Τύπος 1 Μερίδες Lifer Πώς να είσαι Savvy Diabetic

Για να επιβιώσουμε με τον διαβήτη, όλοι πρέπει να έχουμε κάποιες σοβαρές ικανότητες αντιμετώπισης και αίσθημα χιούμορ, όχι;

Αυτό είναι που η Joanne Laufer Milo στην Καλιφόρνια λέει ότι έχει μάθει, εκπαιδεύοντας τον εαυτό της για να είναι "Savvy Diabetic" - ασχολείται επιδέξια με τα πάντα, από νοσηλεία σε νοσοκομεία, επείγουσες επισκέψεις, ταξίδια σε όλο τον κόσμο, , δόσεις ινσουλίνης και αριθμοί υδατανθράκων.

Γνωρίζοντας το μισό αιώνα μάρτυρας διαβίωσης με τον τύπο 1, ο ντόπιος Νέα Υόρκη μόλις δημοσίευσε το πρώτο της βιβλίο που ονομάζεται Ο Savvy Diabetic: A Survival Guide . Είναι ένας τόμος 234 σελίδων που μοιράζεται την ιστορία της ζωής του Joanne με τον διαβήτη, γεμάτη με συμβουλές για τα πάντα, από την αντιμετώπιση της διάγνωσης μέχρι τον εξαερισμό και την αντιμετώπιση καταστάσεων έκτακτης ανάγκης.

Με εκπαίδευση στον τομέα της εμπορίας και της διαχείρισης των επιχειρήσεων, η Joanne έχει ένα πολύ διαφορετικό επάγγελμα: όλα από την εργασία ως νομοθετικός αναλυτής κατά τα μεγάλα χρόνια απελευθέρωσης των σιδηροδρόμων στη δεκαετία του 1980, τη διαβούλευση και την έρευνα σχετικά με την τεχνολογία τεχνητής νοημοσύνης Εθνική Υπηρεσία Ασφαλείας (NSA) και εταιρείες όπως η Texas Instruments, ως εκπαιδευτής γιόγκα και γυμναστικής σε δύο επιχειρήσεις υγείας. Έχει ξεκινήσει ακόμη και το δικό της online κατάστημα μπουτίκ για σκύλους σχετική τέχνη και δώρα.

Για να μην αναφέρουμε κάποια γραφή, η οποία περιλαμβάνει ένα άρθρο περί το 1977 στο

Seventeen Magazine που ονομάζεται "Why Me?" για τα εφηβικά της χρόνια με διαβήτη (ανατυπώθηκε σε ένα βιβλίο κολλεγίων σχετικά με τις αναπηρίες), και ένα άρθρο περιοδικού τεχνολογίας εμπορίου πριν από πολλά χρόνια. Και τώρα, το πρώτο της βιβλίο. Στην πραγματικότητα, η Joanne είναι φίλη της μαμάς μου (και μια πολύχρονη τύπος 1) και έφτασε σε μένα μετά από να διαβάσει σχετικά με τις τρομακτικές εμπειρίες της μητέρας μου ER το περασμένο καλοκαίρι. Η Joanne μοιράστηκε μερικές από τις δικές της εμπειρίες νοσηλείας που οδήγησαν στην ώθηση της να γράψει τον οδηγό επιβίωσης. Από το βήμα του βιβλίου:

Πλήρης αποκάλυψη: Δεν είχα την ευκαιρία να φτάσω μέχρι τώρα στο βιβλίο που δημοσιεύτηκε, αλλά πήρα μια ματιά σε ένα πρώιμο αντίγραφο αναθεώρησης και πήρα μια καλή αίσθηση της ιστορίας της.

