Χάνοντας την πίστη σε μια θεραπεία

Σημείωση του συντάκτη: αυτό που άκουσε και είδε στη διάσκεψη κορυφής της JDRF το περασμένο Σαββατοκύριακο και τι διάβασε στη συνέχεια . Αλλά ίσως όχι με τον τρόπο που θα σκεφτόσαστε …

Θυμάμαι όταν σταμάτησα να πιστεύω ότι θα έβλεπα μια θεραπεία για τον διαβήτη.

Ήταν ένα ανοιξιάτικο απόγευμα όταν ήμουν στο κολέγιο. Κάθισα στο πίσω κατάστρωμα αυτού του καφέ που επισκέφτηκα. Ήταν ένα καλυμμένο κατάστρωμα, βλέπετε, και έτσι θα μπορούσατε να απολαύσετε τον ζεστό καιρό μιας ημέρας άνοιξης του Όρεγκον χωρίς να διακινδυνεύσετε να βρίσκεστε σε λάθος μέρος σε λάθος στιγμή όταν ένα βροχόπτωμα πέρασε από την πανεπιστημιούπολη. Θα μπορούσα να καθίσω εκεί για ώρες, να πίνω καφέ, να συνομιλώ με τους φίλους μου, να προσποιούμαι να σπουδάσω. Ήταν σε μια από αυτές τις μέρες που καθόμουν σε μια άβολα πλαστική καρέκλα, κολλημένη στις σελίδες του Cheating Destiny του James Hirsch. Στην πραγματικότητα δεν έχω μαζί μου ένα αντίγραφο του βιβλίου, αλλά αυτό που θυμάμαι είναι να διαβάζω για τις συζητήσεις του με τους ερευνητές και πώς έμαθε πόσο πολύπλοκος είναι ο διαβήτης και πόσο αισθάνονται οι ερευνητές δεν κατάλαβαν. Τα δάκρυα άρχισαν να ρέουν κάτω από το πρόσωπό μου. Σε εκείνες τις στιγμές, η θεραπεία μετατοπίστηκε από ένα απτό όνειρο σε μια μακρινή ελπίδα.

Η απώλεια πίστης σε κάτι που έχετε πιστέψει για τόσο πολύ καιρό είναι τραυματικό. Υπάρχει εντελώς σοκ. Πλήρης δυσπιστία. Υποστηρίζετε ότι δεν θα μπορούσε να είναι αλήθεια και παρουσιάζετε έναν κατάλογο πλυντηρίων τέλειων λογικών λόγων γιατί αυτό δεν μπορεί να είναι έτσι. Οι άνθρωποι που παραδίδουν αυτές τις φρικτές ειδήσεις είναι άνθρωποι που υποτίθεται ότι πρέπει να εμπιστεύεστε και έχουν πάρει κάτι πολύτιμο από εσάς. Υπάρχει κάποια οργή για να ξεγελαστούν για τόσο πολύ καιρό, και στη συνέχεια μια παραίτηση, και μια holowness. Ένα κενό δεν είστε βέβαιοι πώς να γεμίσετε. Ποιο είναι το κίνητρό μου;

Νωρίτερα αυτή την εβδομάδα διάβασα τη συνέντευξη του diaTribe με τον Jeffrey Brewer, τον πρόεδρο και τον διευθύνοντα σύμβουλο του Ιδρύματος για την έρευνα για τη νεανική διαβήτη, μια οργάνωση που έχω συγκεντρώσει αρκετές χιλιάδες δολάρια για τα τελευταία 17 χρόνια. Είχα επίσης παρακολουθήσει μια ερευνητική σύνοδο κορυφής του JDRF το Σαββατοκύριακο, όπου φάνηκαν οι πιο συναρπαστικές ανακαλύψεις από το τεχνητό πάγκρεας. Ενα εργαλείο. Ένα άλλο εργαλείο. Αρχικά, απλώς απολίθω τη συνέντευξη του Jeffrey με την Kelly Close and Co. Δεν έκανα πραγματικά μεγάλη σκέψη σε αυτό.

