Εκπληκτικό Advocate Jim Schuler D-Linking της NY Κοινότητας

1 ως παιδί στη Δυτική Νέα Υόρκη, το πρώτο βήμα είναι σχεδόν το ίδιο όπως και οπουδήποτε αλλού ότι μπορεί να έχετε αυτά τα όχι τόσο ευπρόσδεκτα νέα: Βλέπετε έναν ενδοκρινολόγο.

Αλλά όταν βλέπετε ένα endo στο Νοσοκομείο Γυναικών και Παιδιών του Μπάφαλο, σας παρέχουμε επίσης ένα ειδικό φυλλάδιο για μια τοπική ομάδα υποστήριξης γνωστή ως D-Link. Ναι, είναι μια ρύθμιση υποστήριξης (!) Που συνιστά ο γιατρός (!) Για ασθενείς ηλικίας 12-20 ετών, που έχουν ως στόχο να υπενθυμίσουν στους νεοδιαγνωσθέντες (ή όχι τόσο νέους) ότι δεν είναι μόνοι. Οι ομαδικές συζητήσεις αφορούν όλα τα επείγοντα ζητήματα και τις ανησυχίες που συνήθως εμφανίζονται σε εφηβικά και νεαρά ενήλικα χρόνια, όταν ο διαβήτης είναι γενικά μαζί για μια άγρια ​​βόλτα.

Ο εσωτερικός μας Cait Patterson έφτασε στο προσκήνιο στον Jim, κάτι που αποτελεί πρόκληση από μόνη της, καθώς ξεκινάει το πρώτο έτος της ιατρικής σχολής! Μίλησαν για το τι καθιστά τη D-Link μοναδική, τι βλέπει να συμβαίνει για την ομάδα που προχωράει και τα προσωπικά σχέδια του Jim για το μέλλον.

DM) Ας ξεκινήσουμε με την ιστορία της διάγνωσης …

JS) Διαγνώστηκα πριν από δέκα χρόνια σε ηλικία 12 ετών. Επίσημα θα ήταν δέκα χρόνια την 2 Αυγούστου. Είχα πολλά κλασσικά συμπτώματα, κοκκινίζοντας και πίνοντας πολλά, και λίγη απώλεια βάρους. Ήμουν αρκετά κοκαλιάρικο για να αρχίσω, αλλά έχασα περίπου 10 κιλά εκείνο το καλοκαίρι. Αλλά σίγουρα τα μικρά ποτά και τα ποτά ήταν τα πιο αξιοσημείωτα συμπτώματα. Θυμάμαι να πίνω γαλόνια και γαλόνια γάλακτος - κάθε μέρα φάνηκε. Ήταν το καλοκαίρι, οπότε το έκανα μόνο για να αφυδατωθεί, αλλά η μητέρα μου, τόσο έξυπνη όσο και αυτή, με πήγε στο γιατρό επειδή ανησυχούσε και το buh-da-bing: ο διαβήτης!

Τι άλλο θυμάσαι για τη διάγνωση;

Δύο μέρες μετά τη διάγνωση, φύγαμε για διακοπές στις 4 Αυγούστου. Έτσι θεραπεύτηκα στο νοσοκομείο για περίπου μιάμιση μέρα και στη συνέχεια πήραμε σε ένα αεροπλάνο για να πάμε backpacking στη Μοντάνα για δυόμισι εβδομάδες . Λίγο πριν φύγουμε, έτρεχαν πίσω και πίσω από το νοσοκομείο και επέστρεψαν και προσπαθούσαν να πακεταριστούν, προσπαθώντας να κρατήσουν τα πράγματα όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά. Και τότε τα γενέθλια του αδελφού μου είναι στις 3 Αυγούστου, οπότε έπρεπε να τρέξουν πίσω για να γιορτάσουν τα γενέθλιά του και να του πάρουν ένα κέικ και στη συνέχεια θα έτρεχαν πίσω στο νοσοκομείο για να με δουν.Έτσι ήταν αρκετά αγχωτικό για τους γονείς μου, αλλά είχα μεγάλη στιγμή. Ήμουν μόνο σε μαθήματα εκπαίδευσης όλη την ημέρα.

