Υποστηρικτές του ασθενούς σχετικά με τις διατροφικές διαταραχές και τον διαβήτη

Σήμερα είμαστε ενθουσιασμένοι που παρουσιάζουμε έναν μακροχρόνιο φίλο μέσα στην κοινότητα Diabetes Online, η οποία έχει αυξήσει τη φωνή της εδώ και χρόνια για να βοηθήσει άλλους που ζουν με διαβήτη, ειδικά εκείνους που αγωνίζονται με διατροφικές διαταραχές. Είναι ένας από τους νικητές του διαγωνισμού διαγωνισμών υποτροφιών για τους φοιτητές του DiabetesMine 2017.

Παρακαλώ πείτε γεια στο Asha Brown στη Minneapolis, MN, ένα τριάντα κάτι που πολλοί στην D-Κοινότητα μας μπορούν να αναγνωρίσουν ως ιδρυτικό και εκτελεστικό διευθυντή του μη κερδοσκοπικού We Are Diabetes που κάνει απίστευτο δουλειά βοηθώντας άτομα με διαταραχές διατροφής. Την παρουσιάσαμε πριν στο "Mine, μοιράζοντας τις λεπτομέρειες για το τι προκάλεσε τη διατροφική διαταραχή της και πώς έβγαλε από αυτήν - και τώρα είμαστε ενθουσιασμένοι που έχουμε την Asha ως μέρος του πληρώματος των εξουσιοδοτημένων ασθενών που αυξάνουν τις φωνές τους στην καινοτομία.

Μια συνέντευξη με τον Asha Brown

DM) Asha, μπορείτε να ξεκινήσετε με την κοινή χρήση της ιστορίας διάγνωσης;

AB) Διαγνώστηκα όταν ήμουν 5 χρονών. Ήταν κάποια στιγμή κοντά στο Halloween (περίπου στις αρχές της δεκαετίας του '90), αλλά δεν μπορώ να θυμηθώ την ακριβή ημερομηνία και ούτε οι γονείς μου.

Στην πραγματικότητα η ιστορία μου είναι λιγότερο δραματική από τις περισσότερες, πιθανότατα επειδή ο πατέρας μου είχε διαγνωστεί με το T1D περίπου δύο δεκαετίες νωρίτερα. Έτσι λοιπόν, όταν άρχισα να βγάζω τεράστια τριπλάσια σάντουιτς με βούτυρο αραχίδων και μπανάνας για το "σνακ" του για ύπνο και να σηκωθώ κάθε βράδυ κάθε βράδυ, ήξερε αμέσως τι συνέβαινε. Θυμάμαι ότι ήμουν στο γραφείο του γιατρού μαζί του (αυτός ο γιατρός ήταν στην πραγματικότητα ο ενδοκρινολόγος του) και θυμάμαι ότι ο μπαμπάς μου ήταν λυπημένος, το οποίο βρήκα περίεργος εκείνη τη στιγμή, επειδή ο μπαμπάς μου είναι συνήθως ένας πολύ αισιόδοξος άνθρωπος. Δεν έχω μνήμη για τη συζήτησή τους, αλλά μόλις φτάσαμε στο σπίτι ο μπαμπάς μου είπε ότι έπρεπε να κάνω έναν πυροβολισμό. Δεν ήμουν ενθουσιασμένος γι 'αυτό, αλλά ο μπαμπάς μου ήταν και εξακολουθεί να είναι ο τελικός μου ήρωας. Ήξερα ότι πήρε πλάνα, κάνοντας κάτι που έκανε καθημερινά με έκανε να νιώθω ξεχωριστός.

Μετά από αυτό ο διαβήτης ήταν μόνο μέρος της ζωής μου. Ο μπαμπάς μου φρόντισε για το διαβήτη μου για τα πρώτα χρόνια, αλλά εκμεταλλεύτηκε κάθε ευκαιρία για να με διδάξει πώς να είμαι ανεξάρτητος από τη στιγμή που ήμουν στην ηλικία όπου ήμουν προσκεκλημένος να κοιμηθώ και να πηγαίνω σε εκδρομές στην τάξη. Έτσι είχα ένα είδος "ομαλής" μετάβασης από το να είναι ένα "κανονικό" παιδί, σε ένα παιδί με διαβήτη τύπου 1.

