Το πρώτο μου έτος με MS

Η εκμάθηση ότι έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) μπορεί να προκαλέσει ένα κύμα συναισθημάτων. Στην αρχή, μπορεί να σας ανακουφιστεί ότι ξέρετε τι προκαλεί τα συμπτώματά σας. Αλλά τότε, οι σκέψεις για αναπηρία και η χρήση μιας αναπηρικής πολυθρόνας μπορεί να σας προκαλέσουν πανικό για το τι είναι μπροστά.

Διαβάστε πώς τρία άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν περάσει τον πρώτο χρόνο τους και εξακολουθούν να οδηγούν υγιή, παραγωγική ζωή.

Marie Robidoux

Η Marie Robidoux ήταν 17 ετών όταν διαγνώσθηκε με ΚΜ, αλλά οι γονείς και ο γιατρός της κράτησαν το μυστικό μέχρι τα 18α γενέθλιά της. Ήταν εξαγριωμένη και απογοητευμένη.

«Ήμουν καταστραφεί όταν τελικά έμαθα ότι είχα σκλήρυνση κατά πλάκας», λέει. "Χρειάστηκαν χρόνια για μένα να νιώθω αρκετά άνετα για να πω σε κανέναν ότι έχω MS. Ένιωθε σαν ένα τέτοιο στίγμα. [Αισθανόμουν] σαν να ήμουν παράνοια, κάποιος να μείνει μακριά από, να αποφύγει. "

Όπως και άλλοι, το πρώτο έτος ήταν δύσκολο.

«Έχω περάσει μήνες βλέποντας διπλό, κυρίως έχασε τη χρήση των ποδιών μου, είχε θέματα ισορροπίας, όλοι προσπαθώντας να παρακολουθήσουν κολέγιο», λέει.

Επειδή ο Robidoux δεν είχε καμία προσδοκία για την ασθένεια, υπολόγισε ότι ήταν "θανατική ποινή. "Σκέφτηκε ότι, στην καλύτερη περίπτωση, θα καταλήξει σε μια μονάδα φροντίδας, χρησιμοποιώντας μια αναπηρική πολυθρόνα, και εντελώς εξαρτάται από τους άλλους.

Επιθυμεί να είχε γνωρίσει ότι η ΣΚ επηρεάζει όλους διαφορετικά. Σήμερα, είναι μόνο κάπως περιορισμένη από την κινητικότητα της, χρησιμοποιώντας ένα ζαχαροκάλαμο ή ένα στήριγμα για να την βοηθήσει να περπατήσει και συνεχίζει να εργάζεται με πλήρη απασχόληση.

«Μπορώ να προσαρμόσω, μερικές φορές παρά τον εαυτό μου, σε όλες τις μπάλες καμπύλης που μου έριξαν τα MS», λέει. «Απολαμβάνω τη ζωή και χαίρομαι που μπορώ όταν μπορώ. "

Janet Perry

" Για τους περισσότερους ανθρώπους με σκλήρυνση κατά πλάκας υπάρχουν σημάδια, συχνά αγνοούνται αλλά σημάδια εκ των προτέρων ", λέει η Janet Perry. "Για μένα, μια μέρα ήμουν καλά, τότε ήμουν ένα χάος, χειροτερεύει και στο νοσοκομείο μέσα σε πέντε ημέρες. "

Το πρώτο της σύμπτωμα ήταν πονοκέφαλος, ακολουθούμενο από ζάλη. Άρχισε να τρέχει σε τοίχους και γνώρισε διπλή όραση, κακή ισορροπία και μούδιασμα στην αριστερή της πλευρά. Βρέθηκε να κλαίει και σε κατάσταση υστερίας χωρίς λόγο.

Ακόμα, όταν διαγνώστηκε, το πρώτο της συναίσθημα ήταν μια αίσθηση ανακούφισης. Οι γιατροί είχαν θεωρήσει στο παρελθόν ότι η πρώτη επίθεση κατά του MS ήταν εγκεφαλικό επεισόδιο.

«Δεν ήταν μια άμορφη θανατική καταδίκη», λέει. "Θα μπορούσε να αντιμετωπιστεί. Θα μπορούσα να ζήσω χωρίς αυτή την απειλή πάνω μου. "

Φυσικά, ο δρόμος μπροστά δεν ήταν εύκολος. Η Perry αναγκάστηκε να αναδείξει πώς να περπατήσει, πώς να σκαρφαλώσει σκάλες και πώς να γυρίσει το κεφάλι χωρίς να αισθάνεται ζάλη.

«Ήμουν κουρασμένος περισσότερο από οτιδήποτε άλλο με τη συνεχή προσπάθεια όλων», λέει. "Δεν μπορείτε να αγνοήσετε τα πράγματα που δεν λειτουργούν ή που λειτουργούν μόνο αν τα σκεφτείτε. Αυτό σας αναγκάζει να γνωρίζετε και αυτή τη στιγμή."

Έμαθε να είναι πιο προσεκτικός, σκεπτόμενος για το τι σωματικά το σώμα της μπορεί και δεν μπορεί να κάνει.

«Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ιδιότροπη ασθένεια και επειδή οι επιθέσεις δεν μπορούν να προβλεφθούν, είναι λογικό να σχεδιάσουμε μπροστά», λέει.

Doug Ankerman

«Η σκέψη του ΚΜ με κατανάλωσε», λέει ο Doug Ankerman. "Για μένα, η ΚΜ ήταν χειρότερη για το κεφάλι μου από το σώμα μου. "

Ο πρωταρχικός γιατρός του Ankerman υποψιαζόταν το MS, όταν παραπονέθηκε για μούδιασμα στο αριστερό του χέρι και δυσκαμψία στο δεξί του πόδι. Συνολικά, αυτά τα συμπτώματα παρέμειναν αρκετά σταθερά κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους, γεγονός που του επέτρεψε να κρύβεται από την ασθένεια.

«Δεν είπα στους γονείς μου για περίπου έξι μήνες», λέει. "Όταν τους επισκέπτονται, θα γλιστρήσω στο μπάνιο για να κάνω μια βολή μου μία φορά την εβδομάδα. Κοίταξα υγιής, οπότε να μοιραστώ τα νέα. "

Κοιτάζοντας πίσω, ο Ankerman συνειδητοποιεί ότι αρνείται τη διάγνωσή του και" το πιέζει βαθύτερα στην ντουλάπα ", ήταν ένα λάθος.

«Αισθάνομαι ότι έχασα πέντε ή έξι χρόνια της ζωής μου παίζοντας το παιχνίδι άρνησης», λέει.

Κατά τα τελευταία 18 χρόνια, η κατάστασή του μειώθηκε σταδιακά. Χρησιμοποιεί διάφορα βοηθήματα κινητικότητας, συμπεριλαμβανομένων των εργαλείων για το χέρι, των χειροκίνητων χειριστηρίων και μιας αναπηρικής πολυθρόνας. Αλλά δεν αφήνει αυτά τα hang-up να τον επιβραδύνουν.

«Είμαι τώρα στο σημείο με την ΚΜ μου που με τρομοκρατούσε όταν πρωτογνώσθηκα και συνειδητοποιώ ότι δεν είναι τόσο κακό», λέει. "Είμαι πολύ καλύτερος από πολλούς με την ΣΣ και είμαι ευγνώμων. "