Συμβουλές για τους γονείς των παιδιών που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 1

Σήμερα, καλωσορίζουμε τη Sylvia White από το Memphis, TN, που δεν είναι μόνο D-Mom , αλλά και πιστοποιημένο εκπαιδευτικό για τον διαβήτη (CDE) για τη Medtronic και τώρα για τον διαβήτη τύπου Tandem), καθώς και έναν καταχωρημένο διαιτολόγο και έναν εξουσιοδοτημένο σύμβουλο. Είναι επίσης ένας D-blogger, προσφέροντας εκπαίδευση και υποστήριξη στην ηλεκτρονική μας κοινότητα στο blog Parenting Diabetes.

Με 10 χρόνια T1D κάτω από τη ζώνη της από όλες αυτές τις γωνίες, έχουμε την τιμή να έχουμε τη Sylvia να μοιραστεί τα μεγάλα συναισθήματά της για τους γονείς νεοδιαγνωσθέντων παιδιών εδώ στο 'Mine:

A Επιστολή προς τους νέους γονείς T1D, από τη Sylvia White

Δύο από τα τρία παιδιά μου ζουν με διαβήτη τύπου 1, και πρόσφατα είχαν το δεκαετές τους Diaverary. "Για εκείνους που δεν είναι εξοικειωμένοι με τον όρο, είναι μια επέτειος της διάγνωσης του διαβήτη. Δεν είναι κάτι που γιορτάσαμε αναγκαστικά, αλλά το να σκεφτόμαστε αυτό με έκανε να σκεφτώ πόσο μάθαμε και πόσο έχουμε φτάσει την τελευταία δεκαετία.

Έχοντας ένα παιδί με διάγνωση τύπου 1 είναι ένας τρομακτικός και συναισθηματικός χρόνος. Έχω πάει εκεί δύο φορές και δεν γίνεται ευκολότερη τη δεύτερη φορά. Στο τέλος του 2006, ο σύζυγός μου και εγώ τελικά είχαμε άνετα να φροντίσουμε τον 12χρονο γιο μας ο οποίος διαγνώστηκε ότι τον περασμένο Φεβρουάριο, όταν διαγνώστηκε η 6χρονη κόρη μας.

Για άλλη μια φορά ρίχτηκα στην άβυσσο του συναίσθημα σοκαρισμένος, ανησυχούν, και συγκλονισμένοι.

Τα παιδιά μου διαγνώστηκαν σε πολύ διαφορετικές ηλικίες συναισθηματικά και αναπτυξιακά. Σε ηλικία 12 ετών, ο Τζος ήταν σε θέση να φροντίσει ως επί το πλείστον τον εαυτό του με τη βοήθειά μας. Η Σάρα, από την άλλη πλευρά, βρισκόταν στο νηπιαγωγείο και χρειάστηκε πολύ περισσότερη φροντίδα.

Θυμάμαι τη νύχτα που έλεγξα το σάκχαρο του αίματος της Σάρα με το μετρητή του Τζος, όταν έδειχνε σημάδια διαβήτη. Δυστυχώς, ο μετρητής διάβασε 354. Θυμάμαι ακόμα τον πρώτο αριθμό από 10 χρόνια πριν. Θυμάμαι το περπάτημα κάτω κάτω και το κλάμα το μεγαλύτερο μέρος της νύχτας. Ήξερα τι σημαίνει ο αριθμός και ό, τι συνεπαγόταν. Την επόμενη μέρα ξεκίνησε ο ανεμοστρόβιλος της φροντίδας.

Είχα τόσες αγωνιστικές σκέψεις που η πρώτη νύχτα με κράτησε ξύπνια. Πώς θα φροντίσαμε για ένα μικρό 6χρονο; Πώς μπορεί μια κοπέλα να φορέσει μια αντλία όταν της αρέσει να φορέσει φορέματα; Πόσο άσχημα θα πολεμούσε, ενώ δώσαμε τα πλάνα της; Πώς θα μπορούσε να παίξει με φίλους; Πώς θα το φροντίσει το σχολείο της; Ο διαβήτης έχει τόσες πολλές ανησυχίες.

Αυτές ήταν ερωτήσεις που δεν σκέφτηκα τόσο πολύ με τον Josh - γιατί από την αρχή ήταν σε θέση να δώσει τις δικές του ενέσεις, να μετρήσει τους υδατάνθρακες, να ελέγξει το σάκχαρό του στο αίμα και να πάει στους φίλους και να ξέρει πώς να πάρει φροντίδα του εαυτού του.Είχε πάει ακόμη και σε ένα μη-διαβήτη καλοκαιρινό στρατόπεδο που το προηγούμενο καλοκαίρι μετά τη διάγνωσή του και έκανε σπουδαία δουλειά για να φροντίσει τον εαυτό του.

