13 πράγματα να μην πεις ποτέ σε κάποιον με μέτρια έως σοβαρή

Η νόσος του Crohn μπορεί να προκαλέσει πολύ άγχος και αβεβαιότητα. Οι άνθρωποι που ζουν με το Crohn δεν ξέρουν ποτέ πότε μπορεί να χτυπήσει την επόμενη φλόγα τους, ή τι θα κάνουν όταν το κάνουν.

Η νόσος του Crohn είναι μια μορφή φλεγμονώδους νόσου του εντέρου (IBD) που προκαλεί φλεγμονή στο γαστρεντερικό (γαστρεντερικό) σωλήνα. Άτομα με εμπειρία στο Crohn ξαφνικές περιόδους κοιλιακού πόνου και διάρροιας, μαζί με συμπτώματα όπως κόπωση και απώλεια βάρους.

Δεν είναι εύκολο για τα άτομα που πάσχουν από νόσο του Crohn να μιλάνε γι 'αυτό επειδή είναι τόσο ευαίσθητο, προσωπικό θέμα. Η αναφορά σε φίλους και συναδέλφους μπορεί να είναι μια πραγματική δοκιμή εμπιστοσύνης. Πολλοί άνθρωποι με το Crohn αναζητούν συμμάχους για να τους υποστηρίξουν μέσω των χειρότερων συμπτωμάτων τους. Όσοι δεν είναι εξοικειωμένοι με την ασθένεια μπορεί να κάνουν κάποιες λανθασμένες παρατηρήσεις.

Ζητήσαμε από τους ανθρώπους από την κοινότητα Living with Crohn's Disease Facebook να μοιραστούν τα σχόλια που έλαβαν και τα έτρωγαν λάθος.

1. "Πόσο καιρό πρέπει να κάνετε αυτές τις εγχύσεις; "- Lexie Clark

Δεν υπάρχει γρήγορη λύση για τη νόσο του Crohn. Το Crohn είναι μια χρόνια ασθένεια που απαιτεί μακροχρόνια περίθαλψη. Η θεραπεία έγχυσης μπορεί να βοηθήσει στον έλεγχο της υπερδραστικής ανοσοαπόκρισης που προκαλεί φλεγμονή.

Τα άτομα με Crohn μπορεί να παίρνουν αυτά τα φάρμακα κάθε λίγες εβδομάδες έως ότου σταθεροποιηθεί η ασθένειά τους, και μόνο όταν έχουν ξεσπάσει. Αλλά το σχήμα είναι διαφορετικό για όλους. Εξαρτάται από το πόσο σοβαρή είναι η ασθένεια και πόσο καλά ανταποκρίνεται στη θεραπεία.

Ζητώντας κάποιον όταν τελειώνει η θεραπεία τους, μόνο τους υπενθυμίζει ότι βρίσκονται σε αυτό για μεγάλο χρονικό διάστημα. Και, προειδοποίηση spoiler, πιθανότατα δεν θα γνωρίζουν την απάντηση.

2. Το αφεντικό μου κάνει συνεχώς ενοχλητικά σχόλια για τη νόσο του Crohn. - Ανώνυμος

Τα άτομα με Crohn's δεν υποχρεούνται να ενημερώνουν τον εργοδότη τους για την κατάστασή τους. Έχουν το δικαίωμα να λένε τόσο πολύ - ή και λίγα - που αισθάνονται άνετα να κάνουν. Ωστόσο, ίσως χρειαστεί να είναι ανοιχτοί για το αν χρειάζονται ειδικά καταλύματα - όπως επιπλέον χρόνο διακοπής ή ένα γραφείο πιο κοντά στο μπάνιο.

Ο νόμος για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες (ADA) σταματά τις επιχειρήσεις να παρενοχλούν ή να κάνουν διακρίσεις εις βάρος των ανθρώπων για να αποκαλύψουν ότι έχουν χρόνια ασθένεια. Κάνοντας ανεπιθύμητα σχόλια σε έναν υπάλληλο με νόσο του Crohn δεν είναι μόνο κακό, θα μπορούσε επίσης να παραβιάσει τα δικαιώματά του.

3. "Μπορείτε να φάτε πρόχειρο φαγητό και όχι σαλάτα; Αυτό δεν έχει νόημα. "- Ανώνυμος

Η διατροφή είναι ένα σημαντικό μέρος της διαχείρισης της νόσου του Crohn. Όλοι με την κατάσταση έχουν διαφορετικές διατροφικές ανάγκες. Μερικοί άνθρωποι πρέπει να αποφεύγουν ορισμένα τρόφιμα, όπως λαχανικά υψηλής περιεκτικότητας σε φυτικές ίνες, επειδή ερεθίζουν το πεπτικό σύστημα και κάνουν την φλεγμονή χειρότερη.Άλλοι χάνουν την όρεξή τους και πρέπει να τρώνε περισσότερα πλούσια σε θερμίδες τροφές για να καλύψουν τις καθημερινές ανάγκες τους.

Δεν υπάρχει δίαιτα για το Crohn's recommends "junk foods. "Στην πραγματικότητα, λιπαρά, τηγανητά τρόφιμα μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα. Κάνοντας κάποιον έναν σκληρό χρόνο για το τι τρώνε όταν έχουν ήδη τόσα πολλά να ανησυχούν θα τους κάνει μόνο να αισθάνονται απαίσια.

4. "Νιώσε καλύτερα σύντομα. "- Dawn Pawnsford

Η νόσος του Crohn είναι μια κατάσταση ζωής. Οι άνθρωποι που το έχουν δεν θα "βελτιωθούν σύντομα. «Θα μάθουν να διαχειρίζονται τα συμπτώματά τους με την πάροδο του χρόνου.

