Διαβήτης Blogger ήταν εμπνευσμένος από τον Halle Berry Gaffe

Σήμερα, για την τελική συνέντευξη με τους 10 Νικητές των Φωνών Ασθενών (που θα μας ενώνουν για τη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία 2015 στο Στάνφορντ το Νοέμβριο), είμαστε ευτυχείς να φιλοξενήσουμε υποστηρίζει τον Kelly Kunik.

Μπορεί να αναγνωρίσετε την Kelly ως τη φωνή πίσω από το δημοφιλές blog Diabetesaliciousness.

Η προέρχεται από μια οικογένεια πλήρης με PWD τύπου 1 και η διαγνώστηκε ως παιδί πριν από περισσότερες από τρεις δεκαετίες.

Γνωρίζουμε την Kelly εδώ και πολλά χρόνια, έτσι είμαστε στην ευχάριστη θέση να την παρουσιάσουμε εδώ στο "Mine", μοιράζοντας την προσωπική της ιστορία και όλα όσα συμμετείχε στην εξελισσόμενη Diabetes Online Κοινότητα … ειδικά η νεώτερη πρωτοβουλία της, #IWishPeopleKnewThatDiabetes, που είχε δικό της περίπτερο στο πρόσφατο συνέδριο Friends For Life στο Ορλάντο της Φλόριντα.

DM) Πρώτα, δώσε μας μια μικρή εισαγωγή για το ποιος είναι ο Kelly Kunik …

KK) Είμαι κορίτσι στην παραλία της Ανατολικής Ακτής, που γεννήθηκε και μεγάλωσε στο Νότιο Τζέρσεϋ και σήμερα κατοικεί κάπου μεταξύ της Φιλαδέλφειας και της Νέας Υόρκης.

Είμαι τύπου 1 από την ηλικία των 8 ετών, διαγνωσμένη στο αποκριές και την επέτειο του γάμου των γονιών μου - γι 'αυτό θεωρώ ότι είχα διαβήτη χιούμορ-χρονισμό! Είμαι επίσης πολύ μεγάλος πιστός ότι το γέλιο είναι ένα κλειδί, ειδικά όταν πρόκειται για διαβήτη.

Πολλά έχουν αλλάξει από τότε. Τι πιστεύετε ότι ήταν η μεγαλύτερη πρόοδος στην D-tech και τη διαχείριση;

Λίγα χρόνια μετά τη διάγνωσή μου, βγήκαν μετρητές γλυκόζης. Οι λοτσέτες είχαν όπλα, οι μετρητές και οι ταινίες δοκιμής δεν καλύπτονταν από την ασφάλειά μας, και οι γονείς μου, η αδελφή μου και εγώ πήγαμε στο φαρμακείο για να μάθουμε πώς λειτουργεί ο μετρητής.

Εδώ είναι ένα από τα "οικογενειακά μας" μετρητά από την πλάτη της ημέρας.

Μιλώντας για την οικογένεια, έχετε πολύ σακχαρώδη διαβήτη στην οικογένειά σας, έτσι δεν είναι;

Στην οκτώ οικογένειά μου διαγνώστηκαν τέσσερις με τον Τ1 Ο μπαμπάς μου (που ήταν ένα από τα επτά παιδιά) ανέπτυξε τον Τ1 ως ενήλικα στην ηλικία των 30. Δύο από τις τρεις αδελφές του είχαν διαγνωστεί με τον τύπο 1 και ως παιδιά στα τέλη της δεκαετίας του 1920.

Είμαι ένα από τα έξι παιδιά και τρεις από εμάς είχαν διαγνωστεί με Τ1 ως παιδιά, εμένα και δύο αδελφές μαζί με έναν ανιψιό, δύο θείες και μία ξαδέλφη.Η γιαγιά της μητέρας μου είχε επίσης τον τύπο 1 και είναι πιθανό να κάνει και ένας μεγάλος θείος. Και ο παππούς της μαμάς μου είχε διαβήτη - νομίζω ότι ήταν Τ2.

Ναι, είναι στα γονίδια! Το 1979, ο Joslin έκανε μια μελέτη για το DNA της οικογένειάς μου. Δεν μας είπαν ποτέ το αποτέλεσμα, αλλά μου αρέσει να πιστεύω ότι βοηθήσαμε την αιτία.

Έχασες κάποιον που πάσχει από διαβήτη;

Ναι, η αδερφή μου Debbie πέθανε από επιπλοκές του διαβήτη το 1991 σε ηλικία 33 ετών. Έζησε με αυτές τις επιπλοκές για 10 από σχεδόν 25 χρόνια διαβητικών και εύχομαι η ζωή της να ήταν διαφορετική και θα ' ve είχε πρόσβαση σε όλη τη μεγάλη τεχνολογία που έχουμε τώρα.