Πότε αρχικά συνδεθήκατε με τη D-Link;

άρχισα να πηγαίνω σε 9

βαθμούς, οπότε ας δούμε … περίπου έξι ή επτά χρόνια τώρα. Άρχισα να συμμετέχω σε συναντήσεις και ήμουν πολύ ενδιαφέρουσα όχι μόνο να αλληλεπιδράσω με τους φοιτητές της ιατρικής όσο και να ακούω τι πρέπει να πουν, αλλά και να εκπαιδεύουν τους φοιτητές της ιατρικής επειδή δεν γνώριζαν πολλά για τον διαβήτη. Και έπειτα από τη στιγμή που πήγα στο κολέγιο και άρχισα να εργάζομαι σε κατασκήνωση διαβήτη, κάπως στράφηκα από μέλος σε είδος διευκολυντή και οδήγησε σε συζητήσεις, όχι σε επίσημο ρόλο, αλλά οι φοιτητές ιατρικής που διεξήγαγαν τις συναντήσεις εκείνη την εποχή κάπως έμοιαζαν με να καθοδηγήσει τις συζητήσεις για θέματα που θα ήθελα να αντιμετωπίσουν οι άνθρωποι στο μέλλον. Και τώρα, λίγα χρόνια μετά, άρχισα να σχεδιάζω συναντήσεις, να συζητώ θέματα, να προγραμματίζω ημερομηνίες, αλλά και διοικητικά καθήκοντα.

Ποια είναι η προέλευση της D-Link;

Λειτουργεί από το Πανεπιστήμιο του Buffalo, στο μοναδικό παιδολογικό κέντρο ενδοκρινολογίας στο Νοσοκομείο Γυναικών και Παιδιών. Ξεκίνησε από διάφορους φοιτητές των οποίων τα αδέλφια είχαν τον τύπο 1 και που τους είδε να αγωνίζονται και να θέλουν να δώσουν πίσω στην κοινότητα ότι ήταν εκείνη την στιγμή. Θα έστελναν ένα ετήσιο φυλλάδιο με όλα τα θέματα και τις ημερομηνίες των συναντήσεων κ.λπ. Μου ενδιαφέρθηκε και παρακολούθησε την πρώτη μου συνάντηση και τα υπόλοιπα είναι ιστορία, όπως θα έλεγαν.

Και τι συμμετέχει σε μια τυπική συνεδρίαση της ομάδας D-Link;

Έχουμε ένα προκαθορισμένο θέμα μπροστά από το χρόνο, και προσπαθώ να μείνω στο θέμα και να καλύψω όσο το δυνατόν περισσότερο το grou

, αλλά μετά από λίγο είναι εύκολο να παρασυρθούμε. Φυσικά, εάν έχουμε ένα προκαθορισμένο θέμα, αλλά κανείς δεν το επιθυμεί να το συζητήσει ή έχει κάποιο πρόβλημα, θα συζητήσουμε τα πιο σχετικά ζητήματα στα μυαλά των μελών. Όλα τα ζητήματα του διαβήτη σχετίζονται με: αθλητισμό / αθλητισμό, σχολείο, γιατροί, σχέσεις, φίλους, γονείς, οδήγηση και εάν κάποιος ζητάει να πίνει - θα ήθελα να με ρωτήσουν και να το μάθουν για να βρεθούν σε μια επικίνδυνη κατάσταση.

Μερικές φορές ο όρος "ομάδα υποστήριξης" δεν είναι δημοφιλής … έχει σημασία αυτό;

Αυστηρά μιλώντας, θα έλεγα μια "ομάδα υποστήριξης", αν και δεν υπάρχει τίποτα κακό με αυτό. Αλλά αυτές οι λέξεις μπορεί μερικές φορές να έχουν μια αρνητική συνειδητοποίηση, οπότε αν αισθάνομαι ότι φοβίζει τους ανθρώπους μακριά, αποφεύγω τη χρήση του όρου.

