INTERNANDO HACER!! UNA MINIATURA DE -rubiosZ!!! CON KINEMASTER
Πίνακας περιεχομένων:
Αυτό το έτος σηματοδοτεί την 17 η επέτειο της Friends For Life, του ετήσιου φεστιβάλ διαβήτη που φιλοξενείται στο Orlando Disney World Resort από τα μη κερδοσκοπικά παιδιά με διαβήτη. γεγονός που ολοκληρώθηκε την περασμένη εβδομάδα. Ενώ το συνέδριο άρχισε να εξυπηρετεί παιδιά τύπου 1, έχει αυξηθεί με την πάροδο των χρόνων ώστε να συμπεριλάβει όλους στο οικοσύστημα μας - από τα αδέλφια έως τους παππούδες των παιδιών με διαβήτη, σε ενήλικες με τύπο 1 - πολλοί από τους οποίους ήρθαν για πρώτη φορά στο γεγονός, πριν.
Αυτή ήταν η πρώτη φορά που συμμετείχα στην FFL. Είχα ακούσει καλά πράγματα γι 'αυτό, αλλά για να είμαι ειλικρινής, αγωνίζομαι με κάποια υπερδιέγερση του διαβήτη και δεν ήμουν σίγουρος πώς θα αισθανόμουν μόλις φτάσω εκεί. Το βράδυ πριν φύγω, η μητέρα μου με ρώτησε: "Ανυπομονούμε τη διάσκεψη σας; "
Στο οποίο απάντησα κατηγορηματικά:" Δεν μπορώ να φτιάξω την ενέργεια για να είμαι ενθουσιασμένος για οτιδήποτε ασχολείται με τον διαβήτη. "
Αλλά όπως αποδεικνύεται, έκανα λάθος. Αποδεικνύεται ότι ενώ δεν έχουμε θεραπεία για τον διαβήτη, έχουμε o μια θεραπεία για όλα τα κακά χάλια που συμβαίνουν μέσα στο κεφάλι, την καρδιά και την ψυχή σας επειδή έχετε αυτό ακόμα-θεραπευμένη ασθένεια. Ναι, αυτή η θεραπεία πρέπει να βυθιστεί σε χιλιάδες το δικό σας είδος - οι άνθρωποι που το παίρνουν, οι άνθρωποι που μοιράζονται τους αγώνες σας, οι άνθρωποι που περπατούν στα παπούτσια σας και είναι ακόμα ευημερούν και γεμάτοι ζωή, αγάπη και ευτυχία.
Γεια σας, φίλοι για τη ζωή!
Έμβλημα τιμής
Το μακρύ ταξίδι μου από το σπίτι μου στο Νέο Μεξικό στο Ορλάντο της Φλόριντα (τον Ιούλιο) δεν με προκάλεσε ούτε για αύξηση της ενέργειας. Χρειάστηκαν περισσότερες από 12 ώρες εξάντλησης και ήμουν αρκετά μαρασμένος όταν τελικά έφτασα. Τότε, δεν θα το ξέρατε, υπήρξε κάποια σύγχυση κατά την εγγραφή. Προφανώς δεν υπήρχε. Αλλά ευτυχώς για μένα, η Brenda Hitchcock-σύζυγος του συνιδρυτή του CWD FFL και του δαχτυλιδιού Master Jeff Hitchcock - ήξερε ποιος ήμουν. Έγραψε ένα σήμα DiabetesMine για μένα, διακοσμημένο με μωβ "κορδέλα πρώτου χρονοδιακόπτη", το οποίο δεν ήξερα πώς να νιώθω. Στη συνέχεια, μου έδωσε ένα πράσινο βραχιολάκι Tyvek και είπε, "Εδώ είναι το σήμα σας τιμής. "
Το πράσινο είναι για άτομα με διαβήτη. Το πορτοκάλι είναι για τα μέλη της οικογένειας. Το κίτρινο είναι για άτομα με κοιλιοκάκη. (Μήπως προτιμούν να ονομάζονται PWCs; Δεν είμαι σίγουρος …). Ήδη γκρινιάρης για τον διαβήτη, δεν ένιωσα πολύ τίμημα να έχω την πράσινη μπάντα.
Αλλά 24 ώρες αργότερα, ήμουν ερωτευμένος με αυτό.
