Αρχάριος Εντυπώσεις της μεγάλης Διάσκεψης ADA - Lost in Translation?

Πολλοί επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου αποσυνδέονται από εμάς άτομα με διαβήτη (PWD) και λείπουν από το σημείο να μας βοηθήσουν να διαχειριστούμε τον διαβήτη μας. Ωστόσο, είναι παθιασμένοι και θέλουν να μας φτάσουν.

Αυτό είναι το κύριο επίτευγμα από την 72η Επιστημονική Συνδιάσκεψη της American Diabetes Association, ως πρωτοεμφανιζόμενος για πρώτη φορά σε αυτή τη διάσκεψη για το διαβήτη.

->

Οι παρατηρήσεις Rookie είναι αυτό που θα βρείτε εδώ, τώρα που είχα την ευκαιρία να σταματήσω το σπρινγκ γύρω από το κέντρο της Philly - ένα μέρος που έμοιαζε σαν το πλήθος του σύμπαντος του διαβήτη για πέντε ημέρες, περίπου 17.000 επαγγελματίες συγκλίνουν (60% εκτός των ΗΠΑ) για να μιλήσουν για διαβήτη.

Αυτό το συνέδριο μου έδειξε ότι πρέπει πραγματικά να βουρτίσω πάνω στο lingo της επιστήμης του διαβήτη, αντί να βασίζομαι μόνο στα 28 χρόνια της εμπειρίας μου που ζουν με τον τύπο 1. Ξέρετε, τα πράγματα του μπέιζμπολ που έχασε μετάφραση μεταξύ αυτών των διασκέψεων και τα γραφεία όπου θα επισκεφθούμε τα έγγραφά μας. Αυτές οι συναντήσεις μασών γιατρού-γιατρού και έρευνας είναι γεμάτες από στατιστικά στοιχεία και θεωρητικά επιστημονικά mumbo jumbo και ποτέ δεν είχε ως στόχο τον ασθενή να πάρει τόσο πολύ από αυτό όσο οι επαγγελματίες. Αυτή είναι ακριβώς η φύση της διάσκεψης.

Μου φαινόταν ότι οι πιο δυναμικές πτυχές ολόκληρης της διάσκεψης συνέβησαν τα βράδια και έξω από τις αίθουσες συσκέψεων του συνεδριακού κέντρου, όπου τα λαμπρά μυαλά συγκεντρώθηκαν για να συζητήσουν πραγματικά θέματα που πραγματικά αντέγραψαν μαζί μου σε επίπεδο ασθενούς. Το Abbott, Φροντίδα του Διαβήτη σας και το Helmsley Charitable Trust και το T1DExchange ήταν μερικά από τα φόρουμ που έχω ελέγξει έξω, μάρτυρες μεγάλων συζητήσεων για το πώς η πρόοδος στην επιστήμη, την τεχνολογία, την φροντίδα των ασθενών και την ανάπτυξη της D-κοινότητας κάνουν πραγματικές αλλαγές για ασθενείς που ζουν με αυτό το πράγμα.

Το υπόλοιπο της "επίσημης επιχείρησης" κατά τη διάρκεια της ημέρας; Κάπως βαρετό στο πλαίσιο των μέσων ματιών μου PWD.

Η παρατήρησή μου

Η παρατήρησή μου στην παρακολούθηση δώδεκα συνεδριών είναι ότι πολλές από τις ερωτήσεις που οι ερευνητές φαίνεται να πιστεύουν ότι είναι αναπάντητες ή χρειάζονται περισσότερη μελέτη καταλήγουν σε ένα απλό σημείο: οι PWDs δεν είναι στατιστικά στοιχεία, διαφάνειες ή σεναρίων εγχειριδίων. Είμαστε άνθρωποι, με ζωές που περιπλέκονται από πολλά άλλα πράγματα απ 'ό, τι ο διαβήτης.

Έχοντας ως εμπνευσμένο τρόπο να βλέπεις τη δύναμη του νου και το πάθος χιλιάδων ανθρώπων που δουλεύουν στον διαβήτη, η καρδιά μου ήταν λίγο λυπημένη που δεν αισθάνθηκε ότι η ιατρική κοινότητα συνδέει τις κουκίδες - ακόμα και μερικές πολύ εμφανείς κουκίδες .

