Tidepool Αντιμετωπίζει τη φροντίδα του διαβήτη μετά από το Λευκό Οίκον Επισκεφθείτε την

Μόλις κουνήσετε το χέρι του Προέδρου των Ηνωμένων Πολιτειών και παίρνετε να μιλήσετε μαζί του για το πάθος σας - σε αυτή την περίπτωση την τεχνολογία με γνώμονα τη φροντίδα του διαβήτη - δεν φαίνεται πολύ η ζωή θα μπορούσε να το αμαρτάρει αυτό.

Όμως, για τον D-Dad Howard Look, Διευθύνων Σύμβουλος της μη κερδοσκοπικής ανοιχτής ομάδας δεδομένων Tidepool, έρχονται ακόμα πιο συναρπαστικές στιγμές στο προσκήνιο πριν από μερικούς μήνες να προσκληθούν στη Λευκή Βίβλο για την Αρχή Ιατρικής Πρωτοβουλίας.

Σίγουρα! Ακολουθεί μια γρήγορη ανασκόπηση των ορόσημων τους τελευταίους έξι μήνες:

Η πλατφόρμα προϊόντων Blip της Tidepool είναι διαθέσιμη δημόσια από τον Νοέμβριο. Έχει σήμερα 1, 500+ ενεργούς χρήστες και χρησιμοποιείται σε περισσότερες από 30 κλινικές και ιατρεία.

• Το Blip γίνεται ένας κόμβος που μπορούν να χρησιμοποιήσουν οι ερευνητές για τη διεξαγωγή των δεδομένων τους, συμπεριλαμβανομένης της αλλαγής του τρόπου διεξαγωγής των μελετών ενός από τα μεγαλύτερα κέντρα συντονισμού για την έρευνα T1D.
• Η εταιρεία συνεργάζεται με προγραμματιστές τεχνολογίας κλειστού βρόχου για να χρησιμοποιήσει την πλατφόρμα ανοιχτού κώδικα και τεχνογνωσία σχεδίασης για τη δημιουργία τεχνολογίας τεχνητού παγκρέατος επόμενου γενικού τύπου, όπως το σύστημα διπλού ορμονικού συστήματος Bionic Pancreas από τη Beta Bionics.
• Η δοκιμή Beta βρίσκεται σε εξέλιξη για την εφαρμογή Tidepool's Nutshell, η οποία επικεντρώνεται στην καταμέτρηση των καρπών και στα δεδομένα των τροφίμων.

Εν ολίγοις, υπάρχουν πολλά στον ορίζοντα με την Tidepool αυτές τις μέρες.

Tidepool, Σύντομα

Ανανέωση: Η πλατφόρμα Blip που αναπτύσσει το Tidepool από την έναρξή της το 2013 αποσκοπεί στη συγκέντρωση δεδομένων από πολυάριθμες συσκευές διαβήτη σε ένα κεντρικό σημείο. Για να διευκολυνθεί αυτό, η εταιρεία κατάφερε ιστορικά να υπογράψει συμφωνίες με τουλάχιστον επτά κορυφαίους πωλητές συσκευών - Dexcom, Medtronic, Insulet, Tandem, Abbott, LifeScan OneTouch και τους κατασκευαστές μετρητών Bayer Contour.

Ορυχείο

Η Tidepool είναι συν-φιλοξενούμενος του διετούς DiabetesMine D- Φόρουμ τεχνολογίας ανταλλαγής δεδομένων από τότε που ξεκίνησε η εκδήλωση τον Νοέμβριο του 2013. Έτσι, ναι, μπορεί να είμαστε λίγο προκατειλημμένοι, αλλά ειλικρινά η τεχνολογία και η πλατφόρμα δεδομένων ανοικτού κώδικα μιλούν από μόνη της.

