολο είναι να το αφήσουμε αυτό, αν η γονιμότητα είναι ένα ζήτημα. Νομίζω ότι καταφέραμε περισσότερο με την ιδέα να χάσουμε κάπως τη νεολαία μου, εγκαταλείποντας τα αναπαραγωγικά μου όργανα. Πώς αλλιώς έχει endo επηρεάσει τη ζωή σου;

O: Δεν μπορώ αυτή τη στιγμή να σκεφτώ τίποτα που το endo δεν έχει αποτέλεσμα.

J: Έχεις δίκιο. Για μένα, μια τεράστια απογοήτευση είναι όταν παρεμβαίνει στην καριέρα μου. Εργάστηκα ως υπεύθυνος επεξεργασίας για μια εταιρεία εκδόσεων περιοδικών για μεγάλο χρονικό διάστημα, αλλά τελικά έμεινα ελεύθερος επαγγελματίας, ώστε να είχα μεγαλύτερη ευελιξία όταν ήμουν πόνος. Πριν, πήρα σπάνια ημέρες διακοπών επειδή είχαν φάει με άρρωστες μέρες. Από την άλλη πλευρά, ως ελεύθερος επαγγελματίας, δεν πληρώνομαι αν δεν δουλεύω, οπότε ο χρόνος από τη δουλειά για τις χειρουργικές επεμβάσεις μου ή όταν είμαι άρρωστος είναι επίσης ένας αγώνας.

O: Βρίσκω ότι επειδή μπορώ να φανώ εντάξει σε κάποιον από το εξωτερικό, είναι πιο δύσκολο για τους ανθρώπους να πιάσουν τον πόνο που θα μπορούσα να είμαι σε οποιαδήποτε στιγμή. Τείνω να έχω μια αστεία αντίδραση σε αυτό όπου ενεργώ σαν να είμαι καλά! Αυτό συχνά αποκαθιστά και μένει σε κρεβάτι για μέρες.

J: Το κάνω το ίδιο!Ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα για μένα είναι να πλοηγηθεί και να μάθω ότι έχω περιορισμούς. Δεν θα είμαι όπως όλοι οι άλλοι. Είμαι σε μια ειδική διατροφή. Καταβάλλω κάθε δυνατή προσπάθεια για να φροντίσω το σώμα μου. Πρέπει να παραμείνω σε ορισμένες ρουτίνες ή να πληρώσω την τιμή με κόπωση και πόνο. Πρέπει να μείνω στην κορυφή της υγείας μου με ραντεβού γιατρού. Πρέπει να διαθέσω προϋπολογισμό για ιατρικές καταστάσεις έκτακτης ανάγκης. Όλα αυτά μπορούν να αισθάνονται συντριπτική.

Έχοντας μια χρόνια ασθένεια μπορεί να γίνει μια εργασία πλήρους απασχόλησης, οπότε έπρεπε να μάθω τη λέξη όχι. Μερικές φορές δεν θέλω να προσθέσω περισσότερα στην πλάκα μου, ακόμα και όταν η δραστηριότητα είναι διασκεδαστική. Ταυτόχρονα, προσπαθώ να μην αφήσω την ενδομητρίωση να με συγκρατήσει όταν υπάρχει κάτι που πραγματικά θέλω να κάνω, σαν να πάρω ένα ταξίδι. Απλά έπρεπε να γίνω περισσότερο εσκεμμένος με το χρόνο μου.

O: Ναι, η ζωή με ενδομητρίωση έχει γίνει περισσότερο συναισθηματικό ταξίδι από οτιδήποτε.Πρόκειται για την πλοήγηση στο σώμα μου και στον χρόνο μου με εκούσιο τρόπο. Αυτή η συζήτηση ήταν ισχυρή για μένα στην ανάδειξη αυτών των πραγμάτων ως αυτο-φροντίδα και αυτοπροστασία, αντί ως επιβαρύνσεις και υπενθυμίσεις της ζωής που έχω ή θέλω να ζήσω. Αυτή τη στιγμή, είναι δύσκολο - αλλά δεν ήταν πάντα, και δεν θα είναι πάντα.

J: Είμαι τόσο χαρούμενος που ακούω ότι αυτή η συζήτηση έχει ενδυναμώσει. Η αναπήδηση ιδεών από κάποιον άλλο που περνά μέσα από αυτό που περνάω είναι εξαιρετικά χρήσιμο και καταπραϋντικό. Είναι εύκολο να παγιδευτείς σε μια νοοτροπία "θλίψη μου" που μπορεί να είναι επικίνδυνη για την ευημερία μας.

Έχοντας ενδομητρίωση μου έχει διδάξει τόσο πολύ για την αυτο-φροντίδα, αντέχει για τον εαυτό μου όταν είναι απαραίτητο και αναλαμβάνει τη ζωή μου. Δεν είναι πάντα εύκολο να διατηρηθεί μια θετική στάση, αλλά υπήρξε μια σωτηρία για μένα.

Ευχαριστώ που συζητήσατε και σας εύχομαι το καλύτερο καθώς προχωράτε με την εύρεση ανακούφισης του πόνου. Είμαι πάντα εδώ για να ακούσω αν χρειάζεσαι ένα αυτί.

O: Είναι υπέροχο να μιλάμε μαζί σας. Αυτή είναι μια ισχυρή υπενθύμιση του πόσο σημαντική αυτοπροστασία είναι όταν ασχολείσαι με μια ασθένεια ως απομόνωση ως ενδομητρίωση. Η σύνδεση με άλλες γυναίκες που ασχολούνται με την ενδομητρίωση μου δίνει ελπίδα και υποστήριξη σε περιόδους δυσφορίας. Σας ευχαριστώ που μου επιτρέπετε να συμμετάσχω σε αυτό και μου έδωσε την ευκαιρία να μοιραστώ την ιστορία μου με άλλες γυναίκες.

Η Jennifer Chesak είναι ανεξάρτητος συντάκτης βιβλίων και γραφής με έδρα το Νάσβιλ. Είναι επίσης μια περιπέτεια, ταξίδι, γυμναστήριο και συγγραφέας υγείας για πολλές εθνικές δημοσιεύσεις. Έλαβε το Master of Science στη Δημοσιογραφία από το Medill της Northwestern και εργάζεται για το πρώτο της μυθιστόρημα μυθιστοριογραφίας, που βρίσκεται στην πατρίδα της Βόρειας Ντακότα.