Έχω ακούσει πολλές φορές:

Η υποστήριξη από τους ομότιμους φαίνεται να βοηθά, αλλά δεν ξέρουμε γιατί και πρέπει να μελετήσουμε αυτό το . Οι ηλεκτρονικοί πόροι φαίνονται να βοηθούν, αλλά τα "ποσοτικά αποδεικτικά στοιχεία" δεν λένε στους ντοκιμαντέρ γιατί και έτσι γρατζουνίζουν μόνο την επιφάνεια (υποθέτω ότι πολλοί δεν άκουσαν ποτέ την υποστηρικτική DOC ή απειλούνται από την έλλειψη εμπλοκής των ιατρών τους!). Ένα απόσπασμα από τον Δρ. Kevin Volpp, σε μια συζήτηση για το πώς να παρακινήσει τα άτομα με ειδικές ανάγκες να αλλάξουν τις συμπεριφορές τους, το συνοψίζει: «Χρειαζόμαστε έναν πιο αποτελεσματικό τρόπο να πετάξουμε πάνω από τους ασθενείς που θα δεχθούν καλά». Αναρωτιόταν εάν τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης για την υγεία θα μπορούσαν να είναι ένας τρόπος, αλλά το άφησαν σε αυτό.

Για μένα, ήταν σαν να παρακολουθώ τον αγαπημένο μου παίκτη του μπέιζμπολ να χτυπάει την μπάλα και να βλέπει να ανέβει στην άκρη προς τον τοίχο, μόνο για να έχει υποχωρήσει και να μείνει μέσα στο πάρκο. Τι απογοήτευση!

(

OMG, δεν είναι ΣΥΓΧΡΟΝΟ γιατί η υποστήριξη από τους συμμαθητές βοηθά; Προφανώς όχι, σε ανθρώπους που ποτέ δεν έπρεπε να αγωνιστούν με έλεγχο BG, day-in και day-out προφανές σημείο: παρακαλώ μην αιωρείται πάνω μου! Αν δεν θέλετε να σας κλωτσήσει, ή αν κάνετε οντισιόν να είναι ο μπάτλερ μου. Αντ 'αυτού, προσπαθήστε να μιλήσετε και να ακούσετε με. Και δεν απειλείται όταν δεν συμφωνώ μαζί σας ή αμφισβητώ τη σοφία της ιατρικής σας καθοδήγησης. Γνωρίζετε ότι συχνά μιλώντας με τους φίλους μου PWD που το "πάρει" μπορεί να είναι εξίσου ισχυρό, αν όχι περισσότερο, από οτιδήποτε μπορεί να μου πείτε. Άλλοι μίλησαν για τα θαύματα του Διαδικτύου που ήταν ένας τρόπος προσέγγισης των ασθενών και για την ανάγκη υποστήριξης από ομοτίμους, αλλά κανείς δεν φάνηκε να αναγνωρίζει (τουλάχιστον στις συνεδρίες) ότι μπορείτε να συνδέσετε τα δύο

χωρίς τον γιατρό

και έχει τόσο μεγάλο δυναμικό να αλλάξει συμπεριφορές και να βοηθήσει τα PWD σε κάθε επίπεδο (!) Grrr. Κινητικότητα, όμως, αυτό που λάμπει μέσα από αυτή την αποσύνδεση είναι το πάθος που έχει συγκεντρωθεί σε κάθε γωνιά της διάσκεψης, μια επιθυμία να βοηθήσουμε τα PWD που ακτινοβολούν στα γραφεία της κλινικής σε όλο τον κόσμο και στον κόσμο. Αυτό δεν μπορεί να αγνοηθεί. Ίσως λείπουν το σημείο στην παρουσίαση και δεν κατανοούν πραγματικά πώς να φέρουν αυτό το σπίτι σε εμάς, αλλά κάθε άτομο που συνάντησα φάνηκε παθιασμένος και φροντίδα. Πιστεύω ότι είναι σε αυτό για εμάς, και κάνουν μια διαφορά.

Μεταφράζοντας καλές προθέσεις;

Ορισμένες παρουσιάσεις και συνομιλίες που παρακολούθησα ήταν εξαιρετικές. Μόνο μια δειγματοληψία αυτών που είδα συζήτηση σε όλες τις συνεδρίες περιλαμβάνουν: Bill Polonsky στο Σαν Ντιέγκο, Bruce Bode στην Ατλάντα, Korey Hood στο Σαν Φρανσίσκο, Lori Laffel στη Βοστώνη και Julio Rosenstock στο Ντάλας. Υπάρχουν πιθανώς πολλοί περισσότεροι που γνωρίζουν πραγματικά τον διαβήτη. Μερικοί από αυτούς ζουν με αυτό, έτσι ξέρουν ότι είναι περίπλοκο και τόσες πολλές ψυχοκοινωνικές υποθέσεις παίζουν σε κάθε πτυχή της διαχείρισης μας.

