Διαβήτης Orgs Tackle Η μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης

Το μέλλον της μεταρρύθμισης της υγειονομικής περίθαλψης παραμένει ασαφές.

Σε μια στιγμή, τα συναισθήματα τρέχουν υψηλά, καθώς φαίνεται ότι όλα τα είδη προστασίας, πρόσβασης και οικονομικής προσιτότητας βρίσκονται στη γραμμή. Τότε, ξαφνικά, οι προσπάθειες του Κογκρέσου έχουν καθυστερήσει και όλοι οι νεκροί, αφού το Ρεπουμπλικανικό Κόμμα δεν μπόρεσε να συγκεντρώσει τις αναγκαίες ψήφους στο Σώμα του ΣτΕ στα τέλη Μαρτίου για το προτεινόμενο αμερικανικό νόμο περί υγειονομικής περίθαλψης (AHCA) του 2017.

Έτσι, με όλη αυτή την αβεβαιότητα,

πόσο είναι οι κορυφαίοι οργανισμοί μη κερδοσκοπικού διαβήτη που εστιάζουν τις προσπάθειές τους στη μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης; Ενημερώσαμε τις παρακάτω ομάδες για να μάθουμε την προσέγγισή τους. Παρόλο που δεν προσφέραμε πολλές ιδέες πέρα ​​από τα απλά σημεία ομιλίας, εκτιμούμε την προσπάθεια που καταβάλλουν για να απαντήσουν σε τόσο απασχολημένο χρόνο.

{ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Είναι προφανές ότι οι απόψεις ποικίλλουν ως προς τον τρόπο χειρισμού της υγειονομικής περίθαλψης. ο στόχος μας είναι απλώς να ρίξουμε φως στο επείγον αυτού του θέματος και στο έργο που επιτελούν αυτές οι ομάδες για λογαριασμό των ατόμων με διαβήτη.

Η DPAC ενημερώνει τους ασθενείς

Ως ανανέωση: Ο Συνασπισμός για τη Διαβούλευση των Ασθενών του Διαβήτη ή Η DPAC είναι μια ομάδα lobbying 501c4 που ιδρύθηκε το 2015 από τους υποστηρικτές ασθενών Christel Aprigliano και Bennet Dunlap, με σκοπό να ενδυναμώσει την κοινότητά μας να συνεργάζεται καλύτερα, να υποστηρίζει και να αυξάνει τις φωνές μας σε κρατικό και ομοσπονδιακό επίπεδο. Είναι ένα είδος ενιαίου κέντρου που προσφέρει βασικούς πόρους που εστιάζουν στην πρόσβαση, την οικονομική προσιτότητα και τα ζητήματα ποιότητας και μεταξύ άλλων. Ο ιστότοπός τους επιτρέπει στα άτομα με ειδικές ανάγκες να μοιράζονται ιστορίες, να συνδέονται με κρατικούς και ομοσπονδιακούς νομοθέτες με διάφορους τρόπους και γενικά να συνδέονται περισσότερο με σημαντικά θέματα συνηγορίας.

"Δεν έχω δει ποτέ τόσο πολύ το C-SPAN", λέει ο ηγέτης της DPAC και ο μακροπρόθεσμος τύπος 1 Aprigliano, για την τρέχουσα φρενίτιδα.

Συγκεκριμένα, λέει ότι ξοδεύουν τώρα κάθε πρωί ανασκόπηση πολλαπλών πηγών για την πολιτική περίθαλψης και τη χρήση κοινωνικών μέσων ενημέρωσης για να βοηθήσουν στην εξασφάλιση ότι τα άτομα με ειδικές ανάγκες κατανοούν την επείγουσα ανάγκη και τη συνεχιζόμενη πολιτική υπεράσπισης που απαιτείται για να διατηρηθεί η κοινότητα μας ασφαλής και ασφαλισμένη.

