Συνέντευξη με έναν παραλήπτη μεταμόσχευσης νησίδων | DiabetesMine

Μοιραστήκαμε τις ειδήσεις στις αρχές του τρέχοντος έτους σχετικά με το συναρπαστικό έργο που πραγματοποιήθηκε στο City of Hope, αφού η οικογένεια Wanek στο Ουισκόνσιν δώρισε εκατομμύρια για τη θεραπεία του διαβήτη στη μονάδα της Καλιφόρνια. Σήμερα, είμαστε ενθουσιασμένοι που ακούμε ένα πρώτο χέρι POV από έναν μακροπρόθεσμο τύπο 1 ο οποίος έχει περάσει από τη διαδικασία της μεταμόσχευσης ο ίδιος. Αυτός ο D-peep είναι ο Roger D. Sparks, ο οποίος γράφει σχετικά με τις εμπειρίες του στο blog του Pancreatic Transplant Islet.

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να παρουσιάσουμε αυτήν την συνέντευξη επισκεπτών με τον Roger σήμερα, η οποία διεξάγεται από την Joanne Milo στην Καλιφόρνια, ενεργό δικηγόρο στην Κοινότητα Διαβήτη Διαβήτη (DOC) και στενός συνεργάτης της ομάδας μας εδώ 'Δικος μου.

Ένας ασθενής με μεταμόσχευση Ερωτήσεις και απαντήσεις από τον Joanne Laufer Milo

Είχα το προνόμιο να γνωρίσω τον Ρότζερ Σπάρκς και τον βρίσκω ένας πολύ ενδιαφέρουσα, διακεκριμένος, θαρραλέος άνθρωπος και ακόμα, όπως θεωρεί τον εαυτό του, έναν τύπο 1 διαβητικός.

Μια δεύτερη μεταμόσχευση πέντε μήνες και ένα μήνα αργότερα τον έκανε χωρίς ινσουλίνη! Δεν υπάρχουν χαμηλά σάκχαρα στο αίμα! Δεν υπάρχουν υψηλά σάκχαρα στο αίμα (ανεξάρτητα από το τι τρώει)! Και το τελευταίο του A1C είναι 5. 4%!

Είχα την ευκαιρία να καθίσω, κατά τη διάρκεια του γεύματος (έφαγε μια ομελέτα τυριού, χωρίς τοστ) και να συνομιλήσει. Είχα δέσμες ερωτήσεων, κυρίως για το συναισθηματικό αντίκτυπο της νέας ζωής του και την απόφασή του να αναλάβει τον κίνδυνο να δεχτεί τη μεταμόσχευση παγκρεατικών νησίδων.

JM) Μπορείτε να μου πείτε λίγο για το ταξίδι σας με διαβήτη, παρακαλώ;

RS) Διαγνώστηκα σε ηλικία 32 ετών το 1981. Οι θεραπείες μου περιελάμβαναν ενέσεις - NPH και Regular - για τέσσερα χρόνια, το NovoPens για πέντε χρόνια, στη συνέχεια την αντλία ινσουλίνης Medtronic - πολλαπλές εκδόσεις κατά τη διάρκεια των ετών. Χρησιμοποιούσα την ινσουλίνη Apidra (που καλύφθηκε με την ασφάλειά μου) τα τελευταία χρόνια με την αντλία.

Πότε έγινε αντιληπτή η υπογλυκαιμία σας;

Άρχισα να χάνω την ευαισθητοποίησή μου πριν από περίπου 15 χρόνια και την έχασα συνολικά περίπου πριν από μια δεκαετία.