Πόσο παλιό ήταν ο πατέρας σου όταν είχε διαγνωστεί;

Ο μπαμπάς μου ήταν 20 όταν διαγνώστηκε με το T1D το 1970 και η ιστορία του είναι πολύ ενδιαφέρουσα. Συμμετείχε πολύ σε διαμαρτυρία για τον πόλεμο στο Βιετνάμ, αλλά τελικά καταρτίστηκε! Η οικογένειά του τρομοκρατήθηκε και η γιαγιά μου είπε ότι θυμάται «προσεύχεται στο σύμπαν» ενώ οδηγεί στο σπίτι μια νύχτα ότι κάτι θα συμβεί για να εμποδίσει τον μπαμπά μου να πάει στον πόλεμο.Όταν ο μπαμπάς μου εμφανίστηκε για τη φυσική του, του είπαν ότι το σάκχαρό του στο αίμα ήταν πάνω από 800 mg / dL και ήταν διαβητικός τύπου 1! Τον είπαν να πάει αμέσως σε ραντεβού με έναν ενδοκρινολόγο.

Η Asha και ο μπαμπάς της, ένα χρόνο μετά τη διάγνωση T1D της, παρουσιάζουν ένα κατάλογο καρτών ADA Χριστουγέννων.

Μήπως εσείς και ο μπαμπάς σας μιλήσατε για διαβήτη πολύ τότε;

Το να μιλάς για διαβήτη ήταν εξίσου φυσιολογικό με το να βάλεις τις κάλτσες σου πριν βάλεις τα παπούτσια σου! Ο μπαμπάς μου είναι το πιο σημαντικό πρόσωπο στη ζωή μου. Ήμουν "κορίτσι του μπαμπά" από τη στιγμή που γεννήθηκα. Μόλις διαγνώσθηκα με το T1D, αισθάνθηκα περήφανος να είμαι περισσότερο "σαν τον μπαμπά μου. «Μου δίδαξε πώς να είμαι ανεξάρτητος με τη διαχείρισή μου T1D και παρείχε ένα τέλειο παράδειγμα για το πώς να κάνει τον διαβήτη να δουλεύει με τη ζωή σου εναντίον της ζωής σου για τον διαβήτη σου.

Ποια ήταν η προσωπική σας εμπειρία με μια διατροφική διαταραχή και μοιραστήκατε την με τον μπαμπά σας;

Από την ηλικία 14 έως 24 ετών, αγωνίστηκα με μια διατροφική διαταραχή γνωστή ως «diabulimia. "Μέχρι την ηλικία των 16 δεν μιλούσα για τη διαχείριση του διαβήτη μου με καθένα , αλλά αποφεύγονταν ιδιαίτερα να μιλάω για τον διαβήτη μου με τον μπαμπά μου. Ήμουν τόσο ντροπιασμένος από αυτό που έκανα και ένιωθα σαν να τον απέτυχα.

Μια από τις πιο κρίσιμες στιγμές της ζωής μου (και η αναζωπύρωση της διατροφικής μου κατάστασης) ήταν όταν τελικά είπα στον πατέρα μου ότι είχα σκόπιμα να παραλείπω την ινσουλίνη μου για χρόνια. Ήταν τόσο ευγενικός και κατανοητός. Αυτός με οδήγησε πραγματικά στο ραντεβού μου σχετικά με την πρόσληψη διατροφικής διαταραχής. Αν δεν τον είχα εκεί εκείνη την μέρα για υποστήριξη, αμφιβάλλω ότι θα το έκανα μέσα από αυτές τις πόρτες.

