Αιτίες εγκεφαλικής παράλυσης, συμπτώματα, τύποι & θεραπεία

Ποια πραγματικά πρέπει να γνωρίζω για την εγκεφαλική παράλυση (CP);

Η εγκεφαλική παράλυση (CP) είναι ένας όρος ομπρέλα για μια ομάδα διαταραχών που επηρεάζουν την κίνηση του σώματος, την ισορροπία και τη στάση του σώματος. Χαλαρά μεταφρασμένη, η εγκεφαλική παράλυση σημαίνει «παράλυση εγκεφάλου». Η εγκεφαλική παράλυση προκαλείται από ανώμαλη ανάπτυξη ή βλάβη σε ένα ή περισσότερα μέρη του εγκεφάλου που ελέγχουν τον μυϊκό τόνο και την κινητική δραστηριότητα (κίνηση). Οι προκύπτουσες βλάβες εμφανίζονται αρχικά νωρίς στη ζωή, συνήθως σε παιδική ηλικία ή νηπιακή ηλικία. Τα βρέφη με εγκεφαλική παράλυση είναι συνήθως αργά για να φτάσουν σε αναπτυξιακά ορόσημα, όπως κύλιση, κάθισμα, ανίχνευση και περπάτημα.

Κοινή σε όλα τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση είναι η δυσκολία ελέγχου και συντονισμού των μυών. Αυτό κάνει ακόμη και πολύ απλές κινήσεις δύσκολες.

• Η εγκεφαλική παράλυση μπορεί να περιλαμβάνει δυσκαμψία των μυών (σπαστικότητα), άσχημο μυϊκό τόνο, ανεξέλεγκτες κινήσεις και προβλήματα στάσης, ισορροπίας, συντονισμού, βάδισης, ομιλίας, κατάποσης και πολλών άλλων λειτουργιών.
• Οι δυσκολίες στην αναπνοή, οι κατασχέσεις, τα προβλήματα αναπνοής, οι μαθησιακές δυσκολίες, τα προβλήματα ελέγχου της ουροδόχου κύστης και του εντέρου, οι σκελετικές παραμορφώσεις, οι διατροφικές δυσκολίες, τα οδοντικά προβλήματα, τα πεπτικά προβλήματα και τα προβλήματα ακοής και οράσεως συνδέονται συχνά με εγκεφαλική παράλυση.
• Η σοβαρότητα αυτών των προβλημάτων ποικίλλει ευρέως, από πολύ ήπια και λεπτή έως πολύ βαθιά.
• Το μέγεθος των προβλημάτων μπορεί να εξασθενίσει και να μειωθεί με την πάροδο του χρόνου. Ωστόσο, η αιτία της κατάστασης, η ανωμαλία του εγκεφάλου που ευθύνεται για την εγκεφαλική παράλυση, δεν επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου. Παρ 'όλα αυτά, η κλινική εικόνα μπορεί να παρουσιάσει σημάδια επιδείνωσης ως οι μεμονωμένες ηλικίες.

Οι τύποι εγκεφαλικής παράλυσης είναι οι εξής:

• Σπαστική (πυραμιδική): Ο αυξημένος μυϊκός τόνος είναι το καθοριστικό χαρακτηριστικό αυτού του τύπου. Οι μύες είναι δύσκαμπτοι (σπαστικοί) και οι κινήσεις είναι τραγανές ή αδέξιοι. Αυτός ο τύπος ταξινομείται βάσει του ποιου μέρους του σώματος επηρεάζεται: η διπληρία (και τα δύο πόδια), η ημιπληγία (μία πλευρά του σώματος) ή η τετραπληγία (ολόκληρο το σώμα). Αυτός είναι ο πιο συνηθισμένος τύπος CP.
• Δυκινητική (εξωπυραμιδική): Περιλαμβάνει τύπους που επηρεάζουν το συντονισμό των κινήσεων. Υπάρχουν δύο υποτύποι.
  • Athetoid: Το άτομο έχει ανεξέλεγκτες κινήσεις που είναι αργές και στρεβλωτικές. Οι κινήσεις μπορούν να επηρεάσουν οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένου του προσώπου, του στόματος και της γλώσσας. Περίπου 10% έως 20% των περιπτώσεων εγκεφαλικής παράλυσης είναι αυτού του τύπου.
  • Αταξική: Αυτός ο τύπος επηρεάζει την ισορροπία και τον συντονισμό. Η αντίληψη βάθους επηρεάζεται συνήθως. Αν το άτομο μπορεί να περπατήσει, το βάδισμα είναι πιθανώς ασταθές. Έχει δυσκολία με κινήσεις που είναι γρήγορες ή απαιτούν πολύ έλεγχο, όπως γραφή.
• Μικτή: Πρόκειται για ένα μείγμα διαφορετικών τύπων εγκεφαλικής παράλυσης. Ένας κοινός συνδυασμός είναι σπαστικός και αθηροειδής.

Πολλά άτομα με εγκεφαλική παράλυση έχουν φυσιολογική ή ανώτερη μέση νοημοσύνη. Η ικανότητά τους να εκφράζουν την ευφυΐα τους μπορεί να περιορίζεται από τις δυσκολίες στην επικοινωνία. Όλα τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, ανεξάρτητα από το επίπεδο νοημοσύνης, μπορούν να βελτιώσουν ουσιαστικά τις ικανότητές τους με κατάλληλες παρεμβάσεις. Τα περισσότερα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση απαιτούν σημαντική ιατρική και σωματική φροντίδα, συμπεριλαμβανομένης της σωματικής, επαγγελματικής και ομιλίας / κατάποσης.

Παρά την πρόοδο της ιατρικής περίθαλψης, η εγκεφαλική παράλυση παραμένει ένα σημαντικό πρόβλημα υγείας. Ο αριθμός των ατόμων που πάσχουν από εγκεφαλική παράλυση αυξήθηκε με την πάροδο του χρόνου. Αυτό μπορεί να οφείλεται στο γεγονός ότι όλο και περισσότερα πρόωρα βρέφη επιβιώνουν. Σε όλο τον κόσμο, περίπου 1, 5 έως περισσότερα από 4 παιδιά ανά 1.000 έχουν εγκεφαλική παράλυση. Η εγκεφαλική παράλυση επηρεάζει τα δύο φύλα και όλες τις εθνοτικές και κοινωνικοοικονομικές ομάδες.

Τι προκαλεί εγκεφαλική παράλυση;

Η εγκεφαλική παράλυση οφείλεται σε βλάβη σε ορισμένα μέρη του αναπτυσσόμενου εγκεφάλου.

• Αυτή η βλάβη μπορεί να συμβεί νωρίς στην εγκυμοσύνη, όταν ο εγκέφαλος μόλις αρχίζει να σχηματίζεται, κατά τη διάρκεια της διαδικασίας γέννησης καθώς το παιδί διέρχεται από το κανάλι γέννησης ή μετά τη γέννηση στα πρώτα λίγα χρόνια της ζωής.
• Σε πολλές περιπτώσεις, η ακριβής αιτία της εγκεφαλικής βλάβης δεν είναι ποτέ γνωστή.

Κάποτε, τα προβλήματα κατά τη γέννηση, συνήθως ανεπαρκή οξυγόνο, κατηγορήθηκαν για εγκεφαλική παράλυση.