Είχα κι εγώ ανησυχίες με τον Τζος, αλλά διαφορετικές. Ανησυχώ για το μέλλον του, αν μπορούσε ακόμα να κάνει αυτό που ήθελε, μπορούσε ακόμα να παίξει ποδόσφαιρο και μπέιζμπολ, θα είχε επιπλοκές από τον διαβήτη; Ανησυχώ περισσότερο για το μέλλον του, ενώ με τη Σάρα ανησυχούσα περισσότερο για την άμεση φροντίδα.

Όταν τα παιδιά διαγιγνώσκονται για πρώτη φορά, οι γονείς είναι εξαντλημένοι, εξαντλούνται λίγος ύπνος και ακατέργαστα συναισθήματα χωρίς φως στο τέλος της σήραγγας. Είναι σε υπερφορτίσεις στην εκπαίδευση, πρέπει να μάθουν τόσα πολλά πράγματα για να φροντίσουν το παιδί τους και να τους κρατήσουν ζωντανούς. Δεν παίρνουν συχνά διαλείμματα επειδή συνήθως υπάρχουν λίγοι άνθρωποι που μπορούν να αναλάβουν τη φροντίδα για ένα παιδί με διαβήτη. Ακόμη και μια νύχτα έξω με ένα sitter είναι δύσκολη.

Θέλω να εκφράσω ότι τα πράγματα γίνονται καλύτερα και οι οικογένειες αναπτύσσουν ένα νέο φυσιολογικό - εκείνο όπου γινόμαστε νέα μέλη της Κοινότητας του Διαβήτη, παρόλο που μισούμε τον λόγο για τον οποίο πρέπει να συμμετάσχουμε.

Έχω πάει για να γίνει ένας πιστοποιημένος εκπαιδευτικός διαβητικών και ένας εκπαιδευτής αντλίας ινσουλίνης, βρίσκοντας σκοπό για αυτή την φοβερή ασθένεια του διαβήτη βοηθώντας νέες οικογένειες να αντιμετωπίσουν και να μάθουν. Το αγαπημένο μου μέρος της δουλειάς μου είναι να ακούω τους γονείς και τις ανησυχίες τους και να τους ενημερώνομαι μέσα από τις εμπειρίες μου ότι τα πράγματα θα είναι καλά.

Πρόσφατα εκπαίδευα τη μητέρα ενός τρίτου ασθενούς στο CGM της. Είχε τόσες πολλές ανησυχίες και ερωτήσεις για το παιδί της. Απολάμβανα τον χρόνο μου να τη συνδέω και να την βοηθήσω να γνωρίζει ότι τα πράγματα θα γίνουν ευκολότερα καθώς μεγαλώνει η κόρη της. Αυτές είναι μερικές από τις συχνές ερωτήσεις που ακούω:

Θα πάρω κάποιον ύπνο;

Ναι, ειδικά με τα νέα συστήματα συνεχούς παρακολούθησης της γλυκόζης που προειδοποιούν όταν τα σάκχαρα του αίματος είναι πολύ υψηλά ή χαμηλά. Θα μάθετε πότε πρέπει να ρυθμίσετε ένα συναγερμό για να σηκωθείτε και να ελέγξετε το σάκχαρο του αίματος του παιδιού σας και όταν είστε βέβαιοι ότι κοιμάστε όλη τη νύχτα χωρίς να σηκωθείτε και θα είναι εντάξει. Θα βρείτε κάποιον που μπορεί να βοηθήσει τη φροντίδα του παιδιού σας κατά τη διάρκεια της νύχτας και το παιδί σας θα μεγαλώσει και θα είναι σε θέση να φροντίσει τον εαυτό του.

Είναι ποτέ πιο εύκολο;

Ναι, ξέρω ότι είναι συντριπτική τώρα και φαίνεται ότι δεν μπορείτε να καταλάβετε την καταμέτρηση των υδατανθράκων, να εκτιμήσετε τις δόσεις, να θυμηθείτε πώς να θεραπεύετε τις υψηλές ή χαμηλές τιμές ή να ξέρετε τι πρέπει να κάνετε για τις κετόνες, αλλά καθώς κερδίζετε εμπειρία, να γίνει η δεύτερη φύση. Θα μπορείτε ακόμη να κάνετε πράγματα όπως αλλαγή αντλίας ινσουλίνης στο αυτοκίνητο που οδηγεί κάτω από το δρόμο. Μπορείτε επίσης να μιλήσετε κάποιον που φροντίζει για το παιδί σας μέσα από κάθε βήμα, συμπεριλαμβανομένων των οθονών σε μια αντλία ινσουλίνης. Ο χρόνος πραγματικά διευκολύνει.

