Παιδί Τραγουδώντας αστέρι Προσπερνάει τύπου 1 διαβήτης

Παιδί Τραγουδώντας αστέρι Προσπερνάει τύπου 1 διαβήτης
Παιδί Τραγουδώντας αστέρι Προσπερνάει τύπου 1 διαβήτης

INTERNANDO HACER!! UNA MINIATURA DE -rubiosZ!!! CON KINEMASTER

INTERNANDO HACER!! UNA MINIATURA DE -rubiosZ!!! CON KINEMASTER
Anonim

Η Emily Taylor Kaufman είναι μια μικρή δύναμη. Μόλις 12 ετών και στην 7η τάξη, έχει ήδη απολαύσει τη μουσική σκηνή, κέρδισε ένα διαγωνισμό τραγουδιού που διαχειρίζεται ο Phil Collins και έχει υπογραφεί από μια εθνική αντιπροσωπεία ταλέντων.

Έχει εμφανιστεί σε 15 μουσικές παραγωγές, συμπεριλαμβανομένων των αγαπημένων της ρόλων όπως η Tracy στο Hairspray και η μάγισσα στο Into the Woods, και κέρδισε υψηλά βραβεία για τις βρύσες και τις τζαζ παραστάσεις της σε περιφερειακούς και εθνικούς χορευτικούς αγώνες.

Ήμασταν ευτυχείς να επικοινωνήσουμε με την Emily και τη μητέρα της Bonnie λίγο πριν τα Χριστούγεννα για να μάθετε περισσότερα για αυτή την εκπληκτική preteen και τη δική της στάση απέναντι στη ζωή και το T1D.

DM) Bonnie, πώς όλα αυτά ξεκίνησαν; Ήταν η Emily μόνο ένα από αυτά τα μωρά που βγήκαν τραγουδώντας;

Bonnie K) Ναι, έχει τραγουδήσει από τότε που ήταν 2 ετών και έχει τραγουδήσει γύρω από την κοινότητα από τότε που ήταν 6. Για τους ηλικιωμένους, τα κοινά μιούζικαλ και τις συναυλίες.

Παλιότατα χρησιμοποιούσα τις βιντεοκασέτες τραγουδιού (ήταν VCR) τότε … και απλά δεν έχασε ποτέ το χτύπημα, ήταν πάντα στο γήπεδο. Ήταν καταπληκτικό!

Emily K) Όχι πραγματικά (

giggles ). Είχα αυτά τα γεμιστά αρκούδες που τραγουδούν όταν πιέζετε τα χέρια τους και απλώς πιέζω τα χέρια τους επάνω και επάνω και απλά τραγουδούσα μαζί τους. Αυτό είναι βασικά το πώς άρχισα να τραγουδάω, για την οικογένεια. Έτσι, η Emily ζωντανεύει τώρα στο γυμνάσιο και εργάζεται σκληρά για τις δεξιότητες επιδόσεων της, σωστά;

BK) Ναι, η Emily άρχισε να παίρνει μαθήματα όταν ήταν περίπου 7 - τραγουδώντας, χορεύοντας και βελτιώνοντας.

Τώρα πηγαίνει στο Κέντρο Performing Arts μετά από το σχολείο κάθε μέρα και συνήθως την παίρνω μέχρι τις 6:00, μερικές φορές 7:00, αν πάρει επιπλέον χορό. Η έβδομη τάξη είναι πολύ πιο δύσκολη (γιατί) έρχεται σπίτι και έχει ένα εκατομμύριο ώρες οικιακής εργασίας. Και μετά ασχολείται και με το πιάνο και με μια μικρή κιθάρα, αλλά ασχολείται περισσότερο με το πιάνο.