Ο διαβήτης στην άκρη, καταλαβαίνουμε ότι η οικογένειά σας έχει κάποια αξιοσημείωτα πράγματα που συμβαίνουν, συμπεριλαμβανομένων ορισμένων ταλέντων, σωστά;

Ναι, είμαι απίστευτα περήφανος για κάθε μία από τις 12 νεαρές και ανιψιές μου - 12 μεμονωμένα έργα τέχνης και όλα απίστευτα ταλαντούχα. Και τρεις από τις ανιψίες μου είναι απίστευτες ηθοποιοί και τραγουδιστές:

Η παλαιότερη μου ανιψιά, Cristin Milioti, είναι γνωστή στις μάζες όπως η Zelda από το "A to Z" Η μητέρα στο "How I Met your Mother" σε ONCE. Και έρχεται αυτό το Σεπτέμβριο, θα είναι στο FX "Fargo. "

• Η ανιψιά μου Tess Kunik είναι μια εκπληκτική ηθοποιός και πρόσφατα έγραψε και παράγει από την ταινία" Λόγοι που θέλω να ανακτήσω ". Και η 15χρονη αδελφή της Livia (Olivia) Kunik έγραψε τους στίχους και τη μουσική ένα από τα τραγούδια που συνοδεύει την ταινία. Ο Livy είναι ένας εκπληκτικός συγγραφέας τραγουδιού και τραγουδιστή και έχει παίξει σε πολλά γυμνάσια.
• Ο ανιψιός μου Anton είναι επίσης ένας απίστευτος μουσικός και τραγουδιστής και ο ανιψιός μου Brendan είναι ένας απίστευτος συγγραφέας. Είναι στα σίγουρα γονίδια - οι αδελφές μου και εγώ πήραμε μαθήματα χορού και φωνής από νεαρή ηλικία γιατί η μητέρα μου πίστευε ότι αυτά τα μαθήματα θα μας διδάχτηκαν ποίηση, δημόσια ομιλία και άλλα μαθήματα ζωής. Και έχω ένα γράψιμο, ενεργό και παραγωγικό υπόβαθρο, οπότε ίσως είχε δίκιο.
• Και η μητέρα σου ήταν μια πολύ απίστευτη γυναίκα από μόνη της και το διαβήτη …

Η μητέρα μου, Marjorie Kunik, ήταν μια απίστευτη γυναίκα - ταλαντούχος, έξυπνη, ανθεκτική και τόσο ευγενής όσο ήταν όμορφη. Ήταν ένας σκιέρ σε σκι αντοχής και ένας επαγγελματικός πατινάζ στον πάγο και ήταν ένας επιλεγμένος καλλιτέχνης στο Ice Capades για τέσσερα χρόνια. Ήταν επίσης η ισχυρότερη γυναίκα που ήξερα ποτέ. Η μητέρα μου ήταν ένα μωρό με οστρακιά, και χωρίς γνώση της οικογένειάς της, η καρδιά της υπέστη βλάβη εξαιτίας της. Καθώς κανείς δεν της είπε ότι δεν μπορούσε να κάνει σκι, να πατσοπήσει, να κολυμπήσει, να χορέψει, να ταξιδέψει ή να έχει παιδιά, έκανε τα πάντα με το gusto.

Ήταν ένας μεγάλος πιστός να τραβάει τον εαυτό της από τα bootstraps της, ανεξάρτητα από το τι, και μας ενέπνευσε να κάνουμε το ίδιο.

Η μαμά μου έθεσε έξι παιδιά - τρία με διαβήτη τύπου 1, σε μια εποχή που δεν υπήρχε κάτι τέτοιο όπως τεχνολογία διαβήτη ή μια κοινότητα. Οι γονείς μου ήταν από μόνοι τους στο ταξίδι του διαβήτη σε όλες τις πτυχές. Η μαμά μου ήταν καταπληκτική και μου λείπει πάρα πολύ.

Πώς ξεκινήσατε το blogging και είστε ενεργός στο DOC (Κοινότητα Diabetes Online);

Για πολύ καιρό έχω ακούσει ψίθυρους για κάτι που ονομάζεται "online journaling", αλλά δεν έδωσα προσοχή σε αυτό.Στη συνέχεια, η Halle Berry ξεκουραζόταν από την ινσουλίνη, ο Perez Hilton έγραψε γι 'αυτό, έχω τρελαθεί και γεννήθηκα

Diabetesalinessness

. Στη συνέχεια πήγα ένα βήμα παραπέρα και έψαξα όλα τα πράγματα, πήρα το τηλέφωνο και κάλεσα τον Δημοσιογράφο του Halle στα γραφεία της Νέας Υόρκης και του LA. Και με κάλεσε πίσω!

