CGM στην Ανασκόπηση Cloud / Nightscout

Όταν πρόκειται για δεδομένα διαβήτη, είμαι στο Cloud Nine αυτές τις μέρες χάρη στο να συνδεθώ τελικά με το CGM στο δικό μου σύστημα Cloud / Nightscout που μου επιτρέπει να προβάλλω εύκολα και να μοιραστώ τους αριθμούς BG μου και να λαμβάνω καλύτερες αποφάσεις βάσει αυτών των πληροφοριών.

Ή ίσως είναι πιο κατάλληλο να πούμε ότι είμαι στο "Cloud Nightscout". Ναι, μετά από κάποιους αρχικούς δισταγμούς, είμαι πλήρως ενταγμένος στο κίνημα #WeAreNotWaiting και έχω κερδίσει τα φτερά μου.

Έχω ακόμα ένα πιστοποιητικό που το λέει αυτό!

Έχω συνδεθεί με αυτή τη νέα τεχνολογία και μέρος του CGM στην κοινότητα του Cloud για περίπου δύο εβδομάδες τώρα (ξεκινώντας από το Halloween). Οι πρώτες μου εντυπώσεις ως Nightscout Newbie: ήταν λιγότερο περίπλοκο από το αναμενόμενο και με κρατά πιο υπεύθυνο και καλύτερα διαχειριζόμενο, σίγουρα. Ταυτόχρονα, έπρεπε να αναθεωρήσω μερικές από τις απόψεις μου για το πώς αισθάνομαι για τους άλλους που έχουν πρόσβαση στα προσωπικά μου δεδομένα, για τη διεξαγωγή περιπτώσεων και συσκευών διαβήτη γύρω μου, και ακόμη και τι είδους ρούχα φορώ για να φιλοξενήσω όλη αυτή η νέα τεχνολογία στη ζωή μου.

Εάν θυμάστε τη θέση μου από τα μέσα Σεπτεμβρίου, θα θυμάστε ότι ήταν ένα Hypo που άλλαξε το μυαλό μου για τη χρήση αυτού του συστήματος. Σίγουρα, η ανταλλαγή δεδομένων είναι μια ωραία ιδέα στο πρόσωπό της, αλλά δεν είμαι σίγουρος για την ταλαιπωρία της δημιουργίας ενός DIY αντίστροφης μηχανικής εγκατάστασης που δεν είναι προσυσκευασμένο για την ευκολία μου και έρχεται χωρίς εγγυήσεις προϊόντος τι συμβαίνει. «Αξίζει ο χρόνος που επενδύθηκε και ο πιθανός κίνδυνος;

Ναι, ήταν μέχρι τώρα.

Επειδή αποφασίσαμε ότι η αλίευση υπογλυκαιμίας πριν γίνει κακό, είναι τεράστια για τη σύζυγό μου και εγώ. Διαπιστώσαμε ότι εάν η Suzi είχε πρόσβαση στα δεδομένα μου σε πραγματικό χρόνο, όταν δεν ήμασταν μαζί, θα μπορούσαμε αμφότερα να έχουμε ένα επίπεδο ασφάλειας δεν είχαμε πριν. Και θα έχω έναν ακόμα πιο άμεσο τρόπο για να λάβω τα δεδομένα μου CGM "στο πρόσωπό μου" έτσι θα είμαι αναγκασμένος να απαντήσω όταν είναι πιο επείγουσα ανάγκη.

Εδώ είναι το εξής:

Setup:

Ευτυχώς, αυτό δεν ήταν τόσο περίπλοκο όσο φοβόμουν, κυρίως λόγω της μεγάλης υποστήριξης που δημιούργησε η κοινότητα Nightscout, να διαβάσετε οδηγίες βήμα προς βήμα, βίντεο How-To και πολύ ενεργά φόρουμ και σελίδες στο Facebook, όπου μπορείτε να αναζητήσετε συγκεκριμένα θέματα ή να θέσετε ερωτήσεις στα 8, 200+ μελών.Ναι, πρέπει να ακολουθήσετε τους οδηγούς πολύ στενά και μπορεί να προκαλέσει σύγχυση αν δεν δίνετε ιδιαίτερη προσοχή σε αυτό που κάνετε, αλλά διαπίστωσα ότι οποιοδήποτε ζήτημα αντιμετώπισα είχε ήδη αντιμετωπιστεί κάπου στους προαναφερθέντες πόρους. Συνολικά, μου χρειάστηκαν περίπου 3 ώρες για να ρυθμίσω από την αρχή μέχρι το τέλος, και αυτό ήταν με διακοπτόμενα διαλείμματα. Τόσο ρεαλιστικά, αν είχα τροφοδοτήσει σε μια συνεδρίαση χωρίς διαλείμματα, πιθανότατα θα ήταν σημαντικά μικρότερη. Έχω το Dexcom CGM συνδεδεμένο με το προπληρωμένο τηλέφωνο Moto G Boost uploader με ένα ανασυρόμενο καλώδιο και προσαρμογέα, επειδή ήταν καλύτερο να μπορέσετε να κρατήσετε το καλώδιο σύντομο και να προσαρμόσετε το μήκος αν χρειαστεί. Επιπλέον, μου επιτρέπει να πειραματιστώ με διαφορετικές περιπτώσεις για να δω ποια μπορεί να είναι η καλύτερη για μένα μακροπρόθεσμα. Μου αρέσει να μην περιορίζομαι σε ένα συγκεκριμένο στυλ θήκης, ή να βασίζομαι σε εκείνη τη ρύθμιση εάν κάτι αλλάζει ή πηγαίνει στραβά.

Κόστος:

Η συνολική αποζημίωση για εμάς ήταν περίπου 400 δολάρια, αλλά αυτό οφείλεται μόνο στις προσωπικές μας προτιμήσεις - τα μεγαλύτερα μερίδια είναι τα 80 δολάρια για το κινητό τηλέφωνο MotoG, τα 100 δολάρια για το άσπρο ρολόι Pebble που φορά Suzi και τα 200 δολάρια για ένα ρολόι Pebble Steel για μένα. Αρχικά, σχεδιάσαμε μόνο να βρούμε ένα ρολόι για τη Suzi - επειδή δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει ένα τηλέφωνο στην εργασία και έχοντας πρόσβαση στα δεδομένα μου, ενώ υπήρχε ένας βασικός λόγος για όλα αυτά. Έτσι το ρολόι της ήταν μια αναγκαιότητα για εμάς. Αλλά μετά από την εγκατάσταση, συνειδητοποίησα ότι ήταν πιο δύσκολο να δω τον δέκτη μου G4 και να αντιδράσω στις κανονικές ειδοποιήσεις CGM. Επιπλέον, δεν ήθελα να παραμείνω αποσυμπιέστε τον δέκτη λόγω πιθανών κινδύνων βλάβης της εύθραυστης θύρας USB και δεν ήθελα να αναγκαστώ να αποσυσκευώ τον νέο δέκτη που κρατάω στο κουτί σε κατάσταση αναμονής ως backup εάν χρειάζεται. Έτσι, ένα ρολόι Pebble έγινε απαραίτητο για μένα και για μένα (ο ασθενής!) Να δω και να ανταποκρίνεται επαρκώς στα δικά μου δεδομένα με το Nightscout. Φορητότητα:

Αυτό ήταν ένα μεγάλο ζήτημα για μένα, επειδή, όπως έχω σημειώσει εδώ πολλές φορές, δεν μου αρέσει να κουβαλάω μια τσάντα ή μια θήκη γύρω - εκτός αν είμαι με τον Suzi, φέρτε τα εργαλεία μου στο πορτοφόλι της. Αλλά δεν ήθελα να στηριχθώ σε άλλους, οπότε έπρεπε να βεβαιωθούμε ότι η μεταφορά του καταστήματός μου Nightscout δεν θα γινόταν απογοήτευση που τελικά θα με απομάκρυνε από την επιθυμία να χρησιμοποιήσω το σύστημα. Έψαξα το High and Low (ha!) Για την τέλεια περίπτωση, αλλά δεν κατάφερα να βρω εκείνο που να ταιριάζει με αυτό που ήθελα ή που σχεδιάστηκε με τον τρόπο που ήθελα: αρκετά φορητό για να πάω εν κινήσει και αυτό θα μπορούσε να είναι κτυπημένο στη ζώνη μου. Κυρίως, δεν ήθελα να είμαι σε ένα λουρί και πρέπει να μείνω μέσα σε ένα ορισμένο φάσμα της τσάντας μου ή παλτό μου, αν εκεί είναι όπου η εξέδρα μου στάθηκε. Καταρχάς, αγόρασα μια πρακτική τρισδιάστατη θήκη που κράτησε το τηλέφωνο και το δέκτη G4 μαζί, αλλά δεν είχε κλιπ ζώνης και όπως αποδείχθηκε, το ειδικό καλώδιο που αγόρασα ήταν πολύ μεγάλο και κολλημένο έξω, αλλά έπρεπε να προστατεύεται Επίσης, αποφάσισα να βρω μια καλύτερη επιλογή.

Στην αρχή, εγώ MacGyvered μια παλιά υπόθεση μετρητή που φερμουάρ και έχει ένα βρόχο ζώνη ζώνης. Κόβουμε μια μικρή τρύπα στο τσιπ με το πλέγμα της θήκης και τοποθετούμε το Dexcom στο εσωτερικό, με το καλώδιο να τροφοδοτεί το σύνολο και να συνδεθεί με το κινητό τηλέφωνο που μεταφορτώνει το MotoG και να βγαίνει στην άλλη πλευρά της θήκης.Μόλις φουσκωθώ, θα μπορούσα να το μεταφέρω αρκετά εύκολα με το χέρι ή, αν χρειαζόταν, χρησιμοποιήστε το κλιπ που συνδέσαμε για να κολλήσει στη ζώνη μου (ακόμα κι αν κουνιέται από τη μέση μου).

Αυτό δεν ήταν τέλειο, αλλά ήταν καλύτερα από τίποτα. Ακόμα, ήθελα μια θήκη με ένα πραγματικό κλιπ ζώνης. Έφτασα στη μεγάλη D-Mom Donna Annese που διαχειρίζεται την εταιρεία Tallygear, η οποία σχεδίασε μια υπόθεση Nightscout και συμφώνησε να δημιουργήσει για μένα μια προσαρμοσμένη θήκη για νεοπρένιο

που είναι λίγο μεγαλύτερη για να ταιριάζει και στο G4 μου δέκτης και τηλέφωνο φόρτωσης συν το καλώδιο! Έχει ένα παράθυρο για να δείτε τον δέκτη μου G4 και υπάρχει ένα πτερύγιο που τραβάτε πέρα ​​από το τέλος για να κρύψετε και να ασφαλίσετε το καλώδιο στο εσωτερικό του. Και το καλύτερο μέρος: Έχει περιστρεφόμενο κλιπ ζώνης! Το μόνο πράγμα που δεν έχει είναι ένας τρόπος για να επισυνάψετε ένα εφεδρικό κλιπ ως υποστήριξη, αν η θήκη έχει αποσυνδεθεί ή ο υπάρχων σφιγκτήρας αποσυνδεθεί. Αλλά αλλιώς, είναι πολύ τέλειο. Ευχαριστώ πολύ για αυτή τη σπουδαία περίπτωση, Donna! Επιλογές ενδυμάτων: Δεν είμαι ένας άντρας που φοράει ρούχα με πολλές τσέπες (εκτός από εκείνες που είναι στο τζιν ή στο χέρι μου). Αλλά η Nightscout με έκανε να επανεκτιμήσω την επιλογή μου στην ένδυση - για τον απλό λόγο που δεν θέλω πάντα να κολλήσω την θήκη μου στη ζώνη μου, και απλά δεν ταιριάζει σε μια κανονική τσέπη παντελονιού. Έτσι, βρήκα τον εαυτό μου φορώντας φούστες με κουκούλα ή ελαφρύ κλαπέτο ακόμα και σε εσωτερικούς χώρους, επειδή έχουν τις μεγάλες μπροστινές τσέπες. Έχουν περάσει μερικές φορές όταν ήμουν «αποτυχημένος από τις τσέπες», ή την έλλειψή τους, και αυτό έχει γίνει κάτι που τώρα δίνω περισσότερη προσοχή όταν ντύνομαι το πρωί. Πολύ ενδιαφέρουσα δυναμική.

