λίγες μέρες, θα είμαι μέλος μιας ομάδας που στέκεται έξω από το κεντρικό γραφείο της Eli Lilly στην Ινδιανάπολη, αυξάνοντας τη φωνή μου για να διαμαρτυρηθούν για τις εξωφρενικά υψηλές τιμές ινσουλίνης.
Ναι, θα φωνάζουμε και θα φέρνουμε τα σήματα που σημειώνονται με την # insulin4all ράλι και τις φράσεις όπως " Insulin = Life , Insulin's Advil, Oxygen "Και φυσικά" χαμηλότερες τιμές ινσουλίνης! "- για να υπογραμμίσουμε την έκκληση της Κοινότητας του Διαβήτη για περισσότερη διαφάνεια από τους παραγωγούς ινσουλίνης, οι οποίοι διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στον καθορισμό των τιμών για αυτό το ζωτικής σημασίας φάρμακο.
Η διαδήλωση
συμβαίνει το απόγευμα του Σαββάτου (9 Σεπτεμβρίου) στο κέντρο του Indy. Την προηγούμενη ημέρα, την Παρασκευή (8 Σεπτεμβρίου), υπάρχει επίσης μια ηλεκτρονική μέρα δράσης που στοχεύει να καλέσει το Κογκρέσο να αντιμετωπίσει το ζήτημα της τιμολόγησης της ινσουλίνης. αυτό απευθύνεται και στους τρεις μεγάλους παραγωγούς ινσουλίνης. Αυτές οι προσπάθειες πρωτοπορούν από την ομάδα T1International, μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο, που δημιούργησε το # inshin4all hashtag και mantra μόλις πριν λίγα χρόνια πριν το 2014. Ζώντας στο όνομά της, αυτή η ομάδα είναι πραγματικά διεθνής και έχει επεκτείνει τις αμερικανικές της προσπάθειες τους τελευταίους μήνες - με τους οποίους είμαι περήφανος που συμμετέχω σε κάποιο μικρό τρόπο.
Θα επικοινωνήσω με τους νομοθέτες την Παρασκευή και στη συνέχεια το Σάββατο θα είναι παρόντες στο Indy, μοιράζομαι την ιστορία των δικών μου προκλήσεων για την παροχή ινσουλίνης και εκείνων πολλών λαών που ξέρω ποιος αγωνίζεται επίσης.
Πρέπει να παραδεχτώ, είμαι λίγο νευρικός για το τελευταίο - κυρίως επειδή γνωρίζω έντονα ότι οι κατασκευαστές ινσουλίνης είναι μόνο μέρος του προβλήματος. Δεν είναι σαν οι κατασκευαστές ινσουλίνης να μπορούν να γυρίσουν έναν διακόπτη σε χαμηλότερες τιμές ινσουλίνης, ακόμα κι αν προσπάθησαν. υπάρχουν και άλλες δυνάμεις στην εργασία, συμπεριλαμβανομένων παικτών όπως οι Διευθυντές Φαρμακείων (PBM), οι οποίοι πρέπει να αναλάβουν καθήκοντα επίσης.
Είναι ένα συστηματικό πρόβλημα που συζητείται και αντιμετωπίζεται σε πολλά μέτωπα (
περισσότερα στο παρακάτω κείμενο) , και αυτή η διαμαρτυρία είναι μια ακόμη προσπάθεια υπεράσπισης που μπορεί να συμβάλει στην ευαισθητοποίηση του κοινού. Γιατί διαμαρτύρονται οι κατασκευαστές ινσουλίνης;
Γιατί είμαι προσωπικά σε αυτό;
Στο παρελθόν, αντιμετώπισα μια μη προσβάσιμη μηνιαία καρτέλα αξίας 700 δολαρίων μόνο για την ινσουλίνη μου που με άφησε να ξεφλουδίζω και να ψάχνω για βοήθεια, συνεχώς ανησυχούν για το που μπορεί να έρθει το επόμενο φιαλίδιο μου, χάρη σε ένα υψηλό ποσό έκπτωσης που έπρεπε να είναι πριν συναντήσω την ασφαλιστική μου κάλυψη.Είχα την τύχη να γνωρίζω και να είμαι σε θέση να αξιοποιήσω πόρους γύρω από την D-Κοινότητα.
Σήμερα, έχω καλή ασφαλιστική κάλυψη και πληρώνω μόνο ένα κλάσμα της λιανικής τιμολόγησης. Είμαι ένας από τους τυχερούς.
