EPatient Ο Karl Rusnak τώρα φοράει διαβήτη στο μανίκι του

Έχουμε φτάσει στην τελική συνέντευξη στην ομάδα των 10 νικητών του διαγωνισμού υποτροφιών για το DiabetesMine Patient Voices, που ανακοινώθηκε το περασμένο καλοκαίρι. Είναι οι άνθρωποι που θα μας ενώνουν με την υποτροφία για την ετήσια διάσκεψη για την καινοτομία DiabetesMine Innovation στα μέσα Νοεμβρίου στη Σχολή Ιατρικής του Stanford, η οποία φέρνει σε επαφή βασικούς μετακινητές και αναδευτήρες στη βιομηχανία διαβητικών, κανονιστικών, ιατρικών, τεχνολογικών και ασθενών κοινότητες συνηγορίας.

Σήμερα μιλάμε με τον Karl Rusnak στο Οχάιο, ο οποίος διαγνώστηκε με τον τύπο 1 5 πριν από περίπου οκτώ χρόνια αμέσως μετά το τέλος του κολλεγίου. Είναι 30 ετών κάτι που εργάζεται ως σύμβουλος επικοινωνιών μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, ο οποίος είναι βεβαίως αρκετά νέος στη σκηνή συζήτησης για το διαβήτη - καθώς λέει ότι μοιράζοντας την ιστορία του για την υγεία δεν ήταν κάτι που ήταν πάντα άνετα. Ωστόσο, έχει πλέον περάσει απόλυτα σε πολλά ζητήματα, ιδίως όσον αφορά την καινοτομία σχετικά με την πρόσβαση και την προσιτότητα του διαβήτη.

Χωρίς περαιτέρω λάθος, εδώ είναι ο Karl …

Μια συνέντευξη με τον T1D Peep Karl Rusnak

DM) Θα θέλαμε να αρχίσουμε με το να ρωτάμε όλοι τους την «ιστορία του διαβήτη». Μπορείτε να μοιραστείτε τη δική σας;

Όταν ήμουν 23 ετών, στο Σαββατοκύριακο της Ημέρας Εργασίας 2009 λίγο μετά την αποφοίτησή μου από το κολέγιο, πήγα στον γιατρό για πρώτη φορά μέσα σε λίγα χρόνια για να πάρω ένα checkup. Είχα την αίσθηση ότι ήταν λίγο μακριά εκείνη τη στιγμή, αλλά δεν μπόρεσα να βάλω το δάχτυλό μου σε ό, τι συνέβαινε. Ο γιατρός μου έτρεξε μερικές εξετάσεις αίματος, οι οποίες δεν έφεραν κόκκινες σημαίες, παρόλο που όταν τους κοίταξα αργότερα, θα μπορούσα να δω ότι το A1C μου ήταν ελαφρώς αυξημένο.

Και τότε έγινε φανερό ότι ήσασταν τύπος 1;

Σήμερα συνήθως λέω στους ανθρώπους ότι είμαι τύπου 1, επειδή είμαι 100% εξαρτώμενος από την ινσουλίνη και δεν έχω αντίσταση στην ινσουλίνη, αλλά πραγματικά δοκιμάσαμε αρνητικά για τα περισσότερα από τα αντισώματα που σχετίζονται με το T1D. Η θεραπεία μου ήταν περισσότερο σαν ένα άτομο τύπου 1 ή 5 ή ένα άτομο LADA. Τα χάπια δούλεψαν σύντομα, αλλά έχω πάει τώρα σε ινσουλίνη εδώ και πολλά χρόνια.

Η απόδοση εικόνας

Η απόδοση εικόνας

Πηγή: TheDiabetesCouncil. com

URL: // www. το διαγνωστικό σύστημα. com / type-1-5-διαβήτης-μια-επισκόπηση /
Πώς σας επηρέασε αυτό που δεν είχε σαφή διάγνωση τότε;

Δεν ταιριάζει τακτοποιημένα σε μια κατηγορία που με ενοχλεί λίγο περισσότερο και πιθανώς με οδήγησε να είμαι ανθεκτικός στη μετάβαση στην ινσουλίνη για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα από ό, τι θα έπρεπε να έχω.