• Γνωρίζουμε τώρα ότι λιγότερες από το 10% των περιπτώσεων εγκεφαλικής παράλυσης αρχίζουν κατά τη γέννηση (περιγεννητική).
• Στην πραγματικότητα, η τρέχουσα σκέψη είναι ότι οι περιπτώσεις εγκεφαλικής παράλυσης αρχίζουν πριν από τη γέννηση (προγεννητική).
• Ορισμένες περιπτώσεις ξεκινούν μετά τη γέννηση (μεταγεννητική).
• Κατά πάσα πιθανότητα, πολλές περιπτώσεις εγκεφαλικής παράλυσης είναι αποτέλεσμα συνδυασμού προγεννητικών, περιγεννητικών και μεταγεννητικών παραγόντων.

Οι παράγοντες κινδύνου που συνδέονται με την εγκεφαλική παράλυση είναι οι εξής:

• Λοίμωξη, διαταραχή επιληπτικών κρίσεων, διαταραχή του θυρεοειδούς και / ή άλλα ιατρικά προβλήματα στη μητέρα
• Γενετικές ανωμαλίες, ειδικά εκείνες που επηρεάζουν τον εγκέφαλο, το νωτιαίο μυελό, το κεφάλι, το πρόσωπο, τους πνεύμονες ή το μεταβολισμό
• Rh ασυμβατότητα παράγοντα, μια διαφορά στο αίμα μεταξύ της μητέρας και του εμβρύου που μπορεί να προκαλέσει εγκεφαλική βλάβη στο έμβρυο (Ευτυχώς, αυτό σχεδόν πάντα ανιχνεύεται και αντιμετωπίζεται σε γυναίκες που λαμβάνουν την κατάλληλη προγεννητική ιατρική περίθαλψη.)
• Ορισμένες κληρονομικές και γενετικές συνθήκες
• Επιπλοκές κατά τη διάρκεια της εργασίας και της παράδοσης
• Πρόωρος τοκετός
• Χαμηλό βάρος γέννησης (ειδικά αν είναι μικρότερο από 2 κιλά κατά τη γέννηση)
• Σοβαρός ίκτερος μετά τη γέννηση
• Πολλαπλές γεννήσεις (δίδυμα, τριάδες)
• Έλλειψη οξυγόνου (υποξία) που φτάνει στον εγκέφαλο πριν, κατά τη διάρκεια ή μετά τη γέννηση
• Βλάβη του εγκεφάλου από την αρχή της ζωής, λόγω λοίμωξης (όπως μηνιγγίτιδα), τραυματισμού στο κεφάλι, έλλειψης οξυγόνου ή αιμορραγίας

Ποια είναι τα συμπτώματα της εγκεφαλικής παράλυσης;

Τα σημάδια της εγκεφαλικής παράλυσης συνήθως δεν παρατηρούνται σε πρώιμη βρεφική ηλικία, αλλά γίνονται πιο εμφανή καθώς ωριμάζει το νευρικό σύστημα του παιδιού. Τα πρώτα σημάδια περιλαμβάνουν τα εξής:

• Τα καθυστερημένα ορόσημα, όπως ο έλεγχος της κεφαλής, η κυλιόμενη κίνηση, η επίτευξη με το ένα χέρι, η καθιστική στήριξη, η ανίχνευση ή το περπάτημα
• Ανθεκτικότητα των «παιδικών» ή «πρωτόγονων αντανακλαστικών», τα οποία κανονικά εξαφανίζονται 3 έως 6 μήνες μετά τη γέννηση
• Ανάπτυξη του χείλους πριν από την ηλικία των 18 μηνών: Αυτό δείχνει αδυναμία ή μη φυσιολογικό μυϊκό τόνο στη μία πλευρά, που μπορεί να είναι πρώιμο σημάδι CP.

Τα προβλήματα και οι αναπηρίες που σχετίζονται με την CP κυμαίνονται από πολύ ήπια έως πολύ σοβαρή. Η σοβαρότητα τους σχετίζεται με τη σοβαρότητα της εγκεφαλικής βλάβης. Μπορεί να είναι πολύ λεπτές, εμφανείς μόνο στους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα, ή μπορεί να είναι προφανείς στους γονείς και άλλους φροντιστές.

• Μη φυσιολογικός μυϊκός τόνος: Οι μύες μπορεί να είναι πολύ δύσκαμπτοι (σπαστικοί) ή ασυνήθιστα χαλαροί και "δισκοειδείς". Τα άκρα μπορούν να κρατηθούν σε ασυνήθιστες ή αμήχανες θέσεις. Για παράδειγμα, οι σπαστικοί μύες των ποδιών μπορεί να προκαλέσουν στα πόδια να διασταυρωθούν σε μια θέση που μοιάζει με ψαλίδι.
• Μη φυσιολογικές κινήσεις: Οι κινήσεις μπορεί να είναι ασυνήθιστα τραχιά ή απότομες, ή αργές και στροβιλισμένες. Μπορεί να φαίνονται ανεξέλεγκτα ή χωρίς σκοπό.
• Σκελετικές παραμορφώσεις: Οι άνθρωποι που έχουν εγκεφαλική παράλυση μόνο στη μία πλευρά μπορεί να έχουν μειώσει τα άκρα στην πληγείσα πλευρά. Εάν δεν διορθωθεί με χειρουργική επέμβαση ή συσκευή, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε κλίση των οστών της λεκάνης και σκολίωση (καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης).
• Συνδυασμοί: Τα άτομα με σπαστική εγκεφαλική παράλυση μπορεί να αναπτύξουν σοβαρή ακαμψία των αρθρώσεων εξαιτίας της άνισης πίεσης στις αρθρώσεις που ασκούνται από μυς διαφορετικού τόνου ή δύναμης.
• Ψυχική καθυστέρηση: Μερικοί, αν και όχι όλοι, τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση επηρεάζονται από νοητική καθυστέρηση. Γενικά, όσο πιο σοβαρή είναι η καθυστέρηση, τόσο πιο σοβαρή είναι η αναπηρία συνολικά.
• Κατασχέσεις: Περίπου το ένα τρίτο των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση έχουν επιληπτικές κρίσεις. Οι επιληπτικές κρίσεις μπορεί να εμφανιστούν νωρίς στη ζωή ή σε χρόνια μετά την εγκεφαλική βλάβη που προκαλεί εγκεφαλική παράλυση. Τα φυσικά συμπτώματα μιας κρίσης μπορεί να καλυφθούν εν μέρει από τις μη φυσιολογικές κινήσεις ενός ατόμου με εγκεφαλική παράλυση.
• Προβλήματα ομιλίας: Ο λόγος ελέγχεται εν μέρει από τις κινήσεις των μυών της γλώσσας, του στόματος και του λαιμού. Μερικά άτομα με εγκεφαλική παράλυση δεν μπορούν να ελέγξουν αυτούς τους μυς και έτσι δεν μπορούν να μιλήσουν κανονικά.
• Προβλήματα κατάποσης: Η κατάποση είναι μια πολύ σύνθετη λειτουργία που απαιτεί ακριβή αλληλεπίδραση πολλών ομάδων μυών. Τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση που δεν μπορούν να ελέγξουν αυτούς τους μυς θα έχουν προβλήματα να πιπιλίζουν, να τρώνε, να πίνουν και να ελέγχουν το σάλιο τους. Μπορούν να υποχωρήσουν. Ένας ακόμη μεγαλύτερος κίνδυνος είναι η αναρρόφηση, η εισπνοή στους πνεύμονες τροφίμων ή υγρών από το στόμα ή τη μύτη. Αυτό μπορεί να προκαλέσει μόλυνση ή ακόμα και ασφυξία.
• Η απώλεια ακοής: Μερική απώλεια ακοής δεν είναι ασυνήθιστη σε άτομα με εγκεφαλική παράλυση. Το παιδί μπορεί να μην ανταποκρίνεται σε ήχους ή να έχει καθυστερημένη ομιλία.
• Προβλήματα με τα όραμα: Τρία τέταρτα των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση έχουν στραβισμό, που είναι η στροφή ή η έξοδος από το ένα μάτι. Αυτό οφείλεται στην αδυναμία των μυών που ελέγχουν την κίνηση των ματιών. Αυτοί οι άνθρωποι είναι συχνά μυωπικοί. Εάν δεν διορθωθεί, ο στραβισμός μπορεί να οδηγήσει σε πιο σοβαρά προβλήματα όρασης με την πάροδο του χρόνου.
• Οδοντικά προβλήματα: Τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση τείνουν να έχουν περισσότερες κοιλότητες από το συνηθισμένο. Αυτό οφείλεται τόσο στα ελαττώματα του σμάλτου των δοντιών όσο και στις δυσκολίες βουρτσίσματος των δοντιών.
• Προβλήματα ελέγχου του εντέρου και / ή της ουροδόχου κύστης: Αυτά προκαλούνται από έλλειψη μυϊκού ελέγχου.

