Πώς εξηγώ τα MS μου

Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι δύσκολο να κατανοηθεί. Στον ιατρικό κόσμο, η MS συχνά περιγράφεται ως "αυτοάνοση νόσος που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα. "Η ασθένεια προκαλείται από τη διάσπαση της μυελίνης, οδηγώντας σε χαλασμένα νεύρα και τον σχηματισμό ουλώδους ιστού.

Εάν αγωνίζεστε να κατανοήσετε αυτόν τον ορισμό, δεν είστε μόνοι. Δείτε πώς τέσσερα άτομα με MS περιγράφουν την κατάστασή τους σύμφωνα με τους απλούς όρους.

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

Διαγνωσμένο έτος: 2009 | Windsor, Καλιφόρνια

"Τρομερό. "Αυτός είναι ο τρόπος με τον οποίο ο Meagan Freeman περιγράφει το MS. Μια ασκούμενη νοσοκόμα, σύζυγος και μητέρα έξι ετών, που διαγνώστηκαν με την ασθένεια, σίγουρα δεν ήταν μέρος του σχεδίου της ζωής της.

Ακόμα και ως επαγγελματίας υγείας, ο Freeman διαπιστώνει ότι είναι δύσκολο να εξηγήσει κανείς την ΚΜ.

"Όσοι δεν έχουν συναντήσει κανέναν με ΚΜ πριν απαντήσουν τυπικά με σύγχυση και κάνουν ερωτήσεις όπως« Τι είναι αυτό; , '" αυτή λέει. "Προσπαθώ συνήθως να δώσω μια απλή εξήγηση, όπως:" Το ανοσοποιητικό μου σύστημα έχει παραπλανήσει τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό μου για τον εχθρό και προσπαθεί να επιτεθεί απρόσφορα στην επικάλυψη των νεύρων μου. '"

Εξηγεί επίσης πώς επηρεάζει την καθημερινότητά της.

«Η σκλήρυνση κατά πλάκας προκαλεί εξαιρετική κόπωση και πόνο και αυτό κάνει το γονιμοποίηση ιδιαίτερα σκληρό», λέει ο Freeman. "Τα παιδιά δεν καταλαβαίνουν συχνά γιατί δεν είμαι σε θέση να συμμετέχω σε κάθε δραστηριότητα και είναι δύσκολο να τα εξηγήσω στους φίλους και την οικογένειά μου. "

Επειδή ποτέ δεν θα μπορέσει να ξεφύγει από τη ΣΚΠ, διαπιστώνει ότι η εκπαίδευση άλλων είναι χρήσιμη. Η Freeman μιλάει και εκπαιδεύει τους άλλους μέσω του ιστολογίου της, μητρότητας και σκλήρυνσης κατά πλάκας.

«Υπάρχουν 2 εκατομμύρια άλλοι στον κόσμο που περνούν από την εμπειρία σας και ποτέ δεν βρήκα μια πιο υποστηρικτική και κατανοητή ομάδα ανθρώπων όπως εγώ με την κοινότητα των κρατών μελών παγκοσμίως», λέει.

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

Έτος διάγνωσης: 2013 | Λίβανος, Νέο Χαμπσάιρ

Η Ελέανορ Μπράιαν λέει ότι η ΚΜ είναι μια «ασθένεια που σας αναγκάζει να φτάσετε στα νεύρα σας. "

Διαπιστώνει ότι η χρήση αναλογίας μπορεί να βοηθήσει στην εξήγηση του MS:" Το νευρικό μας σύστημα είναι παρόμοιο με ένα τηλεπικοινωνιακό σύστημα με καλώδια που καλύπτουν τα καλώδια σαν ένα καλώδιο κινητού τηλεφώνου. Η ουσία που καλύπτει τα καλώδια είναι μια λιπαρή ουσία που ονομάζεται μυελίνη. Σε σκλήρυνση κατά πλάκας, η μυελίνη διαλύεται για άγνωστο λόγο. Τα νεύρα που επηρεάζονται έχουν επιπτώσεις όπως προβλήματα ηλεκτρικού ρεύματος με καλώδια. "

Αν και τα νεύρα της ανταποκρίθηκαν καλά στη φαρμακευτική αγωγή, δεν γνωρίζουμε τι θα ακολουθήσει είναι το δυσκολότερο μέρος της ζωής με τα σκλήρυνση κατά πλάκας.

"Είναι δύσκολο να προβλέψετε πόσο ή πότε θα σας επηρεάσει η ΚΜ", λέει. "Είναι σαν να πάρεις ένα καλώδιο τηλεφώνου που χρειάζεσαι για ζωή στη συνέχεια να το τρέχεις με μια καρέκλα κατά λάθος. Εξακολουθείτε να χρειάζεστε το καλώδιο, αλλά πρέπει να το χρησιμοποιείτε με προσοχή."