Παρουσιάστηκε στο κοινό στη διάσκεψη κορυφής DiabetesMine Innovation τον Νοέμβριο του 2015, το Blip τρέχει σε ασφαλή διακομιστή συμβατό με HIPAA και προσφέρει εφαρμογές κινητών συνοδευτικών όπως οι σημειώσεις Blip που επιτρέπουν στους χρήστες να καταγράφουν στοιχεία για τις αναγνώσεις γλυκόζης αίματος για μελλοντική αναφορά ή να συζητήσουν με γιατρός.

Έχω χρησιμοποιήσει προσωπικά το Blip από τη φάση beta δοκιμών και μπορώ να βεβαιώσω ότι είναι ένα εξαιρετικό εργαλείο για μια συνδυασμένη προβολή όλων των δεδομένων μου για το διαβήτη - ιδιαίτερα από την αντλία Medtronic και την Dexcom CGM - που μέχρι τώρα δεν ήταν είναι δυνατόν για οποιονδήποτε ασθενή χρησιμοποιεί αυτόν τον συνδυασμό προϊόντων. Δουλεύω για να έχω την endo υπογεγραμμένη στην πλατφόρμα, αλλά εν τω μεταξύ λέει ότι εντυπωσιάζει με τις δυνατότητες ανταλλαγής δεδομένων. Στις 25 Φεβρουαρίου, ο Χάουαρντ ταξίδεψε στο Λευκό Οίκο για τη Σύνοδο Κορυφής για την Ακριβή Ιατρική Πρωτοβουλία, όπου τιμήθηκε ως ένας από τους επιλεγμένους λίγους "Πρωταθλητές της Αλλαγής" που κάνουν τη διαφορά στη μετατροπή του τρόπου με τον οποίο βελτιώνουμε την υγεία και θεραπεύουμε τις ασθένειες. Δημιουργία αλλαγών "Πρωταθλητής αλλαγής".

Αυτό σηματοδότησε την πρώτη επέτειο της πρωτοβουλίας που ανακοινώθηκε από τον Πρόεδρο Μπαράκ Ομπάμα κατά τη διάρκεια της ομιλίας του για την Πολιτεία της Ένωσης πέρυσι. Το μεγαλύτερο μέρος του περιεχομένου επικεντρώθηκε στην ανάλυση της αλληλουχίας του DNA και στην παρασκευή εξατομικευμένων φαρμάκων και θεραπειών για καρκίνο και άλλες παθήσεις, αλλά υπήρξε επίσης μια αξιοπρεπής προσοχή αφιερωμένη στα ζητήματα της πρόσβασης σε δεδομένα υγείας και στην ενδυνάμωση των ασθενών -

Λέει ότι έλαβε κλήση από το Γραφείο Πολιτικής Επιστήμης και Τεχνολογίας στο Λευκό Οίκο και του είπαν να ετοιμάσει μια πεντάλεπτη παρουσίαση σχετικά με την Tidepool και το έργο που επιτελούν. Δεν ήταν λοιπόν σαφές ότι ο ίδιος ο Πρόεδρος θα ήταν στην εκδήλωση. Αλλά την τελευταία στιγμή, ο Χάουαρντ έλαβε μια άλλη κλήση ζητώντας του να είναι μέλος μιας επιτροπής με τον Πρόεδρο - και επιμένοντας ότι έπρεπε να κρατήσει αυτό το γεγονός κάτω από περιτύλιξη!

Τώρα μπορείτε να παρακολουθήσετε ένα βίντεο του YouTube από τη συζήτηση των 40 λεπτών που ακολούθησε (πρέπει να μετακινηθείτε λίγο για τα τμήματα του Howard).