Πώς να δοκιμάσετε την εγκεφαλική παράλυση

Εάν ένα παιδί έχει προβλήματα που υποδηλώνουν εγκεφαλική παράλυση, αυτός ή αυτή θα υποβληθεί σε πολύ λεπτομερή αξιολόγηση. Δεν υπάρχει ιατρική εξέταση που επιβεβαιώνει τη διάγνωση εγκεφαλικής παράλυσης. Η διάγνωση γίνεται με βάση τα διάφορα είδη πληροφοριών που συλλέγονται από τον επαγγελματία υγείας του παιδιού και, σε ορισμένες περιπτώσεις, από άλλους συμβούλους.

• Αυτές οι πληροφορίες περιλαμβάνουν μια λεπτομερή ιατρική συνέντευξη σχετικά με την ιατρική ιστορία τόσο των οικογενειών της μητέρας όσο και του πατέρα, τα ιατρικά προβλήματα της μητέρας πριν και κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και λεπτομερή περιγραφή της εγκυμοσύνης, της εργασίας, της παράδοσης και της νεογνικής (νεογέννητης) περιόδου.
• Οι γονείς θα κληθούν να αναφέρουν λεπτομερώς τα ιατρικά προβλήματα και την ψυχική και σωματική ανάπτυξη του παιδιού.
• Οι γονείς μπορεί να θέτουν και άλλες ερωτήσεις. Είναι πολύ σημαντικό να απαντάτε σε όλες τις ερωτήσεις όσο το δυνατόν πληρέστερα και ειλικρινώς, καθώς οι απαντήσεις μπορεί να βοηθήσουν το παιδί.

Εργαστηριακές μελέτες: Μπορούν να διαταχθούν διάφορες εξετάσεις αίματος και ούρων εάν ο επαγγελματίας υγείας του παιδιού σας υποψιάζεται ότι οι δυσκολίες του παιδιού οφείλονται σε χημικά, ορμονικά ή μεταβολικά προβλήματα. Η ανάλυση των χρωμοσωμάτων του παιδιού, συμπεριλαμβανομένης της ανάλυσης καρυότυπου και ειδικών εξετάσεων DNA, μπορεί να χρειαστεί για να αποκλειστεί ένα γενετικό σύνδρομο.

Μελέτες απεικόνισης: Αυτές οι μελέτες παρέχουν μια εικόνα δομών μέσα στο σώμα. Αυτός ο έλεγχος, όταν χρησιμοποιείται στον εγκέφαλο ή τον νωτιαίο μυελό, συχνά ονομάζεται νευροαπεικόνιση. Αυτές οι δοκιμές δεν είναι πάντοτε απαραίτητες, αλλά σε πολλές περιπτώσεις μπορεί να βοηθήσουν στην αναγνώριση της αιτίας ή της έκτασης της εγκεφαλικής παράλυσης. Πρέπει να γίνονται όσο το δυνατόν νωρίτερα, ώστε να μπορεί να αρχίσει αμέσως η ενδεδειγμένη θεραπεία, εάν υπάρχει. Πολλά άτομα με ήπια εγκεφαλική παράλυση δεν έχουν ορατές εγκεφαλικές ανωμαλίες.

• Υπερηχογράφημα του εγκεφάλου: Ο υπέρηχος χρησιμοποιεί αβλαβή ηχητικά κύματα για την ανίχνευση ορισμένων τύπων διαρθρωτικών και ανατομικών ανωμαλιών. Για παράδειγμα, μπορεί να παρουσιάσει αιμορραγία (αιμορραγία) στον εγκέφαλο ή βλάβη που προκαλείται από έλλειψη οξυγόνου στον εγκέφαλο. Ο υπερηχογράφος χρησιμοποιείται συχνά σε νεογέννητα που δεν μπορούν να ανεχθούν αυστηρότερες εξετάσεις όπως CT ανίχνευση ή μαγνητική τομογραφία.
• CT σάρωση του εγκεφάλου: Αυτή η σάρωση είναι παρόμοια με μια ακτινογραφία, αλλά δείχνει μεγαλύτερη λεπτομέρεια και δίνει μια πιο τρισδιάστατη εικόνα. Προσδιορίζει δυσμορφίες, αιμορραγία και ορισμένες άλλες ανωμαλίες στα βρέφη με μεγαλύτερη σαφήνεια από το υπερηχογράφημα.
• MRI του εγκεφάλου: Αυτή είναι η προτιμώμενη δοκιμασία, καθώς ορίζει τις δομές και τις ανωμαλίες του εγκεφάλου σαφέστερα από οποιαδήποτε άλλη μέθοδο. Τα παιδιά που δεν μπορούν να παραμείνουν αδιάφορα για τουλάχιστον 45 λεπτά μπορεί να χρειαστούν ένα ηρεμιστικό για να υποβληθούν σε αυτή τη δοκιμασία.
• MRI του νωτιαίου μυελού: Αυτό μπορεί να είναι απαραίτητο σε παιδιά με σπαστικότητα των ποδιών και επιδείνωση της λειτουργίας του εντέρου και της ουροδόχου κύστης, γεγονός που υποδηλώνει μια ανωμαλία του νωτιαίου μυελού. Τέτοιες ανωμαλίες μπορεί ή όχι να σχετίζονται με εγκεφαλική παράλυση.

Άλλες δοκιμές: Υπό ορισμένες συνθήκες, ο επαγγελματίας υγείας ενός παιδιού μπορεί να θέλει να κάνει άλλες εξετάσεις.