Αλλά αν όχι για τη χάρη της ασφάλισης, θα μου κοστίσει τουλάχιστον $ 1, 397 για ένα κιβώτιο μάρκας Tresiba και Novolog ανά μήνα.
Αυτό είναι γελοίο.
Αλλά δεν είναι τίποτα σε σύγκριση με τις ιστορίες εκεί έξω από ανθρώπους που καταφεύγουν σε εξαφανισμένη ινσουλίνη, ξεκινώντας εκστρατείες crowdfunding ή αντιμετωπίζοντας οικονομική καταστροφή ως αποτέλεσμα του κόστους ινσουλίνης και διαβήτη. Όπως γνωρίζει καλά η κοινότητά μας, μερικοί μάλιστα έχασαν τη ζωή τους επειδή δεν μπορούσαν να αντέξουν την ινσουλίνη και δεν ήταν σε θέση να αξιοποιήσουν τους υπάρχοντες πόρους για βοήθεια. Το ανθρώπινο κόστος αυτής της κρίσης οικονομικής προσιτότητας στην ινσουλίνη είναι καρδιακό.
Προσωπικά, πιστεύω ότι λείπει από όλες τις συζητήσεις πολιτικής μέχρι σήμερα: βάλτε απλά μια οργανική συνιστώσα "άνθρωποι στο δρόμο", αντανακλώντας την απογοήτευση και την αδυναμία που αντιμετωπίζουν τόσοι πολλοί στην κοινότητα D.
Έχουμε δει τόσες πολλές πορείες και διαμαρτυρίες για την καθυστερημένη αντιμετώπιση της υγειονομικής περίθαλψης, των κοινωνικών θεμάτων και της πολιτικής. Κάποιοι αποφεύγουν τη βία, ενώ άλλοι - όπως ο Μάρτιος για την υγεία τον Απρίλιο και οι πρόσφατες διαμαρτυρίες μεταρρύθμισης της υγειονομικής περίθαλψης στο Καπιτώλιο - έχουν μετρηθεί περισσότερο και (αναμφισβήτητα) αποτελεσματικοί.
Αλλά κανείς δεν έχει βγάλει στους δρόμους αλλά ειδικά για τις τιμές της ινσουλίνης - εκπληκτική δεδομένου ότι επηρεάζει τόσους πολλούς ανθρώπους και είναι κυριολεκτικά ζήτημα ζωής και θανάτου. Για τις διαμαρτυρίες αυτού του Σαββατοκύριακου, υπάρχουν τρεις ερωτήσεις προς τους Κατασκευαστές Ινσουλίνης:
Να είστε διαφανείς σχετικά με το πόσο κοστίζει να φτιάξετε ένα φιαλίδιο ινσουλίνης.
Να είστε διαφανείς για κάθε δολάριο που κερδίζεται και δαπανάται για την ινσουλίνη - συμπεριλαμβανομένης της Ε & Α, των κερδών που κερδίζονται και των χρημάτων που ανταλλάσσονται στο πλαίσιο της διαδικασίας τιμολόγησης φαρμάκων.
Χαμηλότερες τιμές ινσουλίνης.
Είναι σαφές ότι αυτό το τρίτο είναι «πίτα στον ουρανό» για να κάνει κάτι. Κανείς δεν αναμένει μια απότομη πτώση των τιμών ως αποτέλεσμα μιας οδικής επίδειξης, αλλά το μήνυμα είναι σαφές ότι το σύστημα τιμολόγησης είναι σπασμένο και πρέπει να καθοριστεί.
Το Lilly Diabetes είναι ένας από τους τρεις μεγάλους κατασκευαστές ινσουλίνης που ελέγχουν το μεγαλύτερο μέρος της χώρας και της παγκόσμιας αγοράς. Η Novo Nordisk και η Sanofi έχουν ισότιμους ρόλους εδώ και οι διαμαρτυρίες βρίσκονται ήδη στα έργα μπροστά από τα κτίρια της εταιρείας τους στο New Jersey.
Αλλά ξεκινώντας με την Lilly είναι λογικό, δεδομένου ότι είναι
η αρχική εταιρεία ινσουλίνης, αλλά και η χορηγώντας μη κερδοσκοπική ομάδα People of Faith για την πρόσβαση στα φάρμακα (PFAM) συμβαίνει να βρίσκεται στο Indy. Η προσιτότητα της ινσουλίνης - προσπάθειες πολιτικής
Αυτές οι διαδηλώσεις είναι ένα σημαντικό κομμάτι του συνονθύλευματος των προσπαθειών υποστήριξης που αναλαμβάνουν οι ασθενείς σε ολόκληρη τη χώρα για να αντιμετωπίσουν την περίπλοκη κρίση της τιμολόγησης των ναρκωτικών στην Αμερική.
