Συναντούν το New Diabetes Hands Foundation Διευθυντής του Advocacy

«Δεν ήμουν έτοιμος για τέτοιου είδους σωματική δραστηριότητα και ταξίδευα πριν πάρω τα πόδια μου στο έδαφος με τη διάγνωση μου», μας λέει, σημειώνοντας ότι αντ 'αυτού μετακόμισε στο Σαν Φρανσίσκο και πήρε δουλειά ως περιβαλλοντικό σχεδιασμό Αυτό δεν κράτησε, όπως αναφέρει ο Mandy, δεν αισθάνεται σαν να παίρνει αυτό που χρειαζόταν εκείνη την εποχή όσον αφορά τον διαβήτη.

«Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, εμφανίστηκε φυσικά ένα επίπεδο αυτοπροστασίας», λέει. "Ήρθε από όλα τα κενά στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, πόση εκπαίδευση έπρεπε να κάνω για τον εαυτό μου και τις ερωτήσεις που έπρεπε να ζητήσω να λάβω απαντήσεις για την υγεία μου. "

Η όλη εμπειρία ήταν κάτι που έφτασε στην ηλικία της, επειδή έγινε ανεξάρτητος ενήλικας, ενώ ταυτόχρονα είχε την πρώτη της γεύση από τον κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης. Ήταν σε αντίθεση με αυτό που έμαθε για το πώς λειτουργεί η βιομηχανία τεχνολογίας και άλλες επιχειρήσεις - βρίσκοντας ένα πρόβλημα και προσδιορίζοντας τρόπους για να το λύσουμε το συντομότερο δυνατό.

Η Mandy είδε τα εμπόδια του ελάττωμα συστήματος μας υγειονομικής περίθαλψης από πρώτο χέρι στον αγώνα της για να πάρει μια αντλία ινσουλίνης.Μετά από πολλαπλές ημερήσιες ενέσεις (MDI) για το πρώτο έτος Η Mandy είχε αξιοπρεπή κάλυψη από τον εργοδότη και είχε αποφασίσει με το γιατρό της ότι η άντληση ήταν η καλύτερη επιλογή, αλλά όπως συχνά συμβαίνει, το αίτημά της δεν έγινε δεκτό, στην περίπτωσή της ειδικά επειδή η A1C της ήταν σε σειρά (!) " Υποστηρίζω ότι πρέπει να είστε πιο ανεξέλεγκτος και νοσηλευόμενος », αναστενάζει.

Αυτό που έγινε σαφές είναι ότι το πλαίσιο είναι πολύ αντιδραστικό και όχι προληπτικό όπως πρέπει, ακόμη και όταν οι ιατρικοί επαγγελματίες πιέζουν να συνταγογραφήσουν αντλίες ή "Έχει μετατραπεί σε αυτή την επιστολή έξι σελίδων, με προσωπική μαρτυρία, για τους λόγους για τους οποίους το χρειάστηκα με τα δεδομένα backup και τις έρευνες που είχαν γίνει", ανέφερε λέει, σημειώνοντας ότι ο αντιπρόεδρος της Medtronic με τον οποίο συνεργάστηκε είδε την έφεση και ζητήθηκε να το μετατρέψουμε σε ένα παράδειγμα που υιοθετήθηκε από την εταιρία και το οποίο οι άλλοι θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν για να προσελκύσουν τις αρνήσεις της αντλίας ινσουλίνης.

«Αυτή ήταν η πραγματική μου εισβολή στην υπεράσπιση, πέρα ​​από τον εαυτό μου», λέει ο Mandy.

Η κοινότητα του διαβήτη και η T1 έχουν αποκριθεί

Μετά τη διάγνωσή της και τη μετάβασή της στην περιοχή του κόλπου, η Mandy λέει ότι ξεκίνησε να φιλοξενεί ορισμένες συναντήσεις με άλλους στην τοπική κοινότητα του διαβήτη. Συνειδητοποίησε ότι πολλά από αυτά που βιώνει και αισθάνονται ήταν κοινά μεταξύ άλλων. Έγινε όλο και περισσότερο κίνητρο για να βοηθήσει άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες να περιηγηθούν σε αυτά τα κενά και εμπόδια στην υγειονομική περίθαλψη.