• Η ηλεκτροεγκεφαλογραφία (EEG) είναι σημαντική στη διάγνωση των επιληπτικών διαταραχών. Απαιτείται υψηλός δείκτης υποψίας για την ανίχνευση μη σπασμωδικών ή ελάχιστα σπασμωδών κρίσεων. Αυτή είναι μια πιθανώς θεραπεύσιμη αιτία ενός CP-look-alike, το οποίο είναι ευκολότερο να αντιμετωπιστεί όταν αντιμετωπιστεί νωρίς.
• Η ηλεκτρομυογραφία (EMG) και οι μελέτες αγωγιμότητας των νεύρων (NCS) μπορεί να βοηθήσουν στην διάκριση του CP από άλλες μυϊκές ή νευρικές διαταραχές.

Πότε να αναζητήσετε ιατρική περίθαλψη

Εάν ένα παιδί γεννήθηκε πρόωρα, είχε χαμηλό βάρος κατά τη γέννηση ή υποβλήθηκε σε ορισμένες επιπλοκές από την εγκυμοσύνη, την εργασία ή την παράδοση, αυτός θα παρακολουθείται προσεκτικά με την πάροδο του χρόνου για συμπτώματα CP. Οποιοδήποτε από τα παρακάτω δικαιολογεί επίσκεψη στον επαγγελματία υγείας του παιδιού:

• Το παιδί έχει μια κρίση.
• Οι κινήσεις του παιδιού φαίνονται ασυνήθιστα τραχιά, απότομες, ασυντόνιστες ή αργές και στροβιλισμένες.
• Οι μύες του παιδιού φαίνονται ασυνήθιστα έντονες ή, από την άλλη πλευρά, σκασμένοι και "δισκοειδείς".
• Το παιδί δεν αναβοσβήνει σε απόκριση δυνατού θορύβου κατά ηλικία 1 μήνα.
• Το παιδί δεν γυρίζει το κεφάλι του προς έναν ήχο από την ηλικία των 4 μηνών.
• Το παιδί δεν φτάνει για ένα παιχνίδι ηλικίας 4 μηνών.
• Το παιδί δεν μπορεί να καθίσει χωρίς υποστήριξη από την ηλικία των 7 μηνών.
• Το παιδί δεν λέει λόγια κατά ηλικία 12 μηνών.
• Το παιδί αναπτύσσει αριστερά ή δεξιόχειρα πριν από την ηλικία των 12 μηνών.
• Το παιδί έχει στραβισμό (ένα μάτι στρίβει προς τα μέσα ή προς τα έξω).
• Το παιδί δεν περπατάει ή δεν περπατά με άκαμπτο ή μη φυσιολογικό βάδισμα, όπως τα πόδια προς τα πόδια.

Αυτά είναι μόνο μερικά από τα πιο προφανή παραδείγματα προβλημάτων που μπορεί να σημαίνουν CP. Ένας γονέας πρέπει να μιλήσει στον επαγγελματία υγείας του παιδιού για οποιαδήποτε προβλήματα που υποδηλώνουν έλλειψη ελέγχου των μυών ή των κινήσεων.

Ποια είναι η θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης;

Δεν υπάρχει θεραπεία για εγκεφαλική παράλυση. Με την έγκαιρη και συνεχή θεραπεία, ωστόσο, οι αναπηρίες που σχετίζονται με την εγκεφαλική παράλυση μπορούν να μειωθούν. Πολλές διαφορετικές θεραπείες είναι διαθέσιμες, οι περισσότερες είναι υπό την επίβλεψη ιατρού ή άλλου συμμαχικού επαγγελματία. Δεν είναι όλες αυτές οι θεραπείες σωστές για κάθε άτομο με εγκεφαλική παράλυση. Το θεραπευτικό σχήμα για ένα συγκεκριμένο άτομο με εγκεφαλική παράλυση θα πρέπει να προσαρμόζεται ώστε να ικανοποιεί τις ανάγκες αυτού του ατόμου. Μια θεραπεία μπορεί να λειτουργήσει για ένα παιδί αλλά όχι για ένα άλλο. Οι γονείς και η ομάδα φροντίδας του παιδιού εργάζονται μαζί για να επιλέξουν μόνο εκείνες τις θεραπείες που προσφέρουν κάποιο όφελος στο παιδί.

Εγκεφαλικά παράλυση φάρμακα

Ο στόχος της φαρμακευτικής θεραπείας είναι να μειώσει τις επιπτώσεις της εγκεφαλικής παράλυσης και να αποτρέψει τις επιπλοκές. Τα φάρμακα συνταγογραφούνται για τη μείωση της σπαστικότητας και των μη φυσιολογικών κινήσεων και για την πρόληψη των επιληπτικών κρίσεων.

Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για την ανακούφιση της σπαστικότητας και των μη φυσιολογικών κινήσεων περιλαμβάνουν τα ακόλουθα:

• Δοπαμινεργικά φάρμακα: Χρησιμοποιούνται ευρέως στη νόσο του Parkinson, αυτά τα φάρμακα αυξάνουν το επίπεδο μιας χημικής ουσίας του εγκεφάλου που ονομάζεται ντοπαμίνη. Το αποτέλεσμα είναι η μείωση της ακαμψίας και των μη φυσιολογικών κινήσεων. Παραδείγματα περιλαμβάνουν λεβοντόπα / καρβιντόπα (Sinemet) και τριεξυφαινιδύλιο (Artane).
• Μυοχαλαρωτικά: Αυτοί οι παράγοντες μειώνουν τη σπαστικότητα χαλαρώνοντας άμεσα τον μυ. Παραδείγματα περιλαμβάνουν μπακλοφένη (Lioresal). Αυτό το φάρμακο μπορεί να ληφθεί ως χάπι ή να χορηγηθεί αυτόματα μέσω μίας εμφυτεύσιμης αντλίας.
• Βενζοδιαζεπίνες: Αυτοί οι παράγοντες δρουν στη χημεία του εγκεφάλου για να χαλαρώσουν τους μύες. Ο ευρύτερα χρησιμοποιούμενος από αυτούς τους παράγοντες είναι η διαζεπάμη (Valium).
• Τοξίνη αλλαντίασης τύπου Α: Η ουσία αυτή είναι ευρέως γνωστή ως BOTOX®. Όταν ενίεται, προκαλεί ήπια μυική παράλυση και μειώνει τις συστολές. Στην εγκεφαλική παράλυση, χρησιμοποιείται για τη μείωση της σπαστικότητας των μυών των χεριών ή των ποδιών, γεγονός που βελτιώνει το εύρος κίνησης και τη συνολική κινητικότητα. Αυτό μπορεί να είναι σημαντικό για να επιτρέψετε σε ένα παιδί να χωρέσει σε ορθωτικό (σχοινί ή νάρθηκα) ή ακόμα και να είναι άνετα τοποθετημένο σε αναπηρική καρέκλα. Τα αποτελέσματα των ενέσεων του BOTOX® συνήθως διαρκούν 3 έως 6 μήνες. Το BOTOX® βοηθάει άλλες θεραπείες να λειτουργούν καλύτερα, όπως φυσική θεραπεία ή χύτευση του άκρου. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η χρήση του BOTOX® μπορεί να καθυστερήσει τη χειρουργική επέμβαση ή να καταστήσει περιττή τη χειρουργική επέμβαση. Μερικοί άνθρωποι έχουν αντιδράσεις αλλεργικού τύπου στο BOTOX® και πρέπει να περιορίσουν τον αριθμό των ενέσεων ή να τις σταματήσουν εντελώς.

Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για την ανακούφιση των επιληπτικών κρίσεων περιλαμβάνουν τα ακόλουθα:

• Αντισπασμωδικά: Αυτοί οι παράγοντες σταματούν τη δραστηριότητα κατάποσης όσο το δυνατόν ταχύτερα και αποτρέπουν την επανεμφάνιση των επιληπτικών κρίσεων. Υπάρχουν πολλοί διαθέσιμοι παράγοντες διαφοράς. διαφέρουν στον μηχανισμό δράσης τους.
• Βενζοδιαζεπίνες: Παράγοντες όπως η διαζεπάμη συχνά χρησιμοποιούνται για να σταματήσουν τις επιληπτικές κρίσεις όταν είναι συχνές ή παρατεταμένες.
• Κητογονική διατροφή: πρόκειται για μια ειδική διατροφή πλούσια σε λίπη που έχει ως αποτέλεσμα την παραγωγή περίσσειας κετονών, η οποία, ενεργώντας στον εγκέφαλο, μπορεί να μειώσει τον αριθμό των επιληπτικών κρίσεων.

Εγκεφαλική παράλυση ιατρική περίθαλψη

Ενώ οι συγκεκριμένες θεραπείες βοηθούν ένα παιδί να αναπτύξει συγκεκριμένες δεξιότητες και ικανότητες, ο γενικός στόχος της θεραπείας είναι να βοηθήσει το άτομο με εγκεφαλική παράλυση να φτάσει τις μεγαλύτερες δυνατότητές του σωματικά, διανοητικά και κοινωνικά. Αυτό επιτυγχάνεται με μια ποικιλία διαφορετικών προσεγγίσεων που διαχειρίζεται μια ομάδα επαγγελματιών. Η φροντίδα για άτομα με εγκεφαλική παράλυση είναι πολύπλοκη, απαιτώντας διάφορες υπηρεσίες και ειδικούς. Σε ορισμένες περιοχές, η φροντίδα είναι διαθέσιμη μέσω μιας ενιαίας πολυεπιστημονικής κλινικής που επιβλέπει όλες τις πτυχές της θεραπείας του παιδιού.

Αποκατάσταση: Ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα αποκατάστασης μπορεί να περιλαμβάνει φυσικοθεραπεία, χρήση ειδικού εξοπλισμού και θεραπεία σπαστικότητας. Αυτό το πρόγραμμα ελέγχεται συχνά από έναν ειδικό στην ιατρική αποκατάστασης (μερικές φορές αποκαλείται φυσιοτρόγος).

• Η σωματική θεραπεία περιλαμβάνει τέντωμα, σωματικές ασκήσεις και άλλες δραστηριότητες που αναπτύσσουν μυϊκή δύναμη, ευελιξία και έλεγχο. Ο στόχος είναι να μεγιστοποιηθεί η λειτουργία και να ελαχιστοποιηθούν οι συμβάσεις απενεργοποίησης. Το επίκεντρο είναι η ανάπτυξη συγκεκριμένων δεξιοτήτων, όπως το κράτημα του κεφαλιού, η καθιστική υποστήριξη ή το περπάτημα. Μπορούν να χρησιμοποιηθούν στηρίγματα, νάρθηκες και ρίψεις για να επιτευχθεί αυτός ο στόχος.
• Ειδικός εξοπλισμός που μπορεί να είναι χρήσιμος για άτομα με CP περιλαμβάνει πεζοπόρους, συσκευές εντοπισμού θέσης, προσαρμοσμένες αναπηρικές καρέκλες, σκούτερ και τρίκυκλα.
• Η σπαστικότητα μπορεί να αντιμετωπιστεί με ενέσεις στους μύες ή με φάρμακα. Η μείωση της σπαστικότητας μπορεί να βελτιώσει το εύρος της κίνησης, να μειώσει την παραμόρφωση, να βελτιώσει την ανταπόκριση στην επαγγελματική και τη φυσική θεραπεία και να καθυστερήσει την ανάγκη χειρουργικής επέμβασης.

Επαγγελματική θεραπεία: Ο επαγγελματίας θεραπευτής βοηθά το άτομο να μάθει τις φυσικές δεξιότητες που χρειάζεται να λειτουργήσει και να γίνει όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητη στην καθημερινή ζωή. Παραδείγματα είναι η σίτιση, η περιποίηση και ο ντύσιμο.

Θεραπεία λόγου / γλώσσας: Αυτή η θεραπεία βοηθά το παιδί να ξεπεράσει προβλήματα επικοινωνίας. Πολλά παιδιά με εγκεφαλική παράλυση έχουν προβλήματα μιλώντας εξαιτίας του κακού ή των ανεξέλεγκτων κινήσεων στους μύες του στόματος και της γλώσσας. Η θεραπεία ομιλίας βοηθά στην ανάπτυξη αυτών των μυών, βελτιώνοντας την ομιλία. Η θεραπεία ομιλίας ωφελεί επίσης τα παιδιά με απώλεια ακοής. Τα παιδιά που δεν μπορούν να μιλήσουν μπορεί να επωφεληθούν από τις τεχνολογίες επικοινωνίας όπως η μηχανογραφική συσκευή σύνθεσης φωνής.

Προβλήματα όρασης: Συμβουλευτείτε έναν οφθαλμίατρο για τα παιδιά που έχουν στραβισμό και προβλήματα όρασης.

Ιατρική θεραπεία: Περιλαμβάνει θεραπεία για όλα τα ιατρικά προβλήματα είτε σχετίζονται με CP είτε όχι. Διάφοροι ειδικοί μπορεί να κληθούν να αντιμετωπίσουν συγκεκριμένα προβλήματα.

• Επιληπτικές κρίσεις: Οι διαταραχές των επιληπτικών κρίσεων είναι συχνές σε άτομα με εγκεφαλική παράλυση. Αυτά δεν είναι πάντα καλά ελεγχόμενα με φαρμακευτική αγωγή. Ένας ειδικός στις συνθήκες του νευρικού συστήματος (νευρολόγος) μπορεί να συμβουλευτεί για βοήθεια στην επιλογή ενός κατάλληλου σχήματος.
• Διατροφικά και πεπτικά προβλήματα: Τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση συχνά έχουν γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση ή GERD (σοβαρή καούρα και συναφή συμπτώματα που προκαλούνται από την αναγωγή οξέος από το στομάχι) καθώς και προβλήματα κατάποσης και σίτισης. Μια ομάδα αποτελούμενη από έναν γιατρό που ειδικεύεται στις πεπτικές ασθένειες (γαστρεντερολόγος), διατροφολόγος και ένας θεραπευτής που τρώει και καταπιεί μπορεί να αξιολογήσει τη θρεπτική κατάσταση και να θεραπεύσει τα προβλήματα. Η θεραπεία κατάποσης βοηθά το παιδί να τρώει και να πίνει ανεξάρτητα και να αποτρέπει την αναρρόφηση. Η διατροφή του παιδιού πρέπει να προσαρμόζεται ώστε να καλύπτει τους περιορισμούς στην κατάποση. Τα παιδιά με σοβαρά προβλήματα κατάποσης χρειάζονται σίτιση μέσω ενός σωλήνα.
• Προβλήματα αναπνοής: Τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση μπορεί να έχουν αναπνευστικά προβλήματα επειδή οι μύες που ελέγχουν τη διόγκωση και συστολή των πνευμόνων είναι απενεργοποιημένοι. Θα πρέπει να συμβουλεύεται κάποιος ειδικός στις πνευμονικές διαταραχές (πνευμονολόγος) για τη διαχείριση της πνευμονικής νόσου που προκύπτει.