«Όπως κάθε άλλο πολύπλοκο ζήτημα που έχει δημοσιονομικές επιπτώσεις (τόσο σε εθνικό όσο και σε προσωπικό επίπεδο) και είναι εξαιρετικά συναισθηματικά χρεωμένο, πρέπει να επικεντρωθούμε στα γεγονότα και σε ποια ανάλυση έδειξε η έδρα του Γραφείου Προϋπολογισμού του Κογκρέσου (CBO) τα μακροπρόθεσμα οφέλη αντισταθμίζονται από την απώλεια ασφαλιστικών δικαιωμάτων για εκατομμύρια Αμερικανούς και από μια απότομη μετατόπιση του τρόπου με τον οποίο η ασφαλιστική αγορά θα προσφέρει προσιτή φροντίδα », λέει ο Aprigliano.

Αναφέρει ότι το μεγαλύτερο μέρος της προσπάθειας της DPAC έχει να κάνει με τις προσπάθειες της ACA να "καταργήσει και να αντικαταστήσει" τις προσπάθειες του Κογκρέσου, συγκεκριμένα να εκπαιδεύσει και να προσφέρει τρόπους ώστε η D-Κοινότητα μας να αναλάβει δράση και να αυξήσει τη συλλογική μας φωνή. Η ομάδα κυκλοφορεί επίσης μια νέα, πρώτη-της-είδος εφαρμογή για την D-Κοινότητα να ασχολούνται με την υπεράσπιση μέσω smartphomes, iOS και Android.

"Είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι η ACA δεν ήταν τέλεια και ότι τα άτομα δεν βλέπουν πάντα την ACA ως καλό σχέδιο. Δεν ήταν τέλειο, αλλά ήταν μια αρχή και υπάρχει περιθώριο βελτίωσης εάν υπάρχει διμερής συνεργασία και

Αφού η Βουλή δεν μπόρεσε να ψηφίσει την AHCA στις 30 Μαρτίου, μας είπε: «Η ψήφος δεν είναι αναβολή, αλλά τίποτα δεν είναι τελικό όταν πρόκειται για την υγειονομική μας περίθαλψη. για την εξασφάλιση όλων των 29. 1. 1 εκατομμύριο άνθρωποι με διαβήτη και αυτοί που επηρεάζονται από τις πολιτικές ομοσπονδιακής και κρατικής υγειονομικής περίθαλψης καλύπτονται με πρόσβαση σε προσιτή υγειονομική περίθαλψη Οι εκστρατείες μας για την προστασία των ατόμων με προϋπάρχουσες συνθήκες και τρόπους προσέγγισης των πολιτικών θα συνεχιστούν ». > Και πόσες ώρες έχει δαπανήσει η DPAC σε αυτό, συγκεκριμένα;

«Δεν μπορώ να υπολογίσω τις ώρες, επειδή όχι μόνο είναι μέρος του τι κάνει η DPAC, αλλά είναι προσωπική για μένα, έτσι έχω μερικές άγρυπνες νύχτες», είπε ο Aprigliano.

Kudos στο Aprigliano και το DPAC για να βοηθήσουν να οδηγήσει τη φωνή της κοινότητας των ασθενών σε αυτό το περίπλοκο θέμα.

Το JDRF Bombards Congress

Στο JDRF, η υπεράσπιση και η πολιτική VP, Cynthia Rice, λέει ότι αυτό ήταν ένα πολυάσχολο ζευγάρι των μηνών - ειδικά με την Ημέρα Κυβέρνησης της ομάδας που πραγματοποιήθηκε στις 26 Φεβρουαρίου έως τις 1 Μαρτίου. Μετά από πολλές ώρες ενημέρωσης προς τα γραφεία του Κογκρέσου, οι εθελοντές μας εξασφάλισαν και πραγματοποίησαν σχεδόν 500 συναντήσεις του Κογκρέσου », αναφέρει η ίδια. Σε αυτές τις συναντήσεις οι εθελοντές μοιράστηκαν τις αρχές της υγειονομικής περίθαλψης και κάλεσαν τα μέλη να λάβουν υπόψη τις ανάγκες της κοινότητας T1D κατά την εξέταση οποιουδήποτε επερχόμενου νομοθετική δράση στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης ».