Γιατί δεν δοκιμάσατε CGM (συνεχής παρακολούθηση γλυκόζης);

Έκανα περίπου εννέα χρόνια - μια Medtronic CGM.Το βρήκα τόσο ανακριβές και τόσο δύσκολο να εισαγάγω και να διατηρήσω τη θέση του (ήμουν ενεργός τενίστας και παίκτης του γκολφ), τον έδωσα. Όταν άρχισε να χρησιμοποιείται η Dexcom, η ασφαλιστική μου εταιρεία δεν το δέχτηκε αρχικά και δεν μπορούσα να πληρώσω για αυτό. Όταν έφθασα στην ηλικία του Medicare, πριν από τρία χρόνια, φυσικά δεν θα το ενέκριναν. Ο συγχρονισμός μου δεν θα μπορούσε να είναι πιο μακριά. Ήταν επίσης ένα ζήτημα για μένα γενικά λόγω της αθλητικής μου δραστηριότητας. Θα μπορούσα να ασχοληθώ με μία συσκευή, αλλά δύο ήταν περισσότερο πρόβλημα.

Ποια ήταν η καθοριστική στιγμή που είπατε: «AHA, πηγαίνω για τη μεταμόσχευση; '

Οι απαιτήσεις μου για ινσουλίνη, λόγω της αντίστασης στην ινσουλίνη, είχαν αυξηθεί σε πάνω από 50 μονάδες την ημέρα και ήταν όλο και πιο εύθραυστη. Είχα πολλά υπογλυκαιμικά επεισόδια την εβδομάδα, με 3-4 σοβαρά επεισόδια κάθε μήνα, όπου απαιτούνται παραϊατρικοί ασθενείς. Στα δύο χρόνια πριν, είχα δύο κακά τροχαία ατυχήματα που προκλήθηκαν από χαμηλό - ήμουν πολύ τυχερός που κανένας άλλος δεν ασχολήθηκε.

Είχα ένα χαμηλό που είχε ως αποτέλεσμα σπασμούς στο σπίτι ενός φίλου και ήταν τρομοκρατημένοι. Εν ολίγοις, η ζωή μου, η οποία είχε πάντοτε πολλές διαβητικές επιπτώσεις, χειροτέρευε σημαντικά και ο διαβήτης άρχισε να την κυριαρχεί περισσότερο κάθε μέρα. Ήμουν περίπου 35 κιλά υπέρβαρο λόγω της αντίστασης στην ινσουλίνη, παρόλο που ήμουν σε μια πολύ ελεγχόμενη διατροφή, όπου έφαγα πολύ λίγο και ασκούσα καθημερινά. Πήρα τις μετρήσεις σακχάρου στο αίμα 12 φορές την ημέρα, αλλά ακόμα δεν μπορούσα να ελέγξω τα χαμηλά - και χειροτέρευαν.

κατέληξα στο συμπέρασμα ότι θα πεθάνω από ένα από αυτά τα χαμηλά αν δεν έκανα κάτι. Ένιωσα επίσης ότι ήθελα να συμμετέχω σε κάτι που δούλευε για μια θεραπεία, οπότε τουλάχιστον η διαβητική ζωή μου θα είχε κάποια πρόσθετη σημασία στον αγώνα για μια θεραπεία.

Είχα παρακολουθήσει όλες τις κλινικές δοκιμές, ιδιαίτερα εκείνες που σχετίζονταν με το Έντμοντον, και κατέληξα στο συμπέρασμα ότι αυτό στο City of Hope πρόσφερε τόσο βραχυπρόθεσμη υπόσχεση για μένα όσο και για ενδεχόμενη θεραπεία για όλους .

Αυτό το βίντεο, από τον Δρ. Kandeel στην Πόλη της Ελπίδας, με άπλωσε στην άκρη:

Έχετε κάποια απογοήτευση για την υποβολή της διαδικασίας;

Κανένα.