Τότε είδα αυτό το νήμα στο τοίχο Facebook του Tom Karlya. Δεν είναι το Facebook όπου συμβαίνουν αυτές τις ημέρες οι πιο ενδιαφέρουσες συζητήσεις; Ήξερα ότι ο Τομ εργάστηκε σε έναν ανταγωνιστικό οργανισμό, το Ινστιτούτο Ερευνών για το Διαβήτη, κι έτσι ήμουν περίεργος να δω τι είχε να πει, αλλά δεν είπε τίποτα. Απλώς άνοιξε τη συζήτηση. Πολλοί γονείς ήταν θυμωμένοι με αυτό το άρθρο. Πολλοί από αυτούς είχαν αναστατωθεί ότι το JDRF απομακρύνθηκε από τη «θεραπεία» και ότι επρόκειτο να επικεντρωθεί περισσότερο στους ενήλικες και στις τεχνολογίες διαβίωσης με διαβήτη.Δεν υπάρχει πλέον προτεραιότητα στη θεραπεία; Ίσως να τους είπατε ότι το JDRF διαλύεται και ότι όλα τα υπόλοιπα χρήματα διοχετεύονταν σε υποτροφίες για κολέγιο κλόουν.

Καταρχάς, ήμουν μπερδεμένος. Δεν κατάλαβα πώς οι άνθρωποι θα μπορούσαν να είναι τόσο αναστατωμένοι με την απόφαση του JDRF. Αυτό δεν είναι απολύτως αληθές. Γνωρίζω μια

παρτίδα ανθρώπων που δεν τους αρέσουν τα πράγματα που κάνει το JDRF και μερικές φορές το βρίσκω και άλλες φορές νομίζω ότι κάνουν πολλά από το τίποτα. Αλλά αυτοί οι άνθρωποι φάνηκαν να έχουν τουλάχιστον κάποιο σεβασμό για το JDRF. Γιατί λοιπόν η ξαφνική αλλαγή; Κυρίως γιατί ο κ. Brewer είπε ότι: «Η πρώτη πολύ μεγάλη μετάβαση είναι ότι απομακρύνουμε από την υπερβολική εξάρτηση από τη θεραπεία ως το κεντρικό μέρος του μηνύματος και της χρηματοδότησής μας».

Φυσικά, γρήγορα "Αυτό δεν σημαίνει ότι το JDRF είναι λιγότερο αφοσιωμένο στο επίκεντρό του για να βρει μια θεραπεία, αλλά έχουμε κάποια δουλειά να κάνουμε για να φτάσουμε εκεί. Και στο μεταξύ, υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που θα ζήσουν με διαβήτη για για μια σχετικά μεγάλη χρονική περίοδο, έχουμε μια ευθύνη και μια ευκαιρία να τους βοηθήσουμε να ζήσουν καλύτερες, πιο υγιείς, πιο μακρόχρονες και λιγότερο αγχωτικές ζωές και έτσι μια από τις μεγάλες αλλαγές που κάνουμε εστιάζει στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων που ζουν με διαβήτη σε καθημερινή βάση. "

Αρκετοί γονείς σε φόρουμ που διάβασα είπαν ότι η αποστολή του JDRF ήταν πάντα για" θεραπεία ". Και έχουν δίκιο. Αυτό είναι πάντα αυτό που είπαν. Αλλά θέλετε να μάθετε κάτι; Τα πράγματα αλλάζουν! Τις δεκαετίες μετά την ίδρυση του JDRF και την δημιουργία μιας αποστολής, έχουμε

μάθει όλο και περισσότερο για το πώς λειτουργεί ο διαβήτης. Ένα πράγμα που έχουμε επίσης ανακαλύψει είναι πόσο δεν ξέρουμε. Έχουμε μάθει πόσο καταραμένο είναι περίπλοκο και δύσχρηστο αυτή η ασθένεια μπορεί να είναι. Όταν μαθευτούν οι πληροφορίες, οι στόχοι τροποποιούνται. Νέες στρατηγικές και τακτικές εφαρμόζονται. Η θεραπεία δεν έχει διαγραφεί από τις φιλοδοξίες, αλλά έχουν γίνει προσθήκες. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να πιστεύουν ότι η θεραπεία γίνεται ολοένα και πιο μακριά. Η αλήθεια είναι ότι έχει