Εκπαιδευτικές υπηρεσίες: Πολλά παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, ακόμα και εκείνα με μέση ή ανώτερη μέση νοημοσύνη, αμφισβητούνται στις γνωστικές διαδικασίες όπως η σκέψη, η μάθηση και η μνήμη. Μπορούν να επωφεληθούν από τις υπηρεσίες ενός ειδικού στις μαθησιακές δυσκολίες.

• Αυτοί οι ειδικοί μπορούν να εντοπίσουν τις ειδικές μαθησιακές δυσκολίες του παιδιού, να κατευθύνουν τις πρώιμες παρεμβάσεις και να προετοιμαστούν για το σχολείο και να παρακολουθήσουν την πρόοδό του / της.
• Στις Ηνωμένες Πολιτείες, αυτές οι υπηρεσίες παρέχονται για παιδιά ηλικίας κάτω των τριών ετών από ένα εγκατεστημένο σύστημα έγκαιρης παρέμβασης. Οι εκπρόσωποι των αρμόδιων οργανισμών θα συνεργαστούν με τους γονείς για την ανάπτυξη ενός εξατομικευμένου σχεδίου οικογενειακών υπηρεσιών ή του IFSP. Το σχέδιο αυτό περιγράφει τις ανάγκες του παιδιού και τις υπηρεσίες που θα λάβει το παιδί για να αντιμετωπίσει αυτές τις ανάγκες.
• Οι εκπαιδευτικές υπηρεσίες για παιδιά σχολικής ηλικίας παρέχονται από το δημόσιο σχολικό σύστημα. Το προσωπικό του σχολείου του παιδιού θα συνεργαστεί με τους γονείς για την ανάπτυξη ενός εξατομικευμένου εκπαιδευτικού σχεδίου (IEP) για το παιδί. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει υπηρεσίες πέρα ​​από τη διδασκαλία στην τάξη.

Η πλοήγηση σε όλες αυτές τις διαφορετικές υπηρεσίες μπορεί να είναι δύσκολη για τους γονείς. Ο επαγγελματίας υγείας του παιδιού μπορεί να παραπέμψει τους γονείς σε έναν ιατρικό κοινωνικό λειτουργό ο οποίος μπορεί να τους βοηθήσει να βρουν και να εγγραφούν στις υπηρεσίες που χρειάζεται το παιδί τους.

Τι είναι οι επεμβάσεις εγκεφαλικής παράλυσης;

Οι λειτουργίες που χρησιμοποιούνται στη θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης περιλαμβάνουν τα ακόλουθα.

• Ροσοτομία της ραχιαίας κοιλότητας: Σε αυτή τη διαδικασία, μερικά ειδικά νεύρα κόβονται στις ρίζες τους όπου εκτείνονται από το νωτιαίο μυελό. Σε ορισμένα άτομα με εγκεφαλική παράλυση, αυτό λειτουργεί πολύ καλά για να μειώσει τη σπαστικότητα και να βελτιώσει την ικανότητα να καθίσει, να σταθεί και να περπατήσει.
• Εμφύτευση αντλίας μπακλοφένης: Το μυοχαλαρωτικό φάρμακο βακλοφέν μπορεί να βοηθήσει πολύ στη μείωση της σπαστικότητας σε ορισμένα άτομα με εγκεφαλική παράλυση, αλλά λειτουργεί καλύτερα όταν χορηγείται συνεχώς. Μια μικρή αντλία μπορεί να τοποθετηθεί στο κοιλιακό τοίχωμα για να παρέχει μια συνεχή δόση στους σπαστικούς μύες των άκρων.
• Η στερεοτακτική χειρουργική επέμβαση σε ένα τμήμα του εγκεφάλου που ελέγχει τον μυϊκό τόνο και την κίνηση μπορεί να βελτιώσει την ακαμψία, την αθέτωση και τον τρόμο.
• Η ανασυγκροτητική χειρουργική επέμβαση σε ένα βραχίονα μπορεί να αποκαταστήσει την ισορροπία μυών, να απελευθερώσει συστολές και να σταθεροποιήσει τις αρθρώσεις Αυτό μπορεί να βελτιώσει την τοποθέτηση του χεριού στο διάστημα και τη σημαντική ικανότητα να πιάσει, να απελευθερώσει και να πιάσει.
• Σκελετικά προβλήματα όπως η εξάρθρωση του ισχίου και η σκολίωση μπορούν να διορθωθούν με χειρουργική επέμβαση.
• Η σοβαρή σπαστικότητα μπορεί να διορθωθεί με μια σειρά χειρουργικών επεμβάσεων, συμπεριλαμβανομένης της τενοτομής, μιας διαδικασίας επιμήκυνσης τένοντος.
• Χειρουργικές επεμβάσεις για επιληπτικές επιληπτικές κρίσεις: Οι διαδικασίες αυτές είναι πλέον αποδεκτές. Υπάρχει αρκετή εμπειρία στα κέντρα επιληψίας ότι η χειρουργική επέμβαση, σε επιλεγμένες περιπτώσεις, μπορεί να είναι μια εξαιρετική επιλογή.
• Η διέγερση του νευρικού νεύρου (VNS) ενσωματώνει μια εμφυτεύσιμη συσκευή που διεγείρει το πνευμονικό νεύρο στον αυχένα. Αυτή η μέθοδος έχει χρησιμοποιηθεί με κάποια επιτυχία σε επιληπτικές διαταραχές που είναι ανθεκτικές στα αντιεπιληπτικά φάρμακα.

Άλλη θεραπεία για εγκεφαλική παράλυση

Πολλά παιδιά με εγκεφαλική παράλυση αναπτύσσουν συναισθηματικά προβλήματα, προβλήματα συμπεριφοράς ή και τα δύο. Μπορούν να επωφεληθούν από συνεδρίες με ψυχολόγο ή σύμβουλο.

Οι προσωπικοί υπολογιστές και οι σχετικές τεχνολογίες προσφέρουν υπέροχες ευκαιρίες επικοινωνίας, κοινωνικής αλληλεπίδρασης, εκπαίδευσης, ψυχαγωγίας και απασχόλησης για άτομα με εγκεφαλική παράλυση.

Παρακολούθηση εγκεφαλικής παράλυσης

Ο γενικός στόχος για τη συνεχή φροντίδα των ατόμων με ΣΠ είναι να τους βοηθήσουν να φτάσουν στο πλήρες σωματικό, πνευματικό και συναισθηματικό τους δυναμικό. Γενικά, αυτό περιλαμβάνει τη διαβίωση όσο το δυνατόν περισσότερο στο mainstream της κοινωνίας και του πολιτισμού τους. Οι άνθρωποι με CP τείνουν να είναι πιο ευτυχισμένοι και πιο παραγωγικοί όταν μπορούν να πάνε στο σχολείο με, να ζήσουν με και να συνεργαστούν με τους συνομηλίκους τους.