Όσον αφορά ειδικότερα τον διαβήτη, εδώ είναι οι κορυφαίες πρωτοβουλίες που έχουμε λάβει υπόψη:
Εθνική επικέντρωση στα PBMs:
Τελευταία πτώση, το National Leadership Council (NDVLC) τη συλλογή του για να συζητήσουμε και να κατανοήσουμε καλύτερα αυτό το ζήτημα.Αυτό υπήρξε εδώ και αρκετό καιρό και οδήγησε σε πραγματικά δεδομένα που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την αντιμετώπιση του προβλήματος. Από τότε, έχει επικεντρωθεί η προσοχή στο ρόλο του PBM στην υψηλότερη τιμολόγηση της ινσουλίνης και αρχίζει σιγά-σιγά να κυκλοφορεί. Το Focus των Payors:
Το T1 org προωθεί την οικονομική προσιτότητα και την πρόσβαση μέσω ασφαλιστικής κάλυψης και περιλαμβάνει συνάντηση με τους πληρωτές και τους κατασκευαστές για να συζητήσουν αυτό το ζήτημα. Ο ανώτερος διευθυντής της υγειονομικής πολιτικής και κυβερνητικών σχέσεων του JDRF, Jesse Bushman, λέει ότι η ομάδα οργανώνει μια ευρεία αναφορά για να επιτρέψει στο κοινό να σταθμίσει με τους ασφαλιστές τους σε αυτό το θέμα. έχει επίσης προτρέψει δημοσίως τους κατασκευαστές και τους πληρωτές να μεταβιβάσουν τις μειώσεις των τιμών των ναρκωτικών που έγιναν με διαπραγμάτευση στους ασθενείς που χρησιμοποιούν τα φάρμακα αυτά. Πρωτοβουλίες της Αμερικανικής Διαβητολογικής Εταιρείας:
Η ADA δημιούργησε πρόσφατα τη δική της ομάδα εργασίας για την ινσουλίνη για να συζητήσει το θέμα και να εργαστεί για πιθανές λύσεις. Αυτό συνδυάζεται με τις προσπάθειες των οργανισμών να δημιουργήσουν μια αναφορά "Κάνε ινσουλίνη οικονομικά προσιτή", η οποία έχει μέχρι στιγμής τετραμηνιαία υπογραφές και έχει παρουσιαστεί στο Κογκρέσο - μια προσπάθεια που μας έχουν πει οι νομοθέτες τους έχει καταστήσει πιο ευαισθητοποιημένους γι 'αυτό και επικεντρώθηκε στη στήριξη της νομοθεσίας για την τιμολόγηση των ναρκωτικών. Μας λένε ότι η ομάδα εργασίας - την οποία η ΑΔΑ αρνήθηκε να πει ποιος είναι μέλος της, εκτός από το ότι περιλαμβάνει όλους τους ενδιαφερόμενους - άρχισε να συναντά τακτικά τον Μάιο του 2017 και από τώρα δεν υπάρχει επίσημο χρονοδιάγραμμα για το τι θα συζητήσει η ομάδα ή να συστήσετε. Ομοσπονδιακή Νομοθεσία:
Υπήρξαν πολλές νομοθετικές προσπάθειες, όπως οι κανονισμοί για τις διαπραγματεύσεις Medicare για την τιμολόγηση των ναρκωτικών και άλλες σημαντικές προτάσεις διαφάνειας και ελέγχου των τιμών. Ο γερουσιαστής Amy Klobuchar έχει καλέσει τους παραγωγούς ινσουλίνης και άλλοι έχουν θεσπίσει ειδική νομοθεσία που αποσκοπεί στην αύξηση του γενικού ανταγωνισμού, στην εισαγωγή ναρκωτικών που θεωρούνται ασφαλείς από άλλες χώρες και στην αύξηση της διαφάνειας στη διαδικασία τιμολόγησης των ναρκωτικών στις ΗΠΑ. Στο πλαίσιο αυτό, η ομάδα συνασπισμού για τη διαβούλευση των ασθενών με διαβήτη (DPAC) ήταν πολύ δραστήρια, βοηθώντας μας να συνδεθούμε με τους νομοθέτες μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, γραφής, κοινωνικών μέσων ή τηλεφώνου, για να παροτρύνουμε την υποστήριξή τους και τη συνεκτίμηση της βελτίωσης της νομοθεσίας. Έχω χρησιμοποιήσει τον εαυτό μου την εφαρμογή DPAC πολλές φορές για να τηλεφωνήσω στα μέλη του Κογκρέσου και να συνδεθώ με το προσωπικό τους για να αυξήσω τη φωνή μου. Αυτό θα το χρησιμοποιήσω την Παρασκευή στις 8 Σεπτεμβρίου. Κρατικές Δράσεις:
