INTERNANDO HACER!! UNA MINIATURA DE -rubiosZ!!! CON KINEMASTER
Πίνακας περιεχομένων:
Έχει έρθει η ώρα για άλλη έκδοση της σειράς Small But Mighty, όπου παρουσιάζονται οι διάφορες μεμονωμένες οργανώσεις που τροφοδοτούνται από ανθρώπους με πάθος για να βοηθήσουν τους PWD. Σήμερα, ρίχνουμε μια ματιά σε μια τέτοια εταιρεία που αντιμετωπίζει το περίπλοκο και αγχωτικό καθήκον της ανύψωσης ενός παιδιού με διαβήτη …
Τα περισσότερα παιδιά έχουν φύγει από το σπίτι το ένα τρίτο της κάθε εβδομάδας, οπότε η διαχείριση του διαβήτη από μακριά μπορεί να είναι σχεδόν αδύνατο, εκτός αν η μαμά και ο μπαμπάς πέσουν από το ίδιο το σχολείο. Όλο και περισσότεροι γονείς δυσκολεύονται να επικοινωνούν αποτελεσματικά με τους δασκάλους και το προσωπικό, καθώς και να κρατούν τακτικά σε επαφή με τα νοσοκομεία, που ήταν η έμπνευση για τον John Henry και τη σύζυγό του Pam. Η κόρη τους, η Sarah, διαγνώστηκε με διαβήτη πριν από επτά χρόνια και ξεκίνησαν το MyCareConnect ως έναν τρόπο να κρατήσουν όλους τους ανθρώπους που εμπλέκονται στη διαχείριση του διαβήτη της Sarah στο βρόχο.
Μιλήσαμε με την Pam για το πώς ήρθε η λύση που βασίστηκε στο Web και τι μπορείτε να περιμένετε από αυτήν:
DBMine) Για να ξεκινήσετε, ποια είναι η προσωπική σας ιστορία;
Τι ακριβώς είναι το MyCareConnect;
Βασικά, MyCareConnect. com είναι μια ιστοσελίδα. Πρόκειται για ένα δωρεάν ηλεκτρονικό εργαλείο που επιτρέπει επικοινωνία σε πραγματικό χρόνο και καταγραφή των αιματολογικών εξετάσεων σε κάθε ομάδα φροντιστών που χρειάζεστε, συμπεριλαμβανομένων των γονέων, των γιατρών και του προσωπικού του σχολείου. Το σχεδιάσαμε για να είναι αρκετά εύκολο για χρήση από 6χρονους, επειδή γνωρίζαμε ότι η Σάρα θα το χρησιμοποίησε.
Πώς προέκυψε αυτή η ιδέα;
Το πανεπιστημιακό σχολείο της Sarah συνέθεσε μια ήδη δύσκολη κατάσταση. Μία από τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει το παιδί με διαβήτη στο σχολείο είναι ότι παραδίδετε τη φροντίδα του διαβήτη του παιδιού σας σε άλλους. Ως μητέρα με πλήρη απασχόληση, η μη γνώση του πώς διαχειριζόταν το διαβήτη ήταν άγχος. Στη συνέχεια υπήρξαν οι ανταλλαγές κλήσεων με τον δάσκαλο της Sarah και τη νοσοκόμα του σχολείου, για να μην αναφέρουμε την αναπόφευκτη "τηλεφωνική ετικέτα" και μηνύματα φωνητικού ταχυδρομείου. Μισούσα τη διακοπή της τάξης και μίσησαν με τη διακοπή μου στη δουλειά - αλλά δεν υπήρχε εναλλακτική λύση.
Αν δεν υπήρχε διαθέσιμος ιστότοπος ή λογισμικό για να τους βοηθήσουμε, προσλάμβανα έναν προγραμματιστή που θα με βοήθησε να αναπτύξω ένα φιλικό προς το χρήστη ηλεκτρονικό εργαλείο που επιτρέπει την καταγραφή σε πραγματικό χρόνο, ιδιωτική επικοινωνία και δοκιμή αίματος μεταξύ παιδιών, γονέων και προσωπικού του σχολείου .
Ποια είναι η διανομή του MyCareConnect μέχρι στιγμής;
Πρόσφατα ολοκληρώσαμε 1, 000 χρήστες και προσεγγίζουμε 1 εκατομμύριο Συνδέσεις Φροντίδας (οι οποίες είναι οι ειδοποιήσεις κειμένου και ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που αποστέλλονται καθημερινά μέσω του δικτύου μας). Αρχίζουμε να παρακολουθούμε εκδηλώσεις και ελπίζουμε να τετραπλασιάσουμε αυτόν τον αριθμό το επόμενο έτος ή έτσι.
