Μια άποψη ασθενούς του διαβήτη από τη Γερμανία | Το DiabetesMine

Πάντα αγαπάμε να ακούμε από τους φίλους του Diabetes Community στο εξωτερικό και σήμερα είμαστε ενθουσιασμένοι που μοιραζόμαστε μια φιλοξενούμενη θέση από τον Jochen "Joe" Gaiser στη Γερμανία.

Είχα την ευκαιρία να συναντήσω τον Joe, όταν και οι δύο ταξίδεψαμε στο Λας Βέγκας αυτό το Μάρτιο για το πρώτο

ver de Diabetes UnConference, αν και βεβαίως παίρνει το "πιο μακρινό ταξιδιωτικό βραβείο" από τότε που ήρθε σε όλη τη διαδρομή από τη Στουτγάρδη, Η Γερμανία, η γενέτειρά του, όπου βρίσκεται η Porsche και η Mercedes. Ο Joe διαγνώστηκε πριν από περισσότερες από δύο δεκαετίες, και τώρα εργάζεται ως επικεφαλής οικονομικός διευθυντής μιας μικρής, εξειδικευμένης βιοτεχνολογικής εταιρείας (χωρίς σύνδεση με τον διαβήτη).

Σήμερα είμαστε ευτυχείς να ακούσουμε το POV για την τεχνολογία του διαβήτη, το DOC στο εξωτερικό και όλα όσα άλλαξαν κατά τη διάρκεια των ετών του με διαβήτη. Πάρτε το μακριά, Joe!

Μια διαφήμιση από τον Jochen Gaiser

Όταν μου διαγνώσθη στην ηλικία των 18 ετών, ο γιατρός μου με υποσχέθηκε κατά τη διάρκεια της πρώτης μας συνάντησης ότι θα έχουμε παγωτό μαζί στο τέλος της επόμενης εβδομάδας μετά την πρώτη "εγκατάσταση" Τ1 μου. Έτσι, αν μπορούσα να πάρω παγωτό, ο διαβήτης δεν μπορούσε να είναι τόσο άσχημα μετά από όλα, σκέφτηκα.

Πάνω από 20 χρόνια αργότερα είναι ακόμα ο γιατρός μου για το διαβήτη και έχω μάθει πολλά από αυτήν. Τώρα γνωρίζω επίσης ότι ο διαβήτης μπορεί να είναι μια σκληρή συμφωνία κάθε μέρα και μερικές φορές πραγματικά κακή. Για να το αντιμετωπίσω, προσπαθώ να μείνω περίεργος και να μάθω κάθε κομμάτι για αυτή την ασθένεια που είναι δυνατόν.

Το Διαδίκτυο και ιδιαίτερα η DOC (Κοινότητα Διαβήτη Διαδικτύου) βοηθούν πολύ στην επίτευξη αυτού του στόχου, ακόμη και πέρα ​​από τα σύνορα και τους ωκεανούς. Η δημοσίευση στο blog του Kerri Sparling στο SixUntilMe με πληροφόρησε για το DiabetesUnConference στο Λας Βέγκας τον Μάρτιο και σύντομα ήταν σαφές ότι ήθελα να παρευρεθώ - παρόλο που μένω στη Γερμανία περίπου 6, 000 μίλια μακριά.

Είχα την ευκαιρία να παρακολουθήσω κάποιες συναντήσεις διαβήτη πριν στη Γερμανία - το μεγαλύτερο ήταν το T1Day στο Βερολίνο τον Ιανουάριο με περισσότερους από 300 T1Ds. Διεξήχθη την ημέρα μετά από μια διάσκεψη για τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας του διαβήτη. Το μεγάλο ακροατήριο - και μάλλον και η γερμανική τάση να είναι πιο απομακρυσμένες, τουλάχιστον στην αρχή - δυσκόλευε να συνδεθεί προσωπικά. Το απόγευμα, όταν οι μικρότερες ομάδες εστίασαν σε διαφορετικά θέματα, τις προσωπικές συνδέσεις όπου έγιναν, αλλά ποτέ με τον τρόπο που το βίωσα στο Λας Βέγκας κατά τη διάρκεια του DUnCon.