Ζητήσαμε από τη Joanne να μοιραστεί μερικές από αυτές τις ιστορίες των 48 χρόνων της με διαβήτη με τους αναγνώστες μας

Mine

σήμερα: DM) Τι θυμάσαι από την αρχή, JM) Η ζωή μου πριν από τον διαβήτη … Πραγματικά δεν θυμάμαι πολλά. Αρκετά τυπική ζωή: η μαμά και ο μπαμπάς, η μεγαλύτερη αδελφή και μια γάτα, που ζουν στα προάστια της Νέας Υόρκης. Τα πράγματα άρχισαν να αλλάζουν λίγο πριν από τα 11

μου

γενέθλιά μου. Ήμασταν διακοπές στο Πουέρτο Ρίκο τα Χριστούγεννα. Δεν αισθάνθηκα καλά, πίνω 5-10 (κανονικά) cokes την ημέρα, πόνους στο στομάχι και απώλεια βάρους. Ήμουν χτυπημένη στο νοσοκομείο στο Σαν Χουάν σε ένα θυελλώδες απόγευμα, αλλά οι συνθήκες ήταν δύσκολες, οι τουαλέτες βρώμικες … και απλά δεν μπορούσα να δώσω δείγμα ούρων και δεν θα τους αφήσω να πάρουν αίμα. Έτσι όλα αποδόθηκαν σε ένα bug και απελευθερώθηκα. Στο σπίτι μετά τις αργίες, ξεκίνησα μαθήματα μπαλέτου, πίνωντας γαλόνια χυμού πορτοκαλιού μετά την τάξη. Ακόμα, κανείς δεν το παρατήρησε. Όχι μέχρι μια "σκοτεινή και θυελλώδη νύχτα" στο διαβήτη σκοτεινό ηλικίες, περίπου το 1965.

Είχα μόλις γυρίσει 11 και ένιωσα τόσο άρρωστος Δεν μπορούσα να φτάσω στο σχολείο, σε μια κρύα Δευτέρα του Ιανουαρίου. Ο παιδίατρος μου κάθισε μαζί με τη μαμά μου και στο μαύρο γραφείο, μετά από ώρες, για να μας διδάξει τη διάγνωση - είχα διαβήτη τύπου 1 (τότε δεν ήταν "τύπος" αλλά ονομάζεται σακχαρώδης διαβήτης). Δεν κατάλαβα τα λόγια και νόμιζα ότι είχα κάποιο είδος ασθένειας με πόλκα. Φυσικά, ήμουν πολύ φοβισμένος και πήγαμε σπίτι για να ξεκινήσουμε μια ζωή γεμάτη με εγχύσεις ινσουλίνης και να αναρωτηθούμε για το TesTape (τον πρόδρομο για φορητούς μετρητές γλυκόζης). Αυτή ήταν η αρχή των επόμενων 48 ετών διαβίωσης (διαβάζουμε επίσης: μάχη, διαμάχη, αγωνία, αντιμετώπιση και απλώς επιβίωση με) διαβήτη τύπου 1.

Έχετε δει τις απίστευτες αλλαγές στη θεραπεία κατά τη διάρκεια των ετών - οποιεσδήποτε «αρχαίες διοικήσεις διαβήτη» ιστορίες που ξεχωρίζουν;

Άρχισα αμέσως σε ενέσεις ινσουλίνης, που δόθηκαν από τον μπαμπά μου, έναν μηχανικό αλλά έναν χειρουργό. Ήταν πραγματικά εξαιρετική στο να δώσει ανώδυνη πυροβολισμούς. Αλλά, δεδομένης της τρέχουσας ψυχολογικής σκέψης της εποχής, ο γιατρός σκέφτηκε ότι ήταν «άδικο» για έναν πατέρα (έναν άνδρα) να δώσει ενέσεις σε μια προ-έφηβη κόρη! Έτσι, και εγώ, δυστυχώς ανέτρεψα τα καθήκοντα της λήψης στη μητέρα μου (που ήταν ένα νευρικό ναυάγιο). Θα άρχιζε να μου τσακίζει, να συναντά "αντίσταση" και να σταματάει, στη συνέχεια τσακί μου πάλι, να συναντήσετε "αντίσταση" και να σταματήσει … αυτό θα μπορούσε να συνεχιστεί για 5-10 φορές ανά βολή. Είναι εκπληκτικό ότι δεν άνοιξα μια διαρροή. Κάθε πλάνο περιβάλλεται από πολλά μικροσκοπικά σημάδια διάτρησης!