Όταν πάνε στους παρουσιαστές ή τα μέλη του κοινού μετά τις συνεδρίες, εισάγετε τον εαυτό σας και ρωτήστε τους πώς σχεδιάζουν να επιστρέψουν τα επιστημονικά στοιχεία στους ασθενείς τους και η πλειοψηφία αυτών των λαμπρών μυαλών δεν μπορεί να μεταφράσει επαρκώς τα στατιστικά στοιχεία και η επιστήμη σε όρους "φιλικούς προς τον ασθενή" … Υπάρχει κάτι ασαφές.

Η αίθουσα αφίσας ήταν επίσης ένα εξαιρετικό μέρος για να πάρει το νιτρινο-gritty σε νέες έρευνες και ιδέες, αλλά τα περισσότερα από τα διοικητικά συμβούλια είχαν μεγάλα διαγράμματα και φορτία στατιστικών που συχνά ήταν δύσκολο να καταλάβουν αν δεν είχε τον παρουσιαστή εκεί για να εξηγήσει απλά.Ή γνωρίζατε ήδη τι έβλεπε.

Ακόμα κι αν αυτό το συνέδριο δεν είναι "για τον ασθενή", θα πρέπει να αναρωτηθείτε αν αυτά τα πράγματα θα υποχωρήσουν ποτέ σε μας PWD στα χαρακώματα με τρόπους που μας σημαίνουν κάτι …; Έτσι θα ορίσω την επιτυχία, αν με ρωτούσε κάποιος.

News-poolza

Ο καθένας είχε νέα για να μοιραστεί. Σοβαρά. Είδατε τον αριθμό των δελτίων τύπου που στάλθηκαν πριν, κατά τη διάρκεια και αμέσως μετά το συνέδριο; Αυτός είναι ο πρωταρχικός χρόνος για όσους θέλουν να αποκαλύψουν οτιδήποτε σχετίζεται με το D, αλλά είναι άνθρωποι … Διαδώστε τα πράγματα. Καθώς όλοι συντονίζονταν τις ανακοινώσεις τους με αυτό το συνέδριο, ένα από τα καθήκοντά μου ήταν να παρακολουθήσω τις ενημερώσεις τύπου, τα καρύδια και τα μπουλόνια των οποίων μπορούν να βρεθούν στις online κυκλοφορίες των 8-12 Ιουνίου.

Η αίθουσα ενημέρωσης ήταν τοποθετημένη ακριβώς δίπλα από την αίθουσα ADA Press Room, όπου δεκάδες δημοσιογράφοι από διάφορες εκδόσεις επικεντρώνονταν σε υπολογιστές για να συνδέουν ιστορίες και ενημερώσεις. Μερικοί ήταν οι χρήστες PWD και οι χρήστες αντλιών, αλλά οι περισσότεροι από τους ανθρώπους των μέσων ενημέρωσης δεν φάνηκαν να έχουν προφανή σύνδεση D και ένα ζευγάρι θα μπορούσε να ακουστεί ακόμη και να ζητάει αμοιβαία βασικές ερωτήσεις σχετικά με τις διαφορές μεταξύ των τύπων, τις έννοιες του βασικού / αν πρέπει να χρησιμοποιηθεί ο όρος "διαβητικός" (αυτός, αυτός).

Δεν θα μπορούσα παρά να σκεφτώ όλη την κάλυψη σε χαρτιά και σε τηλεοπτικούς σταθμούς σε ολόκληρο τον κόσμο που ξεχύνονταν από το συνέδριο και πόσο πολλά ζητήματα ακρίβειας θα μπορούσαν να προκύψουν … μοιάζει με κάτι που μπορεί να ενδιαφέρει ο δικηγόρος του διαβήτη να εμπλακούμε στο μέλλον, ως μέρος της ώθησης που έχουμε για την ευαισθητοποίηση των μέσων ενημέρωσης σχετικά με τον διαβήτη.

Έχω αναφέρει ότι η αίθουσα εκθέσεων ήταν τεράστια; Με περίτεχνα εταιρικά περίπτερα σε κάθε στροφή, όπου θα μπορούσατε να βρείτε το ιδιαίτερο gadget τους, το gizmo ή το med σε όλη τη λαμπρή διαφημιστική του εμφάνιση;

Αλλά ξέρετε τι; Δεν υπήρχε τίποτα πραγματικά "νέο ή μυθιστόρημα" που δεν έχω δει ποτέ σε κάποια μορφή ή άλλο. Πολλά μέτρα, αντλίες, CGM και προγράμματα που όλα φαίνονται να κάνουν ουσιαστικά ό, τι έχει κάνει ο καθένας από τους προκατόχους τους. Εκτός από μερικούς, είναι πιο εκλεπτυσμένοι, πιο πολύχρωμοι και εκσυγχρονισμένοι για τον 21ο αιώνα. Αλλά ακόμα και αυτά δεν ήταν κάτι που δεν έχει ανακοινωθεί πριν. Ελπίζω για το "επόμενο πιο cool πράγμα που δεν έχετε ακούσει ποτέ πριν", αλλά απλά δεν το είδε.