Τι συνέβη όταν διαγνώστηκε η Emily; Αυτός πρέπει να έχει θέσει ένα τεράστιο αποσβεστήρα στα πράγματα …

EK) Η διάγνωση μου ήταν Δευτέρα βράδυ, 24 Φεβρουαρίου 2014. Πήγαμε στο νοσοκομείο και πήραν μια εξέταση αίματος, και η ζάχαρη μου ήταν περίπου 330 περίπου. Ήταν κάπως περίεργο, επειδή ήταν προφανώς ένας μικρός αριθμός για μια διάγνωση, είπαν στη μαμά μου.

BK) Ναι, ήταν υπνοβασία για να πάρει νερό και chugging, chugging, chugging, και αυτό ήταν παράξενο.Στη συνέχεια έτρεχε συνεχώς στο μπάνιο όλη την ώρα. Αλλά όταν φτάσαμε στο νοσοκομείο ήταν απολύτως ωραία. Περπάτησε στο τραγούδι και το χορό, και έτσι ξεκίνησε και έτσι έμεινε. Ήταν όπως, 'Έχει διαβήτη, αλλά γιατί είσαι εδώ τόσο νωρίς …; «Όπως δεν πρέπει να είμαστε εκεί. Ρώτησα, "Αλλάζει το αποτέλεσμα; »και είπαν όχι. Έτσι σκέφτηκα «αυτό είναι καλό» επειδή η Emily ήταν ωραία. Νόμιζε ότι ήταν σαν ένα παιχνίδι, σαν διακοπές γι 'αυτήν.

Wow, είστε τυχεροί που το έχετε πιάσει νωρίς! Και ακούγεται ότι η εμπειρία της κλινικής σας ήταν καλή;

BK) Ναι, το Παιδικό Νοσοκομείο Joe DiMaggio στο Χόλιγουντ, Φλόριντα, είναι ένα καταπληκτικό, καταπληκτικό μέρος.

T οι άνθρωποι ήταν απλά σπουδαίοι. Είχαν μια αίθουσα ψυχαγωγίας, ένα σκυλί που ήρθε να παίξει μαζί με τα παιδιά, και ένας άντρας που έκανε κάποια δουλειά μαζί τους αν ήθελαν. Οι νοσηλευτές ήταν τόσο σπουδαίοι, θέλαμε να τις γράψουμε με ευχαριστίες όταν φύγαμε. Σας έκανε να αισθάνεστε πραγματικά καλά. EK) Ναι, ήταν πραγματικά διασκεδαστικό στο νοσοκομείο.

Πω πω, η διάγνωση δεν ήταν καθόλου τραυματική;

BK) Για μένα ήταν. Αλλά δεν ήξερε τίποτα καλύτερο να φοβάται ή να αναστατώσει, γιατί προσπαθούσα να βάλω ένα καλό μέτωπο έτσι ώστε να μην την φοβήσω και απλά να το φτιάξω (φαίνεται φυσιολογικό). Δεν μπορείτε να ξεφυλλίσετε. Θέλετε να είστε μέλος της κοινωνίας και να ζήσετε καλά, να είστε σε μια οικογένεια και να κάνετε ό, τι πρέπει να κάνετε - δεν υπάρχει άλλη επιλογή.

Το να πηγαίνεις σπίτι από την κλινική για πρώτη φορά είναι το δύσκολο κομμάτι, σωστά;

BK) Αλήθεια, φοβόμαστε να πάμε σπίτι. Τουλάχιστον ήμουν.
EK) Στην πραγματικότητα, ήθελα να φύγω επειδή είχα μια τάξη improv με τον αγαπημένο μου δάσκαλο. Επίσης, είχα χάσει την εξέταση γραφής στην τέταρτη τάξη, και ήμουν πραγματικά λυπημένος γιατί ήμουν πολύ καλός στο γράψιμο. Αλλά τότε ο κύριος είπε ότι ήταν εντάξει, δεν χρειάζεται να το καταφέρουμε.