Ειδοποιήσεις: Το σύστημα Nightscout σας ειδοποιεί από προεπιλογή όταν πάτε κάτω από 80 ή πάνω από 180, κάτι που είναι ιδιαίτερα απογοητευτικό f

ή εγώ, καθώς προτιμώ τις ρυθμίσεις Dexcom μου που έχουν ρυθμιστεί για 70-200. Ειδικά τη νύχτα, όταν μερικές φορές κρατώ τα σάκχαρα στο αίμα μου υψηλότερα και δεν θέλω να ξυπνήσω αν χτυπήσω 201 mg / dL. Ευτυχώς, υπάρχει ένας τρόπος να κατεβάσετε ένα "πρόσωπο ύπνου" για να ενεργοποιήσετε και ότι ο τρόπος "Quiet Mike" μου επιτρέπει να σιγήσω όλες τις ειδοποιήσεις. Υπάρχει επίσης ένας τρόπος για να πάτε στην κωδικοποίηση και να κάνετε μερικές από τις επιθυμητές αλλαγές σας, αλλά αυτό είναι λίγο πάνω από το κεφάλι μου και δεν είχα τον χρόνο να το εξερευνήσω ακόμα. Πραγματικά, θα ήθελα να υπήρχε ένας εύκολος τρόπος να απενεργοποιήσετε μόνο τις υψηλές ειδοποιήσεις αλλά να κρατήσετε τις ειδοποιήσεις χαμηλής στάθμης (όπως επιτρέπει η Dexcom). Τώρα πλέον, όταν δεν τρελαίνω στο Low ή έξω από τον εαυτό μου, απενεργοποιώ όλες τις ειδοποιήσεις, έτσι ώστε να μην με ενοχλούν. Κοινή χρήση δεδομένων:

Τις πρώτες μέρες που μεσολάβησαν, ο Suzi και εγώ πήραμε ένα σβόλο για την πρόσβαση στα δεδομένα διαβήτη και αν θα μου επιτρέπεται να αλλάξω τις ειδοποιήσεις όταν έχουμε ειδοποιηθεί. Για την καταγραφή, πειραματιζόμουν με το ρολόι της Pebble (ήταν πριν το αγόραζα για τον εαυτό μου) για να δούμε τι μπορούσατε να προσαρμόσετε. Σε αντίθεση με τη δική μου απογοήτευση με τις προειδοποιήσεις, η Suzi δεν με πειράζει να τον ειδοποιεί όλη την ώρα και είπε ότι πραγματικά απολαμβάνει να γνωρίζει πού βρίσκομαι, το αίμα-ζάχαρη. Η συζήτησή μας κλιμακώθηκε και σε ένα σημείο, φεύγω: "

Είναι τα δεδομένα CGM μου, όχι τα δικά σας, έτσι ώστε να αποφασίσω ποιος έχει πρόσβαση και ποια είναι η πρόσβαση αυτή! "Ωχ, καταλήξαμε και γελούσαμε αργότερα, αλλά έφερε το σημαντικό σημείο που η κοινή πρόσβαση των ασθενών είναι ένα ευαίσθητο ζήτημα και πρέπει να αξιολογηθεί προσεκτικά, με γνώμονα την εξισορρόπηση των αναγκών και των επιθυμιών όλων των εμπλεκομένων. Και για την καταγραφή, η Suzi έχει το ρολόι της για να πάρει όλες τις ειδοποιήσεις μου, ενώ η δική μου είναι συχνά ρυθμισμένη σε λειτουργία "Quiet Mike".