"Οι γιατροί είναι σπουδαίοι στις ιατρικές απαντήσεις, λέγοντάς σας να δοκιμάσετε το σάκχαρό σας και πώς να χορηγείτε ινσουλίνη στο σπίτι.Αλλά όχι στην εύρεση απαντήσεων για τα πράγματα της ζωής - όπως για ποιο ασφαλιστικό σχέδιο σχεδιάζεται να υποβάλει αίτηση, πώς να πάρει τις συνταγές που καλύπτονται στο φαρμακείο, ποια είναι η νομισματική διαφορά μεταξύ μιας προσφοράς 30 ημερών ή 90 ημερών και όλων αυτών των ερωτήσεων που ρωτούν οι άνθρωποι σε διαδικτυακά φόρουμ. "

Ελπίζοντας να δημιουργήσει έναν οργανωμένο πόρο, ως προσωπική πλατφόρμα, ίδρυσε το T1Decoded, έναν ιστότοπο για να βοηθήσει τους ανθρώπους να συνδεθούν με την DOC, να βρουν ζητήματα endo ή έρευνας. είχε επίσης σχέδια να ερευνήσει την D-Κοινότητα για να μάθει περισσότερα για το τι χρειάζονταν περισσότερο και τι πρέπει να είναι το επίκεντρο του T1Decoded.

Όπως συμβαίνει, ακριβώς στη μέση της έναρξης αυτού του έργου, ο Mandy συνδέθηκε με τον Gene Kunde - ο νέος επικεφαλής του ιδρύματος Diabetes Hands Foundation, ο οποίος είχε ξεκινήσει το ρόλο αυτό στα τέλη του 2015. Επισκέφτηκε την ιστοσελίδα του TuDiabetes και άλλα φόρουμ, αγαπούσε το τι κάνει η DHF και είδε ότι υπήρξε μερική απασχόληση για ένα η θέση της υπεράσπισης εκείνη την εποχή.Έτσι, υπέβαλε αίτηση.

Και βέβαια, αυτό ήταν πριν από περίπου ένα χρόνο και ο Mandy έχει πλέον προχωρήσει σε μια θέση πλήρους απασχόλησης που οδηγεί την πτέρυγα υπεράσπισης του οργανισμού. Αυτό σήμαινε την απομάκρυνση από το T1Decoded, λέει, επειδή όλα πήραν μέρος στο έργο της υπεράσπισης με την DHF. Μπορείτε ακόμα να βρείτε αυτόν τον πόρο στο διαδίκτυο, αλλά ο Mandy το έβαλε στον οπίσθιο καυστήρα και δεν εργάζεται ενεργά επί του παρόντος για τώρα.

"Για να είμαι ειλικρινής, ήταν μια σκληρή απόφαση να θέσω στην άκρη την ιστοσελίδα μου", είπε. "Είχα ένα όραμα και εργαζόμουν για την οικοδόμηση αυτού, αλλά στο τέλος της ημέρας η προσωπική μου αποστολή ήταν να βοηθήσω τους ανθρώπους με τον διαβήτη, και θεωρώντας ότι η DHF έχει ήδη αυτό … Έχω ωθήσει το ενδιαφέρον μου εδώ. "

Ένα Κίνημα Κάτω-Κάτω

«Η έξοδος από όλη αυτή τη διαδικασία ήταν η απάντηση: η υπεράσπιση», λέει ο Mandy. «Οι άνθρωποι χρειάζονται περισσότερη υποστήριξη για να καταλάβουν πώς μπορούν να κάνουν τη διαφορά στον διαβήτη. Χρειάζονται βοήθεια για να μάθουν να υποστηρίζουν τον εαυτό τους και να υποστηρίζουν άλλους στην κοινότητα. "

Πήρε τη θέση πλήρους απασχόλησης τον Αύγουστο, με το σκεπτικό ότι "ο μόνος τρόπος για να προχωρήσει το διάστημα διαβήτη και να προχωρήσει προς τα εμπρός είναι πολύ μπότες στο έδαφος. είναι ο ρόλος μόνο ενός ζευγαριού των υπευθύνων λήψης αποφάσεων στην κορυφή … Είναι πολύ μια λύση από τη βάση προς την κορυφή προς την κατεύθυνση της υπεράσπισης ».

Το κανάλι για τα περισσότερα από αυτά θα είναι μέσω του προγράμματος Diabetes Advocates του DHF, η οποία κυκλοφόρησε το 2011, αλλά έχει υποβληθεί αρκετά κάτω από το ραντάρ τα τελευταία χρόνια. Ο Mandy λέει ότι το κάνει πιο ορατό και προσιτό είναι βασική πτυχή αυτού που θέλει να επιτύχει.