Αργότερα ξεκινήσατε την ομάδα We Are Diabetes - μπορείτε να μοιραστείτε περισσότερα για αυτό;

Είμαστε ο διαβήτης (WAD) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που αφιερώνεται κυρίως στην υποστήριξη διαβητικών τύπου 1 που αγωνίζονται με διατροφικές διαταραχές. Το WAD, που συνήθως αναφέρεται από το ακρωνύμιο ED-DMT1, προσφέρει καθοδήγηση μεταξύ των ομοτίμων και παραπομπές σε αξιόπιστους παρόχους και κέντρα θεραπείας σε όλη την Αμερική. Εμείς στο WAD προσφέρουμε μοναδικούς πόρους σχεδιασμένους ειδικά για τον πληθυσμό ED-DMT1 και μηνιαίες ομάδες υποστήριξης σε απευθείας σύνδεση .

Είμαστε ο διαβήτης, επίσης, υποστηρίζουμε την εξουσιοδοτημένη διαβίωση με διαβήτη τύπου 1. Οι καθημερινές προκλήσεις των υπαρχουσών με αυτήν την ασθένεια, καθώς και οι συναισθηματικοί και οικονομικοί φόροι που απαιτούνται, μπορούν συχνά να οδηγήσουν σε μια αίσθηση ήττας ή απομόνωσης. Βοηθάμε όσους αισθάνονται μόνοι στην χρόνια ασθένεια τους να βρουν ελπίδα και θάρρος για να ζήσουν πιο υγιείς και πιο ευτυχισμένες ζωές!

Πολύ δροσερό … ποιο είναι το επόμενο για την οργάνωση;

Έχω ΠΟΛΥ μεγάλα σχέδια για ζυθοποιία WAD αυτή τη στιγμή, ότι δεν είμαι σε θέση να μιλήσω δημοσίως ακόμα. Για όσους θέλουν να ενημερώνονται για τα μελλοντικά μας έργα, συνιστώ ανεπιφύλακτα να εγγραφείτε στο ενημερωτικό μας δελτίο και να παρακολουθήσετε τα κανάλια κοινωνικών μέσων μας στο Twitter και στο Facebook.

Εκτός από το WAD, ποιες άλλες δραστηριότητες διαβήτη και υπεράσπιση έχετε εμπλακεί;

Υποστηρίζω ιδιαίτερα τις προσπάθειες του συνασπισμού για τη διαβούλευση των ασθενών με διαβήτη (DPAC), η οποία είναι μία από τις καλύτερες οργανώσεις για να ασχοληθείτε με την πραγματικότητα που θέλετε να κάνετε κάτι για: την τρέχουσα καταστροφή κάλυψης της υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και την ασφάλεια και την πρόσβαση των ασθενών, αλλά δεν είναι σίγουροι για το πώς να ξεκινήσετε.

Ξοδεύω το υπόλοιπο 80% των προσπαθειών υποστήριξής μου που διαδίδουν την ευαισθητοποίηση για τον επιπολασμό και τους κινδύνους του ED-DMT1 (διπλή διάγνωση διαβήτη τύπου 1 και διαταραχή διατροφής).

Περισσότεροι γιατροί και εκπαιδευτικοί μοιάζουν να μιλούν Ποιότητα Ζωής, θέματα διατροφής και ψυχικής υγείας τον τελευταίο καιρό … τι νομίζετε για όλα αυτά;

Νομίζω ότι είναι ένα πολύ καλό ξεκίνημα προς τη σωστή κατεύθυνση. Ωστόσο, δεν αρκεί να αρχίσετε να μιλάτε γι 'αυτό. Πρέπει να ληφθούν μέτρα προκειμένου να δούμε μια πραγματική αλλαγή. Το τρέχον πρόγραμμα σπουδών DSME πρέπει να επεκτείνει το περιεχόμενό του για να εστιάσει πολύ περισσότερο στην εξέταση της ψυχικής υγείας για τους ανθρώπους που ζουν με διαβήτη. Υπάρχουν ακόμα χιλιάδες PWDS που «πέφτουν από τις ρωγμές» του συστήματος υγείας μας και διαγράφονται ως «μη συμμορφούμενες» όταν μπορούν να αγωνίζονται με κατάθλιψη, άγχος ή διαταραχή διατροφής (ή συνδυασμό αυτών των συνθηκών) .