Η μητέρα μου εισηγήθηκε να μην εγχέει στην ίδια θέση καθημερινά. Έτσι, ανέπτυξε ένα σύστημα "γραφημάτων", στα μάγουλα των γλουτών μου, χρησιμοποιώντας κουκίδες με μερρόκροχρώματα, σε πρότυπο πλέγματος 5 x 5. Κατά την πρώτη επίσκεψή μου στον παιδίατρο μου, παρατήρησε "ένα περίεργο, γεωμετρικό εξάνθημα" στην πλάτη μου και ήταν αμηχανία. Η μαμά μου έπρεπε να εξηγήσει το σύστημά της. Γέλασε και ήμουν πολύ αμήχανος.

Έμαθα επίσης να δοκιμάσω τα ούρα μου για τη ζάχαρη με το CliniTest (που με έκανε να νιώθω λίγο σαν ένας τρελός επιστήμονας).Δεν είναι τρομερά ακριβές, αλλά το καλύτερο που ήταν διαθέσιμο τότε. Έμαθα γρήγορα πώς να εξαπατήσω τη δοκιμή για να πάρω καλά αποτελέσματα (χρησιμοποιήστε περισσότερο νερό, λιγότερες σταγόνες ούρων και ανακινήστε το δοκιμαστικό σωλήνα πριν σταματήσει η διόγκωση). Έχω καλούς αριθμούς που δεν ήταν πολύ ακριβείς, αλλά τουλάχιστον δεν αισθανόμουν ότι δεν έκανα δοκιμή στο σχολείο.

->

Περίπου το 1970, έχω ένα από τα πρώτα συστήματα παρακολούθησης της γλυκόζης αίματος - τον μετρητή ανακλαστικότητας Eyetone. Ήταν μεγάλη και clunky, ζύγισε περίπου 3 κιλά, κοστίζει $ 400 και σίγουρα δεν ήταν ψηφιακό. Θα ήθελα να εφαρμόσω μια μεγάλη σταγόνα αίματος σε μια λωρίδα και να περιμένω ένα λεπτό, στη συνέχεια να πιέζω νερό στη λωρίδα και να την κηλίδα. Τότε θα έπρεπε να κολλήσω τη λωρίδα στο μικρό παράθυρο και ο πείρος θα αναπηδήσει σε κατά προσέγγιση ανάγνωση. Ωστόσο, παρέσχε πολύ καλύτερη ανάγνωση από τη δοκιμή ούρων. Φοβερο!

Πώς νιώθεις για όλη τη νέα τεχνολογία D;

Η γοητεία μου με την τεχνολογία ξεκίνησε ως παιδί, παίζοντας με τηλέφωνα. Συνέχισε όταν πωλούσα υπολογιστές (το πρώτο Apple Mac και το πρώτο IBM-PC με σκληρό δίσκο 5MB για $ 5, 000) σε ένα πολυκατάστημα, δίπλα στο τμήμα πιάνου.

Όταν πρόκειται για μετρητές γλυκόζης στο αίμα, πάντα ήθελα το νεότερο, το γρηγορότερο, τόσο ακριβέστερο. Εξακολουθώ να θαυμάζω τα μικροσκοπικά μέτρα που παρέχουν αποτελέσματα μέσα σε 7 δευτερόλεπτα! Ουάου!

Τότε πήρα την πρώτη αντλία ινσουλίνης … και αμέσως ερωτεύτηκα. Τι ώθηση στον έλεγχο και την ελευθερία μου! Θα μπορούσε να πάρει καλύτερα; ΝΑΙ, με το σύστημα συνεχούς παρακολούθησης γλυκόζης. Πήρα ένα από τα πρώτα συστήματα Dexcom 3 και έπειτα ένα από τα πρώτα μοντέλα του Abbott Navigator. Έχω γίνει ένας ξεκάθαρος υποστηρικτής των CGMs, παρά τα λάθη και τις ανακρίβειες τους.

