Τι πραγματικά αισθάνεται σαν να ζουν με IPF

Πόσες φορές έχετε ακούσει κάποιον να λέει, "δεν μπορεί να είναι τόσο κακό" ), η ακρόαση αυτού από ένα μέλος της οικογένειας ή από έναν φίλο - ακόμη και αν εννοούν καλά - μπορεί να είναι απογοητευτική.

Η IPF είναι μια σπάνια αλλά σοβαρή ασθένεια που προκαλεί δυσκαμψία στους πνεύμονές σας, καθιστώντας πιο δύσκολο τον αέρα να εισέλθει και να αναπνεύσει πλήρως. μπορεί να μην είναι τόσο γνωστή όσο η ΧΑΠ και άλλες πνευμονικές παθήσεις, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν πρέπει να υιοθετήσετε μια προορατική προσέγγιση και να μιλήσετε γι 'αυτό.

Διάφοροι άνθρωποι - που διαγνώστηκαν περισσότερο από 10 χρόνια - περιγράφουν την ασθένεια και τι θέλουν να εκφράσουν και στους άλλους.

Ο Chuck Boetsch, διαγνώστηκε το 2013

Είναι δύσκολο να ζεις με ένα μυαλό που θέλει να κάνει πράγματα που το σώμα δεν είναι πλέον ικανός για δύο με την ίδια ευκολία, και πρέπει να προσαρμόσω τη ζωή μου στις νέες φυσικές δυνατότητές μου. Υπάρχουν μερικά χόμπι που δεν μπορώ να ακολουθήσω ότι θα μπορούσα να κάνω πριν μου διαγνωσθεί, συμπεριλαμβανομένης της κατάδυσης, της πεζοπορίας, της λειτουργίας, κλπ., Αν και μερικά μπορούν να γίνουν με τη χρήση συμπληρωματικού οξυγόνου.

Ωστόσο, στο μεγάλο σχέδιο των πραγμάτων, αυτά είναι μικρές δυσκολίες σε σύγκριση με αυτό που ζουν καθημερινά με άλλα άτομα με διαφορετικές αναπηρίες. … Είναι επίσης δύσκολο να ζουν με τη βεβαιότητα ότι πρόκειται για μια προοδευτική ασθένεια και ότι θα μπορούσα να προχωρήσω σε μια καθοδική σπείρα χωρίς καμία ειδοποίηση. Χωρίς θεραπεία, εκτός από μεταμόσχευση πνεύμονα, αυτό δημιουργεί πολύ άγχος. Είναι μια δύσκολη αλλαγή από το να μην σκεφτόμαστε να αναπνέουμε να σκεφτόμαστε κάθε αναπνοή.

Τελικά, προσπαθώ να ζήσω μια μέρα τη φορά και να απολαύσω τα πάντα γύρω μου. Αν και ίσως να μην μπορώ να κάνω τα ίδια πράγματα που θα μπορούσα να κάνω πριν από τρία χρόνια, είμαι ευλογημένος και ευγνώμων για την υποστήριξη της οικογένειας, των φίλων μου και της ομάδας υγείας.

Τα άτομα με IPF έχουν προβλήματα στην άσκηση οποιωνδήποτε έντονων σωματικών δραστηριοτήτων όπως η ανύψωση ή η μεταφορά φορτίων. Οι λόφοι και οι σκάλες μπορεί να είναι πολύ δύσκολοι. Αυτό που συμβαίνει όταν προσπαθείτε να κάνετε κάποιο από αυτά τα πράγματα είναι ότι τυλιγείτε, νοιώθετε και αισθάνεστε σαν να μην μπορείτε να πάρετε αρκετό αέρα στους πνεύμονές σας.

Ίσως η πιο δύσκολη πτυχή της νόσου είναι όταν πάρετε τη διάγνωση και σας λένε ότι έχετε μόνο τρία έως πέντε χρόνια για να ζήσετε. Για ορισμένους, αυτά τα νέα είναι συγκλονιστικά, καταστροφικά και συντριπτικά.Σύμφωνα με την εμπειρία μου, τα αγαπημένα πρόσωπα είναι πιθανό να είναι τόσο σκληρά χτυπημένα όσο ο ασθενής.

Για τον εαυτό μου, αισθάνομαι ότι έχω οδηγήσει μια πλήρη και υπέροχη ζωή και ενώ θα ήθελα να συνεχιστεί, είμαι έτοιμος να ασχοληθώ με ό, τι έρχεται.

Η Maggie Bonatakis, η οποία διαγνώστηκε το 2003

Έχει σκληρό IPF. Με αναγκάζει να είμαι από την αναπνοή και το ελαστικό πολύ εύκολα. Χρησιμοποιώ επίσης συμπληρωματικό οξυγόνο και αυτό έχει επηρεάσει τις δραστηριότητες που μπορώ να κάνω κάθε μέρα.

Μπορεί επίσης να νιώθει μοναξιά μερικές φορές: Μετά από να διαγνωστεί με IPF, δεν θα μπορούσα να πάρω τα ταξίδια μου για να επισκεφτώ πάλι τους γκέδες μου, κάτι που ήταν μια δύσκολη μετάβαση γιατί ταξίδευα για να τα βλέπω όλη την ώρα!

Θυμάμαι όταν πρωτογνώσθηκα, ένιωσα φοβισμένος εξαιτίας της σοβαρότητας της κατάστασης. Παρόλο που υπάρχουν δύσκολες μέρες, η οικογένειά μου - και η αίσθηση του χιούμορ μου - με βοηθούν να με κρατά θετική! Έχω βεβαιωθεί ότι θα έχουν σημαντικές συζητήσεις με τους γιατρούς μου για τη θεραπεία μου και την αξία της παρακολούθησης πνευμονικής αποτοξίνωσης. Η ύπαρξη μιας θεραπείας που επιβραδύνει την πρόοδο της IPF και παίρνει ενεργό ρόλο στη διαχείριση της νόσου μου δίνει μια αίσθηση ελέγχου.