Ποια ήταν η απάντηση από τα σχολεία και τα νοσοκομεία;
Εκτός από τους γονείς μας, οι πιο άπληστοι υποστηρικτές μας είναι οι δάσκαλοι και οι νοσηλευτές. Ο καλύτερος τρόπος με τον οποίο γνωρίζουμε πώς οι εκπαιδευτικοί έχουν αγκαλιάσει το MyCareConnect είναι από ένα απόσπασμα που πήραμε από ένα από αυτά: "Το σχολείο μας έχει τελικά ένα εργαλείο που μου επιτρέπει να βλέπω αμέσως πώς κάνουν όλοι οι διαβητικοί μαθητές μου όλη την ημέρα, συχνά χωρίς να έρθει κάτω στο γραφείο μου. Το γεγονός ότι οι γονείς βλέπουν αυτό που βλέπω και η ηρεμία που έρχεται με αυτό είναι ανεκτίμητη! "
Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε ότι συνεργαστήκαμε στενά με τα CDE από τα παιδιά Ιατρικό Κέντρο του Ντάλας για να διασφαλίσουμε ότι συναντάμε τις βέλτιστες πρακτικές του νοσοκομείου, οι οποίες είναι από τις πιο αυστηρές στο έθνος και τώρα βρισκόμαστε στο 3ο έτος της σύμβασής μας με το κέντρο.Child Times . Τα πρόσθετα πλεονεκτήματα ενός ηλεκτρονικού συστήματος ιατρικών αρχείων είναι ότι είναι πιο αποτελεσματικά στην ανάλυση των δεδομένων ασθενών, καθώς και στις επικοινωνίες με τους φροντιστές. Πιστεύουμε ακόμη ότι υπάρχει μια "πράσινη" επίδραση με τη μείωση του χαρτιού, τη δυνατότητα πρόσβασης στα δεδομένα από το σπίτι έναντι του γραφείου, για να αναφέρουμε μόνο μερικά. Εάν θέλετε να εξετάσετε δολάρια ή απόδοση επένδυσης (που γνωρίζω πολλοί), οι οικονομικές αποταμιεύσεις που έχουμε υπολογίσει και οι οποίες δεν έχουν ακόμη αναλυθεί υπερβαίνουν τα 100.000 δολάρια ή περισσότερο ετησίως, ανάλογα με τον αριθμό των ασθενών που βρίσκονται υπό θεραπεία. Έχουμε αποδείξει το MyCareConnect σε έναν περιορισμένο αριθμό γιατρών και κλινικών σε όλο τον κόσμο και όλοι έχουν αναγνωρίσει αυτό που είναι ένα απίστευτο εργαλείο αυτό, όμως η αντίληψη είναι ότι είναι μια πολύπλοκη προσπάθεια να ενσωματωθεί ένα σύστημα όπως το δικό μας και πιστεύουμε ότι αυτό δεν είναι αλήθεια . Εάν μπορούμε να το κάνουμε σε ένα κορυφαίο παιδικό νοσοκομείο, απρόσκοπτα και μάλλον γρήγορα, μπορούμε να το κάνουμε οπουδήποτε.
Σήμερα ασχολούμαστε με ένα πιλοτικό πρόγραμμα με το παγκοσμίου φήμης Κέντρο Barbara Davis στο Ντένβερ μαζί με πολλές σχολικές περιοχές στο Κολοράντο. Ο πιλότος είναι μια προσέγγιση με επίκεντρο την ομάδα που χρησιμοποιεί το MyCareConnect ως παρέμβαση που μελετά πολλαπλές επιπτώσεις σε όλη την ομάδα. Είμαστε πολύ ενθουσιασμένοι για την έρευνα που θα προκύψει από αυτό.
Πώς βοήθησε το MyCareConnect να διαχειριστεί τον διαβήτη της κόρης σας;
Τα A1C της Sarah ήταν στα χαμηλά έως τα μέσα της δεκαετίας του '70 από τότε που άρχισε σε μια αντλία, ένα πλήρες ποσοστό χαμηλότερο από ό, τι στα πλάνα. Νομίζω ότι η Sarah έχει μάθει τη σημασία της διαχείρισης του διαβήτη με την πάροδο του χρόνου, όχι μόνο χρησιμοποιώντας ένα σύστημα, αλλά πιστεύω επίσης ότι εμπλέκονται το δίκτυο της οικογένειας, των φίλων και του προσωπικού του σχολείου που συμμετέχουν ενεργά καθημερινά. Η δουλειά της είναι να δοκιμάσει, να πάρει την ινσουλίνη της και να επικοινωνήσει. Το MyCareConnect κάνει το τελευταίο πολύ πιο εύκολο για όλους.
Ένας συχνά παραβλεφθείς παράγοντας είναι ο ψυχολογικός ή συναισθηματικός φόρτος σε οποιονδήποτε πάσχει από μια ασθένεια όπως ο διαβήτης. Όταν η Σάρα έρχεται καθημερινά από το σχολείο, δεν βομβαρδίζεται με τις κοινές ερωτήσεις, οι γονείς ρωτούν πρώτα: «Ποιοι ήταν οι αριθμοί σας σήμερα;» ή "Πού είναι η σημείωση από τη νοσοκόμα;" Όπως θέλω να το πω, ο διαβήτης δεν πρέπει πάντα να είναι το πρώτο θέμα της συζήτησης.
Αν κάποιος ήθελε να χρησιμοποιήσει αυτό το πρόγραμμα,
πού θα πήγαιναν; Τι εμπλέκεται στο ξεκίνημα;
Αξίζει επίσης να αναφέρουμε: αυτή την άνοιξη θα ξεκινήσουμε το iPhone App μας που ονομάζεται BLUELOOP. Η εφαρμογή θα είναι επίσης ΔΩΡΕΑΝ σε οποιονδήποτε χρήστη του iPhone / iPod Touch και θα λειτουργεί άψογα με το MyCareConnect. com.
Συμπληρωματική Σημείωση: Το MyCareConnect βρίσκεται στα πρώτα στάδια μιας μελέτης με το Πανεπιστήμιο του Μίτσιγκαν, εστιάζοντας στις αντιλήψεις των γονέων για την ανεξαρτησία του παιδιού που φροντίζει για τον διαβήτη τύπου 1, την υποστήριξη που λαμβάνουν από τα σχολεία, την κοινότητα κτλ. , και σχετικά θέματα.
Οι γονείς των παιδιών σχολικής ηλικίας με τύπο 1 μπορούν να βοηθήσουν τον John και την ομάδα του συμπληρώνοντας την έρευνα εδώ. Αποποίηση ευθύνης
: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνώνΑυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.
