Συνδέοντας επάνω πέρα ​​από τον διαβήτη για τη βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης

Καθώς ξεκινάμε τον Μήνα Ευαισθητοποίησης του Διαβήτη, πολλά μάτια στρέφονται στο πώς μπορούμε να «ανεβάσουμε» το επίπεδο της συζήτησης για το διαβήτη στο ευρύ κοινό.

Για μένα, αυτό το μήνα μοιάζει σαν μια τέλεια ευκαιρία να το κάνουμε εν μέρει με την αναζήτηση πέρα ​​από τον διαβήτη προς τη σύνδεση με την ευρύτερη κοινότητα της υγειονομικής περίθαλψης.

Δύο πρόσφατα γεγονότα ήταν εξαιρετικά παραδείγματα για το πώς η D-Κοινότητα μπορεί και πρέπει να συνεργαστεί με άλλες χρόνιες κοινότητες υγείας, να συνάψει εταιρικές σχέσεις με το φαρμακείο και τη βιομηχανία και να προβεί σε συζητήσεις ευαισθητοποίησης στο επόμενο επίπεδο, IMHO: Πρώτον, ο φαρμακοποιός AstraZeneca καλωσόρισε μια ομάδα D-δικηγόρων στην ερευνητική τους εγκατάσταση έξω από την Ουάσιγκτον, πριν από περίπου 10 ημέρες, φιλοξενώντας μια συζήτηση για το πώς μπορούμε να ενισχύσουμε τις σχέσεις των ασθενών με την κοινότητα υγείας και να κάνουμε καλύτερα για να φτάσουμε σε άτομα που χρειάζονται υποστήριξη και βοήθεια.

Ήμουν ευτυχής να παρακολουθήσω και τα δύο αυτά γεγονότα, τα οποία άνοιξαν τα μάτια μου για το πώς μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά απλά συνδέοντας τελείες.

Το #DiabetesLinkup της AstraZeneca

Περίπου μια ντουζίνα μπλόγκερ / δικηγόροι παρακολούθησαν τη συνάντηση του AstraZeneca στις 22-23 Οκτωβρίου στο Gaithersburg, MD, με το μισό να αντιπροσωπεύει ανθρώπους που ζουν με τον τύπο 2.

tweeting που πραγματοποιήθηκε μέσω #DiabetesLinkup στο Twitter.

Ένα μεγάλο θέμα αυτής της συγκέντρωσης ήταν ακριβώς όπως υποδηλώνει το όνομα: Σύνδεση.

Μία από τις βασικές συζητήσεις ήταν η AZ execs να μας ρωτάει ποιο μήνυμα θα θέλαμε να μοιραστούμε μεταξύ της μεγαλύτερης κοινότητας του διαβήτη, αν μπορούσαμε να είμαστε σίγουροι ότι θα έχουμε το αυτί τους. Όπως μπορείτε να φανταστείτε, υπήρξε μια σειρά απαντήσεων - από το "Δεν είσαι μόνος", στο "Ας αντιπροσωπεύσουμε την ποικιλομορφία στην κοινότητά μας" και "Δεν πρόκειται μόνο για ζάχαρη ή φαγητό" και ούτω καθεξής.

Το μήνυμα που αντέδρασε μαζί μου ήταν "να συνδέσω τις κουκίδες", όπως και να βοηθήσω τους ανθρώπους να καταλάβουν τους πόρους που τους έχουν στη διάθεσή τους και να βοηθήσουν τους ανθρώπους να επικοινωνούν με ό, τι χρειάζονται, ό, τι και αν είναι.

Με 29+ εκατομμύρια ανθρώπους με διαβήτη στη χώρα μας, δεν υπάρχει κανένας τρόπος για κάποιον που να «επηρεάζει» ή για μεμονωμένη επιχείρηση να αγγίζει όλους.

