Οι πάνες και η ομάδα διαβητικών βοηθούν τις οικογένειες των μωρών με T1D

Θυμάμαι την ταινία

και αισθάνομαι απίστευτα φοβισμένη ότι η ζωή της αδερφής μου θα μπορούσε να μειωθεί. Τη θυμάμαι στο ραντεβού, κοιτάζοντας τις σύριγγες με πορτοκαλί καπάκι, μαζεύοντας το ένα, και τοποθετώντας το πίσω πάλι, αδύνατον να πάρει την πρώτη βύθιση της βελόνας στο στομάχι της. Θυμάμαι να προσφέρω την έγχυση γι 'αυτήν. Αλλά πάνω απ 'όλα, την θυμάμαι απλά. Η Jenny πέθανε μόλις έξι χρόνια μετά τη διάγνωση του τύπου 1. Τι έχω μάθει για αυτή την ασθένεια και από το θάνατό της είναι ότι ο διαβήτης τύπου 1 είναι σαν μια παγίδα κινέζικου δακτύλου - όσο περισσότερο το πολεμάς, τόσο περισσότερο κολλήσει θα νιώσετε. Δεν γνωρίζω ότι η αδελφή μου αληθινά αντιλήφθηκε τη διάγνωσή της. Δεν ξυπνήθηκε το πρωί της 29ης Μαρτίου 2004, επειδή το ήπαρ της είχε αποτύχει. Η κατάχρηση αλκοόλ, η κατάθλιψη και ο εθισμός είναι πραγματικοί δαίμονες που σε συνδυασμό με τον τύπο 1 μπορεί να είναι θανατηφόροι. Η καλύτερη συμβουλή μου είναι να μείνω θετική και να γιορτάζω τις νίκες και τη δύναμη που μπορεί να βρεθεί μέσα σε αυτή την ασθένεια παρά να αγωνιστείς και να παραμείνεις σε ένα μέρος φόβου και δυσαρέσκειας σε αυτό που δεν μπορείς να ελέγξεις.

Αλλά, στα μωρά …

Απολύτως, στα μωρά.Μπορείτε να μας πείτε για να γίνετε D-μαμά;

Ο γιος μου Brayden γεννήθηκε στις 12 Οκτωβρίου 2008 και ήταν ο πρώτος εγγονός και ο εγγονός της οικογένειας. Έγινε μια τόσο απίστευτη πηγή χαράς και επούλωσης που η μητέρα μου χρειάστηκε ιδιαίτερα μετά την απώλεια του ίδιου του πρώτου γεννημένου. Ο παππούς μου, ο οποίος κρατούσα καθώς άρπαξε τη νύχτα που μάθαμε ότι η Τζένη έφυγε, ήταν ευτυχής που ο ίδιος και ο Brayden μοιράστηκαν τα ίδια γενέθλια.

Λίγο περισσότερο από ένα χρόνο μετά τη γέννηση του Brayden, είχα ξεφύγει από τη δουλειά και πέρασα την ημέρα που έτρεχε μαζί του. Είχαμε πρόσφατα παρατηρήσει ότι οι υγρές πάνες του ήταν τεράστιες. Έπινε οκτώ μπουκάλια σε οκτώ ώρες και είχα αλλάξει τα ρούχα του ίσως πέντε φορές επειδή ήταν τόσο υγρός.

Η καρδιά μου έπεσε, θυμήθηκα, "Keerie, όσο πολύ πίνω, διψάζω ακόμα. "

Κάλεσα τον παιδίατρο μου αργά εκείνο το βράδυ που απηύθυνε παρόμοια συναισθήματα, αλλά συμφώνησε ότι πρέπει να τον φέρνουμε στην παραμονή της Πρωτοχρονιάς απλώς για να κάνουμε ένα τεστ ούρων για να βάλουμε το μυαλό της νέας μητέρας μου άνετα. Ήμουν πάντα μια μαμά που κάλεσε στις 3 π.μ. ανησυχούν για φριχτή ζέστη ή παύση αναπνοή με το μωρό μου, έτσι σίγουρα αυτό ήταν μόνο μία από αυτές τις περιπτώσεις, έτσι;

Εκείνο το πρωί υπήρχε ένα ελαφρύ χιόνι που πέφτει και σκέφτηκα να παραλείψω το ραντεβού. Ήμουν σίγουρος ότι οι φόβοι μου ήταν αβάσιμοι, αλλά ο σύζυγός μου πρότεινε να πάμε απλά για να κοιμηθώ καλύτερα εκείνο το βράδυ.