Ποιος ήταν ο αντίκτυπος του διαβήτη στην οικογένειά σας;

Μέσα από τα εφηβικά μου χρόνια, ο διαβήτης άλλαξε τη δυναμική στην οικογένειά μου. Η παλαιότερη αδελφή μου μεγάλωσε δυσαρεστημένη και οι γονείς μου υποστήριζαν τον καλύτερο τρόπο για να διαχειριστούν τον διαβήτη μου. Η μητέρα μου αισθάνθηκε τόσο ένοχη ότι αυτή και εγώ θα "σνακάρουμε" σε καραμέλες και μπανιέρες παγωτού, για να απαλύνει το άγχος. Μέχρι σήμερα, είμαι μόνο ευγνώμων που επέζησα.

Αλλά επίσης είδα πόσο πολύ με αγαπούσε. Ο μπαμπάς μου έτρεξε σε δραστηριότητες με την ADA και στη συνέχεια τις πρώτες μέρες του τι ονομαζόταν τότε το JDF (Juvenile Diabetes Foundation). Έτρεξε στις κλινικές του διαβήτη στα τοπικά σχολεία, μερικές από τις πρώτες εκδηλώσεις διαβήτη για τη θεραπεία του διαβήτη και ζήτησε από κάποιον που ήρθε στο γραφείο του να συνεισφέρει πριν μπορέσουν να συζητήσουν τις επιχειρήσεις.

Το JDRF εξελίχθηκε αρκετά τα τελευταία χρόνια. Τι σκέφτεστε για αυτές τις αλλαγές;

Συνεργαστήκαμε με τον JDF στις πρώτες μέρες, ακούγοντας (οι αρχικοί ιδρυτές) ο Lee Ducat και ο Carol Lurie μιλούν για την επείγουσα ανάγκη για έρευνα στον διαβήτη CURE. Περιέλαβαν ότι η ADA δημιουργήθηκε για την ιατρική βιομηχανία και την υποστήριξη των ασθενών, αλλά δεν καταβάλλει προσπάθειες για την εξεύρεση θεραπείας. Τότε άρχισα να κατανοώ τα οικονομικά του διαβήτη. Στις

πρώτες μέρες, η JDF NY θα κρατούσε μια περιορισμένη λοταρία Rolls Royce … $ 100 / εισιτήριο. Όποιος ήρθε στο γραφείο του μπαμπά για να διεξάγει επιχειρήσεις δεν μπορούσε να ξεκινήσει τη συζήτηση μέχρι που είχε αγοράσει τουλάχιστον ένα εισιτήριο.Έχω συμμετάσχει πάντα στη συγκέντρωση χρημάτων του JDF και συμμετείχα σε πολλές δραστηριότητες και επίσης ανέκαθεν ασχολήθηκα με την παροχή συμβουλών "one-on-one" κάθε φορά που μου ζήτησαν να μιλήσω με κάποιον ή να διοργανώσω "ραπ συνεδρίες" για νέους ενήλικες.

Έχω πολύ ενοχλητικό με τη νέα κατεύθυνση της χρηματοδότησης και την αλλαγή των στόχων του JDRF. Πάντα ήθελα να μάθω ότι εστίαζαν 100% στην εξεύρεση θεραπείας. Τώρα, η θεραπεία είναι μόνο ένας από τους τρεις στόχους. Ενώ καταλαβαίνω τις οδηγίες τους, εξακολουθώ να είμαι πιο ευτυχισμένος να γνωρίζω όλα τα χρήματα που εγείρω προχωρήσω άμεσα στην εξεύρεση θεραπείας. Και είμαι έκπληκτος για την αλλαγή του ονόματος τους! Καταλαβαίνω την ανάγκη να εξαλειφθεί η λέξη "νεανικός", αλλά αν λέω ότι είμαι συγκεντρωτικός για το JDRF, δεν μπορώ να σας πω πόσες φορές μου ρωτήθηκε αν αυτό είναι "αυτό το θέμα της Εβραϊκής Άμυνας."