Υπήρχαν πράσινες ζώνες παντού. Κοίτα. Το έχει επίσης. Και το κάνει. Και εκείνο το μικρό εκεί. Δεν είμαι μόνος στο πλήθος. Είμαι μέρος του πλήθους. Ανδρες. Γυναίκες. Αγόρια.Κορίτσια. Πράσινες ζώνες πάνω από κάθε χρώμα του δέρματος.
Όταν το συνέδριο τελείωσε, διέκοψα προσεκτικά τη μπάντα, το διπλώσαμε καλά και το πακεταρίσαμε σαν ένα πολύτιμο μήνυμα.
Ένα πακέτο προγράμματοςΠρώιμες εκτιμήσεις ήταν ότι περίπου 2.000 άνθρωποι από όλο τον κόσμο παρέστησαν φέτος, λίγο χαμηλότερα από τα προηγούμενα χρόνια, και που περιλάμβανε έναν αριθμό ρεκόρ "πρώτων χρονοδιαγραμμάτων, " σαν εμένα. Σε τελική ανάλυση, οι διοργανωτές συνεδρίων μου είπαν ότι είχαν περίπου 700 συμμετέχοντες για πρώτη φορά.
Υπήρξε μια πληθώρα προγραμματισμένων δραστηριοτήτων, κοινωνικών εκδηλώσεων και εργαστηρίων για άτομα με ειδικές ανάγκες όλων των ηλικιών - παιδιά, ζευγάρια, έφηβοι και ενήλικες - καθώς και για sibs, γονείς και παππούδες. Οι προσφορές περιελάμβαναν παρουσιάσεις σε δεδομένα CGM, επικοινωνία με παιδιά, στρατηγικές ασθενούς ημέρας, άσκηση και τύπος 1, καύση, πρόληψη υπογλυκαιμίας, μέτρηση υδατανθράκων, κατανόηση A1C και πολλά άλλα. Υπήρξε επίσης ισπανική γλώσσα. Το JDRF ενημέρωσε, όπως έκανε και το Ινστιτούτο Ερευνών για το Διαβήτη, για τις πιο πρόσφατες έρευνες για τη θεραπεία και το διαβήτη (και το DRI είχε μερικά δροσερά "May the Cure Be With You shirts μπορείτε επίσης να αγοράσετε!") -2 ->
Υπήρχαν προβολές για γενετικούς δείκτες βλάβης του αμφιβληστροειδούς, κοιλιοκάκη και TrialNet, μαζί με την ευκαιρία να εγγραφούν σε αρκετές κλινικές δοκιμές. Οι δοκιμές αντλίας ημέρας (με αλατόνερο) ήταν διαθέσιμες με το Animas Vibe και Τα συστήματα Ping των Animas, η αντλία χωρίς σωλήνες Omnipod και η πλήρης σειρά των αντλιών αφής του Tandem,
πάρα πολλές καλές επιλογές σε κάθε μπλοκ χρόνου και σε αντίθεση με κάθε άλλη διάσκεψη που έχω πάει ποτέ, δεν χρειαζόταν να τρυπώ το στυλό μου κάτω από το γόνατό μου για να μείνω ξύπνιος. χωρίς καθυστέρηση, η ποιότητα των ομιλητών με έκανε να είμαι ειδοποιημένος και αφοσιωμένος. iLET Bionic Ενημερώσεις για το Παντζάρι
Ο D-Dad ο Δρ Ed Damiano έδωσε την ετήσια ενημέρωσή του Το iLET "βιονικό πάγκρεας", το διπλό ορμονικό σύστημα κλειστού βρόχου τεχνητού παγκρέατος (AP) που βρίσκεται σε εξέλιξη, τώρα υπό τη νεοσυσταθείσα εταιρεία Beta Bionics. Όπως αναμενόταν λόγω της αγάπης του Ed για το FFL, πολλές εξελίξεις στο iLET έγιναν "πρέπει να δουν ειδήσεις" σε αυτό το ετήσιο συνέδριο.
Το έτος αυτό δεν ήταν εξαίρεση.