Τι μια ενοχλητική εμπειρία. Πώς αντιμετωπίσατε τη διάγνωση ενός τόσο μικρού παιδιού με διαβήτη;

Στη διάγνωση αισθάνθηκε σαν ένα τεράστιο λάθος ή ένα καθολικό αστείο να έχει ένα 1-year-old με μια ασθένεια που δεν προορίζεται για τα μωρά. Οι βελόνες ήταν πολύ μεγάλες και δεν υπήρχαν γραμμές αρκετά μικρές στις σύριγγες για να τον δώσουν. 25 μονάδες ινσουλίνης που θα έπεφτε πάνω από 100 σημεία γλυκόζης κάθε φορά. (Ναι, πιστεύω ότι ο παράγοντας διόρθωσής του ήταν 1: 400 ή 500!)

Ένα μικρό παιδί και αυτή η ασθένεια μπορεί να είναι ακόμα πιο δύσκολη. Τα τρομερά twos πάνω από ένα σάκχαρο του αίματος των 27 ή 450 είναι εξίσου δύσκολα με τους δικούς τους τρόπους. Είχα χάσει δυστυχώς τάξεις μαμά και μένα να κλαίνε με την ουρά μου ανάμεσα στα πόδια μου με ένα κραυγάζον αγόρι και με φωνάζοντας μέσα - ουρλιάζοντας επειδή ήταν χαμηλός. Κλαίει γιατί ήταν ψηλός. Κραυγή γιατί αισθάνθηκε ότι όλες οι άλλες μητέρες είχαν μωρά στους γύρους τους που ήταν ευτυχισμένοι τραγουδώντας "Ring Around the Rosy", ενώ έβρεπα τα δάχτυλά του για το αίμα και κολλώντας σύριγγες στο πίσω μέρος του.

Όταν ένα παιδί διαγνωσθεί σε παιδική ηλικία ή παιδική ηλικία, δεν μπορεί να εκφράσει αυτό που αισθάνεται. Πώς αντιμετωπίζουν οι γονείς αυτή την πρόκληση;

Μακρά απάντηση: γίνονται δημιουργικοί! Για εμάς, βρήκαμε ότι τα σνακ φρούτων ήταν μια αγαπημένη απόλαυση, οπότε για τα χαμηλά αυτά τα μικρά φρουτώδη λαγουδάκια βγήκαν κάθε φορά. Θα γεμίσω μπουκάλια του Stevia Crystal Light για να έχω πάντα έτσι ώστε να συνηθίσει να πίνει πράγματα που θα ξεπλύνουν κετόνες αν χρειαστεί. Πριν πάμε οπουδήποτε στο αυτοκίνητο, θα ήμουν στροφή προς αυτόν στο κάθισμα του αυτοκινήτου και θα έλεγα: «Αν νιώθετε έτσι», και να κλίνει το κεφάλι μου κάτω αφήνοντας τη γλώσσα μου να μοιάζει σαν ένα αστείο ασυνείδητο ζόμπι, μαμά αισθάνεστε χαμηλά και χρειάζεστε κουνελάκια. '

Προσπάθησα από την αρχή να βρω τρόπους να επικοινωνήσω στο Brayden για τον διαβήτη όσο το δυνατόν περισσότερο. Έμαθε ότι τα σνακ φρούτων του τον βοήθησαν να αισθανθεί καλύτερα, όταν ήρθε η ώρα να βγάλουν πλάνα, όπως θα έλεγε, και έπαιζε να χρησιμοποιεί το μετρητή γλυκόζης του ως τηλέφωνο σε τακτική βάση.

Μια ερώτηση πολύ κοντά στην καρδιά μου είναι: «Θα διαγνωστούν τα άλλα μωρά μου; 'Άλλο είναι,' Πρέπει να έχω περισσότερα παιδιά; «

Οι οικογένειές μας είναι απλά καταπληκτικές και ως διαχειριστές προσπαθούμε τόσο σκληρά να ενθαρρύνουμε τους άλλους ανεξάρτητα από το τι θέλουν, να μην κρίνουν ή να λένε στους ανθρώπους τι πρέπει να κάνουν ή τι νομίζουμε ότι πρέπει να κάνουν αλλά να στείλουν την αγάπη και το φως τι.