Αυτή η εμπειρία πραγματικά άναψε το σπινθήρα: η υπεράσπιση του διαβήτη!

Δεν συνειδητοποίησα ότι υπήρχε κάτι τέτοιο όπως το DOC (Diabetes Online Community), αλλά όταν μόλις το ανακάλυψα, η ζωή μου άλλαξε για πάντα. Ειλικρινά, δεν ξέρω πού θα είμαι χωρίς το DOC!

Και πώς καταλήξατε στο όνομα του ιστολογίου σας;

Το Diabetesalicious

ήταν κάτι που έλεγα κάθε φορά που συνέβη κάτι φοβερό για τον διαβήτη μου. Εάν έχω φτάσει το νιρβανά του σακχάρου μετά από να φάω ένα cupcake, ήταν «διαβητικό. «Αν είχα ένα A1C που με έκανε να χαμογελάσω. ήταν «διαβητικός. ' Πάρε την εικόνα?

Έτσι φυσικά ήθελα να καλέσω το blog μου "Diabetesalicious", αλλά την τελευταία στιγμή ήμουν σαν: Όχι, ας το κάνουμε πιο περίπλοκο να λέμε / γράφουμε και να προσθέτουμε τα n-e-s-s. Ήσασταν επίσης ένας από τους αρχικούς bloggers της D που παρακολούθησαν την πρώτη διάσκεψη κορυφής της Roche Social Media το 2009, σωστά; Τι πιστεύετε για το πώς έχει αναπτυχθεί το DOC;

Είναι εκπληκτικό το πόσο έχουμε μεγαλώσει ως κοινότητα. Υπάρχουν τόσοι πολλοί περισσότεροι υποστηρικτές τώρα, και άνθρωποι που μοιράζονται online. Και το Pharma το έχει αγκαλιάσει πραγματικά. Ήταν πολύ σύντομο χρονικό διάστημα που ήμασταν εκεί στη Σύνοδο Κορυφής της Roche, και κανένας από εμάς δεν πίστευε ότι κάτι θα έπαιρνε φωτιά όπως έπραξε.

Ήταν τόσο υπέροχο να συναντήσουμε αυτούς τους ανθρώπους για πρώτη φορά και όλοι είχαμε αυτά τα οράματα για αυτό που είχαμε για την κοινότητά μας. Τώρα είναι ωραίο να δούμε μερικά από αυτά να φτάσουν στο τέλος, καθώς οι άνθρωποι έχουν αναπτύξει τη φωνή του διαβήτη. Για να το πάρει το Pharma, οι ασθενείς έχουν φωνή και οι φωνές μας έχουν σημασία και πρέπει να συνεργαστούμε … αυτό είναι τεράστιο!

Ποιες άλλες προσπάθειες υπεράσπισης συμμετέχετε;

Έχω δουλέψει με έφηβους με διαβήτη - πολλά teen κορίτσια φτάνουν σε με - και όχι τόσο ειρωνικά, έτσι και οι γονείς.

Από την άλλη πλευρά, πολλές γυναίκες με διαβήτη που δεν έχουν παιδιά φτάνουν, επειδή αισθάνονται ότι δεν εκπροσωπούνται πάντα στην κοινωνία ή στον κόσμο του διαβήτη. Έχω γράψει γι 'αυτό και σχετίζονται.

#IWishPeopleKnewThatDiabetes Ημέρα έχει πλέον γίνει μια επίσημη πρωτοβουλία, και εγώ σκάβω επίσης busting μύθους διαβήτη και διαιωνίζοντας την πραγματικότητα του διαβήτη.

Πείτε μας για αυτό το εγχείρημα "Επιθυμώ οι άνθρωποι να γνωρίζουν ότι ο διαβήτης", και την οθόνη που είχατε στο συνέδριο Friends For Life τον Ιούλιο;

Όλα αυτά έγιναν εξαιρετικά γρήγορα, όταν έγραψα μια δημοσίευση στο blog σχετικά με έναν δάσκαλο ο οποίος δημιούργησε ένα σχέδιο μαθήματος που ονομάζεται "Επιθυμώ ο δάσκαλός μου γνώριζε …" Έβαλα ένα γύρισμα διαβήτη πάνω του και ξεκίνησα ένα hashtag: #IWishPeopleKnewThatDiabetes. Και πραγματικά απογειώθηκε, με τους ανθρώπους να μοιράζονται τόσα πολλά. Είναι υπέροχο να δούμε την απάντηση της κοινότητας σε αυτό, γι 'αυτό αποφάσισα να το πάω στο συνέδριο CWD Friends For Life.