Η μεγάλη ενημέρωση: παρουσιάστηκε ένα πρωτότυπο του σχεδίου διπλής έγχυσης. Αυτό το σετ διπλού σωληνίσκου διαθέτει χαλύβδινη βελόνα 6 ή 9 mm. Όταν ρώτησα έναν από τους προγραμματιστές γιατί χάλυβα, μου είπαν ότι χρησιμοποιούν την πιο πολλά υποσχόμενη σταθερή σύνθεση γλυκαγόνου στην ανάπτυξη, η οποία θα διαλύσει έναν παραδοσιακό πλαστικό σωληνίσκο. Τώρα, μια διαφορετική διατύπωση φαίνεται να είναι μπροστά στην ανάπτυξη, αλλά είναι πολύ αργά για να αλλάξει πορεία στο σύνολο έγχυσης. Ω καλά.
Ακόμα, πρέπει να πω, αφού ακούσω τον Νταμιάνο και βλέπω τα δεδομένα του, είμαι πιστός. Για πρώτη φορά, νομίζω ότι θα ζήσω για να δει αυτή την τεχνητή τεχνολογία του παγκρέατος να χτυπήσει τους δρόμους. Νομίζω ότι θα είναι πιο κάτω από το δρόμο από ό, τι νομίζει ότι θα είναι. Αλλά όχι τόσο μακριά όσο ο αποικισμός του Άρη, όπως περίμενα προηγουμένως.
Για φόντο, θα ήθελα να σας υπενθυμίσω ότι είμαι ο απόλυτος σκεπτικισμός όταν πρόκειται για συστήματα AP και έχω καλά διαπιστευτήρια για το σκεπτικισμό μου. Ήμουν ένας από τους πρώτους ανθρώπους της χώρας που χρησιμοποίησα τη συνεχή τεχνολογία παρακολούθησης της γλυκόζης όταν βγήκε για πρώτη φορά και είμαι ίσως ο πιο μακροχρόνιος συνεχής χρήστης του CGM, για να μην αναφέρω να έχω γράψει αρκετά βιβλία για το θέμα. Έκαναν πολύ δρόμο, μωρό, αλλά δεν θα έχω ακόμα εμπιστοσύνη στο να είμαι ο ανώτερος υπάλληλος της ινσουλίνης μου. Τις περισσότερες φορές, το CGM μου λειτουργεί πολύ καλά. Όμως, κάθε φορά σε μια στιγμή, κάνει το χορό κοκτέιλ funky και δίνει μετρήσεις εκατοντάδες σημεία μακριά.
Προσθέστε το γεγονός ότι ακόμα δεν έχουμε τη δυνατότητα να τρέξουμε μια διπλή αντλία ορμονών (διανομή ινσουλίνης και γλυκαγόνης) και μπορείτε να δείτε γιατί δεν περιμένω να δω ένα AP στο δρόμο οποτεδήποτε σύντομα.
Κατώτατη γραμμή, IMHO: Προχωρήστε και αναβαθμίστε την αντλία σας.
Μια τελευταία φορά.
Μιλώντας για τις Συσκευές …
αμφιβάλλω ότι οι αποθήκες στο Insulet έχουν στο εμπόριο όσο το δυνατόν περισσότερους λοβούς ινσουλίνης Omnipod όπως είδα στα όπλα στο συνέδριο μαζί με τις παραδοσιακές αντλίες με ιμάντες και έναν ζωντανό αριθμό πομπών CGM που φοριούνται ανοιχτά περήφανα, πολλά διακοσμημένα με φωτεινά χρώματα και τολμηρά γραφικά. Το νεότερο σύνολο είναι σε ένα με την τεχνολογία διαβήτη τους με τρόπους που θα ήταν δύσκολο να φανταστεί κανείς πριν από μια δεκαετία.
Ντροπή σε σας, Medtronic. Είδα πολλά προϊόντα σου σε σορτς και μπλουζάκια, αλλά δεν ήσαστε εκεί με τις υπόλοιπες εταιρείες για όσους χρησιμοποιούν ή ενδεχομένως ενδιαφέρονται για το προϊόν σας.
Ένα μικρό περίπτερο που έπεσε στο μάτι μου ανήκε στην Pump Peelz, την οποία ίδρυσε η T1 Emily Imblum και ο σύζυγός της, Scott Imblum, που κάνουν πραγματικά πολύ δέρματα για αντλίες και δέκτες CGM, καθώς και διακοσμητικά καλύμματα για πομπούς CGM. Επίσης, το Glucolift, που διευθύνεται από τον T1 Christopher Angell, δημιουργεί άκρη για χάπια και γέλες γλυκόζης.