Όμως, αντί να κατοικήσει στην κατάστασή της, ο Bryan διαπιστώνει ότι το να το παίρνεις μια μέρα τη φορά το καθιστά πιο εύχρηστο. Άρχισε επίσης μια λίστα μίνι κουβά για τα πράγματα που θέλει να κάνει, τα πάντα, από το να δοκιμάσετε τη γιόγκα στην ψαροντούφεκο σε ένα υγρό κοστούμι.

«Γνωρίζοντας ότι ίσως να μην έχουν όλες τις ίδιες ικανότητες εδώ και χρόνια, με κάνει να θέλω να επωφεληθώ από αυτό που έχω τώρα», λέει. "Νιώθω ότι ζουν πολύ περισσότερο αυτή τη στιγμή τώρα. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

Διαγνωσμένο έτος: 1998 | Georgetown, Kentucky

"Όταν περιγράφουν τα MS σε άλλους, τους λέω ότι αν και τα πράγματα φαίνονται καλά στο εξωτερικό, είναι σαν ένα ναυάγιο τρένου", λέει ο Gary Pruitt.

Συγκρίνει την ασθένεια με αυτό που συμβαίνει όταν ένα ηλεκτρικό σύστημα παρουσιάζει βραχυκύκλωμα: «Το νεύρο είναι σαν ένα ηλεκτρικό καλώδιο, με τη μυελίνη που καλύπτει το νεύρο να λειτουργεί ως μονωτήρας για το σήμα που στέλνεται από τον εγκέφαλο στο νεύρο. Όπως και όταν το κάλυμμα δεν είναι πλέον στο ηλεκτρικό καλώδιο, η μυελίνη χάνεται και το εσωτερικό μέρος του καλωδίου αγγίζει και δημιουργεί ένα κοντό στο κύκλωμα. Τα νεύρα αγγίζουν ο ένας τον άλλον και σβήνουν. "Για τη δική του διάγνωση, ο γιατρός και ο νευρολόγος του πίστευαν πρώτα ότι είχε ένα τσιμπημένο νεύρο ή έναν όγκο στον εγκέφαλο. Έξι νευρολόγοι και περισσότερο από 25 χρόνια αργότερα, επιβεβαιώθηκε ότι ο Pruitt είχε MS.

Ανακαλύπτοντας τελικά ότι είχε MS ήταν μια ανακούφιση, το πιο απογοητευτικό μέρος του σήμερα είναι ότι πρέπει να βασίζεται σε άλλους, κυρίως στη σύζυγό του.

"Είμαι πάντα πολύ ανεξάρτητος και έπρεπε να ξεπεράσω την αντίσταση μου να ζητήσω βοήθεια", λέει ο Pruitt.

Ενώ οι καθημερινές δουλειές είναι μια πρόκληση, η κίνηση γύρω είναι ευκολότερη χάρη στο Segway του. Αυτή η μηχανοκίνητη συσκευή επιτρέπει στον Pruitt να παραμείνει σε έλεγχο. Από την καθημερινή δουλειά για ταξιδεύει, ο Pruitt και η σύζυγός του είναι πλέον σε θέση να κάνουν τα πράγματα μαζί.

Julie LovenJulie Loven, 37

Διαγνωσμένο έτος: 2014 | Charlotte, Βόρεια Καρολίνα

«Οι περισσότεροι είτε πιστεύουν ότι είστε έτοιμοι να πεθάνετε είτε είστε πολύ άρρωστοι», λέει η Julie Loven.

Αυτή η έλλειψη κατανόησης είναι κάτι που μπορεί να είναι ενοχλητικό, αλλά ο Loven το βλέπει σαν ένα άλλο χτύπημα στον δρόμο της ζωής με την MS.

«Θα μπορούσα να πάρω σούπερ επιστημονική και να περιγράψω την απομυελίνωση, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν την προσοχή για αυτό», λέει. «Επειδή η ΣΚ είναι στον εγκέφαλο, υπάρχει πιθανότητα για βλάβη στον εγκέφαλο και στο νωτιαίο μυελό, που μπορεί να προκαλέσει προβλήματα που κυμαίνονται από την απώλεια της αίσθησης στα δάχτυλά σας μέχρι την πλήρη απώλεια κινητικότητας και τον έλεγχο των σωματικών λειτουργιών. "

Όπως και άλλοι που ζουν με MS, ο Loven ασχολείται τακτικά με αίσθημα καύσου, προβλήματα μνήμης, θερμικά εγκεφαλικά επεισόδια και κόπωση. Παρ 'όλα αυτά, συνεχίζει να έχει μια θετική προοπτική και εξακολουθεί να κάνει τα πράγματα που αγαπά περισσότερο όπως το μαγείρεμα, το ταξίδι, την ανάγνωση και την πρακτική της γιόγκα.

«Δεν λέω ότι το MS είναι τσίχλα και τριαντάφυλλα και μια μεγάλη πάλη μαξιλαριού πιγιάμα», λέει. "Η απομάκρυνση και ο φόβος της νόσου δεν είναι το πράγμα που πρέπει να κάνουμε. "