Αν προσπαθήσουμε να αλλάξουμε τον κόσμο σε μια προσπάθεια, αισθάνομαι ότι θα αποτύχουμε, επειδή παίρνουμε πάρα πολύ. Αντίθετα, ας πάμε στις τοπικές κοινότητες όπου οι άνθρωποι χρειάζονται την υποστήριξη των περισσότερων - εκκλησιών, κοινοτικών κέντρων, κλινικών χαμηλού εισοδήματος, αγορών, εσωτερικών πόλεων.Ας πάμε μικρά και τελικά να φτάσουμε σε ένα σημείο όπου συμβαίνει τόση αλλαγή τοπικά ώστε να μην μπορεί να αγνοηθεί σε μεγαλύτερη κλίμακα. Αυτή η προσέγγιση είναι λίγο παράλληλη με τη γραμμή "Σκεφτείτε παγκοσμίως, ενεργήστε τοπικά". Το πρόβλημα του διαβήτη είναι τόσο τεράστιο που τα σαρωτικά, γενικευμένα μηνύματα δεν θα είναι ποτέ τόσο επιζήμιες όσο οι μικρότερες, πιο τοπικές επικοινωνίες ή προγράμματα. Αυτό θα ήθελα προσωπικά να δω περισσότερα. Αυτό ήταν μόνο μία από τις σπουδαίες συζητήσεις που εμφανίστηκαν σε αυτό το γεγονός. Σίγουρα, η AZ παρουσίασε κάποιες διαφάνειες για τα 10 χρόνια διαβητικών φαρμάκων και τι έχει στη διάθεσή της. Και μας έδωσαν μια δροσερή ξενάγηση στα ερευνητικά εργαστήρια όπου λαμπρά μυαλά έρχονται με νέες ιδέες που θα μπορούσαν ενδεχομένως να θεραπεύσουν ασθένειες. αντιπροσώπευαν όσους μεταφράζουν την επιστήμη σε δυνητικά προϊόντα και εκείνοι που δημιουργούν πραγματικά τα θεμέλια για νέα φάρμακα. Πολύ ωραίο πράγμα και το θέμα που ακτινοβολούσε από κάθε άτομο που συναντήσαμε: Οι ερευνητές νοιάζονται όσο κάνουν οι ασθενείς για το τι συμβαίνει σε αυτά τα εργαστήρια και όταν τα αποτελέσματα δεν υλοποιηθούν ή δεν συμβούν γρήγορα, είναι εξίσου απογοητευμένοι με εμάς είναι από την πλευρά του ασθενούς!

Ένα επιπλέον πλεονέκτημα αυτού του DiabetesLinkup ήταν η συνάντηση του D-peep Sam Talbot, ενός σεφ τύπου 1 διασημότητας, ο οποίος ήταν έτοιμος να προετοιμάσει το γεύμα για την ομάδα. Και δεν ήταν μόνο για επίδειξη, καθώς μίλησε για το πώς το έργο του συνδέεται με τη μεγαλύτερη εικόνα …

Πώς μπορούμε όλοι να μαγειρέψουμε αυτούς τους τύπους υγιεινότερων γευμάτων, αν είμαστε πιεσμένοι για χρόνο, χρήμα ή απλά τρομοκρατημένοι από περίπλοκο συνταγές; Η ανταπόκριση του Σαμ ήταν άμεση: δεν πρόκειται για συνταγή, αλλά για μια μικρή αλλαγή στις διατροφικές σας συνήθειες, που κάνει τη διαφορά. Για παράδειγμα, ψήνετε το κοτόπουλο σας αντί να το τηγανίζετε, χρησιμοποιώντας γάλα αμυγδάλου αντί για γάλα υψηλότερης περιεκτικότητας σε λιπαρά ή επιλέγοντας υγιεινό λάδι μαγειρέματος και κόβοντας το αλάτι - αυτά τα μικρά πράγματα κάνουν τη διαφορά.

Και ίσως απλώς, αυτές οι μικρές αλλαγές θα οδηγήσουν τελικά σε μια ολόκληρη μαγειρική της τροφής στη ζωή κάποιου. Αυτό είναι το θέμα!