BK) Όταν φτάσαμε στο σπίτι, το κρατούσα μαζί και είπα: «Ξέρετε, ίσως υπάρχει ένας λόγος, ίσως ένας μεγαλύτερος σκοπός σε αυτό. «Αναζητήσαμε όλους τους διάσημους ανθρώπους και όλους τους τραγουδιστές που έχουν διαβήτη που βρίσκονται στο προσκήνιο, ώστε να μπορεί να δει τις δυνατότητες ανεξάρτητα από το εμπόδιο σας. Φυσικά όταν πήγε να κοιμηθεί, απλά φώναξα όλη τη νύχτα.

Δεξιά, όπως και κάθε μαμά. Υπήρχαν και άλλα παιδιά για να ανησυχούν;
BK) Έχω έναν 23χρονο αδελφό της. Είμαι μια μητέρα, διαζευγμένη, έτσι ζούμε μαζί με την Emily και εγώ. Είναι η μόνη στην οικογένειά μας που είχε διαβήτη, όσο γνωρίζω.

Πώς προχωρήσατε να παρατηρήσετε και να υπογράψετε μια αντιπροσωπεία ταλέντων;

BK) Υπάρχει ένα πρόγραμμα στη Νέα Υόρκη που ονομάζεται «Broadway Artists Alliance», και έχουν καλοκαιρινές κατασκηνώσεις για μια εβδομάδα κάθε φορά. Θα πρέπει να ακρόαση, και πηγαίνουν γύρω από τις πόλεις της χώρας πριν από το καλοκαίρι, όλο το χρόνο. Αν είστε αποδεκτοί, θα πρέπει να επιλέξετε ένα «κύριο»: είτε φωνή, χορό, ή δράση.

Πήγαμε αμέσως μετά τη διάγνωση της Emily, γι 'αυτό ήμουν πολύ νευρικός γι' αυτό. Πηγαίνουν 9 έως 5 πρόβες και εκτελούν όλη την εβδομάδα, επιδιώκοντας την εκτέλεση για τους ειδικούς της βιομηχανίας την Παρασκευή.Αμέσως μετά την παρέλαση, μια υπέροχη κοπέλα ήρθε επάνω της και είπε: «Αντιπροσωπεύετε κάποιον; Η απάντηση της Emily ήταν πολύ αστεία. Είπε κάτι σαν: "Ω, δυστυχώς δεν είναι αυτή τη στιγμή. Η γυναίκα είπε ότι ήταν με την Bohemia Group και θα ήθελε να την εκπροσωπήσει αν μας ενδιαφέρει, αλλά θα έπρεπε να είμαστε πρόθυμοι να πετάξουμε στη Νέα Υόρκη όποτε γίνονται οντισιόν ή τουλάχιστον να στείλουμε μια ταινία. Έχουμε κάνει αυτό τώρα για δύο χρόνια. Έχουμε πάει πολύ, είχαμε τηλεφωνήματα για τηλεοπτικές εκπομπές Broadway και ταινίες.

Έχει η Emily μεγάλη επιτυχία με οποιονδήποτε από αυτούς τους ρόλους;
BK) Αυτό το καλοκαίρι της ζητήθηκε να καταθέσει λίγους άλλους υποψηφίους για να παίξει ενδεχομένως την κόρη του Richard Gere και Julianna Margulies σε μια επερχόμενη ταινία. Δυστυχώς, η είσοδος ήταν πολύ ακριβή και τότε ήθελαν να επιστρέψουμε ξανά, όπως δύο μέρες αργότερα. Ήταν το τέταρτο του Ιουλίου Σαββατοκύριακο, και ήταν τόσο πολλά χρήματα για να πάει πίσω, έτσι αποφασίσαμε να απλά να στείλετε την ταινία ακρόαση. Όταν δεν την πήγαν, είπε: "Δείτε τη μαμά, έπρεπε να γυρίσουμε πίσω. «Αστεία. Αλλά είμαστε σίγουροι ότι ο σωστός αναδυόμενος ρόλος είναι πολύ κοντά.