"Πολλοί άνθρωποι στο DOC έχουν συμμετάσχει τουλάχιστον για μερικά χρόνια είναι αρκετά καλά ενημερωμένοι και έχουν μερικά βασικά ζητήματα στα οποία εστιάζουν (Αλλά) για τόσους πολλούς ανθρώπους που απλά διαγιγνώσκονται ή ίσως απλώς να εμπλακούν στην υπεράσπιση, είναι μια πολύ συγκεχυμένη θέση εκεί έξω - ειδικά όταν μιλάτε για τον τύπο 2.Υπάρχει μια τεράστια ανάγκη για μια ενιαία στάση, κέντρο σταδιοδρομίας, αρχή-στάδια πλατφόρμα για τους ανθρώπους να έρθουν και να καταλάβουν ποια θέματα συνηγορίας είναι. Και έπειτα να έχετε απλούς τρόπους να εμπλακείτε. Ελπίζω ότι θα είναι αυτό που θα υποστηρίξουν οι διαδηλωτές του διαβήτη - ένας χώρος για να αποκτήσετε τα εργαλεία και να συνδεθείτε με τα υπάρχοντα προγράμματα για να βοηθήσετε στην ανάπτυξη του αριθμού και της ποικιλομορφίας των υπερασπιστών που έχουμε. "

«Όλα είναι μέρος της συνεχούς ηγεσίας», λέει ο Mandy "Μερικές φορές αυτοί οι βετεράνοι ηγέτες μπορεί να αισθάνονται περισσότερο από την κοινοτική βάση από ό, τι ήταν αρχικά, αλλά αυτό για μένα δείχνει ότι πρέπει να συνεχίσουμε να πιέζουμε … να φέρουμε νέους ηγέτες και να τους υποδεχτούμε και να ζεσταίνουμε τελικά … να συνεχίσουμε να οδηγούμε. "

Mine

«Στόχος μας είναι να προωθήσουμε περισσότερους ηγέτες, ώστε να έχουμε περισσότερες μπότες στο έδαφος», λέει ο Mandy. Για το σκοπό αυτό, τα βασικά προγράμματα για το τρέχον έτος περιλαμβάνουν:

MasterLab 2. 0:

Αργότερα μέσα στο έτος, ο Mandy λέει ότι ενδέχεται να υπάρχουν περισσότερες σεμινάρια MasterLab μέσω διαδικτύου - γρήγορες συζητήσεις διάρκειας μίας ώρας που επικεντρώνονται σε ένα συγκεκριμένο ζήτημα ή σε ένα ζήτημα οικοδόμησης συνηγορίας. Ωστόσο, οι ακριβείς λεπτομέρειες και το χρονοδιάγραμμα για αυτές παραμένουν στο TBD. Ένα άλλο πρόγραμμα που θα δοκιμαστεί φέτος είναι η συνεργασία με κλινικές και γιατρικά γραφεία, για να βοηθήσουν τα άτομα με ειδικές ανάγκες να εντοπίσουν καλύτερα τους πόρους αυτούς, με έμφαση στις υποεξυπηρετούμενες κοινότητες.

Συνεργασίες: Η Mandy επισημαίνει ότι είναι ενθουσιασμένη να συντονίσει με άλλες ομάδες που υποστηρίζουν διάφορα θέματα στον διαβήτη και να μοιράζονται πόρους. Ο νέος δικτυακός τόπος D-Advocates περιλαμβάνει πόρους από το T1International και Beyond Type 1, για να αναφέρουμε μερικές. Ο Mandy βλέπει τον ιστότοπο DHF ως διαδικτυακό κόμβο για όλους τους σχετικούς οδηγούς συνηγορίας, τα κιτ, τα βίντεο του YouTube και άλλες πρωτοβουλίες. Θέλει να βοηθήσει τους ανθρώπους να εντοπίσουν τις ομάδες και τις προσπάθειες που ήδη υπάρχουν, αντί να αναδημιουργήσουν τον τροχό.

Σχετικά με το MasterLab ειδικότερα, λέει: «Είναι δύσκολο να πούμε ποιο θα είναι το κλίμα χορηγίας τα επόμενα δύο χρόνια, γι 'αυτό το πιέζω όσο το δυνατόν περισσότερο, ενώ έχουμε το ευκαιρία να προσφέρω αυτή την εμπειρία στους ανθρώπους. "

Σας ευχαριστώ, Mandy! Είμαστε όλοι τυχεροί που σας αφιερώνουμε τις ικανότητές σας στην αιτία μας. Αποποίηση ευθύνης

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη.Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.