Πόσο μικρά είναι μερικά από αυτά τα παιδιά διαγνωσμένα;

Βλέπουμε πρόσφατα διαγνωσμένα μωρά κατά τη γέννηση, 3, 6, 9, 12 έως 18 ή 24 μηνών. Όλες αυτές οι ηλικίες είναι τόσο σκληρές για τους δικούς τους λόγους. Έχοντας ένα άλλο μωρό μετά το μωρό σας διαγνώστηκε είναι ένα τεράστιο βήμα και ένα που προσωπικά εξακολουθώ να εργάζομαι με σε καθημερινή βάση.

Τι είδους υποστήριξη και δραστηριότητες προσφέρει η ομάδα D & D;

Νομίζω ότι η πιο απίστευτη υποστήριξη που έχω δει είναι ότι οι οικογένειες μας βρίσκουν online την πρώτη ή τη δεύτερη νύχτα που τα μωρά τους βρίσκονται στο νοσοκομείο. Αμέσως μετά την ημέρα μηδέν της διάγνωσης, η D & D είναι εκεί για να αγκαλιάσει μια νέα οικογένεια και να τους ενημερώσει ότι δεν είναι μόνοι.

Και η καλοσύνη, είναι ένα τέτοιο όνειρο της δικής μου να κινητοποιήσω την D & D σε κάτι περισσότερο από μια online παρουσία. Το όραμά μας για το μέλλον είναι να παρευρεθούμε στο συνέδριο CWD Friends for Life (που πραγματοποιείται ετησίως στη Φλώριδα τον Ιούλιο) και να ενημερώσουμε την κοινότητα ότι η D & D είναι εκεί για να υποστηρίξει τα μικρότερα μας με τον τύπο 1 καθώς και να ενώσουμε τις νεώτερες οικογένειες Τ1 μαζί. Δεδομένου ότι είναι η φύση των οικογενειών μας, έχοντας πολλά μικρά παιδιά μας εμποδίζει να τα παραδώσουμε και να τα φέρουμε στη Φλόριντα, αλλά είναι σημαντικό να έχουμε όνειρα, σωστά;

Πώς αλλάζει η ομάδα του D & D στο Facebook;

Κάτι μαγικό που έχω αρχίσει να βλέπω είναι ότι οι γονείς βρίσκουν την ομάδα ενώ βρίσκονται ακόμα στο νοσοκομείο με νεοδιαγνωσμένο μωρό. Η μεγαλύτερη πρόκληση που αντιμετώπισα κατά τη διάγνωση ήταν ότι αισθάνθηκα μόνος και φοβισμένος και ότι ο Brayden δεν επρόκειτο να ευδοκιμήσει έχοντας διαγνωστεί τόσο νέος.Τώρα που σύντομα η ομάδα πλησιάζει στο δικό της 10ετές "διαμάχη", είναι τόσο απίστευτο ότι οι νεοδιαγνωσθείσες οικογένειες ΔΕΝ έχουν τα πιο φριχτά ερωτήματα στα κεφάλια τους που έκανα. «Το μωρό μου θα είναι εντάξει; 'και' Είμαι μόνος σε αυτό; «δεν είναι πλέον παρόντες στις ζωές αυτών των οικογενειών λόγω της D & D.

Τέλος, ποια συμβουλή θα δώσατε σε έναν γονέα ενός νεοδιαγνωσθέντος παιδιού;

Ξέρετε, υπάρχουν πολλές πληροφορίες και συμβουλές έξω εκεί τώρα που τα κοινωνικά μέσα και το Διαδίκτυο είναι τόσο ανεξέλεγκτα στη ζωή μας. Δεν νομίζω ότι υπάρχει πάντα πολύ συμπάθεια, φροντίδα, παρουσία και ελπίδα σε όσους χρειάζονται μια καρδιά κατανόησης. Μερικές φορές υπάρχουν πράγματα στη ζωή που δεν μπορούν να διορθωθούν και δεν είμαστε υποχρεωμένοι να διορθώσουμε ο ένας τον άλλον. Αλλά δείχνοντας τα ακμάζοντα μωρά D & D 10 χρόνια αργότερα και έχοντας μια αληθινή παρουσία στη ζωή τους καθώς ταξιδεύουν με το πιο θετικό τρόπο με αυτό το νέο ταξίδι είναι μερικές φορές το καλύτερο που μπορείτε να κάνετε.

Ευχαριστώ για όλα όσα κάνεις, Cari!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.