Τον Ιανουάριο, το JDRF δημοσίευσε το θεματολόγιο της Προστασίας για το 2017 για τη μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό περιλάμβανε και ευχαρίστησε τα μέλη του Κογκρέσου να ανανεώσουν το Ειδικό Πρόγραμμα Διαβήτη (SDP) μέχρι το τέλος του 2017, το οποίο παρέχει $ 150 εκατ. Ετησίως για τη χρηματοδότηση της έρευνας T1D. Για όσους δεν μπορούσαν να συμμετάσχουν στην Ημέρα Κυβέρνησης στο Δ. Γ., Το JDRF δημιούργησε μια ηλεκτρονική πύλη δράσης για να μοιραστεί τις αρχές της μεταρρύθμισης της υγειονομικής περίθαλψης με το Κογκρέσο

Από τις αρχές Μαρτίου, η Rice λέει ότι το JDRF έχει επίσης συνεργαστεί με περίπου δώδεκα άλλες οργανώσεις ασθενών - πέραν του απλού διαβήτη - στην αποστολή κοινής επιστολής στο Κογκρέσο για τη μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης.

Οι περισσότεροι πόροι του JDRF είναι ώρες εθελοντισμού - από τον χρόνο που διανύουμε σε όλη τη χώρα, επικοινωνώντας με τους νομοθέτες σε άλλες ενέργειες, ενώ ο χρόνος που βασίζεται στο κεφάλαιο είναι σχεδόν όλοι οι εθελοντές. Στο DC, υπάρχουν τέσσερις ομάδες υπεράσπισης: οι λαοί που οργανώνουν τους εθελοντές, τους νομοθέτες που εργάζονται άμεσα με το Κογκρέσο, τους ρυθμιστές που συνεργάζονται με τους FDA και τους επιστήμονες που χρηματοδοτούνται από το JDRF, και την πολιτική υγείας που εμπλέκουν CMS και σχέδια υγείας.Υπάρχουν περίπου 15 συνολικά.

«Η ομάδα του προσωπικού μας συνέχισε να θέτει ερωτήματα και διάλογο με το προσωπικό του Κογκρέσου σχετικά με το θέμα», δήλωσε στις αρχές Απριλίου, πριν το Κογκρέσο ξεκινήσει την Παρασκευή του Πάσχα. «Είχαμε σίγουρα τηλεοπτικά νέα, Twitter και άλλα κοινωνικά μέσα που προέρχονται από το Καπιτώλιο και χρησιμοποίησαν πολλά μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σε συζητήσεις με το προσωπικό του Hill για να παρακολουθήσουν τις προσωπικές συναντήσεις που είχαμε νωρίτερα ».

Πέρα από την AHCA και τη μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης, η Ράις λέει επίσης Το JDRF έχει λάβει ευρύτερη δράση για θέματα πρόσβασης και οικονομικής προσιτότητας - γνωστός και ως #DiabetesAccessMatters και τιμολόγηση ινσουλίνης. Η ομάδα εργάζεται έξω από τον Δ. Γ. Άμεσα με σχέδια υγείας, προσεγγίζοντας τους ασφαλιστές και υποστηρίζοντας, οδηγούμενο εν μέρει από τον αρχηγό της αποστολής Aaron Kowalski. Το JDRF σχεδιάζει να κυκλοφορήσει περισσότερο σε αυτές τις εκστρατείες κατά τους επόμενους μήνες, λέει η Ράις.