Συνεχίζετε λοιπόν να συμμετέχετε με το JDRF ή να κάνετε άλλες εργασίες υπεράσπισης;

Συνεχίζω να φιλοξενώ την ομάδα περιπατητών μου, η οποία υποστηρίζεται σε μεγάλο βαθμό από το Rotary Club του συζύγου μου. Διαχειρίζομαι μια εκπληκτική ομάδα υποστήριξης στην Orange County για ενήλικες Τ1, κυρίως γυναίκες (αν και πρόσφατα ανοίγουμε σε άντρες Τ1 και σε συζύγους). Η λίστα αλληλογραφίας μας έχει περίπου 50 άτομα, συναντάμε περίπου τριμηνιαία για να συγκεντρωθούμε και να συζητήσουμε ή να συζητήσουμε συγκεκριμένα θέματα. Ενδιαφέρομαι όλο και περισσότερο για τα θέματα αντιμετώπισης της απογοήτευσης και του φόβου για ιατρική περίθαλψη. Καταρτίζω έναν κατάλογο ενδοκρινολόγων στο Orange County, μαζί με κριτικές, καθώς ένα θέμα που εμφανίζεται πάντα είναι "Ποιος είναι ο γιατρός σας και σας αρέσει;"

Εντάξει, πείτε μας λίγο περισσότερο για τον κόσμο σας έξω από τον διαβήτη;

Ξεκίνησα μια καριέρα στον εταιρικό κόσμο στο μάρκετινγκ, αλλά άφησα αυτό για να ξεκινήσω μια επιχείρηση άσκησης, η οποία φαινόταν σαν μια πιο υγιεινή και πιο διασκεδαστική επιλογή. Και ήταν διασκεδαστικό, συμπεριλαμβανομένης της εργασίας για τον (καθηγητή γκουρού) Richard Simmons στο Λος Άντζελες. Συνέχισα να διδάσκω την άσκηση, να επεκταθώ στη γιόγκα, ενώ επίσης να εργάζομαι ως υπεύθυνος μάρκετινγκ στον τομέα της τεχνητής νοημοσύνης για την Texas Instruments και άλλα μικρότερα συστήματα. Όλα ήταν πολύ συναρπαστικά και αρχίσαμε να δίνουμε μεγαλύτερη προσοχή στην υγεία μου και την διαβητική διαχείρισή μου.

Πέρασα τη ζωή μου, ευτυχώς. Κατά μήκος της πορείας, συναντήθηκα με τον σύζυγό μου, τον Richard, και συγχωνεύσαμε τη ζωή μας. Είναι ένας εκπληκτικός υποστηρικτής, και ως μηχανικός και τεχνικός σχεδιαστής, έγραψε εύκολα όλα τα διαγράμματα μου, έτρεξε ανάλυση παλινδρόμησης, περισσότερο από όσο ήθελα ποτέ. Αναπτύξαμε ένα πάθος για τα σκυλιά, ξεκινώντας με τον πρώτο μου ποντοπόρο παιχνιδιού, Τζίντζερ, που μου δίδαξε να δώσω προσοχή στις ανάγκες και τα συναισθήματά μου. Ήταν ένας σπουδαίος δάσκαλος Zen και έμαθα. Τώρα, έχω μια ιστοσελίδα που ονομάζεται www. 3DogArt. com, το οποίο είναι ένα ηλεκτρονικό κατάστημα μπουτίκ που πωλεί τέχνη, δώρα, κοσμήματα και βιβλία που σχετίζονται με σκύλους.

Έχω δύο κουτάβια: Hey Buddy είναι ένα Westie, γεμάτο προσωπικότητα αλλά ένα ευαίσθητο αγόρι (το μεσαίο του όνομα είναι "είμαι απασχολημένος") και Bon Bon είναι η Lhasa Apso μας, ένας γλυκός και εύκολος άγγελος.