Τα παιδιά με CP χρειάζονται τακτικές συνεδρίες με τους φυσικούς, επαγγελματικούς και λογοθεραπευτές τους, καθώς και συχνές εξετάσεις με τις ιατρικές και χειρουργικές ομάδες τους. Το ακριβές χρονοδιάγραμμα των επισκέψεων καθορίζεται από τη σοβαρότητα της κατάστασης του παιδιού και την ανταπόκρισή του στη θεραπεία. Μια πολυεπιστημονική κλινική CP επιτρέπει τη συχνή και πλήρη φροντίδα με την ελάχιστη ταλαιπωρία.

Πώς εμποδίζετε την εγκεφαλική παράλυση;

Συχνά η αιτία της εγκεφαλικής παράλυσης δεν είναι γνωστή και δεν μπορεί να γίνει τίποτα για να την αποτρέψει. Ωστόσο, ορισμένες σημαντικές αιτίες εγκεφαλικής παράλυσης μπορούν να αποφευχθούν σε πολλές περιπτώσεις, συμπεριλαμβανομένης της πρόωρης γέννησης, του χαμηλού βάρους γέννησης, των μολύνσεων και των τραυματισμών στο κεφάλι.

• Αναζητήστε την κατάλληλη προγεννητική φροντίδα όσο το δυνατόν νωρίτερα στην εγκυμοσύνη. Πολλές γυναίκες προγραμματίζουν μια επίσκεψη προ της εγκυμοσύνης έτσι ώστε να μπορούν να προετοιμαστούν κατάλληλα για μια υγιή εγκυμοσύνη. Η κατάλληλη φροντίδα διατίθεται από γιατρούς, βοηθούς γιατρούς, νοσηλευτές και πιστοποιημένους νοσοκόμους-μαιευτές.
• Αποφύγετε τη χρήση τσιγάρων, αλκοόλ και παράνομων ναρκωτικών κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Αυτά αυξάνουν τον κίνδυνο πρόωρης χορήγησης.
• Η ερυθρά (ιλαρά) κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή νωρίς στη ζωή είναι αιτία εγκεφαλικής παράλυσης. Η εξέταση της ανοσίας της ερυθράς πριν από την έγκυο γυναίκα της επιτρέπει την ανοσοποίηση της, η οποία προστατεύει τόσο τη γυναίκα όσο και το μωρό από το να συρρικνωθεί αυτή η δυνητικά καταστροφική ασθένεια.
• Η κατάλληλη προγεννητική φροντίδα περιλαμβάνει τη δοκιμή για τον παράγοντα Rh. Το Rh ασυμβατότητα αντιμετωπίζεται εύκολα, αλλά μπορεί να προκαλέσει εγκεφαλική βλάβη και άλλα προβλήματα αν δεν αντιμετωπιστεί.
• Οι ρουτίνοι εμβολιασμοί των μωρών μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές λοιμώξεις όπως η μηνιγγίτιδα που μπορεί να οδηγήσει σε εγκεφαλική παράλυση.
• Βεβαιωθείτε ότι το παιδί είναι συγκρατημένο σε ένα σωστά τοποθετημένο κάθισμα αυτοκινήτου και φοράει κράνος κατά την οδήγηση σε ποδήλατο.

Ποια είναι η πρόγνωση για την εγκεφαλική παράλυση;

Με την κατάλληλη θεραπεία, πολλοί άνθρωποι με εγκεφαλική παράλυση μπορούν να οδηγήσουν σε σχεδόν φυσιολογική ζωή. Ακόμη και εκείνοι με πολύ σοβαρές αναπηρίες μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την κατάστασή τους, αν και δεν θα μπορέσουν ποτέ να ζήσουν ανεξάρτητα.

Περίπου το 25% των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση έχουν ήπια συμμετοχή με λίγους ή καθόλου περιορισμούς στο περπάτημα, στην αυτο-φροντίδα και σε άλλες δραστηριότητες. Περίπου οι μισοί είναι μετρίως μειωμένοι στο βαθμό που η πλήρης ανεξαρτησία είναι απίθανη, αλλά η λειτουργία είναι ικανοποιητική. Μόνο το 25% είναι τόσο σοβαρά άτομα με ειδικές ανάγκες που χρειάζονται μεγάλη φροντίδα και δεν μπορούν να περπατήσουν.

Από το 75% των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση που τελικά μπορούν να περπατήσουν, πολλοί βασίζονται σε βοηθητικό εξοπλισμό. Η δυνατότητα να καθίσετε χωρίς υποστήριξη μπορεί να αποτελεί καλό προγνωστικό παράγοντα για το αν ένα παιδί θα περπατήσει. Πολλά παιδιά που μπορούν να καθίσουν χωρίς υποστήριξη από την ηλικία των 2 ετών τελικά θα μπορούν να περπατούν, ενώ εκείνοι που δεν μπορούν να καθίσουν χωρίς υποστήριξη από την ηλικία των 4 ετών πιθανώς δεν θα περπατήσουν. Αυτά τα παιδιά θα χρησιμοποιούν αναπηρικές καρέκλες για να μετακινηθούν.

Η πιθανότητα ιατρικών επιπλοκών της εγκεφαλικής παράλυσης σχετίζεται με τη σοβαρότητα της πάθησης. Γενικά, όσο πιο σοβαρή είναι η CP, τόσο πιο πιθανές είναι οι σχετικές καταστάσεις όπως οι κατασχέσεις και η διανοητική καθυστέρηση. Τα άτομα με τετραπληγία είναι πολύ πιθανότερο από εκείνα με διπληληία ή ημιπληγία να έχουν αυτές τις σχετικές συνθήκες.

• Οι διαταραχές κατάθλιψης εμφανίζονται σε περίπου το ένα τρίτο των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση.
• Η ψυχική καθυστέρηση εμφανίζεται σε περίπου 30% έως 50% των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση. Οι τυποποιημένες δοκιμές που αξιολογούν κυρίως τις λεκτικές δεξιότητες ενδέχεται να υποτιμούν το επίπεδο νοημοσύνης ενός παιδιού.
• Η παχυσαρκία είναι κοινό πρόβλημα στα παιδιά που περιορίζονται σε αναπηρικό καροτσάκι ή δεν μπορούν να κυκλοφορούν ελεύθερα.

Το προσδόκιμο ζωής σε άτομα με εγκεφαλική παράλυση σχετίζεται επίσης με τη σοβαρότητα της κατάστασής τους. Τα άτομα με ήπιες μορφές εγκεφαλικής παράλυσης έχουν το ίδιο προσδόκιμο ζωής με τον γενικό πληθυσμό. Αυτοί με σοβαρές μορφές εγκεφαλικής παράλυσης έχουν συνήθως μικρότερη διάρκεια ζωής, ειδικά εάν έχουν πολλές ιατρικές επιπλοκές.

Με την πρόοδο της ιατρικής περίθαλψης και την επίγνωση ότι τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση αξίζουν επιθετική θεραπεία οποιασδήποτε οξείας κατάστασης που μπορεί να θεραπευτεί, το μέσο προσδόκιμο ζωής έχει αυξηθεί. Ως αποτέλεσμα, δεν είναι ασυνήθιστο να βλέπουμε τους ενήλικες, ακόμη και εκείνους με σοβαρές μορφές εγκεφαλικής παράλυσης, που φθάνουν τα 50 και ακόμη και τα 60 χρόνια.