5. "Γνωρίζω κάποιον ταχυδρομείο που τον θεραπεύει με μια δίαιτα. "- Monica Garcia

Η φαρμακευτική αγωγή και η χειρουργική επέμβαση μπορούν να ελέγξουν τα συμπτώματα της νόσου του Crohn, αλλά δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία. Η προσφορά κάποιας ψεύτικης ελπίδας με τη μορφή μη αποδεδειγμένης θεραπείας δεν είναι χρήσιμη.

6. "Ξέρω ότι θα νιώθεις καλύτερα αν απλά θα χάσεις βάρος και θα δεις τι τρώεις. "- Ανώνυμος

Η αποτροπή κάποιου για το βάρος τους θα τους κάνει να νιώθουν άσχημα και δεν θα βοηθήσουν και την κατάστασή τους. Η κατανάλωση μπορεί να είναι ένας πραγματικός αγώνας όταν έχετε το Crohn's. Πολλά τρόφιμα μπορούν να επιδεινώσουν τα συμπτώματα. Η απώλεια βάρους είναι κοινή λόγω διάρροιας και άλλων προβλημάτων του εντέρου. Έρευνες έχουν δείξει ότι το να είσαι λίγο βαρύτερο δεν είναι απαραιτήτως κακό όταν έχεις Crohn's. Μερικά άτομα με υψηλότερο δείκτη μάζας σώματος (ΔΜΣ) έχουν πιο σταθερή κατάσταση.

7. "Ίσως μπορώ να το δανειστώ για μια εβδομάδα ή δύο και να χάσω βάρος; "- Michelle O'Dea

Εάν θέλετε να δανειστείτε τον έντονο κοιλιακό πόνο, ξαφνικές κρίσεις διάρροιας, αιμορραγίας του ορθού και κούραση που προκαλούν την κούραση, πηγαίνετε μπροστά.

8. "Ξέρω πώς αισθάνεστε. Είχα διάρροια την περασμένη εβδομάδα. "- Robbie Green Drummer

Έχει ένα σκίσιμο στομάχου ή τροφική δηλητηρίαση σε καμία περίπτωση δεν μπορεί να συγκριθεί με τη ζωή με τη νόσο του Crohn. Ένας ιός ή μια τροφική ασθένεια συνήθως εκκαθαρίζεται σε 24 έως 48 ώρες. Οι άνθρωποι με την εμπειρία του Crohn είναι σταθερές, επαναλαμβανόμενες περιόδους σοβαρής διάρροιας που συμβαίνουν χωρίς προειδοποίηση.

9. Οι άνθρωποι αποδίδονται από τη νόσο του Crohn. - Stacey Howeth

Σίγουρα, οι κινήσεις του εντέρου και τα σωματικά υγρά μπορεί να ενοχλούν μερικούς, αλλά να φανταστεί κανείς εάν ζουν με διάρροια και αιματηρά κόπρανα. Το να λέτε σε κάποιον ότι η κατάστασή τους σας αμαυρώνει θα τους κάνει να ντρέπονται για κάτι που δεν έχουν κανέναν έλεγχο.

10. "Όταν οι άνθρωποι προσπαθούν να σας πω τι σας έχει πει ο GI και ο διαιτολόγος σας είναι λάθος και ότι πρέπει να κάνετε κάτι άλλο. "- Stephanie Gail Williams

Οι γαστρεντερολόγοι περάσουν από πέντε έως έξι χρόνια εξειδικευμένης κατάρτισης για τη θεραπεία παθήσεων του εντέρου όπως το Crohn. Οι διατροφολόγοι έχουν ολοκληρώσει πολλά χρόνια εκπαίδευσης στην επιστήμη των τροφίμων και της διατροφής. Αν δεν έχετε πτυχίο σε μια από αυτές τις ειδικότητες, μην προσπαθήστε να αντικρούσετε αυτό που λένε οι ειδικοί.

11. "Θα σας άρεσε, αλλά δεν θέλω να πάρω αυτό που έχετε. "- Ιορδανία McDonald

Η νόσος του Crohn δεν είναι μεταδοτική. Παρόλο που η ακριβής αιτία είναι άγνωστη, οι γιατροί πιστεύουν ότι τα γονίδια και τα προβλήματα με το ανοσοποιητικό σύστημα έχουν προκαλέσει την κατάσταση.

12. "Δεν μπορώ να πάρω αυτό το πρεδνιζόνη."- Jill Hudson Fletcher

Ποια φάρμακα που μπορείτε ή δεν μπορείτε να χειριστείτε είναι άσχετα. Για κάποιον με νόσο του Crohn, τα αντιφλεγμονώδη φάρμακα μπορούν να βελτιώσουν τα συμπτώματα - και μάλιστα να τα βάλουν σε ύφεση.

13. "Πρέπει να μιλήσετε γι 'αυτό τόσο πολύ; "- Emily Pierce

Είναι δύσκολο να είσαι ανοιχτός για μια χρόνια, και μερικές φορές ενοχλητική, ασθένεια. Είναι επίσης σημαντικό να γνωρίζετε το βάρος των ανθρώπων που πάσχουν από τη νόσο του Crohn. Η συζήτηση με τους αγαπημένους σας σχετικά με την κατάστασή τους μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του στρες. Όταν κάποιος με το Crohn είναι πρόθυμος να ανοίξει για την υγεία του, να ακούσει και να υποστηρίξει. Μην τους κλείσετε.