Η ADA πηγαίνει στο Hill

Η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη (ADA) κατακλύζεται με δραστηριότητες πίσω από τη σκηνή σχετικά με τη μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης αυτή τη στιγμή, αλλά μέσω μιας εκπρόσωπος έλαβε μια γραπτή απάντηση από τον Dr. LaShawn McIver, ανώτερος αντιπρόσωπός τους για την υποστήριξη.

Μας λέει ότι ανησυχούν ιδιαίτερα ότι πολλές προστασίες για τα άτομα με ειδικές ανάγκες που είχαν αγωνιστεί για να συμπεριληφθούν στο νόμο περί προσιτής περίθαλψης (Obamaacare) πριν από πολλά χρόνια είναι πλέον απειλητικά. Αυτά περιλαμβάνουν προστασία πυρήνα για άτομα με προϋπάρχουσες συνθήκες και κάλυψη μέχρι την ηλικία των 26 ετών, για παράδειγμα. Μεγάλο μέρος των μακρόχρονων προσπαθειών και των θέσεων του org μπορεί να βρεθεί στο διαδικτυακό τόπο υπεράσπισης του ADA.

«Στο πλαίσιο του Συλλόγου δημιουργήσαμε μια διαλειτουργική ομάδα προσωπικού σε όλα τα επίπεδα, συμπεριλαμβανομένης της ομοσπονδιακής και κρατικής ομάδας κυβερνητικών υποθέσεων, της δημόσιας πολιτικής, των ομάδων βάσης και των επικοινωνιών για την προστασία και υπεράσπιση της ACA. για να υποστηρίξει με μια ενιαία φωνή εκ μέρους των ανθρώπων με χρόνιες παθήσεις.Η ομάδα περιλαμβάνει ανθρώπους που συναντώνται τακτικά στο Καπιτώλιο, καθώς και μέλη της ομάδας στο γραφείο είναι έτοιμοι και έτοιμοι να ανταποκριθούν απότομα στο ταχέως μεταβαλλόμενο πολιτικό περιβάλλον. για λογαριασμό των ατόμων με διαβήτη και να ενεργοποιήσουμε το δίκτυό μας πάνω από 480.000 υποστηρικτές για να αυξήσουμε τη φωνή μας στο Capitol Hill ", μας γράφει ο McIver.

Πόσες επενδύσεις υπερωριών, και τα επίπεδα άγχους έμπειρους; Μπορούμε μόνο να υποθέσουμε.

Η δήλωση ADA επισημαίνει: "Η ομάδα εργάστηκε για τις ώρες που απαιτούνται για την άσκηση κρίσιμης υπεράσπισης εκ μέρους των ατόμων με διαβήτη, συμπεριλαμβανομένων των μακριών νυχτών και των Σαββατοκύριακων. "Η McIver ήταν σαφές ότι η ADA πιστεύει ότι η μετάβαση του AHCA θα είναι« καταστροφική »για τους PWD και κάνει ό, τι μπορεί για να ζητήσει από το Κογκρέσο όχι μόνο να καταργήσει τον ισχύοντα νόμο αλλά και να αυξήσει προστασίες για την D-Κοινότητα μας.

«Ενώ είμαστε ικανοποιημένοι από το γεγονός ότι η AHCA δεν προχώρησε πριν από δύο εβδομάδες, παραμένουμε δεσμευμένοι και προετοιμασμένοι να υπερασπιστούμε τους ανθρώπους με διαβήτη από τις συνεχιζόμενες απειλές απώλειας κάλυψης υγείας και προστασίας."