πάντα μακριά από μας. Το πρόβλημα ήταν ότι δεν είχαμε ιδέα πόσο μακριά. Δεν είχαμε καν τον χάρτη! Τώρα αρχίζουμε να χτυπάμε και να βάλουμε τα ρουλεμάν μας. Έτσι ναι, η θεραπεία είναι πολύ μακριά γιατί τώρα ξέρουμε πόσο μακριά πρέπει να πάμε. Ένας πατέρας μου είπε ότι αν βρεθεί μια θεραπεία, τότε όλα τα χρήματα που δαπανώνται για τη νέα τεχνολογία θα έχουν σπαταληθεί εντελώς. Ίσως να έχει δίκιο. Εάν είχα μια κρυστάλλινη σφαίρα, θα μπορούσα να ξέρω με βεβαιότητα ποια κατεύθυνση θα πήγαινε. Αλλά δεν το κάνω. Κανείς από μας δεν ξέρει πότε έρχεται μια θεραπεία. Κανείς από μας δεν ξέρει τι μέλλον βρίσκεται μπροστά μας. Κανένας ερευνητής δεν πρέπει ποτέ να υποσχεθεί μια προθεσμία, διότι ήταν λάθος ξανά και ξανά. Δεν ξέρω αν πρέπει αποκλειστικά να χρηματοδοτήσετε την αύξηση για το JDRF. Ή αν πρέπει μόνο να χρηματοδοτήσετε την αύξηση για το DRI ή τον Faustman ή τον Joslin ή οποιονδήποτε. Δεν ξέρω ποιος έχει την απάντηση. Προσωπικά, προσπαθώ να δώσω όσο το δυνατόν περισσότερα χρήματα σε όσο το δυνατόν περισσότερους οργανισμούς. Αν δεν σας αρέσει η ιδέα να δώσετε τα χρήματά σας σε έναν οργανισμό που δεν είναι πλήρως αφοσιωμένος στην εξεύρεση θεραπείας, είναι

πρόστιμο .Μην αφήνετε κανέναν να σας πει διαφορετικά. Αλλά θα προσθέσω ότι δεν έχει όλοι την ίδια εμπιστοσύνη με εσένα. Μπορείτε να μετρήσετε μεταξύ των τυχερών. Αυτό που ξέρω είναι ότι θέλω να παίζω με τα παιδιά μου κάποια μέρα χωρίς να χρειάζεται να σταματήσω και να πάρω ένα κιβώτιο χυμών. Αυτό που θέλω είναι ο αρραβωνιαστικός μου να μην ανησυχεί για το αν θα ξυπνήσω ή όχι το πρωί. Αυτό που θέλω είναι για τα μάτια μου να παραμείνουν καθαρά και η καρδιά μου να νικήσει δυνατά και τα πόδια μου για να με μεταφέρει στα μακρινά όρια του κόσμου. Κάποιοι μπορεί να λένε ότι η τεχνολογία είναι "αρκετά καλή" τώρα, αλλά θέλετε πραγματικά να μείνετε ακριβώς όπως είμαστε σήμερα; Είστε πραγματικά ικανοποιημένοι με την ακρίβεια του μετρητή γλυκόζης σας, της συνεχούς οθόνης γλυκόζης σας; Είστε πραγματικά ικανοποιημένοι με τη λειτουργικότητα της αντλίας ινσουλίνης σας; Είσαι πραγματικά εντάξει με το πρωινό; Είστε πραγματικά καλά με το να αναρωτιέστε εάν το σώμα σας θα σας ξυπνήσει όταν το BG σας είναι πολύ χαμηλό ή αν κοιμάστε μέσω του συναγερμού CGM; Δεν θα ήταν ωραίο αν υπήρχαν μόνο λίγες βελτιώσεις στη ζωή μας;

Γνωρίζω ότι όλη αυτή η τεχνολογία, στο τέλος της ημέρας, θα ωφελήσει το Big Pharma. Και παίρνω ότι μπορούν να θεωρηθούν ως "κακό" επειδή κάνουν τα χρήματα μακριά από μας είναι άρρωστοι. Αλλά δεν βλέπω πραγματικά άλλο τρόπο γύρω από αυτό. Εύχομαι να ξέρω