Θα είναι σε θέση να κάνει όλα τα κανονικά παιδιά ;

Ναι, ο γιος μου έπαιξε ποδόσφαιρο και μπέιζμπολ. Πήγε στο κολέγιο 14 ώρες μακριά από το σπίτι, και ακόμη και μια μελέτη στο εξωτερικό για τρεις μήνες δεν θα έχει προβλήματα. Η κόρη μου έχει κάνει γυμναστική, ποδόσφαιρο και τένις. Πηγαίνει στις εκδρομές Σαββατοκύριακου με εκκλησιαστικές ομάδες και φίλους, πηγαίνει σε διακοπές με φίλους, οδηγεί και σχεδιάζει να πηγαίνει στο κολέγιο και να γίνει γιατρός.Το παιδί σας δεν θα συγκρατηθεί λόγω του διαβήτη, η ζωή χρειάζεται πρόσθετη προσοχή και προγραμματισμό.

Εδώ είναι μερικές συμβουλές που έχουν διευκολύνει τη ζωή των παιδιών και των άλλων γονέων με διαβήτη:

Είναι εντάξει για να θλίβετε

Μπορεί να περάσετε από τα στάδια της θλίψης και αυτό είναι φυσιολογικό. Θυμάστε την απώλεια ενός υγιούς και ανέμελης παιδιού. Θυμάσαι την απώλεια μιας ζωής χωρίς να υπολογίζεις τους υδατάνθρακες και να κάνεις βολές. Περάσαμε από θυμό, σοκ, διαπραγμάτευση με τον Θεό και κάνοντας ό, τι μπορούσα για να βρω διερευνητικές δοκιμές για να βρω έναν τρόπο να «θεραπεύσω τον Τζος» ακόμα κι αν δεν υπάρχουν σήμερα θεραπευτικές αγωγές.

Μη φοβάστε να αισθανθείτε ή να εκφράσετε τα συναισθήματά σας σχετικά με αυτή την ασθένεια. Όχι μόνο η ασθένεια αυτή αλλάζει τη ζωή του παιδιού σας, αλλάζει τη δική σας. Αλλάζει πολλά πράγματα που κάνετε, προκαλώντας σας να ξανασκεφτείτε τόσες πολλές πράξεις που ίσως δεν έχετε σκεφτεί. Πράγματα όπως το Απόκριες, τα σχολικά πάρτυ, τα συμβαλλόμενα μέρη, οι διακοπές, και πολλά άλλα πράγματα επηρεάζονται από τον διαβήτη.

Εκπαίδευση τον εαυτό σας

Εκπαιδεύστε. Το κλειδί για να αισθάνεστε πιο άνετα με το διαβήτη είναι να μάθετε όλα όσα μπορείτε για τη φροντίδα του παιδιού σας. Διαβάστε τα βιβλία, πηγαίνετε σε σεμινάρια, συγκεντρώσεις JDRF και οτιδήποτε μπορείτε να βρείτε. Στείλτε το παιδί σας στο στρατόπεδο διαβητικών όπου μπορείτε να πάρετε ένα διάλειμμα, αλλά το παιδί σας μπορεί να μάθει τα πάντα για τη φροντίδα για τον εαυτό του.

Διατηρήστε τρέχουσες πληροφορίες σχετικά με τη νέα τεχνολογία, την έρευνα και τις δοκιμές και πραγματοποιήστε ένα εκπαιδευτικό ραντεβού ετησίως με το CDE σας για να δείτε αν υπάρχουν νέα πράγματα που πρέπει να γνωρίζετε και να επανεξετάσετε πού το παιδί σας είναι αναπτυξιακά και αν τα πράγματα έχουν αλλάξει λόγω ηλικίας .

Η ομαδική εργασία είναι το κλειδί

Βρείτε μια καλή ομάδα διαβητικών. Αυτή είναι μια κορυφαία προτεραιότητα. Βρείτε έναν ενδοκρινολόγο με τον οποίο μπορείτε να συσχετιστείτε και έναν με μια προσέγγιση που σας ταιριάζει. Εάν μια θεραπεία όπως μια αντλία ινσουλίνης είναι σημαντική για εσάς και το endo σας δεν το εγκρίνει, αναζητήστε άλλες απόψεις.

Η ομάδα θεραπείας σας πρέπει να αποτελείται από ενδοκρινολόγο, CDE, καταχωρημένο διαιτολόγο που είναι ικανός σε παιδιά με διαβήτη και μερικές φορές επαγγελματία ψυχικής υγείας. Είναι όλοι εκεί για να σας βοηθήσουν, ώστε να προσεγγίσετε και να κάνετε συναντήσεις όταν τις χρειάζεστε, όχι μόνο στην αρχή. Μερικές φορές ένα ετήσιο ραντεβού CDE είναι εξαιρετικό για να αναθεωρήσετε πού βρίσκεστε, τυχόν αλλαγές και οποιεσδήποτε νέες χρήσιμες συμβουλές.