Αυτή η ανταλλαγή δεδομένων με το Suzi θα είναι κρίσιμη σε περίπου μια εβδομάδα, ταξιδεύω στην Καλιφόρνια για την πρώτη μου επίσκεψη στη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία του DiabetesMine.Θα ήθελα να διασφαλίσω ότι το σύστημα Nightscout ήταν εγκατεστημένο εγκαίρως για αυτή την τριήμερη περιπέτεια Έχω την τάση να πηγαίνω χαμηλός όταν ταξιδεύω, m στο παρελθόν, αν και έχω αφήσει τα BG μου να τρέξουν λίγο ψηλότερα τη νύχτα, έχω υποστεί μερικές επικίνδυνες υποσχέσεις στις οποίες έπεσα πάνω από 100 σημεία μια νύχτα λόγω των έντονων ωρών εργασίας, τα πόδια πιο συχνά από το συνηθισμένο, λίγο ύπνο και λιγότερο συνοχή συνολικά θα είναι η πρώτη δοκιμασία για το πόσο καλά θα μπορούσε να λειτουργήσει και θα θέσει το σκηνικό για περισσότερα επαγγελματικά ταξίδια το 2015. Καλύτερα σάκχαρα αίματος: Όλα τα παραπάνω σχετικά με ειδοποιήσεις, παρατήρησα ότι τα σάκχαρα στο αίμα είναι συχνότερα στη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων και έχω δει πολύ λιγότερες αναγνώσεις στο ανώτερο άκρο - πιθανότατα μόνο και μόνο επειδή είμαι τόσο συντονισμένος σε αυτό το D-δεδομένα και παραμένω πάνω του. Προφανώς, η καινοτομία θα φθαρεί σε κάποιο σημείο. Αλλά ενθαρρύνω ότι αυτό παρουσιάζει έναν τρόπο να έχει εύκολη πρόσβαση και απόψεις των δεδομένων μου ανά πάσα στιγμή που το θέλω και με κρατά υπό έλεγχο μέχρι στιγμής. Και έχω επίσης παρατηρήσει ότι απλά έχοντας τα δεδομένα μου CGM με μια ματιά, με κάνει να θέλω να κρατώ τους αριθμούς μου πιο κοντά. Αυτό είναι ισχυρό κίνητρο για μένα να κάνω καλύτερα και να παραμείνω στην κορυφή της διοίκησής μου. Ενώ έχω πρόσβαση σε όλα αυτά τα δεδομένα τάσεων ήδη χάρη στην Dexcom μου, όλα αυτά έχουν οδηγήσει σε ένα κύμα ενδιαφέροντος για να κάνουμε καλύτερα.

Nightscout lingo:

Έχουμε αρχίσει να συναντάμε τους δικούς μας όρους διαβήτη D-data endearment, όπως ήταν - Χαμηλός - όχι με κακό τρόπο, όπως συμβαίνει μερικές φορές όταν ένα χαμηλό το σάκχαρο του αίματος απειλεί τον χρόνο σας, αλλά περισσότερο σύμφωνα με τα εξής: μπορούμε να εντοπίσουμε τα σάκχαρα στο αίμα όπου κι αν βρίσκονται, ειδικά εκείνα τα επικίνδυνα υποφυσικά.

Azure = Atari - Επειδή ο geek σε μένα βρίσκει αυτή τη νέα τεχνολογία σαν το φοβερό, όπως το αρχικό σύστημα βιντεοπαιχνιδιών με κλασικά παιχνίδια όπως το Frogger. Και ναι, μερικές φορές αισθάνομαι σαν ένα παιδί να παίζει ξανά με ένα δροσερό καινούργιο παιχνίδι που συμβαίνει μόνο για να βοηθήσει την υγεία μου. Κάψτε το τηλέφωνο - Ναι, αισθάνομαι σαν ένας κατασκοπείας και κάθε κατάσκοπος ξέρει ότι χρειάζεστε ένα τηλέφωνο καύσης για να κάνετε τη δουλειά σας. Έχουμε το καθένα ένα και επικοινωνούμε με μυστικά δεδομένα, που συχνά κατανοούμε πραγματικά την έννοια του.