Ήμουν νευρικός που πήγαινα στο FFL, όπου δημιουργήσαμε ένα συμβούλιο για τους ανθρώπους να σχολιάσουν.Αλλά τόσοι πολλοί άνθρωποι ήρθαν και έγραψαν απίστευτα πράγματα στον πίνακα. Είμαι έκπληκτος για το πώς οι άνθρωποι φαινόταν να αισθάνονται εξουσιοδοτημένοι από αυτό, και μια σειρά από παιδιά CWD έρχονται στο περίπτερο και ρωτώντας αν θα μπορούσαν να επιστρέψουν και να γράψουν κάτι άλλο. Οι έφηβοι γράφουν και μιλάνε για αυτό, και είναι πραγματικά μια σκληρή ομάδα για να φτάσετε.

Ήταν πολύ δροσερό βλέποντας την απάντηση. Τι θα ακολουθήσει για εσάς;

Δημιουργώ μια νέα ιστοσελίδα, όπου οι άνθρωποι μπορούν να πάνε πολυμέσα με αυτό και να εκφράσουν πέρα ​​από το όριο των 140 χαρακτήρων στο Twitter. Μπορούν να γράψουν κάτι, και στο τέλος θέτουν το hashtag. Ή δημοσιεύστε μια φωτογραφία. Μερικοί άνθρωποι επιθυμούν να σχεδιάσουν ή να βγάλουν φωτογραφίες ή απλά να μιλήσουν και να πούμε πώς αισθάνονται. Όποια και αν είναι τα μέσα ενημέρωσης που αισθάνονται πιο άνετα μοιράζονται το μήνυμά τους μέσα. Αυτό έρχεται το συντομότερο δυνατόν, στο εγγύς μέλλον. Δεν έχω πραγματικά προϋπολογισμό ή πόρους πραγματικά - το κάνω μόνο από μόνος μου. Ο ιστότοπος βρίσκεται στα έργα, οπότε μείνετε συντονισμένοι καθώς είναι χτισμένο και ξεκίνησε αργότερα φέτος!

Μπορείτε να μιλήσετε λίγο σχετικά με την ασπίδα ζωής που υποβάλατε ως μέρος της συμμετοχής του Διαγωνισμού Φωνής ασθενούς;

Πρώτα ήταν η φανταχτερή μου αμυχή. Προκατασκευάζω μικρά φανταχτά ποτήρια κρασιού και μικρά βάζα για μασίφ, έτσι ώστε να μην χρειαστεί να το μετρήσω όταν φεύγω. Θα τα προπληρώσει, κρατώντας τα δίπλα στο κρεβάτι μου σε περίπτωση που τα χρειάζονα μια μέρα στην άλλη. Απλά έπιασα ένα από αυτά τα μικρό γυαλιά και ήξερα ακριβώς πόσες ουγγιές ήταν στο ποτήρι. Είχα ήδη υπολογίσει το μέγεθος σερβιρίσματος στο κεφάλι μου, αφού οι περισσότεροι είναι για 8 ουγκιές. Με άλλα λόγια, έκανα όλα τα μαθηματικά πριν από το χέρι γι 'αυτό δεν θα υπερεκτιμούσα.

Έπειτα, υπάρχει το αμυχή μου. Μετά από 11 χρόνια φθοράς της αντλίας, πριν από μερικά χρόνια ένας φίλος και εγώ ήμασταν στο Boardwalk μια μέρα και η μπαταρία της αντλίας μου άρχισε να πεθαίνει. Και δεν είχα ένα κέρμα για να ξεβιδώ την κορυφή της μπαταρίας και δεν είχα τίποτα να το ανοίξω. Είπε: «Δεν χρειάζεστε ένα νόμισμα! Απλώς χρησιμοποιήστε την κορυφή της φιάλης δοκιμαστικής ταινίας. «Κανείς δεν μου το είπε ποτέ αυτό και σκέφτηκα ότι ήταν το σπουδαιότερο πράγμα, απλώς να το χρησιμοποιήσω σαν κατσαβίδι. Όταν βγαίνετε έξω και δεν θέλετε να έχετε πολλά πράγματα, μπορείτε απλά να έχετε μπαταρία. Δεν χρειάζεται να σηκώσω το καπάκι, μπορείτε απλώς να χρησιμοποιήσετε ολόκληρο το μπουκάλι. Λειτουργεί άψογα!

Τι προσβλέπουμε περισσότερο στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία;

Όλα! Δεν μπορώ να καταρρίψω όλα αυτά που περιμένω. Συνάντηση ανθρώπων, να δουν και να μιλήσουν τεχνολογία, να δούμε πώς μπορούμε να κάνουμε τα πράγματα καλύτερα. Είμαι τόσο ενθουσιασμένος για όλα αυτά. Πάω να είμαι σαν παιδί σε κατάστημα καραμελών - και δεν χρειάζεται να το βάλω!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.