Diabetes Tech στη Γερμανία

Οι Γερμανοί τείνουν να δουν το Η.Π. ως δρόμο μπροστά σε τεχνικά ζητήματα. Έτσι δεν εκπλήσσομαι να μάθω ότι έχετε μια ευρύτερη επιλογή αντλιών. Το T-Slim και το Asante Snap (RIP) δεν ήταν ποτέ διαθέσιμα εδώ. Αλλά το Animas Vibe ήταν διαθέσιμο στην Ευρώπη πολύ πριν να έχετε την ευκαιρία να το αγγίξετε και το Abbott FreeStyle Libre Flash Glucose Monitor οδηγεί το γερμανικό DOC τρελό από το καλοκαίρι του 2014.

Η Abbott έκανε μεγάλη δουλειά στο μάρκετινγκ. Κάλεσαν τους bloggers για ένα Σαββατοκύριακο για να δοκιμάσουν την οδήγηση της μονάδας στην πραγματική ζωή πολύ πριν απελευθερωθεί. Οι ασθενείς είχαν τη δυνατότητα να κάνουν blog σχετικά με το τι συνέβη, αλλά δεν περιείχαν λεπτομέρειες για το προϊόν. Έτσι, σχεδόν ολόκληρη η DOC ήταν ενθουσιασμένη για να ακούσει νέα σχετικά με την επίσημη εκτόξευσή της, τόσο πολύ ώστε η Abbott έπρεπε να κλείσει το ηλεκτρονικό της κατάστημα για νέες εγγραφές λίγο μετά την κυκλοφορία του Libre. Η ζήτηση ήταν πολύ υψηλότερη από ό, τι περίμενε - παρόλο που το Libre δεν καλύπτεται από ασφάλιση υγείας και πρέπει να πληρώνεται εξ ολοκλήρου από την τσέπη.

Το Libre είναι ένα "φως CGM", όπως το σκεφτόμαστε, καθώς δεν έχει συναγερμούς. Οι συναγερμοί είναι ο κύριος λόγος για να έχω ένα Dexcom. Ένιωσα λοιπόν ότι η προσπάθεια του Libre θα μπορούσε να είναι ένα βήμα πίσω για μένα.

Αλλά η δική μου εντύπωση είναι ότι οι Γερμανοί τείνουν να είναι περισσότερο διακανονισμένοι όσον αφορά το πού ζουν και τι έχουν γενικά απ 'ότι οι Αμερικανοί, έτσι ίσως αυτό μεταφράζεται σε λιγότερη φούσκα για την τελευταία φανταστική τεχνολογία διαβήτη. Δεν υπάρχει καμία απόδειξη για αυτό, μόνο η δική μου εντύπωση.

Κάλυψη Ασφάλισης

Οι διαφορές εδώ είναι ακόμα πιο εκπληκτικές, επειδή οι Γερμανοί είναι συνηθισμένοι στην ασφάλιση υγείας καλύπτει αυτό που χρειάζεται και δεν υπάρχει τεράστιο επιπλέον ποσό εκτός της ασφαλιστικής εισφοράς. Η γερμανική ασφάλιση υγείας καλύπτει την ινσουλίνη και τις προμήθειες, ενώ οι T2 που δεν χρησιμοποιούν ινσουλίνη πρέπει να πληρώσουν για τις ταινίες BG. Οι περισσότεροι άλλοι λαμβάνουν έως και 200 ​​ταινίες ανά μήνα.

Είναι αλήθεια ότι οι γιατροί φοβούνται ότι ο οργανισμός ασφάλισης υγείας θα προσφύγει εναντίον τους εάν συνταγογραφούν περισσότερα - πράγμα που σημαίνει ότι οι γιατροί θα πρέπει να πληρώσουν για τις λωρίδες από την τσέπη τους. Κάπως οι γιατροί πιστεύουν ότι υπάρχει νομική ρύθμιση για να μην συνταγογραφούνται περισσότερες από 600 λωρίδες ανά τρίμηνο - παρόλο που δεν υπάρχει τέτοιος επίσημος κανόνας και πιθανότατα δεν έχουν τίποτα να φοβούνται.

Ποτέ δεν είχα δυσκολίες με αυτό, όπως έλεγξα μόνο 4-5 φορές την ημέρα ακόμα και πριν χρησιμοποιήσω το CGM. Άλλοι Τ1 παίρνουν 600 λωρίδες από τους διαβητολόγους τους και προσπαθούν να πάρουν επιπλέον συνταγές από τον οικογενειακό γιατρό τους.