Η διάγνωση ήταν ένα μεγάλο κλονισμό, καθώς κανένας συγγενής αίματος δεν ήταν διαβητικός τη στιγμή που μου διαγνώσθηκα και δεν ήξερα κανέναν στην ηλικιακή ομάδα μου που είχε διαγνωστεί. Ήμουν τυχερός, ωστόσο, ότι η μητέρα μου είναι εγγεγραμμένος διαιτολόγος, γι 'αυτό μεγάλωσα με την ανάγνωση διατροφικών ετικετών, γεγονός που σίγουρα έκανε τα πράγματα ευκολότερα. Ίσως ειρωνικά πιστεύω ότι η διάγνωση μου έκανε πιο υγιεινό συνολικά, καθώς κάτι τέτοιο με ανάγκασε να καλέσω πίσω κάποιες κακές διατροφικές συνήθειες. Έχω πιο ενεργό, έχασε λίγο βάρος, και γενικά έβαλα καλύτερη εστίαση στην υγεία μου.

Μπορείτε να μας πείτε για τη δουλειά σας που εκτελεί επικοινωνίες για μια τοπική μη κερδοσκοπική εταιρεία;

Αυτή τη στιγμή εργάζομαι σε μια επιτροπή εκστρατείας 501c4, η οποία δημιουργήθηκε ειδικά για να πάρει μια πρωτοβουλία αντι-κουταβιών για την ψηφοφορία στο Οχάιο. Είμαι εδώ στο Columbus, καθώς ήρθα εδώ για να παρακολουθήσω το Ohio State University και παρά τα προηγούμενα σχέδια, δεν έφυγα ποτέ.

Στο παρελθόν εργάστηκα σε διάφορες ικανότητες σε εκστρατείες, πολιτικές συμβουλές, επικοινωνίες υπεράσπισης κ.ο.κ. Βασικά, προσπάθησα να συνδέσω την καριέρα μου με τα πράγματα που μου άρεσε, και αυτό πήρε διάφορες μορφές. Δεν είχα το προνόμιο να δουλεύω για οτιδήποτε άλλο αφορά την υγειονομική περίθαλψη ή το διαβήτη, αλλά αυτό είναι σίγουρα στη σύντομη λίστα των πράξεων που θα ήθελα να συμμετάσχω.

Τι είδους δραστηριότητες διαβήτη ή υπεράσπιση έχετε μάτι;

Αυτό είναι κάτι που είναι κάτι καινούργιο για μένα. Για πολύ καιρό, ήμουν αρκετά ήσυχος για τον διαβήτη μου, ακόμα και με τους ανθρώπους που είμαι κοντά. Παρά το γεγονός ότι είμαι ειλικρινής σε σχεδόν οποιοδήποτε άλλο θέμα που με νοιάζει, έχω δει σε μεγάλο βαθμό τον διαβήτη ως κάτι που πρέπει να ξεπεράσω προσωπικά για να περάσω και απέφυγα να μην ασχοληθώ. Εξακολουθώ να προσπαθώ να καταλάβω πού αισθάνομαι πιο άνετα μέσα στην κοινότητα συνηγορίας για το διαβήτη.

Η φθορά του σακχαρώδη διαβήτη στο μανίκι σας μπορεί να είναι λίγο τρομακτικό στην αρχή … πώς ήταν για σας, αρχίζοντας να ανοίγετε;

Η οικογένεια και οι φίλοι έχουν υποστηρίξει συντριπτικά. Η φίλη μου, η Σάρα, με ενθάρρυνε να είμαι πιο ανοιχτός για το να πάρω διαβήτη και γενικά πιστεύω ότι κάτι τέτοιο έχει κάνει τη ζωή καλύτερη και πιο ενδιαφέρουσα. Όπως κάθε άνθρωπος με διαβήτη, έχω συναντήσει μερικούς ανθρώπους που είναι γρήγοροι να μοιραστούν την ανόμοια μέθοδο αντιστροφής του διαβήτη ή την ιστορία τρόμου ενός θείου που έχασε ένα άκρο, αλλά γενικά οι άνθρωποι είναι αρκετά υποστηρικτικοί.