Ήμασταν ενθουσιασμένοι που τον βλέπαμε να μιλάει για Tidepool και άλλες κοινοτικές καινοτομίες του διαβήτη που ενσωματώνουν το κίνημα #WeAreNotWaiting - το Nightscout και το OpenAPS crowdsourced tools, και το Bigfoot Biomedical που δημιουργεί ένα σύστημα κλειστού βρόχου βασισμένο στην πρώην τεχνολογία αντλίας ινσουλίνης Asante Snap . Τώρα, τρεις μήνες αργότερα, ο Χάουαρντ λέει ότι εξακολουθεί να ξεδιπλώνεται από την εμπειρία, η οποία σηματοδότησε μια καμπή για την Tidepool που οδήγησε τη συζήτηση για την αλλαγή της υγειονομικής περίθαλψης και την ενδυνάμωση της κοινότητας των ασθενών.

"Είναι μια πολύ σουρεαλιστική εμπειρία," λέει. "Δεν μπορώ ακόμα να πιστέψω ότι ήμασταν προσκεκλημένοι να συναντηθούμε με τον Πρόεδρο και ότι ήθελαν το διαβήτη τύπου 1 να είναι μια χαρακτηρισμένη ιστορία. Ήταν μια τέτοια απίστευτη τιμή. "

(

Σημείωση Συντάκτη: Η Tidepool δεν είναι η πρώτη οντότητα που επικεντρώνεται στο T1D για να συναντηθεί με τον Ομπάμα. είχε τόσο μεγάλη έκθεση στις καινοτομίες D-Community!

Μεταξύ των στοιχείων που θυμίζει ο Χάουαρντ ήταν ότι μπορούσαν να κάνουν ένα αστείο που πήρε ένα γέλιο από τον Πρόεδρο και μπόρεσε να μιλήσει μαζί του για το πόσο κοστίζει να στείλει κόρες μακριά στο κολέγιο. Ο Howard έγραψε επίσης μια θέση σχετικά με την εμπειρία του στο blog του Tidepool.

"Το πράγμα που με εντυπωσίασε πραγματικά είναι το πόσο βαθιά εμπλέκεται ο Πρόεδρος σε αυτήν την ιστορία, κατανοεί πραγματικά τη σημασία της απελευθέρωσης δεδομένων, την ενδυνάμωση των ασθενών και την κατοχή δεδομένων ασθενών", λέει ο Howard. η δέσμευση των ασθενών για την υγειονομική περίθαλψή μας. "

Σε ένα σημείο, ο Χάουαρντ λέει ότι σκέφτηκε να κάνει μια αγκαλιά στον πρόεδρο, αλλά αποφάσισε ότι ίσως δεν είναι η καλύτερη ιδέα με όλη αυτή τη μυστική υπηρεσία στην αίθουσα. Αντ 'αυτού, κούνησε το χέρι του Ομπάμα και έβαλε το άλλο του χέρι στο αριστερό χέρι του Προέδρου.

Η επιτροπή ακρίβειας της ιατρικής πρωτοβουλίας σε συνδυασμό με μια άλλη εκδήλωση της Washington D.C. μια εβδομάδα αργότερα, όπου ο Χάουαρντ κατέθεσε ενώπιον μιας συνάντησης της επιτροπής υποεπιτροπής για την επιστήμη και την έρευνα. Μίλησε επίσης σε μια εκδήλωση JDRF Capitol Capitol, περίπου την εποχή εκείνη, κάνοντας την παρουσία του στο Capitol Hill μια τριπλή νίκη για την υπεράσπιση και την ευαισθητοποίηση του διαβήτη! Για την Tidepool, η αναταραχή της δραστηριότητας του Λευκού Οίκου και της Δ. Γ. Οδήγησε σε ακόμη μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση του κοινού για το έργο τους και έχει ξεκινήσει μια αναταραχή της δραστηριότητας στο τέλος τους. "Τα επιδράματα εξακολουθούν να συμβαίνουν και μετριέται σχεδόν σε κάθε τρόπο - επιτυχίες στον ιστότοπό μας, ηλεκτρονικά μηνύματα, εγγραφές λογισμικού, αιτήματα από ερευνητές … Ήταν απλά αυτό το τεράστιο κύμα δυναμικής."