Και πώς το νέο βιβλίο σας, το

The Savvy Diabetic

, έρχεται;

Περίπου στις 4 Ιουλίου 2008, είχα πετάξει στο Λονγκ Νησί, Νέα Υόρκη, για να βοηθήσω το ηλικιωμένο μαμά μου να πλησιάσει μαζί μας στη Δυτική Ακτή.Ήμασταν δύο μέρες στο επταήμερο ταξίδι για να γεμίσουμε εντελώς και να την μετακινήσουμε και ξαφνικά - BAM, ανέπτυξα σκωληκοειδίτιδα! Κάλεσα έναν φίλο γιατρού πίσω στο σπίτι που μου είπε να έρθω στο ER και να μην περιμένω μέχρι το πρωί ή όταν επέστρεψα στην Καλιφόρνια. Δεν είχα χρόνο για αυτό, αλλά κυρίως δεν ήμουν προετοιμασμένος. Δεν είχα όλες τις ιατρικές πληροφορίες μου και τώρα ήμουν αντιμέτωπος με όλους τους νέους γιατρούς. Και φοβόμουν! Ξαφνικά είχα εκτός ελέγχου, πρέπει να επικοινωνήσω με τα φάρμακά μου, τη διατροφή μου, τα άλλα μου θέματα υγείας, που αντιμετωπίζουν αναισθησία

. Περιττό να πω, επέζησα. Βρήκα έναν καλό χειρούργο και βγήκε έξω από το νοσοκομείο σε 36 ώρες, πίσω στη συσκευασία της μαμάς μου για τη μεγάλη της κίνηση. Από τότε, έχω νοσηλευτεί τρεις φορές (επίσης δεν σχετίζονται με τον διαβήτη) και είχα αρκετές εξωτερικές χειρουργικές επεμβάσεις. Και έχω μάθει πολλά για το πώς να επιβιώσουν "το σύστημα". Έχω ταξιδέψει εκτενώς, το οποίο με έχει διδάξει περισσότερα για το πώς να επιβιώνομαι ενώ βρίσκεστε εν κινήσει. Πέρυσι, αποφάσισα ότι ήθελα και έπρεπε να μοιραστώ αυτό που έμαθα. Ξεκίνησε ως μια ιστορία ειδικά για την εμπειρία μου στο νοσοκομείο, καθώς αυτό με τρομοκρατεί και με διδάσκει πώς να το κάνω καλύτερα. Αλλά όπως ζήτησα τον τύπο 1 για την είσοδο, άλλα θέματα εμφανίστηκαν. Έτσι, το βιβλίο προσφέρει συμβουλές, εργαλεία και τεχνικές για να ζει καλά με τον διαβήτη - όπως: η διαχείριση της ιατρικής σας ομάδας, η ταυτοποίηση και εκπαίδευση των υποστηρικτών σας, η αντιμετώπιση των ρευματοληπτικών νοσημάτων και των νοσοκομείων, το ταξίδι, ο χειρισμός της οικογενειακής ζωής, με το απροσδόκητο και πώς να προετοιμαστείτε, σκέψεις σχετικά με την αποκατάσταση της κοινότητας και συνολικά απλά να βρίσκουμε το χιούμορ και το γέλιο παρά την ασθένεια αυτή.

Απελευθερώθηκε και τώρα δουλεύω σε ένα δεύτερο βιβλίο που επικεντρώνεται περισσότερο στην αντιμετώπιση της ζωής με τους διαβητικούς, χρησιμοποιώντας περισσότερα στοιχεία από αυτούς που ζουν με διαβήτη. Στη συνέχεια, ελπίζω να επεκτείνω αυτή την έννοια σε άλλες ιατρικές καταστάσεις όπως οι Crohns, RA, MS και Alzheimer.

Μου δίνει μεγάλη χαρά να μοιραστώ αυτό που έχω μάθει, καθώς ακούω και άλλες ιστορίες για την επιβίωση και το θρίαμβο.

Το νέο βιβλίο της Joanne,

Το Savvy Diabetic

, διατίθεται στο Amazon σε έντυπη μορφή για $ 18. 95, και σε μορφή Kindle για $ 9. 99.

Σας ευχαριστούμε τη Joanne για την κοινή σας ιστορία και ανυπομονούμε να είμαστε σε θέση να γιορτάσουμε μαζί σας το επερχόμενο 50χρονο μετάλλιο Joslin σε σας μέσα σε μόλις δύο χρόνια!

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.