DSMA Απρίλιος: Η Δύναμη Υποστήριξης

σε ομάδες υποστήριξης διαβήτη σε προσωπικό πρόσωπο; Αυτό το μήνα, το Carnival Blog του Diabetes Social Media Advocacy (DSMA) ζητάει: " Περιγράψτε την ιδανική ομάδα υποστήριξής σας για το διαβήτη; « Η Amy έχει συγκεντρωθεί πραγματικά για να πάρει το μεγαλύτερο μέρος της υποστήριξής της από το DOC, αλλά εγώ "Παρακολούθησα τοπικές ομάδες υποστήριξης επίκαιρα για τα τελευταία 18 χρόνια. Έτσι, αυτό το μήνα, μοιράζομαι λίγο για το γιατί αγαπώ το IRL (Internet-μιλάω για "στην πραγματική ζωή") υποστήριξη διαβήτη, συν ένα κομμάτι για ένα νέο έργο στο οποίο εργάζομαι!

Λατρεύω ομάδες υποστήριξης. Σε οποιοδήποτε σχήμα ή μορφή, το hang out με PWD είναι ένα από τα αγαπημένα μου πράγματα που πρέπει να κάνω. Όταν μεγάλωσα, το μεγαλύτερο μέρος της υποστήριξης του διαβήτη προήλθε από το στρατόπεδο διαβήτη μία φορά το χρόνο και το περιστασιακό γεγονός διαβήτη που φιλοξένησε το JDRF ή το ADA.

Στο γυμνάσιο, μια θαυμάσια ομάδα γονέων ίδρυσε μια ομάδα υποστήριξης του διαβήτη για τις οικογένειες που ασχολούνται με τον διαβήτη. Ο όμιλος συμμετείχε ως μη κερδοσκοπικός οργανισμός και με μια υγιή λίστα χορηγών βοήθησε να φέρουμε γνωστούς ομιλητές, όπως ο Δρ Bruce Buckingham. Παρόλο που ήταν προσανατολισμένη προς τους γονείς, πέρασα το χρόνο εκεί συντονίζοντας τη φροντίδα των παιδιών και κατάφερα να δημιουργήσω τη δική μου ομάδα μίνι υποστήριξης με τους άλλους έφηβους που έκαναν babysat μαζί μου.

Δυστυχώς, το κολέγιο ήταν μια έρημος όσον αφορά την υποστήριξη του διαβήτη. Ήταν σχεδόν αδύνατο να βρεθεί κάποιος με διαβήτη, γιατί είναι μια αόρατη ασθένεια και οι περισσότεροι φοιτητές δεν ενδιαφέρονται να μιλήσουν για μια ασθένεια όταν θα μπορούσαν να είναι με φίλους, στα μπαρ, ή, ξέρετε, μελετώντας. Ευχαριστώ την καλοσύνη για το DOC! Όταν έφυγα στην περιοχή του NYC το 2007, ήμουν τυχερός να βρω δύο νέες ομάδες υποστήριξης για τον διαβήτη: την ομάδα NYC τύπου 1 διαβήτη Meetup και την ομάδα Adults Coping with Type 1 (ACT1) διαβήτη. Λόγω των αυξημένων υποχρεώσεων ζωής, δεν είμαι σε θέση να κάνω κάθε συνάντηση, αλλά έχω σχηματίσει κάποιες πραγματικά καταπληκτικές φιλίες και πάντα γνωρίζω ότι μπορώ να υπολογίζω σε αυτούς για μια αγκαλιά όταν τη χρειάζομαι.

Παρόλα αυτά, αν διαβάζετε αυτό το ιστολόγιο, ίσως να αναρωτιέστε:

γιατί χρειάζομαι μια ομάδα υποστήριξης σε προσωπικό επίπεδο; Δεν παίρνει συμβουλές και δεν υποστηρίζει τι είναι το DOC; Γιατί δεν μπορώ να παραμείνω στο διαδίκτυο; Είναι τόσο εύκολο! Καλή ερώτηση! Εδώ είναι μερικοί από τους λόγους μου για το IRL:

1. Ο διάλογος.