Το εβδομαδιαίο στρατόπεδο θεάτρου που περιγράψατε ακούγεται έντονο. Πώς χειρίσατε τον διαβήτη της Emily κατά τη διάρκεια αυτών των μακρών και ενεργών ημερών;

EK) Σας δίνουν έναν συνοδό που σας παρακολουθεί. Ήξερε για τον διαβήτη μου και ήταν πολύ προσεκτικός.
BK) Μείναμε σε ένα ξενοδοχείο, έτσι ήμουν δίπλα της. Αλλά έκανα καρδιακή προσβολή όλη μέρα, κάθε μέρα. Ήταν μόνο τέσσερις μήνες αργότερα, και εκείνη την εποχή δεν είχε αντλία ή αισθητήρα CGM. Πολλές φορές, καθόμασταν στο δρόμο γιατί δεν ήξερα ότι αυτή η θερμότητα επηρεάζει τα επίπεδα της BG της και θα πήγαινε χαμηλά εκεί στο δρόμο. Στη συνέχεια, κάθε λίγα λεπτά θα κολλήσουμε το δάχτυλό της για να δούμε αν έρχεται επάνω, δίνοντας την καραμέλα της, οτιδήποτε. Αυτό το μέρος ήταν δύσκολο!

Πείτε μας για την Emily που κερδίζει το διαγωνισμό Phil Collins, το οποίο είναι το μεγάλο αίτημά της για φήμη μέχρι στιγμής …
BK) Βρήκα αυτόν τον ανταγωνισμό online. Η τρίτη σύζυγος του Phil Collins, Orianne, ξεκίνησε αυτό το Ίδρυμα «Little Dreams» για να βοηθήσει τα παιδιά να φτάσουν στα όνειρά τους με κάποια εκπαίδευση και καθοδήγηση. Το έκαναν στην Ευρώπη για 12 έως 15 χρόνια, νομίζω, έτσι ήταν το δεύτερο έτος εδώ στο Σ.Α., και ζει στο Μαϊάμι και έμενε εδώ.
Το επίκεντρο ήταν όταν ο Emily ορκίστηκε τον Ιούνιο του 2015, και την πήρε από περισσότερα από εκατό παιδιά - με αριθμό 44, ήταν η πρώτη που πέρασε.

EK) Όχι, το highlight ήταν ακριβώς μπροστά του όταν πρόβαζα και ήσουν τρελός!

BK) Κανείς δεν είχε διαλέξει μέχρι στιγμής όλη την ημέρα, και όταν πήγε, τραγουδούσε "Δεν έχω τίποτα" της Whitney Houston και δεν ήμουν στην αίθουσα, αλλά την πήραν επιτόπου και έκαναν μεγάλο πράγμα και την συνέντευξη. Φώναζαν: «Έχουμε έναν ονειροπόλο, έχουμε έναν ονειροπόλο! '

Πρόκειται για ένα τρέχον πρόγραμμα;

BK) Κάθε χρόνο επιλέγουν νέα παιδιά, αλλά εξακολουθούμε να συμμετέχουμε ακόμα και μετά το έτος νίκης του Emily (2015). Συνεχίζουμε δύο φορές το μήνα για να δουλέψουμε σε ομαδικά τραγούδια και είπαν ότι πρόκειται να βοηθήσουν την Emily να παράγει ένα πρωτότυπο τραγούδι και να το έχει καταγράψει.

Σήμερα καλύπτει κυρίως τα τραγούδια;

BK) Ναι, τραγουδά (δημοφιλή τραγούδια) για πολλές φιλανθρωπικές οργανώσεις. Γράφει τα δικά της πράγματα από τότε που ήταν λίγο, αλλά σε κομμάτια. Είχαμε την ιδέα να δημιουργήσουμε ένα κανάλι διαβήτη, με απογείωση του διαβήτη σε τραγούδια όπως το «Counting Stars» - ως «Counting Carbs. «Ξέρω ότι πολλοί άνθρωποι κάνουν παρωδίες σαν αυτό, αλλά δεν τραγουδούν τόσο καλά όσο κάνει. (

chuckles

)