Αλλαγή του Face of Diabetes Research

Μια από τις καλύτερες εξελίξεις ήταν η επίδραση της Tidepool στην έρευνα για τον διαβήτη.

Επί του παρόντος, η Tidepool συμμετέχει σε δύο βασικές κλινικές δοκιμές:

Η μελέτη Replace BG που διεξάγεται από το T1D Exchange για να δείξει ότι τα δεδομένα CGM είναι ακριβή για χρήση ως δόση ινσουλίνης ως δεδομένα από το δάχτυλο και

Μελέτη DIaMonD που εξετάζει την τεχνολογία CGM σε σύγκριση με τα κανονικά δάχτυλα για άτομα με πολλαπλές ημερήσιες ενέσεις (MDI) ινσουλίνης - τα πρώτα στοιχεία από τη μελέτη αυτή αναμένεται να παρουσιαστούν στις ετήσιες επιστημονικές συνεδρίες της American Diabetes Association

Και πέρα ​​από αυτές τις δύο δοκιμές, ο Χάουαρντ μας λέει ότι τώρα έχουν καθυστερήσει τα αιτήματα των ερευνητών. Έρχονται σε επαφή με πολλές φορές την εβδομάδα και έπρεπε να στραφούν κάποιες ζητώντας τη συμμετοχή της Tidepool απλά επειδή είναι μια μικρή ομάδα με περιορισμένο εύρος ζώνης.

Βασικά, οι ερευνητές χρησιμοποιούν το λογισμικό της Tidepool ως έναν εύκολο τρόπο συλλογής συσχετισμένων δεδομένων από πολλαπλές συσκευές διαβήτη και στη συνέχεια να αναλύσουν τα δεδομένα αυτά. Είναι πραγματικά επαναστατικός ο τρόπος με τον οποίο οι ερευνητές έχουν πρόσβαση στα δεδομένα αμέσως μετά τη μεταφόρτωση τους μέσω αυτών των ανοιχτών API, οι οποίες επιτρέπουν την ανάλυση πρωτόκολλο μελέτης σε πραγματικό χρόνο ενώ ο συμμετέχων στη μελέτη είναι ακόμα εκεί στην κλινική! Αυτό είναι πολύ εκπληκτικό, σε σύγκριση με την παραδοσιακή προσέγγιση "wait and see" της ανάλυσης δεδομένων.

• Στην πραγματικότητα, το πολύ σεβαστό Κέντρο JAEB - το οποίο εκτελεί όλες τις μελέτες έρευνας για το T1D Exchange - έχει πει στην Tidepool ότι η πλατφόρμα τους έχει κάνει τη διαφορά στον τρόπο που πηγαίνουν για την επιχείρησή τους.
• «Πρόσφατα μας είπαν ότι για μια προγραμματισμένη επερχόμενη μελέτη … έχουν καταλήξει στο συμπέρασμα ότι ο μόνος τρόπος για να τρέξετε αυτή τη μελέτη είναι να χρησιμοποιήσετε το λογισμικό μας. το μεγαλύτερο κέντρο συντονισμού για τον τύπο 1 κάνει την έρευνά τους ", λέει ο Χάουαρντ.

Πολύ δροσερό!

Τι άλλο;

Γνωρίζουμε ότι υπάρχουν πολλά για την D-Κοινότητα να προσβλέπει στους ερχόμενους μήνες - παρόλο που ο Howard διστάζει να μιλήσει για τις λεπτομέρειες του χρόνου, γιατί δεν θέλει να «ξεπεράσει» και να απογοητεύσει την κοινότητα T1D που έπρεπε να καταπιεί τις σφάλματα και τις αποτυχίες στο παρελθόν.

Apple Health: > οι χρήστες θα μπορούν να βλέπουν τα δεδομένα Dexcom G5 απευθείας από την Apple Health και να το στέλνουν αυτόματα στην πλατφόρμα Blip της Tidepool.