Μην τονίζετε τους αριθμούς

Προσπαθήστε να μην εστιάσετε στους αριθμούς. Μην ετικέτα τους αριθμούς ως κακό. Ο καθένας παίρνει μερικούς ψηλούς αριθμούς. Ο στόχος είναι να το μεταχειριστείτε και να μάθετε από αυτό. Γιατί είναι υψηλό; Είναι μια ανάμικτη δόση, λανθασμένη μέτρηση μιας δόσης ή υδατάνθρακες, ασθένεια, άγχος, ανάπτυξη; Υπάρχουν τόσα πολλά πράγματα που θα προκαλέσουν έναν υψηλό ή μικρό αριθμό. Μην αφήνετε το παιδί σας να αισθάνεται άσχημα ή σαν να κατηγορείται για έναν "κακό" αριθμό. Απλώς θεραπεύστε και μάθετε.

Θυμηθείτε να έχετε μια ζωή με το παιδί σας που δεν αφορά μόνο τον διαβήτη. Κάποιες μέρες νιώθω ότι οι συνομιλίες μου αφορούν τους αριθμούς, το εάν έχουν βουλώσει, ποια ήταν τα σάκχαρα στο αίμα στο σχολείο, αν άλλαξαν τα σύνολα έγχυσης. Βεβαιωθείτε ότι έχετε άλλες συνομιλίες και ρουτίνες που δεν έχουν καμία σχέση με τον διαβήτη.Το παιδί σας είναι πολύ περισσότερο από απλώς διαβήτη.

Δεν είστε μόνοι σας

Βρείτε κάποια υποστήριξη. Συχνά οι γονείς των παιδιών με διαβήτη αισθάνονται πολύ μόνοι τους. Λόγω της σπανιότητας της ασθένειας, μερικές φορές οι οικογένειες δεν γνωρίζουν κανείς άλλον με διαβήτη. Απευθυνθείτε σε μια τοπική ομάδα JDRF, συμμετέχετε σε διαδικτυακές ομάδες διαβήτη και σε ομάδες του Facebook για γονείς παιδιών με διαβήτη. Στείλτε το παιδί σας σε ένα στρατόπεδο διαβήτη όπου μπορούν να συναντήσουν πολλούς άλλους με διαβήτη και να κάνουν φίλους για όλη τη ζωή.

Το μέλλον είναι έντονο

Εμπιστευτείτε τους υπόλοιπους που βρισκόμαστε εκεί. Τα πράγματα θα γίνουν καλύτερα και το παιδί σας θα έχει ένα λαμπρό μέλλον. Το παιδί σας μπορεί ακόμα να κάνει οτιδήποτε επιθυμεί να κάνει χωρίς διαβήτη, εκτός από την οδήγηση εμπορικών φορτηγών, την πτήση εμπορικών αεροπλάνων και την ένταξη στον στρατό, με κάποιες προφυλάξεις.

Με την πάροδο του χρόνου, θα απομακρύνετε μία μέρα τις ευθύνες σας στο παιδί σας και αυτός θα πετάξει. Στόχος μας είναι να τους διδάξουμε να φροντίσουν τον εαυτό τους. Θα έρθει μια μέρα όταν όλα αυτά που παίρνουν τόσο πολύ από τη συναισθηματική ενέργεια και το χρόνο σας θα είναι δεύτερη φύση και γρήγορη. Και θα έρθει μια μέρα όταν έχουν εγκαταλείψει τη φωλιά και ελπίζετε να τους έχετε διδάξει να φροντίζουν τον εαυτό τους.

Πάνω απ 'όλα, μην φοβηθείτε το μέλλον ή τι κρατάτε για το παιδί και την οικογένειά σας.

Κάνε το καλύτερο που μπορείς για να μάθεις και να φροντίζεις το παιδί σου, να διδάσκετε στο παιδί σας καθώς γερνάει πώς να φροντίζει τον εαυτό του, να έχει καλή υποστήριξη και να κοιτάζει μπροστά με την ελπίδα! Μεγάλη έρευνα για τον διαβήτη συμβαίνει και υπάρχουν συναρπαστικά νέα πράγματα που έρχονται και ένα λαμπρό μέλλον για τα άτομα με διαβήτη.

Κρεμάστε εκεί, μπορείτε να το κάνετε αυτό! Και όταν χρειάζεστε βοήθεια, ρωτήστε! Υπάρχουν πολλοί από εμάς που γνωρίζουμε τι περνάτε και είστε εδώ για να βοηθήσετε και να είστε υποστηρικτικοί.

Ευχαριστούμε που συμμετείχατε, τη Sylvia, και για την ισχυρή ενθάρρυνση - σίγουρα σταθερή συμβουλή για νέους γονείς D στην κοινωνία μας διαβητικών!

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.