Η Emily φορά μια άνυδρο αντλία OmniPod και το Dexcom CGM τώρα, σωστά; Είναι αυτοσυνείδητη για τις συσκευές αυτές;
BK) Πραγματικά, τον περασμένο Δεκέμβριο ήταν μια από τις πρώτες φορές που θα τραγουδούσε για τον Phil στο πάρτι διακοπών του, και έβαλε το Pod της στο χέρι της με ένα αμάνικο φόρεμα. Είπα: «Είστε σίγουροι ότι δεν θέλετε να το βάλετε κάπου αλλού για απόψε; «Αλλά είπε,« Ω, δεν με ενοχλεί. «Είμαι βέβαιος ότι δεν πρόκειται να την κάνω να την κρύψει. Το φόρεσε και το φόρεσε περήφανα, και τόσο ξεκάθαρα δεν την νοιάζει. Αυτό είναι εκπληκτικό, το αγαπάμε! ¶Αλλά η Emily, πρέπει να πάρετε κάποιες ερωτήσεις; EK) Μερικές φορές πολλοί άνθρωποι με ρωτούν: «Τι είναι αυτό; «Και όταν έχω το δέκτη στην τσάντα μου, τα παιδιά είναι σαν,« Είστε το σακίδιο είναι ανοικτό, και υπάρχει κάτι εκεί - είτε ένα πορτοφόλι ή μια θήκη τηλεφώνου. "Και είμαι σαν," Λοιπόν, στην πραγματικότητα, δεν είναι ούτε. '

BK) Οι άνθρωποι πάντα την ρωτούν και πάντα την λέω να λέει ότι είναι το πλαστικό της πάγκρεας.

Έχουν η OmniPod και η Dexcom να φτάσουν, όσον αφορά την ύπαρξη της Emily ως χαρακτηρισμένου χρήστη;

BK) Στην πραγματικότητα, όταν κάναμε το βίντεο "Warrior" (κάλυψη Demi Lovato), οι τοπικοί μας αντιπρόσωποι το έστειλαν στο OmniPod και έκαναν άμεση κλήση των ατόμων PR. Το συνέδεσαν με το πράγμα του Phil Collins, έτσι ακριβώς πριν το gala έφεραν την Emily στο χαρτί και την έκαναν στο ραδιόφωνο. Τραγούδησε λίγο και μίλησε για το διαβήτη και το γκαλά.

Πρόσφατα, οι άνθρωποι της Dexcom κάλεσαν επίσης, δεδομένου ότι στην πραγματικότητα έχουν ένα πρόγραμμα Warriors, και με είχαν πάρει συνέντευξη για μια ιστορία. Ήταν για την υγεία και τον τρόπο ζωής του
Miami Herald

, σε έναν από τους οδηγούς αγωνιστικών αυτοκινήτων με διαβήτη, και χρειάζονται μια προοπτική των γονέων.

Έχει συμμετάσχει η Emily επίσης με το στρατόπεδο διαβητικών;

BK) Είναι τόσο απασχολημένη. Πήγε στο στρατόπεδο διαβητικών το πρώτο καλοκαίρι, το οποίο ήταν υπέροχο, αλλά νομίζω ότι θα μπορούσε ίσως να ξεκινήσει κάποια δραστηριότητα μια φορά κάθε λίγους μήνες ή και έτσι ώστε να συγκεντρωθούμε, να πάμε μπόουλινγκ ή οτιδήποτε άλλο, επειδή στην πραγματικότητα δεν έχει άλλους φίλους με διαβήτη. Θα ήταν καλό γι 'αυτήν να είναι μαζί με άλλους ανθρώπους που περνούν από τα ίδια πράγματα. Αλλά έχετε συμμετάσχει σε προσπάθειες διαβούλευσης με το JDRF; EK) Για ένα έργο στην πέμπτη τάξη, ήταν υποχρεωτικό ότι έπρεπε να βρούμε μια μη κερδοσκοπική οργάνωση για να υποστηρίξουμε και επέλεξα το JDRF επειδή είναι αρκετά προφανές. Έπρεπε να γράψω ένα πειστικό δοκίμιο, ο καθένας έπρεπε να γράψει ένα, και έπρεπε να το αναθεωρήσουμε μπροστά στην τάξη, εξηγώντας γιατί το πήραμε και πώς συγκεντρώσαμε χρήματα για υποστήριξη.
BK) Έφεραν χίλια δολάρια που πωλούσαν κάρτες για την Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου. Είχε επιλέξει να παρουσιάσει και πήρε να δώσει στο JDRF $ 1, 000 επιταγή στην πέμπτη βαθμολογία της, πράγμα που ήταν πολύ ωραίο - ήρθαν οι επαναλήψεις από το τοπικό κεφάλαιο.