Nutshell:

Αυτή η συναρπαστική εφαρμογή, η οποία τώρα ξεπερνά τη φάση του πρωτοτύπου και έρχεται στη ζωή, θα προσφέρει ένα εργαλείο ανταλλαγής δεδομένων για την καταμέτρηση των υδατανθράκων και την παρακολούθηση της συγκεκριμένης επίδρασης που έχουν τα τρόφιμα στο αίμα ενός χρήστη ζάχαρη, μαζί με τη δυνατότητα να τραβήξετε φωτογραφίες και να συμπεριλάβετε σημειώσεις για το πού φάγατε! Το Tidepool το περιγράφει ως "έναν καταπληκτικό τρόπο για τους ανθρώπους με διαβήτη να παρακολουθούν πώς αντιδρούν τα σώματά τους σε αυτό που τρώνε, έτσι ώστε να μπορούν να κάνουν καλύτερες δοσολογίες και γενικές αποφάσεις διαχείρισης ασθενειών."

Ο Howard λέει ότι είναι επίσης ενθουσιασμένοι με νέους μετρητές γλυκόζης που συνδέονται με σύννεφο, όπως το Livongo, το Telcare και το iHealth, καθώς οι ενσωματωμένες ασύρματες δυνατότητές τους παίρνουν το μεγαλύτερο μέρος της εργασίας για την Tidepool. Τα δεδομένα που ήδη εκπέμπονται στο νέφος μπορούν απλώς να "αρπάξουν" χωρίς να χρειαστεί να γράψετε πρόσθετο κώδικα και πρωτόκολλα.

αν παραδώσετε τα δεδομένα και επιτρέψετε στους χρήστες να έχουν τον πλήρη έλεγχο πάνω σε αυτό, και επιτρέπετε στους προγραμματιστές εφαρμογών να έχουν πρόσβαση σε αυτά τα δεδομένα, θα γίνουν μαγικά πράγματα. Ο Howard Look, Διευθύνων Σύμβουλος της Tidepool

Η δουλειά για την ανάπτυξη του κλειστού βρόχου αποτελεί επίσης βασική εστίαση και έχει μεγάλη εμπειρία, λέει ο Howard. Το Tidepool βοήθησε στο σχεδιασμό της πρώτης διεπαφής χρήστη του iLet Bionic Pancreas πέρυσι και τώρα συνεργάζεται με τη νεοσυσταθείσα ομάδα Beta Bionics στην επόμενη γενιά διεπαφής χρήστη. Μπορείτε να δείτε την προηγούμενη κάλυψη του iLet, καθώς και τη σειρά μηνυμάτων της Tidepool σχετικά με το σχεδιασμό του UI.

Μέρος αυτής της συμφωνίας ήταν ότι όλα θα κυκλοφορούσαν ανοιχτά και δημοσίως, προς όφελος της κοινότητας T1D, μας λέει ο Χάουαρντ.

• «Είμαστε ενθουσιασμένοι για την καλλιέργεια ενός οικοσυστήματος εφαρμογών διαβήτη, μερικές από τις οποίες θα γράψουμε και μερικές από τις οποίες θα γράψουν και άλλοι.Έχουμε πει όλη την ώρα: δεν ξέρουμε ποιες είναι οι απαντήσεις, όσον αφορά τις καλύτερες εφαρμογές για τη διαχείριση του διαβήτη του καθενός. Αλλά αν παραδώσετε τα δεδομένα και επιτρέψετε στους χρήστες να έχουν πλήρη έλεγχο πάνω σε αυτό, και επιτρέπετε στους προγραμματιστές εφαρμογών να έχουν πρόσβαση σε αυτά τα δεδομένα, θα γίνουν μαγικά πράγματα. " Λοιπόν, φίλε!
• Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.