11 πράγματα που δεν πρέπει ποτέ να πείτε σε κάποιον με MS

Όταν περνάς κάτι που οι φίλοι και η οικογένειά σου δεν καταλαβαίνουν, δεν ξέρουν πάντα τι να πουν. Μερικές φορές μπορεί να αισθάνεται σαν να μην είναι ευαίσθητοι, απολαυστικοί ή εντελώς αγενείς.

Ζητήσαμε από τους ανθρώπους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) να μας πουν για τα πιο ενοχλητικά πράγματα που οι άνθρωποι που γνωρίζουν έχουν πει γι 'αυτό. Ακολουθεί μια δειγματοληψία για το τι είπαν αυτοί οι άνθρωποι … και τι θα μπορούσαν να πουν.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι ευκολότερη στους νέους, ούτε είναι πιο πιθανό να βελτιωθεί. Φανταστείτε ότι βρίσκεστε στην κορυφή της ζωής σας και ασχολείστε με απρόβλεπτα νευρολογικά συμπτώματα. Η πραγματοποίηση της χρόνιας ασθένειας σε νεαρή ηλικία μπορεί να είναι συντριπτική. Είναι καλύτερα να προσφέρετε απλώς τη συναισθηματική και πρακτική υποστήριξή σας.

Εάν δεν γνωρίζετε τα γεγονότα, είναι καλύτερο να μην κάνετε υποθέσεις. Εάν είναι ανοιχτά σε αυτό, κάντε ερωτήσεις. Διαφορετικά, πάρτε μερικά λεπτά από το χρόνο σας για να μάθετε τα βασικά. Το MS δεν είναι μεταδοτικό. Σε σκλήρυνση κατά πλάκας, το ανοσοποιητικό σύστημα προσβάλλει κατά λάθος τη μυελίνη, την προστατευτική ουσία που περιβάλλει τις νευρικές ίνες. Με την πάροδο του χρόνου, αυτό προκαλεί σχηματισμό αλλοιώσεων στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Αυτό που ξεκινάει αυτή τη διαδικασία είναι ασαφές, αλλά μπορεί να είναι ένας συνδυασμός πραγμάτων. Ορισμένες δυνατότητες έρευνας περιλαμβάνουν γενετική προδιάθεση, μολυσματικούς παράγοντες και περιβαλλοντικούς παράγοντες.

Δεν υπάρχει γρήγορη λύση για τα σκλήρυνση κατά πλάκας και η θεραπεία της μπορεί να είναι περίπλοκη και δαπανηρή. Διαφέρει από άτομο σε άτομο, και μερικές φορές η θεραπεία πρέπει να αλλάξει, όπως κάνουν τα συμπτώματα. Ορισμένα ενέσιμα φάρμακα που τροποποιούν τη νόσο και μερικά φάρμακα σε μορφή χαπιών έχουν σχεδιαστεί για να επιβραδύνουν την πρόοδο της νόσου και να περιορίσουν τον αριθμό των υποτροπών. Μερικοί άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας χρησιμοποιούν άλλα φάρμακα ή θεραπείες για να αντιμετωπίσουν μεμονωμένα συμπτώματα. Είναι καλύτερο να ακολουθήσετε το προβάδισμα του φίλου σας στη συζήτηση για τη θεραπεία για την ΚΜ.

Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας βομβαρδίζονται με ιστορίες για άλλους ανθρώπους με ΣΜ, συμπεριλαμβανομένων αυτών που ανεβαίνουν σε βουνά και τρέχουν μαραθώνιοι και αυτοί που δεν μπορούν να βγουν από το κρεβάτι ή να περπατήσουν χωρίς βοήθεια. Αλλά επειδή η ΚΜ είναι διαφορετική για όλους, δεν έχει νόημα να συγκρίνουμε το ΚΜ του φίλου σας με κάποιον άλλο.

Η ΚΜ, ιδιαίτερα ο τύπος που υποφέρει από υποτροπή, μπορεί να αλλάξει πολύ από έτος σε χρόνο, μήνα σε μήνα και ακόμη και καθημερινά. Ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να φαίνεται τέλεια υγιές και ισχυρό μία εβδομάδα, αλλά δεν μπορεί να βάλει το ένα πόδι μπροστά από το άλλο το επόμενο. Η ρωγμή δεν σημαίνει ότι το MS έχει πάει για καλό ή ότι ήταν μια λανθασμένη διάγνωση. Και πάλι, τα συμπτώματα είναι κοινά στα MS.

Μην το λέτε αυτό, ή κάτι τέτοιο. Είναι θλιβερό και κακό. Απλά συσσωρεύετε την ενοχή.

Δεν είναι ανταγωνισμός. Ο φίλος σας δεν έχει λόγο για το αν έχετε εγκριθεί ή όχι. Το ερώτημα γιατί έχουν εγκριθεί υποδηλώνει ότι αμφισβητούμε την ειλικρίνειά τους σχετικά με την αναπηρία τους.

Είναι καλύτερο να μιλάμε για τα οφέλη της άσκησης χωρίς να προσφέρουμε ψεύτικες ελπίδες. Εάν η μητέρα σας είχε MS, πιθανότατα το έχει. Η άσκηση, η διατροφή και άλλοι παράγοντες για τον τρόπο ζωής είναι σημαντικοί για τα άτομα με ΣΚΠ. Η πραγματοποίηση υγιεινών επιλογών μπορεί να σας βοηθήσει να μείνετε ισχυροί, να ενισχύσετε τη γενική υγεία και να βελτιώσετε ορισμένα συμπτώματα της ΣΚΠ. Αλλά δεν είναι ακόμα μια θεραπεία.

Οι χρόνιες διαταραχές ύπνου (CSDs) και η χρόνια κόπωση είναι συχνές μεταξύ των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αλλά η ανάγκη ύπνου δεν σημαίνει απαραίτητα ότι είναι πιο εύκολο να το πάρετε. Και ο ύπνος μιας καλής νύχτας δεν απαρτίζεται απαραιτήτως από τη συντριπτική κόπωση που έρχεται με την σκλήρυνση κατά πλάκας.

Όταν κάποιος μιλάει για τους αγώνες τους με την ΚΜ, δεν σημαίνει ότι χρειάζονται ένα μάθημα ζωής ή ότι δεν έχουν προοπτική. Τα πράγματα θα μπορούσαν να είναι χειρότερα. τα πράγματα θα μπορούσαν να είναι καλύτερα. Αλλά αυτό που έχουν είναι τα κράτη μέλη. Είναι αυτό που έχουν να αντιμετωπίσουν τώρα και είναι ένα τεράστιο κομμάτι της ζωής τους. Αφήστε τους να μιλάνε για αυτό χωρίς να τους κάνουν να αισθάνονται μικρές - επειδή η MS δεν είναι μικρή.

Έχετε MS ή γνωρίζετε κάποιον που κάνει; Λάβετε επαφή με την κοινότητα Living with MS στο Facebook "