Οι εμφανίσεις της σκηνής
Μια από τις πιο αξιοσημείωτες τάσεις στο FFL φέτος ήταν η παρουσία ΠΕΝΤΕ κρατών αστέρι της χώρας, όλοι ζουν με τον τύπο 1 και ορισμένοι αναγγέλλουν μια ποικιλία συνεργασιών στον κλάδο.Πρώτον, οι ειδήσεις χτύπησαν στις 6 Ιουλίου ότι το αστέρι της χώρας και η D-peep RaeLynn συνεργάστηκαν με το Novo Nordisk και το JDRF για να δημιουργήσουν μια μοναδική σειρά βιβλίων για ηλικίες νεολαίας T1D ηλικίας 2-24 ετών. Ήταν στη διάθεσή σας στην αίθουσα εκθέσεων FFL και ερμήνευσε μαζί με τον τραγουδιστή της χώρας Eric Paslay, ο οποίος ανακοίνωσε ότι συνεργάζεται με την Dexcom και επίσης έπαιζε για τους συμμετέχοντες στο FFL. Η εταιρεία CGM χρησιμοποίησε στην πραγματικότητα το "Rock on with Dexcom" ως θεματικό θέμα της διάσκεψης, παραδίδοντας μπλουζάκια που φέρουν αυτή τη φράση.
Η Crystal Bowersox, φίλη και country τραγουδίστρια της χώρας, ήταν και πάλι στην FFL, ανακοινώνοντας φέτος ότι θα συνεργαστεί με την Lilly Diabetes ως την πιο πρόσφατη εκπρόσωπο της D-celeb της εταιρείας που θα κάνει τους κύκλους περιοδείας σε καταυλισμούς διαβήτη οι ΗΠΑ Επιπλέον, δύο ακόμα αστέρια της χώρας - ο πολύ ταλαντούχος George Canyon και η Amanda Jo - παρακολουθούσαν επίσης το FFL φέτος.
Μαζί με αυτούς τους τραγουδιστές, ο T1D IndyCar οδηγός κούρσας Charlie Kimball ήταν επίσης στη σκηνή υπογράφοντας αυτόγραφα και παρουσιάζοντας φωτογραφίες με τους συμμετέχοντες.
Κάποιο Ιερό Χώρο
Εκτός από τις πιο παραδοσιακές συνεδρίες, παρακολούθησα μερικές μοναδικές διαδραστικές περιόδους, αποκλειστικά για πράσινες μπάντες, που συντονίστηκαν από μέλη του προσωπικού της FFL που είναι οι ίδιοι οι τύποι 1. Η πρώτη που παρακολούθησα ήταν σχετικά με τις προκλήσεις του να είσαι γονιός όταν έχετε διαβήτη. Δεν μπορώ να σας πω τίποτα για αυτή τη σύνοδο, επειδή οι κανόνες ήταν ότι όλα όσα είπε στην αίθουσα παρέμεινε στο δωμάτιο. Ήταν ένας ιερός χώρος για να μοιράζεστε. Για γέλιο. Για το κλάμα. Το βρήκα τόσο ισχυρό ώστε έσκαψα το προγραμματισμένο μου πρόγραμμα (συγγνώμη Bennet και Christel) και παρακολούθησα μια άλλη διαδραστική συνεδρία για επιπλοκές. Ήταν, με μια λέξη … φυσώντας.
Την τελευταία μέρα έδωσα χρόνο να παρακολουθήσω μια μικτή σύνοδο για ζευγάρια, παρόλο που το άπειρο μου μισό ήταν στο σπίτι μου, καθώς αυτό ήταν ένα ταξίδι εργασίας για μένα. Ακρόαση των ζευγαριών "μικτού γάμου" μιλούν ανοιχτά και ειλικρινά για τις προκλήσεις του τριγώνου αγάπης που δημιουργεί ο διαβήτης ήταν, κατά καιρούς, εντελώς υστερικά. Αλλά μου έδωσε επίσης την προοπτική για το πόσο δύσκολο πρέπει να είναι να παντρευτεί κάποιος από εμάς.