Οι ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση είναι πιθανόν να εξαρτώνται από άλλους για καθημερινές δραστηριότητες και χρειάζονται συνεχή υποστήριξη. Οι γονείς ενδέχεται να μην είναι πλέον ζωντανές ή με περιορισμούς στην ικανότητα παροχής υποστήριξης. Δυστυχώς, επί του παρόντος υπάρχουν πολύ λίγες ιατρικές υπηρεσίες που προσανατολίζονται για τη θεραπεία ενηλίκων με εγκεφαλική παράλυση. Ιστορικά, η εγκεφαλική παράλυση υπήρξε προϋπόθεση για τα παιδιά, ωστόσο, επί του παρόντος υπάρχει ένας αρκετά μεγάλος και αυξανόμενος αριθμός ενηλίκων με εγκεφαλική παράλυση. Επιπλέον, υπάρχουν λίγοι internists ή γενικοί ιατροί με εμπειρία στην CP. Μόλις πρόσφατα ορισμένα ακαδημαϊκά ενήλικα νοσοκομεία προσφέρουν επίσημες θέσεις κατάρτισης στον τομέα των αναπτυξιακών αναπηριών. Αυτοί οι ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση χρειάζονται ισχυρή υπεράσπιση για να εξασφαλίσουν τις υπηρεσίες που χρειάζονται.

Μερικές μελέτες έχουν διαπιστώσει ότι οι ανωμαλίες του μυϊκού τόνου ή της κίνησης κατά τις πρώτες εβδομάδες ή μήνες μετά τη γέννηση μπορούν σταδιακά να βελτιωθούν κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής. Σε μια μελέτη, περίπου το 50% των πολύ μικρών βρέφη πιστεύεται ότι έχουν εγκεφαλική παράλυση και το 66% εκείνων που πιστεύεται ότι έχουν σπαστική διπληρία «ξεπέρασε» αυτά τα σημάδια εγκεφαλικής παράλυσης κατά την ηλικία των 7 ετών. Πολλά παιδιά δεν εκδηλώνουν πλήρη κινητικά συμπτώματα που υποδηλώνουν εγκεφαλική παράλυση μέχρι ηλικίας 1 έως 2 ετών. Έτσι, ορισμένοι προτείνουν ότι η διάγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης πρέπει να αναβληθεί έως ότου το παιδί γίνει ηλικίας 2 ετών.

Θέματα τέλους ζωής

Η παροχή συμβουλών και συμβουλών είναι πολύ σημαντική όταν τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση παρουσιάζουν σοβαρές παθήσεις. Δυστυχώς, ορισμένοι άνθρωποι θα λάβουν αποφάσεις πιστεύοντας ότι τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση έχουν "κακή ποιότητα ζωής" για να ξεκινήσουν. Αυτή η προσέγγιση είναι πολύ επικίνδυνη, καθώς οδηγεί στον περιορισμό των ιατρικών υπηρεσιών που προσφέρονται στο άτομο. Σε ορισμένες περιπτώσεις είναι σκόπιμο να περιοριστούν ορισμένες ιατρικές επιλογές. Για παράδειγμα, ένα άτομο με σοβαρή σκολίωση με στρεβλώσεις στο σχήμα του θώρακα μπορεί να μην είναι καλός υποψήφιος για καρδιοαναπνευστική ανάνηψη επειδή μπορεί να οδηγήσει σε κατάγματα πλευρών και τελικά θα είναι αναποτελεσματικό. Η φροντίδα των νοσηλευτών μπορεί να είναι κατάλληλη για ένα άτομο με τελική ασθένεια που δεν έχει καμία θεραπεία. Ωστόσο, μπορεί να αντιμετωπιστούν ορισμένες ιατρικές καταστάσεις, όπως η πνευμονία, η σηψαιμία και η καρδιακή ανεπάρκεια. Σε αυτές τις περιπτώσεις, η απόφαση για θεραπεία ή μη θεραπείας δεν πρέπει να περιλαμβάνει ως παράγοντα το γεγονός ότι το άτομο έχει εγκεφαλική παράλυση ή γνωστικές ανεπάρκειες.

Ομάδες υποστήριξης και συμβουλευτική για εγκεφαλική παράλυση

Είναι σαφές ότι τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση μπορεί να έχουν πολύ σημαντικά προβλήματα, αλλά σχεδόν όλοι έχουν τη δυνατότητα να μάθουν, να επιτύχουν, να πετύχουν και να δημιουργήσουν μια ευτυχισμένη ζωή για τον εαυτό τους. Αυτό δεν μπορεί να συμβεί χωρίς προσπάθεια και χρειάζονται τη βοήθεια των οικογενειών τους. Έχοντας ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση φέρνει πολλές προκλήσεις. Είναι επομένως κατανοητό ότι οι γονείς και τα αδέλφια ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση μπορεί να έχουν σημαντικό στρες. Ένας γονέας μπορεί να αισθάνεται ενοχή, οργή, άγχος ή / και απελπισία. Ο γονέας μπορεί να αισθάνεται μόνος και αβέβαιος για το τι πρέπει να κάνει.

Πριν οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν τον εαυτό τους ή το παιδί τους, πρέπει να αναπτύξουν τις κατάλληλες προσδοκίες και να οργανωθούν. Μόνο τότε οι γονείς μπορούν να μάθουν πρακτικούς τρόπους αντιμετώπισης των προβλημάτων του παιδιού και να εφαρμόσουν αυτές τις μεθόδους στην πράξη. Αλλά η πραγματοποίηση αλλαγών δεν είναι πάντα εύκολη. Μερικές φορές βοηθάει κάποιον να μιλήσει.

Αυτός είναι ο σκοπός των ομάδων υποστήριξης. Οι ομάδες υποστήριξης αποτελούνται από άτομα που βρίσκονται σε παρόμοιες καταστάσεις. Έρχονται μαζί για να βοηθήσουν ο ένας τον άλλον και να βοηθήσουν τον εαυτό τους. Οι ομάδες υποστήριξης παρέχουν διαβεβαίωση, κίνητρα και έμπνευση. Βοηθούν τους γονείς να δουν ότι η κατάστασή τους δεν είναι μοναδική και όχι απελπιστική και αυτό τους δίνει δύναμη. Οι ομάδες υποστήριξης παρέχουν επίσης πρακτικές συμβουλές για την αντιμετώπιση της εγκεφαλικής παράλυσης και την πλοήγηση στα ιατρικά, εκπαιδευτικά και κοινωνικά συστήματα που θα στηρίξουν οι γονείς για βοήθεια για τον εαυτό τους και το παιδί τους. Όντας σε ομάδα εγκεφαλικής παράλυσης συνιστάται από τους περισσότερους επαγγελματίες ψυχικής υγείας.

Οι ομάδες υποστήριξης συναντώνται προσωπικά, τηλεφωνικά ή στο Διαδίκτυο. Για να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης που λειτουργεί, επικοινωνήστε με τους ακόλουθους οργανισμούς. Οι γονείς μπορούν επίσης να ζητήσουν ένα μέλος της ομάδας φροντίδας του παιδιού τους ή να πάνε στο Διαδίκτυο. Εάν οι γονείς δεν έχουν πρόσβαση στο Internet, θα πρέπει να πάνε στη δημόσια βιβλιοθήκη.

• United Cerebral Parsey (800) 872-5827 ή (202) 776-0406
• Ίδρυμα ευαισθητοποίησης των οδών - (800) 955-2445