Οι πίνακες μηνυμάτων, το Facebook και το Twitter είναι όλοι εξαιρετικοί τρόποι ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης, αλλά μερικές φορές μπορεί να είναι περιορισμένοι επιτρέποντας έναν πραγματικό διάλογο με κάποιον. Μπορεί να είναι δύσκολο να ζητήσετε ερωτήσεις παρακολούθησης ή να μοιραστείτε λεπτομερείς ιστορίες όταν οι άνθρωποι μπαίνουν και βγαίνουν συνεχώς. Επιπλέον, υπάρχουν ορισμένες συνομιλίες (* wink wink *) που δεν θέλετε απαραίτητα να μεταδίδετε σε ολόκληρο το Διαδίκτυο! 2.Βλέποντας πιστεύει.

Είμαι τυχαία, γνωρίζω, αλλά μερικές φορές είναι δύσκολο να συνειδητοποιήσουμε πόσα άλλοι άνθρωποι περνούν μέσα από τα ίδια χάλια με εμάς, μέχρι να το δεις σε δράση. Ένα πράγμα που ακούω συχνά από τους νέους ανθρώπους στις ομάδες υποστήριξης είναι το πόσο δροσερό είναι να βλέπετε άλλες αντλίες ινσουλίνης, να βλέπετε λαούς να δοκιμάζουν το σάκχαρο αίματός τους ή να ακούτε τους συναγερμούς ή τους μπιπς των ιατρικών συσκευών μας. 3. Διαδηλώσεις. Έχω χάσει την ένδειξη του αριθμού των φορών που έχω σηκώσει το πουκάμισό μου για να δείξω την αντλία ινσουλίνης μου στην κοιλιά μου, ή έδωσα την αντλία μου σε κάποιον για να δουν πώς λειτουργεί ο οδηγός bolus. (Φέρνει μια εντελώς νέα έννοια στη φράση "Μην αγγίζετε αυτό το κουμπί!") Πολλοί από εμάς μπορεί να μην γνωρίζουμε κανέναν που χρησιμοποιεί άλλο τύπο τεχνολογίας διαβήτη. Ενώ οι διαδικτυακές φωτογραφίες ενός OmniPod ή Dexcom μπορεί να φαίνονται ενδιαφέρουσες ή να απαντούν σε μερικές βασικές ερωτήσεις, δεν είναι μέχρι να αγγίξετε σπλαχνικά και να δείτε μια συσκευή σε δράση, ώστε να καταστεί σαφές πώς θα μπορούσε να χωρέσει στη ζωή σας.

Έτσι, αυτοί είναι μερικοί λόγοι που πιστεύω ότι οι προσωπικές ομάδες υποστήριξης είναι φοβερό. Αλλά τι ψάχνω ειδικά σε μια ομάδα υποστήριξης; Εδώ είναι τα κριτήρια μου: 1. Η στενή εγγύτητα με τον τόπο όπου μένω.

Ένας από τους σημαντικότερους κατακτητές που ζουν τόσο μακριά από τη Νέα Υόρκη (αν και θεωρώ ότι βρίσκομαι στην περιοχή του μετρό, είμαι 35 χιλιόμετρα μακριά) είναι ότι διαρκεί τόσο πολύ για να φτάσει οπουδήποτε. Τα Σαββατοκύριακα, δεν είναι πρόβλημα, αλλά δουλεύω από το σπίτι. Η κατεύθυνση στην πόλη - περίπου μία ώρα κάθε φορά - για ένα δείπνο δύο ωρών ή μια συνάντηση δεν είναι συχνά η πιο ελκυστική ιδέα. Έχοντας τους ανθρώπους γύρω από το ξενοδοχείο κάνει επίσης τα αυθόρμητα δείπνα, τους καφέδες και τις καταστάσεις έκτακτης ανάγκης λίγο πιο εύκολο να χειριστεί.

2. Οι άνθρωποι στην ίδια κατάσταση ζωής μου. Έχει νόημα ότι οι άνθρωποι με τους οποίους θα ήθελα περισσότερο να αναφέρω είναι αυτοί που είναι τύπου 1 στα τέλη της ηλικίας τους, είκοσι ετών ή μεγαλύτεροι, που εργάζονται, όπως και εγώ. Δεν είμαι γονέας ή άτομο με διαβήτη τύπου 2, έτσι οι εμπειρίες μας στη ζωή δεν θα επικαλύπτονταν πάρα πολύ.