ΑσθενείςLikeMe

Έχετε ακούσει ποτέ την online κοινότητα υγείας PatientsLikeMe;

Το ανακάλυψα για πρώτη φορά πριν από λίγα χρόνια, όταν έψαχνα για υποστήριξη μετά τη διάγνωση της θείας μου με το ALS. Δημιούργησα ένα προφίλ και έβαλα λίγο πληροφορίες για την υγεία, αλλά δεν επέστρεψα πολύ μετά την αρχική αυτή συνάντηση. Στα χρόνια από τότε, το PatientsLikeMe έχει αυξηθεί σημαντικά σε περισσότερα από 325.000 μέλη. Αλλά δεν ήταν παραδοσιακά ισχυρές στον διαβήτη.

Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο ο VP της υποστήριξης, της πολιτικής και της ασφάλειας των ασθενών, Sally Okun, μίλησε στην εκδήλωση AZ DiabetesLinkup, κατά τη διάρκεια του δείπνου. Μας είπε ότι από τις 50 καλύτερες συνθήκες που εμφανίζονται στο PatientsLikeMe, ο διαβήτης τύπου 2 είναι ο αριθμός 4 στον κατάλογο, ενώ ο T1D δεν είναι. 39.

Αλλά έχουν κάνει επιδρομές στην D-Κοινότητα μας, συμπεριλαμβανομένης της πρόσφατης προσθήκης του συναδέλφου T1 Christel Aprigliano στο συμβουλευτικό συμβούλιο ασθενών τους.

Πολύ συχνά, επικρίνουμε το ιατρικό επάγγελμα και τους ερευνητές για το γεγονός ότι εστιάζουμε αποκλειστικά στην A1C και δεν εξετάζουμε την πλήρη εικόνα της ζωής με τον διαβήτη. Φανταστείτε τι μπορεί να συμβεί εάν οι ασθενείς αρχίσουν να εισάγουν ολοκληρωμένες πληροφορίες σχετικά με το διαβήτη σε αυτήν την πλατφόρμα και μοιράζονται αυτό με τις δυνάμεις που είναι.

Είναι συναρπαστικό το γεγονός ότι το PatientsLikeMe θέλει να συνεργαστεί με την D-Κοινότητα και να βοηθήσει να συνδέσει κουκκίδες με αυτόν τον τρόπο!

{Γνωστοποίηση: Η AstraZeneca κατέβαλε το αεροπορικό εισιτήριο, τα καταλύματα στο ξενοδοχείο και τα γεύματά μου για την εκδήλωση DiabetesLinkUp. Κανείς δεν μου ζήτησε να γράψω τίποτα, αλλά θεωρήθηκε … από τότε που είναι αυτό που κάνω.}

#MakeHealth στο Πανεπιστήμιο του Michigan

Ένα παρόμοιο θέμα διαπέρασε την εκδήλωση MakeHealth στο U Mich στις 25-26 Οκτωβρίου, όπου οι καινοτόμοι συγκεντρώθηκαν για να μιλήσουν για τον σχεδιασμό με επίκεντρο τον ασθενή και για το πώς όλοι μπορούμε να συνεργαστούμε.

Ήμασταν επίσης live-tweeting από το γεγονός, χρησιμοποιώντας το hashtag #MakeHealth μεταξύ άλλων.

Ήμουν συναρπασμένος για να ακούσω πώς το μάντρα #WeAreNotWaiting, που υιοθετήθηκε για πρώτη φορά πριν από μερικά χρόνια στη Διάσκεψη Κορυφαίας Καινοτομίας του DiabetesMine, έχει γίνει ένας φάρος που πολλοί προσπαθούν να επεκτείνουν πέρα ​​από τον διαβήτη.

Κάποιοι βλέπουν αυτό το κίνημα, στο οποίο οι hackers και οι υπεύθυνοι ανάπτυξης του DIY δημιουργούν νέες τεχνολογίες και εργαλεία, ως το κύμα του μέλλοντος για τη μεταρρύθμιση του παραδοσιακού συστήματος υγείας από πάνω προς τα κάτω.