Γνωρίζετε εάν το μοντέλο "ομιλίας" της D-Link είναι μοναδικό ή υπάρχουν παρόμοια προγράμματα;

Παρόμοιες ομάδες πιθανόν να υπάρχουν κάπου, αλλά ποτέ δεν ήμουν σε επαφή με άλλους διαμεσολαβητές ή προσπάθησα να φτάσω έξω … αν και μάλλον θα έπρεπε.

Η πρόγνωση του διαβήτη

παρουσιάζει μια ιστορία σχετικά με τις ομάδες υποστήριξης σε ένα επερχόμενο θέμα (τον Αύγουστο), και μίλησα πρόσφατα μαζί τους γι 'αυτό. Είναι η D-Link περιορισμένη σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες ή εξυπηρετεί επίσης τους ενήλικες και τους γονείς στην Κοινότητα του Διαβήτη;

Εκτός από την D-Link εδώ στο Μπάφαλο, έχουμε επίσης PODS (γονείς διαβητικών) που απευθύνεται σε γονείς νεοδιαγνωσθέντων τύπων 1 που έχουν διαγνωστεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Προσπαθώ να συνεργαστώ με αυτήν την ομάδα και ενθαρρύνω τους γονείς των παιδιών που έρχονται στην ομάδα μας να πάνε στην ομάδα αυτή. Υπάρχει επίσης μια ομάδα ενηλίκων τύπου 1 την οποία παρακολουθώ και εγώ, και ενθαρρύνω παιδιά που έχουν αποφοιτήσει από την ομάδα μας για να πάνε σε αυτή την ομάδα. Μου αρέσει να έχουμε μια συνεχή υποστήριξη σε όλα τα στάδια. Και οι δύο ομάδες είναι ξεχωριστές από εμάς και οι συναντήσεις τους οργανώνονται από τοπικά άτομα με ειδικές ανάγκες. Ενθαρρύνω την αλληλεπίδραση και των τριών ομάδων και προσπαθώ ενεργά να δώσω στους ανθρώπους όλες τις πληροφορίες από τις οποίες μπορούν να επωφεληθούν.

Κάνατε το είδος της επιχείρησης PR της D-Link, σωστά;

Τον περασμένο χρόνο, είπα στους συναδέλφους βοηθοί και φοιτητές ιατρικής ότι πολλοί άνθρωποι εμφανίζονται στην κλινική και λένε: "Υπάρχει κάτι εκεί έξω όπου μπορώ να βρω άλλους για να συνδεθείτε;" Δεν γνωρίζουν ότι υπάρχουν. Και πάντα το βρήκα τόσο απογοητευτικό που η λέξη δεν βγαίνει αρκετά.

Έτσι, κατά το παρελθόν έτος, έχω δουλέψει σκληρά για να βγάλω την ιστορία μας και έρχομαι σε επαφή με τοπικά μέσα ενημέρωσης και εφημερίδες, ραδιοφωνικούς σταθμούς και τέτοια πράγματα. Πριν από δύο μήνες, δημοσιεύσαμε το πρώτο μας άρθρο και από τότε συνέβη ότι έπρεπε να απαντήσω σε πολλά περισσότερα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σχετικά με άτομα που έρχονται στην ομάδα μας. Τα παιδιά και οι γονείς ενδιαφέρονται περισσότερο και μας στέλνουν ερωτήματα. Έτσι, η ενημέρωση των μέσων ενημέρωσης βοήθησε πραγματικά και είμαι πολύ χαρούμενος γι 'αυτό.

Ποια είναι μερικά επόμενα βήματα ή μελλοντικοί στόχοι; Πώς θα θέλατε να δείτε την ανάπτυξη της D-Link στο μέλλον;

Ένα από τα καλύτερα πράγματα που κάναμε ποτέ είναι να μετακινήσουμε τη θέση της συνάντησης σε ένα πιο κεντρικό σημείο όπου προέρχονται περισσότερα παιδιά. Επίσης, διοργανώσαμε ένα κοινωνικό συμβάν χωρίς διαβήτη μία φορά το μήνα. Έτσι, αν τα παιδιά δεν θέλουν να έρθουν σε μια συνάντηση για να μιλήσουν για διαβήτη, τους ενθαρρύνουμε να έρθουν σε μηνιαίες δραστηριότητες διασκέδασης όπως ετικέτα λέιζερ ή ταινίες ή σωλήνες χιονιού ή αναρρίχηση σε βράχους. Τους προσελκύουμε με αυτόν τον τρόπο.