Γεύματα με την οικογένειαΣτο FFL, τα άτομα με διαβήτη διατρέχουν λίγο τον κόσμο. Ή τουλάχιστον το συνεδριακό κέντρο Orlando World Center Marriott, το οποίο είναι ένα από τα μεγαλύτερα στον κόσμο. Και ποτέ δεν ήταν τόσο σαφές από ό, τι σε ώρες γεύματος. Όλα τα γεύματα ήταν προ-carb-καταμετρημένα, μια σχεδόν χρονοβόρα προσπάθεια από το προσωπικό διατροφολόγος και συναδέλφους τύπου 1, Kristen Seiz.
Νέο φέτος, η Seiz μου είπε, ήταν η πινακίδα δείγματος για κάθε είδος τροφής σε κάθε γραμμή μπουφέ, που δείχνει το μέγεθος της μερίδας που βασίζονταν οι αριθμοί των υδατανθράκων. Είδα ένα έφηβο αγόρι με ένα γεμάτο πιατάκι λαχανικών και τυριών, χωρίς αμφιβολία το κανονικό του μέγεθος υπηρεσίας, αλλά εύκολα 10 φορές το μέγεθος που βασίζονταν. Τουλάχιστον με την πλάκα δείγματος θα μπορούσε να ρυθμίσει το μαθηματικό για το bolus του.
Όπως και οι γρύλοι στο ηλιοβασίλεμα, οι συναγερμοί της Dexcom ήταν η σκηνή που συνοδεύει κάθε εκδήλωση. Οι γκριμάδες και τα γέλια ακολουθούν τα δάχτυλα.Μετρητές μοιράστηκαν όταν οι μπαταρίες πέθαναν. Καλάθια καρτών γλυκόζης ήταν παντού. Οι ομιλητές μερικές φορές έπρεπε να σταματήσουν για να ελέγξουν το σάκχαρο στο αίμα
Και ακόμα ήμασταν ζωντανοί. Εάν ήσασταν ένας πλήρης ξένος που έπεσε στη μέση αυτής της διάσκεψης, ποτέ δεν είχατε υποθέσει ότι σε ένα εκατομμύριο χρόνια ήταν στο επίκεντρό του μια διάσκεψη για τις πιο προκλητικές και επικίνδυνες από όλες τις χρόνιες ασθένειες. Δεν θα βλέπατε τον φόβο ή τις επιπλοκές. Το μόνο που θα δείτε ήταν υγιείς ανθρώπους όλων των ηλικιών, χαμογελώντας και γελώντας πολύ.
Πόσο αλήθεια! Αυτή η διάσκεψη ήταν σίγουρα παραδοθείσα.
Ήταν ένας συνδυασμός μιας βολής στον βραχίονα και μια ανάσα καθαρού αέρα. Είμαι αναζωογονημένος και έτοιμος να αναλάβω τον αγώνα για άλλη μια φορά. Παραμένει μόνο μία ερώτηση:
Είναι αρκετή η δόση αυτού του φαρμάκου μία φορά το χρόνο;
Αποποίηση ευθύνης
: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνώνΑυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.
Θέλοντας να οδηγήσει μια ισχυρότερη, υγιέστερη ζωή; Εγγραφείτε στο Wellness Wire ενημερωτικό δελτίο για όλα τα είδη διατροφής, γυμναστικής και ευεξίας σοφία. Η γυναίκα που πάσχει από διαβήτη τύπου 1 για 60 χρόνια μοιράζεται την ιστορία της επιτυχίας της για το «κλείσιμο του βρόχου» με ένα <προηγούμενο άρθρο>
Θέλοντας να οδηγήσει μια ισχυρότερη, υγιέστερη ζωή; Εγγραφείτε στο Wellness Wire ενημερωτικό δελτίο για όλα τα είδη διατροφής, γυμναστικής και ευεξίας σοφία. Η μελέτη καλύπτει μια νέα έκθεση από εθνικούς εμπειρογνώμονες, συμπεριλαμβανομένης της Αμερικανικής Διαβητολογικής Εταιρείας, για την ταξινόμηση των διαφόρων τύπων διαβήτη.
Το νέο ILet Bionic Pancreas και άλλα διαβήτη Νέα από τη Διάσκεψη Φίλων για Ζωή 2015
Τεχνολογία και θεραπείες.