Πραγματοποιήσαμε και την πεζοπορία JDRF πέρυσι και φτιάξαμε μπλουζάκια για τη μικρή μας ομάδα που ονομάζεται «Πολεμιστές της Emily». Επίσης, εξελέγη ως Πρέσβης της Νεολαίας του JDRF, όπου επιλέγουν περίπου 150 άτομα σε εθνικό επίπεδο, μόλις δύο ή τρεις από κάθε κράτος. Έτσι θα είναι ένα συναρπαστικό κανάλι γι 'αυτήν.

Και δεν ήταν το βίντεο "Warrior" που έκανε και στο όνομα του διαβήτη;

BK) Κάθε χρόνο για το διαλογισμό της, η Emily θέλει να κάνει κάτι διασκεδαστικό ή συναρπαστικό, για να γιορτάσει τη δύναμη που όλοι έχουμε. Το πρώτο έτος που πήγαμε σε μια συναυλία Maroon 5, και το δεύτερο έτος κυκλοφόρησε το βίντεο που ονομάζεται «Warrior», ένα τραγούδι Demi Lovato.

Έβαλα αυτό το βίντεο στο Facebook και μέσα σε δύο μήνες πήραν περίπου 400 σχόλια από ανθρώπους σε όλο τον κόσμο - πολλοί από ανθρώπους που είχαν διαβήτη για 30, 40 ή 50 χρόνια λέγοντας πως τους ενέπνευσε και θα γράψτε πίσω, 'Εσείς με εμπνέετε. Κοιτάξτε πόσο καιρό το έχετε! «Θέλει να συνεχίσει να κάνει τέτοια πράγματα.

Τέλος, ίσως είναι μια ανόητη ερώτηση, αλλά τι θέλει να κάνει η Emily όταν μεγαλώνει;

BK) Την ρωτώ μια φορά σε μια στιγμή: «Τι βλέπεις; Τι θα προτιμούσατε να κάνετε; "Και λέει," Πουλήστε αρένες και κάντε μια περιοδεία. «Όταν πήγαμε στο Ball Jingle το περασμένο έτος και είπε:« Ξέρεις όταν κάνω τη συναυλία μου, θα βγούμε από κάτω από τη σκηνή. «Αυτή η προνοητικότητα, απλώς με αυτό τον τρόπο, με έκανε πραγματικά να χαμογελάσω. Στη συνέχεια ήρθε στο σπίτι πριν από δύο εβδομάδες και είπε: «Θέλω να είμαι γιατρός για διαβήτη, αλλάξα το μυαλό μου για την εκτέλεση. «Ήμουν θλιβερός με ένα μικρό τρόπο, αλλά wow … δεν είναι τόσο καταπληκτικό;

Emily, είναι ίσως άλλο ένα όνειρο;

EK) Ίσως. Σημαντικό, δευτερεύον.

(μπιπ στο παρασκήνιο, όπως η Emily ελέγχει τη ζάχαρη της)

Αποποίηση ευθυνών
: Το περιεχόμενο δημιουργήθηκε από την ομάδα του διαβήτη Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.
Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.