γιατί ο JDRF πρέπει να δώσει χρήματα στο Pharma προκειμένου να τους κάνει να κάνουν τα πράγματα για εμάς τους ασθενείς, αλλά προφανώς αυτό είναι το πώς λειτουργεί. Ίσως κάποιος να αφήσει ένα σχόλιο και να το εξηγήσει. Αυτό που ξέρω είναι ότι το Big Pharma, μέχρι στιγμής, έχει σώσει τη ζωή μου. Ναι, αποκομίζουν κέρδος από αυτό και ναι, όλο το θέμα των τιμών και το ασφαλιστικό πράγμα και η μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης υπονόμευαν (αλλά αυτή είναι μια άλλη ιστορία) και ναι, είναι λίγο αργά στην πρόσληψη όταν πρόκειται για αλλαγές που πρέπει να κάνουν τα προϊόντα τους (Σας κοιτάζω, Minimized). Αλλά είναι αυτοί που κάνουν αυτό που χρειαζόμαστε για να μείνουμε ζωντανοί. Χωρίς αυτούς, είμαστε βυθισμένοι. Και όχι, δεν πιστεύω ότι προσπαθούν να κρατήσουν μια θεραπεία από εμάς, γιατί σοβαρά …; Μια θεραπεία δεν έρχεται δωρεάν. Κάποιος θα κάνει μια όμορφη πένα από ό, τι έρχονται με. Ακούστε, το καταλαβαίνω. Είσαι γονέας. Η πρώτη σας ανησυχία είναι να σταματήσετε το πόνο του παιδιού σας. Αν ήμουν μητέρα ενός παιδιού με διαβήτη, πιθανότατα θα αισθανόμουν τον ίδιο ακριβώς τρόπο. Είναι καρποφόρο να παρακολουθήσετε ένα παιδί να χτυπάει το δάχτυλό του ή να φορούν μια αντλία ινσουλίνης που είναι τόσο μεγάλη όσο το κεφάλι τους. Παρ 'όλα αυτά, δεν έχουμε όλοι μας την ίδια πίστη με εσάς. Μερικοί από εμάς

δεν μπορούμε να πιστεύουμε ότι μια θεραπεία είναι γύρω από τη γωνία. Προσπαθούμε. Πιστέψτε με, προσπαθούμε. Υπάρχουν στιγμές θυμού και απογοήτευσης και θέλω μόνο να ουρλιάζω και να ρίχνω τον μετρητή γλυκόζης μου στον τοίχο τόσο σκληρά ώστε να καταρρέει. Μερικές φορές ονειρεύομαι την ημέρα που δεν θα έχω πια διαβήτη, όταν ο μόνος λόγος που πηγαίνω στο Twitter είναι να μιλήσω για το πιο πρόσφατο blockbuster του Χόλιγουντ ή να μάθω τι συμβαίνει στον κόσμο. Ονειρεύομαι να μην κυλήσω πάνω στην αντλία ινσουλίνης όταν κάνω κρίσιμες στιγμές στο γυμναστήριο. Προσεύχομαι ότι τα παιδιά μου δεν θα πρέπει ποτέ να με σώσουν.

Αλλά απλά δεν πιστεύω ότι εκείνη η μέρα θα έρθει στη ζωή μου. Και στους ανθρώπους που συμφωνούν μαζί μου, οι άνθρωποι που λένε, "Δεν ξέρω αν πιστεύω πια," τότε τουλάχιστον ξέρουμε ότι κάποιος καταλαβαίνει. Θέλω μια θεραπεία τόσο άσχημα πονάει, αλλά ξέρω επίσης ότι δεν μπορεί να το δω ποτέ. Το βάρος του διαβήτη, το βάρος να το κάνω μόνος μου, καθημερινά, για πάντα, είναι σχεδόν περισσότερο από ότι μπορώ να αντέξω μερικές φορές. Δεν θέλω να το κάνω πια. Χρειάζομαι βοήθεια. Δεν ξέρω τι θα φαίνεται αυτή η βοήθεια. Αλλά αν αυτό συμβαίνει στην αυτοματοποίηση ενός τεχνητού παγκρέατος ή ενός χαπιού που παίρνω καθημερινά για να ξεκινήσω τα βήτα κύτταρα μου ή κάτι άλλο, τότε το υποστηρίζω πλήρως.

Θέλω μια θεραπεία

και μια καλύτερη ζωή σήμερα. Τα δύο δεν πρέπει να είναι αμοιβαία αποκλειστικά. Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.