Έπρεπε να πάτε πίσω από τα σκηνικά για να μιλήσετε με τους execs, όχι με τους στόλους των πωλήσεων των αντιπροσώπων στο πάτωμα της αίθουσας έκθεσης, για να αποκτήσετε την πραγματική ιστορία. Ήταν σαν να βρίσκεις τη Willy Wonka μέσα σε ένα εργοστάσιο γεμάτο καραμέλες και oompa loompas, που πραγματικά τραγουδούν μόνο τα τραγούδια που γράφονται και δεν επιτρέπεται να σου πω τίποτα για τις πραγματικές επιπτώσεις της καραμέλας που κάνουν, απωθώ. (Και ναι, ένας αντιπρόσωπος πωλήσεων της Pharma μου λέει ότι υπάρχουν "μυστικοί αγοραστές" της FDA οι οποίοι επισκέπτονται τους περίφημους Pharma και τους κατασκευαστές συσκευών για να ακούσουν τι λέγεται στους ανθρώπους στο πάτωμα της αίθουσας έκθεσης και βεβαιωθείτε ότι δεν τίθεται τίποτα εκτός ορίων αναστροφή).

Έτσι, ενώ η εμπειρία ήταν πολλά να απορροφήσει, ένα μεγάλο μέρος της φαίνεται μόνο για show.

Όλα φάνηκαν κάπως απογοητευτικά, ακόμα κι αν μπορούσατε να κάνετε δροσερά πράγματα, όπως να τραβήξετε τη φωτογραφία σας και να μεταφερθείτε στο εξώφυλλο του πρόσφατα ανασχεδιασμένου περιοδικού Diabetes Forecast, επισκεφθείτε οποιαδήποτε από τις δωδεκάδες ή περισσότερες ελεύθερες στάσεις του καφέ διάσπαρτες, ή να πάρετε το συνηθισμένο είδος φανταχτερός προπαγάνδα για τα νεότερα προϊόντα και υπηρεσίες.

Value = Relationships

Στο τέλος, η μεγαλύτερη αξία αυτής της διάσκεψης είναι η δικτύωση, IMHO. Είναι ένας γίγαντας μίξερ για να βοηθήσει τους επαγγελματίες του διαβήτη

να δημιουργήσουν, να διατηρήσουν και να ενισχύσουν τις σχέσεις. Πρόκειται για την αναγνώριση των εργασιών του άλλου, και ελπίζουμε να αναγνωρίσουμε ότι χρειάζεται φωνή όλων για να επιτύχει το μεγαλείο.

Χρειαζόμαστε την επιστήμη να διερευνά τη θεωρία. Αλλά χρειαζόμαστε επίσης τη μετάφραση στον πραγματικό κόσμο. Χρειαζόμαστε Pharma και κατασκευαστές συσκευών για να μας δώσουν τα εργαλεία για να κάνουμε αυτές τις δουλειές και χρειαζόμαστε τόσο τους docs όσο και τους ασθενείς μας να επικοινωνήσουν με σαφήνεια για το τι λειτουργεί και τι όχι. Όλοι πρέπει να ακούσουμε ο ένας τον άλλον.

Είμαι ενθουσιασμένος και ενεργητικός για τη λαμπρότητα, το πάθος και την επιθυμία να βοηθήσω τα PWD. Τώρα, ελπίζω ότι οι κουκίδες θα συνδεθούν.

Έτσι, αυτό είναι αυτό.

Επιστρέφοντας στην Ιντιάνα τώρα, αρχίζω τελικά να βλέπω την «κανονιογλυκαιμία» και όχι το ρεύμα των χαμηλών τιμών που προκλήθηκε από το γρήγορο ρυθμό κάλυψης του συνεδρίου. Ποτέ μια θαμπή στιγμή για μας PWDs που είναι πάντα στα πόδια μας (κυριολεκτικά και εικονικά!).

Οφείλω να αναφέρω ότι υπάρχει μια άλλη χρυσή αλήθεια που δεν μπορεί να αγνοηθεί για τη διάσκεψη:

Την επόμενη φορά, πρέπει να ακούσω αυτό το παλιό ρητό για να φοράτε άνετα παπούτσια για όλο το τρέξιμο. η φετινή διάσκεψη με άφησε να πετάξω εκτός από τον εγκέφαλο!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.