3. Επιθυμία να μάθουν και να διαχειρίζονται καλύτερα τον διαβήτη. Μου αρέσει να αλληλεπιδρά με ανθρώπους που θέλουν να συζητήσουν την τεχνολογία του διαβήτη, τα τεχνάσματα του εμπορίου και τις τελευταίες έρευνες. Η παραπολίτευση και ο εξαερισμός είναι σίγουρα κατάλληλες και για τις ομάδες υποστήριξης, αλλά μου αρέσει το είδος των ομάδων υποστήριξης που με ανυψώνουν και με αφήνουν έμπνευση και κίνητρο. Δεν χρειάζομαι απλώς μια συνέντευξη συμφωνιών όταν παραπονιέμαι για τον διαβήτη. Θέλω συναισθηματική υποστήριξη, αλλά και πρακτικές συμβουλές για να βοηθήσω στην επίλυση μερικών από τα προβλήματα που αντιμετωπίζω.

Πριν από λίγες εβδομάδες, αποφάσισα ότι "η εγγύτητα με τον τόπο όπου μένω" είναι το μοναδικό θέμα που έχω με τις υπέροχες ομάδες υποστήριξης της NYC που επισκέφτηκα. Όσο αγαπώ τον λαό, που βρίσκομαι στην πόλη, είναι αρκετά μακριά από εκεί που μένω και δουλεύω. Έχω φαγούρα να συναντήσω ανθρώπους λίγο πιο τοπικούς από τότε που μετέβησαν στην περιοχή Westchester πριν από ενάμισι χρόνο. Δεν έχω βρει καμία υπάρχουσα ομάδα υποστήριξης εδώ, γι 'αυτό κάνω αυτό που κάνω πάντα όταν αυτό που θέλω δεν είναι διαθέσιμο: Ξεκινώ το δικό μου! Πώς κάνω αυτό; Λοιπόν, η ιδέα για την ομάδα είναι ακόμα καινούργια και δεν έχω κάνει ούτε την πρώτη μου συνάντηση, οπότε δεν μπορώ να πω ότι είμαι ειδικός στο θέμα.Σκοπεύω να φιλοξενήσω μία συνάντηση το μήνα, εναλλασσόμενη μεταξύ μιας νύχτας την εβδομάδα και μιας νύχτας το Σαββατοκύριακο. Μερικά πράγματα που κάνω για να διαδώσω τη λέξη περιλαμβάνουν:

- Δημιουργία μιας κύριας σελίδας στο Meetup. com. Οι λαοί μπορούν να συμμετάσχουν και να λαμβάνουν ειδοποιήσεις σχετικά με το πότε θα γίνουν οι επόμενες συναντήσεις.

- Δημοσίευση σχετικά με το τοπικό JDRF / ADA Facebook τοίχους.

- Αποστολή ηλεκτρονικών μηνυμάτων σε τοπικές εφημερίδες και ιστολόγια σχετικά με την ομάδα υποστήριξής μου για τη διάδοση της λέξης.

- Σχεδιάζοντας μια πτήση για την προώθηση της ομάδας και την αποστολή της σε τοπικές κλινικές διαβήτη, γιατρούς και εκπαιδευτικούς. μπορείτε επίσης να τα στείλετε σε τοπικούς αντιπροσώπους αντλιών αν τα γνωρίζετε.

πρώτη μας συνάντηση (ένα δείπνο σε τοπικό εστιατόριο) έρχεται σε μια-δυο εβδομάδες, την Τρίτη, 24 Απριλίου Αν τυχαίνει να ζουν σε Westchester (NY) Νομός ή Fairfield (CT) County, ελπίζω μπορείς να τα καταφέρεις! Είμαι επίσης απόλυτα ανοιχτός σε προτάσεις για το πώς να προωθήσω και να οργανώσω τη νέα μου ομάδα. Αυτή είναι η πρώτη φορά που οργανώσω μια ομάδα υποστήριξης και είμαι ενθουσιασμένος που βλέπω από πού πηγαίνει εδώ - IRL!

* Αυτή η ανάρτηση είναι η καταχώρηση του Απριλίου 2012 στο καρναβάλι DSMA Blog. Αν θέλετε επίσης να συμμετάσχετε, μπορείτε να λάβετε όλες τις πληροφορίες που χρειάζεστε εδώ.

*

Αποποίηση ευθυνών : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του διαβητικού ορυχείου. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.