Πιο συγκεκριμένα ο νόμος περί ορόσημων που ψηφίστηκε στη Νεβάδα τον Ιούνιο του 2017, ο οποίος απαιτεί περισσότερη διαφάνεια στην τιμολόγηση των ναρκωτικών και επικεντρώνεται ειδικά στην τιμολόγηση της ινσουλίνης. Οι εμπορικές ομάδες του Pharma ματαιώνουν τώρα, οπότε ποιος ξέρει τι θα προκύψει από αυτό, αλλά άλλα κράτη αντικατοπτρίζουν αυτές τις προτάσεις με ορισμένους τρόπους και είναι σαφώς μια εθνική τάση. Διαδικασία κατηγορίας:
Πρόκειται για ένα άλλο σημαντικό κανάλι για την άσκηση πιέσεων από τους καταναλωτές και μια σειρά αγωγών προσπαθεί να περάσει από ομοσπονδιακά δικαστήρια που απευθύνονται σε Pharma, PBMs και άλλους που εμπλέκονται στη διαδικασία. Η ελπίδα είναι να αναγκάσουμε τους οργανισμούς αυτούς να ρίξουν περισσότερο φως σε αυτό το περίφημο «μαύρο κουτί» της τιμολόγησης ινσουλίνης, ιδιαίτερα όταν πρόκειται για εκπτώσεις και εκπτώσεις. Μεγάλη προσπάθεια ινσουλίνης:
Τα προγράμματα βοήθειας ασθενών που προσφέρουν είναι ουσιαστικά Band-Aids και δεν αντιμετωπίζουν το βασικό πρόβλημα τιμολόγησης, αλλά είναι σημαντικά για να βοηθήσουν μερικούς λαούς να έχουν πρόσβαση σε φάρμακα που διαφορετικά δεν θα μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά. Οι κατασκευαστές εργάζονται για να βελτιώσουν αυτές τις προσφορές ως κενό στάσης μέχρι να γίνουν μεγάλες αλλαγές. Άλλα προγράμματα έκπτωσης είναι επίσης διαθέσιμα, όπως και οι παλαιότερες, λιγότερο αξιόπιστες ινσουλίνες, ως μέτρα τελευταίας χρήσης. Ελεύθερη αγορά:
Και ας μην ξεχνάμε για την ελεύθερη αγορά, η οποία σαφώς ήταν το τρέξιμο αστείο σε όλη αυτή τη διαδικασία τιμολόγησης ινσουλίνης με την πάροδο των χρόνων, αλλά τώρα μπορεί να είναι στα πρόθυρα να προκαλέσει χαμηλότερες τιμές ινσουλίνης … Novo έχει επισημάνει ειδικά ότι χαμηλότερες τιμές μπορεί να υπάρχουν στις εργασίες για κάποια ινσουλίνη και ότι οι νεώτεροι τύποι ινσουλίνης που ακολουθούν θα μπορούσαν ενδεχομένως να οδηγήσουν σε χαμηλότερο κόστος … (<) Έτσι ναι, είμαι ευγνώμων για αυτές τις προσπάθειες και νομίζω ότι η αλλαγή συμβαίνει. Αλλά όχι, δεν νομίζω ότι συμβαίνει αρκετά γρήγορα ή αρκετά αποτελεσματικά.
Ευχαριστώ την T1International για την αξιοποίηση της απογοήτευσης μεταξύ των επηρεαζόμενων και τη διοχέτευσή της σε δραστηριότητες λαϊκής βάσης στις οποίες όλοι μπορούμε να εμπλακούμε προσωπικά - με τις ελπίδες ότι η κατακραυγή μας θα βοηθήσει την κίνηση της βελόνας για πραγματική πρόσβαση σε ινσουλίνη που διατηρεί τη ζωή.
Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών
Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.