• Το ρολόι μου Dick Tracy - Αυτή η αναφορά μπορεί να χρονολογείται, αλλά εξακολουθώ να σκέφτομαι τον χαλύβδινο χαλύβδιό μου σαν να ήταν σαν το ραδιόφωνο του καρπού Dick Tracy που έγινε διάσημος στη δεκαετία του 1950.
• Κοινοτική υποστήριξη:
• Όπως αναφέρθηκε, υπάρχουν πλέον περισσότερα από 8, 200 μέλη του Facebook CGM στην κοινότητα Cloud.Έτσι υπάρχει κυριολεκτικά πάντα κάποιος σε απευθείας σύνδεση που μπορεί να σας βοηθήσει εάν έχετε μια ερώτηση. Και μπορείτε να αναζητήσετε το χρονοδιάγραμμα για τυχόν συγκεκριμένα προβλήματα που ενδέχεται να αντιμετωπίζετε, είτε αγοράζετε το σωστό τηλέφωνο ή καλώδιο, έναν κωδικό σφάλματος που βλέπετε, ή απλά βρείτε μια υπόθεση που ταιριάζει καλύτερα στην κατάστασή σας. Κατά τη διάρκεια της πρώτης εβδομάδας του Νοεμβρίου, ένας από τους διαχειριστές ομάδας δημοσίευσε ένα σημείωμα ότι 15 άτομα τώρα προσφέρουν εθελοντική υποστήριξη στην ομάδα υποστήριξης, με βοήθεια γύρω από το cloud για εγκατάσταση ή οτιδήποτε άλλο. Για μένα, αυτό είναι σχεδόν πιο πολύτιμο από την εξυπηρέτηση πελατών που παίρνετε από μια καθιερωμένη εταιρεία συσκευής διαβήτη επειδή δεν χρειάζεται να καλέσετε κατά τη διάρκεια συγκεκριμένων ωρών, να πλοηγηθείτε στο σωστό τμήμα ή να περάσετε από άσκοπες ερωτήσεις και υποστήριξη πριν λάβετε μια απάντηση που μπορεί να μην λειτουργούν ακόμη. Σίγουρα, δεν υπάρχουν εγγυήσεις με το Nightscout ή τη βοήθεια που παρέχεται, αλλά γνωρίζετε ότι η είσοδος και η δυνατότητα να φτάσετε στους πραγματικούς ανθρώπους που την χρησιμοποιούν πραγματικά και όχι μόνο η ανάγνωση ενός σεναρίου είναι ανεκτίμητη στο μυαλό μου.
• Το νεοσύστατο Ίδρυμα Nightscout βρίσκεται τώρα εκτός λειτουργίας και εργάζεται για να αποκτήσει ακόμη περισσότερη υποδομή. Αυτό συνέβη μόλις τον τελευταίο μήνα και τα ονόματα που συνδέονται με αυτό το ίδρυμα είναι εκείνα που μπορεί να αναγνωρίσετε ως βασικούς προγραμματιστές ή οραματιστές στο κίνημα #WeAreNotWaiting.

Είμαι πολύ ενθουσιασμένος για το πού πηγαίνουν όλα αυτά, και δεν μπορεί να περιμένει να δούμε περισσότερα να υλοποιηθούν καθώς η κοινότητα Nightscout ενσωματώνει πρόσθετα χαρακτηριστικά και συνεχίζει να «αναστρέφει μηχανισμούς» περισσότερων συσκευών διαβήτη. Παρακολουθούμε επίσης τους ανθρώπους της Tidepool, τους καινοτόμους νέφους δεδομένων που εργάζονται για τη διαλειτουργικότητα των συσκευών και τους τρόπους με τους οποίους μπορούμε να φέρουμε όλοι μαζί αυτό το D-data awesomeness μαζί με τρόπους που χρειαζόμαστε και θέλουμε. Προς το παρόν, αυτές είναι οι αρχικές μου εντυπώσεις ως Nightscout Newbie. Είμαι ενθουσιασμένος που δεν περιμένω πλέον, αλλά να έχω άμεση πρόσβαση στα δεδομένα μου για τον διαβήτη με τρόπο που μου επιτρέπει να με εξυπηρετούν, αντί για το αντίθετο.

Σας ευχαριστώ, Nightscout.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.