Η ADA πραγματοποίησε την ετήσια έκκλησή της προς το Κογκρέσο ενώ όλη αυτή η συζήτηση ήταν σε πλήρη άνθηση στα τέλη Μαρτίου.Η οργάνωση δημοσίευσε ένα Storify κοινωνική αναδρομή των εν λόγω προσπαθειών υπεράσπισης και απολαύσαμε επίσης αυτό το blog από το T2 D- Peak Shelby Kincaid ανακεφαλαίνοντας την εμπειρία της

Στην γραπτή δήλωσή της, η ADA παρείχε μερικά βασικά στατιστικά στοιχεία σχετικά με τη συμμετοχή και την τακτική σε αυτόν τον γύρο επισκέψεων του Κογκρέσου:

Περισσότεροι από 180 υποστηρικτές από 33 πολιτείες, συμπεριλαμβανομένων των ενηλίκων και των παιδιών ο τύπος 1 και ο τύπος 2, καθώς και τα μέλη της οικογένειας, τα μέλη της ADA και οι ηγέτες, οι ερευνητές, οι γιατροί και άλλοι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης.

Έχουν συμμετάσχει λαοί από 11 ερευνητικά κέντρα διαβήτη

35 μέλη της Team Tackle που φέρνει επαγγελματίες ποδοσφαιριστές και μέλη της Ένωσης NFL Players Association (NFLPA), υπήρξαν επίσης στο πλαίσιο των προσπαθειών της ADA για την αύξηση της ευαισθητοποίησης για το διαβήτη και τα prediabetes.

Παρουσίασε την #MakeInsulinAffordable αναφορά στο Κογκρέσο, όπως ξεκίνησε τον Νοέμβριο του 2016 και από την εποχή που παρουσιάστηκε περιελάμβανε 235.000 + υπογραφές.

• Διεξήχθησαν συνολικά 189 συνεδριάσεις του Σώματος και της Γερουσίας, όπου οι συνήγοροι και οι επαγγελματίες μοιράστηκαν προσωπικές ιστορίες, ερευνητικές πληροφορίες και ζήτησαν από τους εκλεγμένους ηγέτες να υποστηρίξουν τις «νομοθετικές προτεραιότητες του Συνδέσμου».
• "Νομοθετικές αιτήσεις επικεντρώθηκαν γύρω από … να μην καταργήσει το ACA χωρίς ταυτόχρονη αντικατάσταση που παρέχει τουλάχιστον τις ίδιες προστασίες για όσους πάσχουν από διαβήτη και βρίσκονται σε κίνδυνο.
• "Σχετικά στενά συνδεδεμένοι, οι υποστηρικτές ζήτησαν διαφάνεια γύρω από το αυξανόμενο κόστος της ινσουλίνης και το Κογκρέσο να πραγματοποιούν ακροάσεις με όλες τις οντότητες της αλυσίδας εφοδιασμού ινσουλίνης για να αντιμετωπίσουν τους λόγους αύξησης των τιμών της ινσουλίνης.
• Οι εκπαιδευτικοί του διαβήτη και ο Endos: Μια μετρημένη προσέγγιση
• Επικοινώνησαμε με την Αμερικανική Ένωση Εκπαιδευτών Διαβήτη (AADE) και την Αμερικανική Ένωση των κλινικών ενδοκρινολόγων (AACE).

Και ο διευθυντής της Ομοσπονδιακής και Κρατικής Υποστήριξης Kurt του AADE Ο Άντερσον λέει ότι τα οργανωτικά όργανα των εκπαιδευτικών υιοθέτησαν μια προσεκτική προσέγγιση για να μιλήσουν πρόσφατα για τη μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης

«Είναι λίγο τρελό, και δεν είναι,» είπε. «Ενώ ανησυχούσαμε για το τι συνέβαινε και υπήρχε σίγουρα κάποιος κίνδυνος, κανένα από αυτά δεν φαινόταν πολύ πραγματικό. το εύρος ζώνης και το προσωπικό κάποιων οργανισμών … οπότε ενώ στέλναμε κάποιες προειδοποιήσεις, η θέση μας ήταν πραγματικά μια αναμονή-και-βλέπουμε προτού να πάρουμε τα μέλη ενεργοποιημένα και κινητοποιημένα. "Κοιτάζοντας πίσω αυτό τώρα, αυτή ήταν η σωστή κλήση."