Ήσαστε σε θέση να βρείτε υποστήριξη όταν το χρειάζεστε;

Ο διαβήτης μπορεί να είναι μια ασθένεια απομόνωσης. Σε άλλους τομείς της ζωής προσπαθώ να συμμετάσχω σε άλλες κοινότητες που είναι σημαντικές για μένα: τοπική πολιτική, υπεράσπιση ποδηλάτων, επαγγελματικές οργανώσεις κ.ο.κ. Αυτές οι ομάδες μου επιτρέπουν να συνδεθώ με ομοϊδεάτες και να προωθήσω την καινοτομία μέσω κοινών ιδεών. Ωστόσο, σπάνια συναντώ άλλους διαβητικούς τύπου 1 και η κύρια προσωπική μου σχέση με την καινοτομία στη φροντίδα του διαβήτη είναι ο γιατρός μου.Αυτό αφήνει τις διαδικτυακές κοινότητες το μόνο υποκατάστατο της προσωπικής αλληλεπίδρασης και θα ήθελα να απολαύσω την ευκαιρία να συμμετάσχω σε μια συνομιλία προσωπικά με άλλους που αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις.

Αλλά λίγο μετά τη διάγνωση, έπεσα σε φόρουμ διαβήτη και δεν μου άρεσε αυτό που βρήκα. Φάνηκαν να είναι γεμάτοι από ευαγγελιστές που δεν έχουν εξαγνισμό, που έδωσαν τέλειες αναγνώσεις πάνω απ 'όλα στη ζωή. Από τότε έχω βρει το diaTribe χρήσιμο για να συμβαδίσω με τη νέα τεχνολογία και την έρευνα, και παρόλο που δεν είμαι γενικά Redditor, έχω βρει ότι το subreddit του διαβήτη είναι μια καλή κοινότητα.

Και φυσικά μας βρήκατε στο

DiabetesMine και ζήσατε υποτροφία στη Σύνοδο Κορυφής …;

Ναι! Εκτός από το προφανές όφελος της μάθησης για νέες ιδέες και καινοτομίες από ανθρώπους που ξοδεύουν πολύ χρόνο να σκεφτούν αυτά τα πράγματα, είμαι απλά ενθουσιασμένος που βρίσκομαι στο δωμάτιο με άλλους ανθρώπους με διαβήτη. Σπάνια συναντώ κάποιον που ασχολείται με τις ίδιες καθημερινές προκλήσεις. Νομίζω ότι πολλές καλές ιδέες προέρχονται από την αλληλεπίδραση πρόσωπο με πρόσωπο.

Ποιες είναι μερικές από τις μεγαλύτερες αλλαγές που έχετε παρατηρήσει στη φροντίδα από τότε που διαγνώσατε;

Έχω πραγματικά ενθουσιαστεί από τις αλλαγές που επιτρέπουν τον καλύτερο έλεγχο ενώ ζουν μια αρκετά φυσιολογική ζωή. Όταν θα μπορούσα τελικά να συνδέσω το Dexcom απευθείας με το iPhone μου, ήμουν χαρούμενος. Νομίζω ότι ο φιλικός προς το χρήστη σχεδιασμός έχει αρχίσει τελικά να είναι ένας προβληματισμός στην τεχνολογία διαβήτη, η οποία δεν είναι μόνο για πράγματα που φαίνονται δροσερά. Μια καλά σχεδιασμένη θήκη μετρητών καθιστά πολύ πιο εύκολο να κάνετε μια βόλτα με όλο τον απαραίτητο εξοπλισμό μου, και αυτό δημιουργεί μια καλύτερη ποιότητα ζωής συνολικά.

Από την άλλη πλευρά, τα σημαντικά αντικείμενα είναι εξίσου δαπανηρά και σχεδόν εξίσου δύσκολα για να φτάσουν όπως ήταν ποτέ. Παρά τα στοιχεία για το πώς η πρόσβαση σε πράγματα όπως οι αντλίες ινσουλίνης βελτιώνουν τα αποτελέσματα, εξακολουθούν να υπάρχουν τεράστια εμπόδια είτε είναι οικονομικά είτε παρουσιάζονται από ασφαλιστικές εταιρείες. Η ινσουλίνη εξακολουθεί να είναι πολύ ακριβή. Πολλές ασφαλιστικές εταιρείες δεν θα καλύψουν αρκετές δοκιμαστικές ταινίες για να αποκτήσουν ακριβή εικόνα της γλυκόζης του αίματός σας. Είναι δύσκολο να είσαι ενθουσιασμένος με την τεχνολογική καινοτομία όταν υπάρχει μια τεράστια ομάδα Facebook, όπου οι άνθρωποι βασικά ζητούν προμήθειες.