Εν τω μεταξύ, είμαι ευτυχής να αναφέρω ότι θα είμαι στο Μπάφαλο για τουλάχιστον τα επόμενα επτά έως οκτώ χρόνια, οπότε η ομάδα εγγυάται τουλάχιστον ότι θα έχει την υποστήριξή μου για αυτή τη διάρκεια. Πριν από μερικές εβδομάδες αποφοίτησα από το κολλέγιο (undergrad) και έγινα αποδεκτός από το πρόγραμμα MD / PhD στο Πανεπιστήμιο του Μπάφαλο, έτσι προσπαθώ να μεγαλώσω το ρόλο μου όχι μόνο στον ιατρικό τομέα αλλά και στην κοινότητα του διαβήτη γενικά.

Τι αντίκτυπο έχετε δει στην υγεία σας από το να είσαι μέλος αυτής της ομάδας;

Είναι σίγουρα πολύ δύσκολο να πάτε σε μια συνάντηση και να πείτε στα παιδιά ότι πρέπει να κάνετε 'blah' γιατί είναι καλό για σας μακροπρόθεσμα ή θα πρέπει να το κάνετε αυτό γιατί … οποιοσδήποτε λόγος.Είναι πολύ δύσκολο για μένα να το πω αν δεν το κάνω. Επομένως, θεωρώ σίγουρα θετικό.

Συγχαρητήρια για την αποδοχή στο Med School! Τι σκοπεύετε να ειδικεύσετε;

Μπορώ να σας πω τι είδους γιατρός θέλω να είμαι, αλλά αυτό θα αλλάξει … και την 3η μέρα θα αλλάξει πάλι, και την 4η μέρα θα αλλάξει ξανά. Τούτου λεχθέντος, προερχόμενο από το υπόβαθρό μου, προφανώς η παιδιατρική ενδοκρινολογία είναι κοντά και αγαπητή στην καρδιά μου και μου αρέσει να δουλεύω με παιδιά. Λατρεύω τον εθελοντισμό σε στρατόπεδα και μου αρέσει να δουλεύω με τη D-link - αλλά όπως έχω ακούσει από άλλους γιατρούς του διαβήτη, αντιμετωπίζετε το φάσμα του «διαβήτη δεν είναι μόνο η ζωή σας, αλλά είναι και η ζωή όλων των άλλων που πρέπει να ανησυχείτε σχετικά με. "Έτσι είμαι το είδος των 50/50 σε αυτό. Μπορώ επίσης να πάω περισσότερο στα ερευνητικά μου ενδιαφέροντα, τα οποία είναι γενετική, γονιδιωματική, καρκίνος ή ογκολογία ίσως.

Τέλος, πώς θα μεταμορφωθεί ο σπουδαστής σας στην αλλαγή για την D-Link;

Τώρα θα είναι ακόμα ευκολότερο για μένα να πάω στην κλινική και να επικοινωνήσω άμεσα με τους γιατρούς εκεί και να τους πω ξεκάθαρα τι θα ήθελα από αυτούς όσον αφορά την υποστήριξη. Υποθέτω ότι έχοντας μεγαλύτερη αξιοπιστία στο όνομά μου … αυτό είναι που προσβλέπω περισσότερο στα επόμενα χρόνια. Θα με τοποθετήσει επίσης σε περιστροφές όπου εργάζομαι με ασθενείς, οπότε πιστεύω ότι είναι απευθείας στην αίθουσα των εξετάσεων που παραδίδει φυλλάδια για τους ανθρώπους θα είναι μόνο μια ώθηση στην ένταξή μας.

Ευχαριστώ για τις μεγάλες προσπάθειές σας που συνδέουν την κοινότητά σας, Jim! Δεν μπορούμε να περιμένουμε να δούμε πού καταλήγετε, μαζί με όλες τις μεγάλες μελλοντικές γενιές των PWD που βοηθάτε να συνδεθείτε και να ενδυναμώσετε.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Διαβήτη Ορυχείο, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.