Φυσικά, το σύστημα CGM στο σύστημα Cloud και # OpenPPS άνοιξε το δρόμο για άλλους με διαφορετικές συνθήκες υγείας για να προχωρήσουν σε DIY. Για παράδειγμα, η κοινότητα με μειωμένη ακοή θέλει να ηχούσε #WeAreNotWaiting στην ανάπτυξη νέων τεχνολογιών, σύμφωνα με την Susannah Fox, νέος διευθυντής τεχνολογίας για το ομοσπονδιακό υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών (HHS). Θεωρεί ότι η κοινότητα των ασθενών είναι το κλειδί της αλλαγής σε ολόκληρο το σύστημα.

Πολλά από τα μηνύματα #MakeHealth που βγαίνουν έδειξαν μεγάλες αδράνειες ασθενών:

Το σημείο: Δεν μπορούμε να βασιζόμαστε (ή να περιμένουμε) στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για την υγεία, στους κατασκευαστές συσκευών ή στους υπεύθυνους ανάπτυξης φαρμάκων κάνουμε ό, τι θέλουμε εδώ. Είναι σε μας να κάνουμε αυτές τις αλλαγές να συμβαίνουν από κάτω προς τα πάνω και να χρησιμοποιήσουμε τις δικές μας ιστορίες και εμπειρίες για να διαμορφώσουμε μεγαλύτερες συζητήσεις.

Σύνδεση των κουκκίδων

Τι κοινά έχουν αυτά τα συμβάντα;

Περιγράψαμε εδώ και πολύ καιρό το DiabetesMine Innovation Project με στόχο τη «σύνδεση των σημείων» - και είναι φανταστικό να βλέπουμε νέα και διαφορετικά φόρουμ που φέρνουν τους ανθρώπους σε όλο το φάσμα της υγειονομικής περίθαλψης για να προωθήσουν νέες εταιρικές σχέσεις και να βρουν συλλογικά τρόπους βελτίωσης του συστήματος .

Είτε πρόκειται για ατύχημα στη ζωή, blog για υγεία, νέα διαδραστική πλατφόρμα ή δίκτυο, είτε συμβουλές σχετικά με τις πρακτικές χρήσεις ενός φαρμάκου - οι πόροι κατασκευάζονται από τους ανθρώπους που τις χρειάζονται.

Ως ασθενείς, όλοι θέλουμε να ακουστούν οι φωνές μας. Αλλά δεν μπορούμε να πετύχουμε πολλά ως κακόφωνα μεμονωμένων φωνών. Αντίθετα, πρέπει να βοηθήσουμε τις αρχές και να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλον να συνδεθεί.

Παρόλα αυτά, ως μεμονωμένος ασθενής υπάρχουν πολλά μικρά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να συνδέσετε τις κουκίδες.Για παράδειγμα:

Αν κάποιος αισθάνεται μόνος του, να τον δείξει σε κάποια blogs για την υγεία ή σε άτομα που βρίσκονται σε κοντινή απόσταση, τα οποία μπορεί να συνδεθούν και να συνομιλήσουν

Αν κάποιος έχει μια ερώτηση σχετικά με ένα προϊόν ή ένα φάρμακο, Φόρουμ

Όταν κάποιος αναρωτιέται τι είδους έρευνα συμβαίνει εκεί και εάν μπορεί να εμπλακεί, μοιραστείτε τι γνωρίζετε για να βοηθήσετε τους να κάνουν μια καλύτερη απόφαση

Και ούτω καθεξής …

Νοέμβριος είναι ο Μήνας Ευαισθητοποίησης του Διαβήτη, αλλά Θα ήθελα να πω ότι οι άνθρωποι που αντιμετωπίζουν παγκρεατικά προβλήματα δεν είναι μόνοι σε αυτό που θέλουμε και χρειαζόμαστε. Τόσοι πολλοί άλλοι με άλλα θέματα υγείας αντιμετωπίζουν τις ίδιες μάχες και όλοι αξίζουμε το καλύτερο για εμάς να επιτύχουμε τη βέλτιστη υγειονομική περίθαλψη.

• Έτσι, χρησιμοποιώ τον Νοέμβριο για να διευρύνω τις δικές μου προοπτικές και το #MakeHealth καλύτερα πέρα ​​από τον διαβήτη.

  

• Αποποίηση ευθύνης
• : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.