Για να πάρετε μια αντλία ινσουλίνης έχει γίνει όλο και πιο δύσκολο τα τελευταία χρόνια, καθώς οι ασφαλιστικές εταιρείες προσπαθούν να εξοικονομήσουν χρήματα. Στις παλιές μέρες χρειάστηκε μια συνταγή με λίγη αιτιολόγηση και τελειώσατε. Σήμερα, οι ασφαλιστικές εταιρείες επιθυμούν δεδομένα για το ημερολόγιο του διαβήτη τριών μηνών και ορισμένες αιτήσεις απορρίπτονται ακόμη και αν δεν έχουν σημεία αίματος - καθώς βλέπουν την έλλειψη αίματος ως σημάδι ότι οι καταχωρήσεις στο ημερολόγιο έχουν κατασκευαστεί (!) Όπως και στις ΗΠΑ , η έγκριση δίνεται μόνο εάν οι αρχές βλέπουν "ιατρική αναγκαιότητα", που σημαίνει ότι ο ασθενής αγωνίζεται με το φαινόμενο της αυγής ή άλλα ζητήματα που δεν μπορούν να λυθούν με τη θεραπεία ένεσης. Έτσι ο ασθενής πρέπει να αποδείξει ότι κάνουν κακή για να πάρει μια αντλία? η απλή προσπάθεια για υψηλότερη ποιότητα ζωής δεν αποτελεί πλέον αποδεκτό λόγο.

Η CGM δεν παρέχεται από τη δημόσια ασφάλιση υγείας στη Γερμανία - παρά ορισμένες μεμονωμένες πολύ απομονωμένες περιπτώσεις. Έτσι οι ασθενείς πληρώνουν από την τσέπη τους και χρησιμοποιούν λύσεις DIY για να μειώσουν το κόστος. Παραδείγματα αυτών των λύσεων DIY είναι το xDrip, το οποίο αναπτύχθηκε από τον Stephen Black στο U.S. (εξοικονομεί 1.000 δολάρια καθώς δεν απαιτείται δέκτης Dexcom) ή ατομική αντικατάσταση μπαταριών μεταδότη Dexcom.

Το Γερμανικό DOC

Με τη στήριξη των εταιρειών που εμπλέκονται στον διαβήτη, το γερμανόφωνο DOC προσπαθεί να πλησιάσει μαζί, αντί να δουλεύει και να δημοσιεύει σε μια σειρά μεμονωμένων τοποθεσιών. Μία από τις καλύτερες ιδέες ήταν η εισαγωγή δικτυακών πύλων που συλλέγουν μεμονωμένα blogs για το διαβήτη και η δημοσίευση των διαφορετικών θέσεων σε έναν ιστότοπο (δηλαδή μία πύλη συλλέγει σήμερα 62 διαφορετικά blogs). Έτσι, είναι πολύ εύκολο για τους αναγνώστες να βρουν νέα ιστολόγια και να μάθουν περισσότερα. Και μειώνει τον αριθμό των ροών RSS στο τηλέφωνό μου, καθώς έπρεπε να προσθέσω τόσες πολλές νέες μετά την επίσκεψή μου στο Vegas.

Η μεγαλύτερη γερμανική πύλη είναι #deDOC Open Blog (χρησιμοποιήστε το Google Translate για βασική μετάφραση). Στη δεξιά πλευρά μπορείτε να βρείτε μια λίστα συνδέσμων με όλα τα blogs του σακχαρώδη διαβήτη που συμμετέχουν. Η πύλη Bloud Sugar Lounge (που επίσης μεταφράστηκε εδώ με κάποια βοήθεια από την Google) δημιουργήθηκε από τον εκδοτικό οίκο του κύριου τυποποιημένου περιοδικού διαβήτη στη Γερμανία, που είναι επίσης η επίσημη έκδοση του Γερμανικού Συνδέσμου Διαβήτη (DDG).

Η δύναμη του Διαδικτύου μας έδωσε τόσα πολλά και βοήθησε να κάνουμε τον διαβήτη πολύ πιο εύκολο να ζήσουμε με πολλούς τρόπους.

Ας μην ξεχνάμε: Ο δικός μου και εγώ ποτέ δεν είχα φτιάξει αυτό το παγωτό μαζί (αλλά πρέπει να ομολογήσω ότι είχαμε κάποια νόστιμη πίτσα και ζυμαρικά!)

Ευχαριστούμε που το μοιραστήκατε αυτό, Joe! Ελπίζουμε να σας δούμε στην Διασκέψεις Διαβήτη του επόμενου έτους στο Λας Βέγκας ή στο Atlantic City και ανυπομονούμε να σας δούμε γύρω από το Global DOC.

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.