Προσπαθώντας να αναλύσει την AHCA και τις σχετικές προτάσεις, ο Άντερσον είπε ότι ήταν δύσκολο να καταλάβουμε ποιες είναι οι συνέπειες ή τα ακούσια αποτελέσματα - ειδικά σε κρατικό επίπεδο, όπου πολλοί παρακολουθούν στενά το ζήτημα επέκτασης του Medicaid.

"Προσπαθούμε να μετρήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο, ειδικά αφού τα μέλη μας (οι εκπαιδευτικοί του διαβήτη του έθνους) χωρίζονται και πέφτουν από όλες τις πλευρές του πολιτικού φάσματος στις ΗΠΑ. Επίσης, τίποτα δεν κινείται τώρα , και είμαστε όλοι αδιάφοροι, αλλά θα κρατήσουμε τα μάτια μας σε αυτό και θα αντιδράσουμε όπως χρειαζόμαστε », είπε.

Η δικηγορική υποστήριξη και τα επόμενα

Είναι προφανές ότι αυτές οι επαγγελματικές ομάδες δεν είναι οι μόνοι που σκάβουν στην πολιτική υγειονομικής περίθαλψης και υποστηρίζουν ορισμένες θέσεις. Υπάρχουν λαοί σε τοπικό επίπεδο σε αμέτρητες κοινότητες σε όλη την επικράτεια του Η.Π.Α., αυξάνοντας και τις φωνές τους.

Μόλις πρόσφατα, μια ομάδα υποστηρικτών στον διαβήτη και πέρα ​​διοργάνωσε το Μάρτιο για την Υγεία σε πόλεις όπως η Ουάσιγκτον Δ. Γ., Το Σιάτλ, η Ουάσιγκτον και άλλοι σε όλη τη χώρα. Ελέγξτε μια μεγάλη διασκευή από τον Stephen Shaul στο

Happy Medium

στο DC March, τον Kelly Kunik στο

Diabetesalinessness

που συμμετείχε στην εκδήλωση του NYC, καθώς και άλλους λογαριασμούς από τους συνδεδεμένους στη σελίδα Facebook.

Ο μακρύς τύπος 1 και ο δικηγόρος George Huntley, ο οποίος βρισκόταν στο front advocacy εδώ και τρεις δεκαετίες και υπηρετεί επί του παρόντος στο NDVLC, σημειώνει ότι αν συμφωνεί κανείς με το μονοπάτι που ακολουθούν όλες αυτές οι ομάδες ή όχι, απλώς η κατοχή των δικαιωμάτων των ασθενών είναι σημαντική από μόνη της.

"Μπορεί να διαφωνείτε με μια στρατηγική ή μια απόφαση, ή ακόμα και μια πολιτική θέση, αλλά να πω ότι δεν ενδιαφέρονται ή δεν εκπροσωπούν τους ανθρώπους στον διαβήτη όσο καλύτερα μπορούν είναι απλώς ακριβή ή δίκαια. «προσπαθώντας τις καρδιές τους να κάνουν βελτιώσεις για τους ανθρώπους με διαβήτη, σωστά, λάθος ή αδιάφοροι, δεν είναι για έλλειψη πάθους», λέει ο Huntley (που θα παρουσιαστεί εδώ στο

'Mine

αύριο). Εν τω μεταξύ, η ACA ("Obamacare") παραμένει ο νόμος της γης, αν και χωρίς αμφιβολία θα είναι ένα συνεχές σημείο της διαμάχης. Το Κογκρέσο βρίσκεται επί του παρόντος σε παρακλάδι του Πάσχα μέχρι τα μέσα Απριλίου, οπότε ίσως δίνει στους δικηγόρους μια ευκαιρία να πιάσουν την ανάσα. Αυτό που συμβαίνει έπειτα είναι η εικασία κάποιου, αλλά ελπίζουμε ότι όλη αυτή η υπεράσπιση αποδίδει και κάνει τη διαφορά ότι πραγματικά βοηθά τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.