Εν τω μεταξύ, τα εργαλεία και η φροντίδα έχουν βελτιωθεί με την πάροδο των ετών. Πώς θα περιγράφατε τις αλλαγές που έχετε δει εσείς;

Είχα T1D εδώ και αρκετό καιρό, οπότε έχω βρεθεί να βλέπω το πρώτο κύμα αντλιών να βγαίνει, καθώς και το πρώτο κύμα CGM. Αν και αγαπώ απολύτως το Dexcom μου και μπορώ να εκτιμήσω πόσο καλύτερη είναι η ζωή μου με τη χρήση μιας συνεχούς οθόνης γλυκόζης. Γνωρίζω πολύ καλά το γεγονός ότι είμαι ιδιαίτερα προνομιούχος για να μπορώ να έχω πρόσβαση σε αυτό. Πολλοί από τους πελάτες μου δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά μια αντλία ή ένα CGM. Η ασφάλειά τους είτε δεν θα το καλύψει, είτε ακόμα απαιτεί ένα γελοία υψηλό κόστος εξόδου.

Τι σας ενθουσιάζει ή σας απογοητεύει περισσότερο από την καινοτομία του διαβήτη;

Νομίζω ότι η μεγαλύτερη πρόκληση αυτή τη στιγμή είναι η πρόσβαση. Ορισμένοι χρήστες PWD δεν μπορούν να το αντέξουν καθόλου, ενώ άλλοι έχουν ασφαλιστική κάλυψη που τους περιορίζει στη χρήση μόνο μιας συγκεκριμένης μάρκας αντλιών ή CGM. Αυτοί οι περιττοί περιορισμοί εμποδίζουν τόσο τους πρωτοπόρους όσο και τον ασθενή να είναι σε θέση να εκτιμήσουν πραγματικά τα οφέλη της τεχνολογίας διαβήτη που διαθέτουμε και την τεχνολογία διαβήτη που έρχεται.

Τι πιστεύετε ότι θα μπορούσε να είναι τα επόμενα βήματα για να αντιμετωπιστούν αυτές οι μεγάλες προκλήσεις στον διαβήτη;

Το μεγαλύτερο θέμα της υγειονομικής περίθαλψης δυνητικά χάνει πρόσβαση στην ασφάλιση υγείας. Έχω πολλά ειλικρινή λόγια για να περιγράψω πόσο δύσπιστος είμαι ότι οι σημερινοί μας ηγέτες στην κυβέρνηση φαίνεται να ανησυχούν ελάχιστα για όσους ζουν με διαβήτη και άλλες συνθήκες. Έχω επίσης

πολλές δημιουργικές ιδέες για το πώς θα ήθελα προσωπικά να αγαπώ για να λύσω αυτό το ζήτημα, αλλά για να εμποδίσει έναν πράκτορα του FBI να εμφανιστεί στην πόρτα μου με ένα ένταλμα σύλληψης, θα κρατήσω αυτές τις δημιουργικές ιδέες στον εαυτό μου για τώρα. Το πιο σημαντικό πράγμα για όλους μας να επικεντρωθούμε τώρα είναι να ακούσουμε τη φωνή μας. Δεν θα κερδίσουμε αυτή τη μάχη αν όλοι μας "μοιραζόμαστε" κάτι σχετικά με το Facebook ή το "retweet". Αυτό δεν αρκεί πια. Τώρα, είναι να υποστηρίξεις πιο άμεσα. Πρέπει όλοι να καλέσουμε γερουσιαστές, να ενώσουμε προσπάθειες (όπως η DPAC) και να κάνουμε ό, τι μπορούμε για να αυξήσουμε τη συλλογική φωνή του διαβήτη μας. Μαζί μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά!

Ευχαριστώ που συμμετείχατε, Asha. Είμαστε πολύ ευτυχείς να σας προσφέρουμε ως μέρος της Κοινότητας του Διαβήτη και ανυπομονούμε να ακούσουμε τη φωνή σας καθώς αυτές οι σημαντικές συνομιλίες συνεχίζονται.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.