Τι πιστεύετε ότι είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που υπάρχουν σήμερα στην καινοτομία του διαβήτη;

Νομίζω ότι όλα σχετίζονται με την πρόσβαση. Είτε πρόκειται για την πρόσβαση στην καλύτερη τεχνολογία, για συνεπή και οικονομικά προσιτή πρόσβαση στην ινσουλίνη, είτε για την πρόσβαση στην εκπαίδευση σχετικά με τον καλύτερο τρόπο διαχείρισης του διαβήτη σας, αυτά τα πράγματα δεν είναι διαθέσιμα σε όλους.

Θα διαβάζω τα blogs και τα tweets για τα νέα χαρακτηριστικά της αντλίας όλη την ημέρα κάθε μέρα, αλλά νομίζω ότι η πραγματική καινοτομία θα έρθει στο πώς να βελτιώσει την πρόσβαση για όλους τους ανθρώπους. DiabetesMine Patient Voices Winner Karl Rusnak

Το γεγονός είναι ότι η καινοτομία έχει φτάσει αρκετά μακριά ώστε αν είστε άτομο με πόρους μπορείτε να έχετε πρόσβαση σε αυτά τα πράγματα και να ζήσετε μια πολύ καλή ζωή με διαβήτη. Ωστόσο, το χάσμα είναι αρκετά έντονο, αν δεν έχετε τα μέσα. Θα διαβάσω τα blogs και τα tweets για τα νέα χαρακτηριστικά της αντλίας όλη την ημέρα κάθε μέρα, αλλά νομίζω ότι η πραγματική καινοτομία θα έρθει στο πώς να βελτιώσει την πρόσβαση για όλους τους ανθρώπους.

Αν σκεφτήκατε έξω από το κουτί για την επίλυση προβλημάτων μιας συγκεκριμένης ανάγκης υγειονομικής περίθαλψης στον διαβήτη, τι θα πρότεινα;

Τα τελευταία 8 χρόνια είχα πέντε διαφορετικά ασφαλιστικά σχέδια και έχασα αμέτρητες ώρες απλά προσπαθώντας να πλοηγηθώ σε αυτά τα σχέδια για να πάρω τη θεραπεία μου ενδοκρινολόγος και αποφασίζω ότι είναι σωστό για μένα. Ορισμένα από τα προγράμματα είχαν προγράμματα θεραπείας διαβήτη που φέρεται ότι σας βοηθούν να διαχειριστείτε τον διαβήτη σας, αλλά συνήθως επικεντρώνονται σε πράγματα όπως η δίαιτα και η άσκηση, χωρίς να εξομαλύνεται η διαδικασία έγκρισης για τις ταινίες που δεν ταιριάζουν. Πρέπει να υπάρξει ένας τρόπος για να τεθούν οι συνήγοροι εμπειρογνωμόνων ώστε να διευκολυνθεί αυτή η διαδικασία *. Ο διαβήτης έχει πάρει πάρα πολύ από το μυαλό μου ήδη χωρίς να ανησυχεί για το αν μπορώ να εγκρίνω το πρόγραμμα θεραπείας που έχω αποφασίσει με τον γιατρό μου.

* Σημείωση του συντάκτη: Ανατρέξτε στην πρωτοβουλία #PrescriberPrevails σχετικά με το μεγάλο θέμα της λεγόμενης "μη ιατρικής αλλαγής" - ίσως να είναι σωστά το περίγυρό σας υπεράσπισης εδώ.

Και σας ευχαριστώ Karl, για να μοιραστείτε την ιστορία σας! Ανυπομονούμε να ακούσουμε περισσότερες από τις σκέψεις σας στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.