Γιατί εξακολουθεί να θεωρείτε τον εαυτό σας T1; Νιώθεις σαν να περνάς από δύο κόσμους;

Αυτή είναι μια πολύ καλή ερώτηση και μία που σκέφτομαι πολλά. Νομίζω ακόμα τον εαυτό μου μια Τ1 επειδή τόσο μεγάλο μέρος της ζωής μου εμπλέκει Τ1. Γράφω, μιλάω και συναντώ τακτικά με τους Τ1 που θέλουν να μάθουν για τη μεταμόσχευση μου και πώς κάνω. Αισθάνομαι ότι αυτές οι συνομιλίες φέρνουν φως και ελπίδα στην καθημερινή ζωή των Τ1 που αγωνίζονται με επιπλοκές - αν μπορεί να λειτουργήσει για μένα, μπορεί να λειτουργήσει γι 'αυτούς και μια θεραπεία έρχεται.

Θεωρώ επίσης την ευθύνη να διορθώσω τις παρανοήσεις σχετικά με την ανοσοκαταστολή και την επίδρασή της στη ζωή κάποιου. Όλοι ανησυχούν για αυτό, αλλά πιστέψτε με, δεν το κάνω.

Έτσι, εν ολίγοις, αισθάνομαι ότι είμαι και θα είναι πάντα ένα Τ1. Συνεχίζει να με οδηγεί σε πολλά καλά και ανταμείβοντας μονοπάτια.

Έχετε κάποιους εφιάλτες ή φόβους από τις μεταμοσχεύσεις σας;

Έχω έναν επαναλαμβανόμενο φόβο - παράλογα - ένα σάκχαρο του αίματος από το κανονικό εύρος. Δοκιμάζω ακόμα πολλές φορές την ημέρα ως προϋπόθεση της δίκης και ποτέ δεν το κάνω χωρίς να σκέφτομαι: "Θα είναι αυτή η στιγμή που ξεκινά η απόρριψη; "Αλλά δεν είχα χαμηλό λιγότερο από 80 ή υψηλότερο από 145 από την πρώτη μεταμόσχευση. Εάν ο φόβος αυτός διαρκέσει, δεν είναι πρόβλημα.

Επίσης, πρέπει να προσέχω τον καρκίνο του δέρματος, καθώς η ανοσοκαταστολή μου κάνει πολύ πιο ευαίσθητο στο καρκίνωμα των πλακωδών κυττάρων. Αλλά ήμουν ήδη προσεκτικός, γι 'αυτό δεν είναι μεγάλο ζήτημα για μένα.

Εκτός από την απελευθέρωσή τους από την καταμέτρηση των καρβιδίων, κλπ., Υπήρξαν ευχάριστες εκπλήξεις;

Η ζωή μου άλλαξε τελείως, με τρεις πρωταρχικούς τρόπους:

Δεν ήμουν ποτέ παχύσαρκος, αλλά η αυξημένη δοσολογία ινσουλίνης λόγω της αντίστασης στην ινσουλίνη μου είχε προκαλέσει ένα μικρό βάρος κάθε χρόνο, έτσι σε 6'3 "ζύγισα 235 λίβρες . Έχω χάσει 40 κιλά στους δύο μήνες μετά την πρώτη μεταμόσχευση, αλλάζοντας τίποτα στη διατροφή μου. Έχω κρατήσει μακριά, και ποτέ δεν αισθάνθηκα καλύτερα στην ζωή μου.

1. Η διανοητική μου προοπτική άλλαξε δραματικά. Είχα παραιτηθεί από τη σοβαρή υπογλυκαιμία ως μέρος της ζωής μου. Αυτά τα επαναλαμβανόμενα γεγονότα επηρέασαν τον γάμο μου - ήμουν διαζευγμένος πριν από 8 χρόνια - και δεν ήθελα να αναμιχθεί σοβαρά ξανά εξαιτίας αυτών. Τώρα περιμένω να μοιραστώ ένα μεγάλο και χαρούμενο υπόλοιπο της ζωής μου με κάποιον.
2. Έχω επίσης αναλάβει μια νέα θέση ως πρόεδρος ενός μη κερδοσκοπικού ιδρύματος που ονομάζεται Skin Cancer Free, συγκεντρώνοντας κεφάλαια για προγράμματα πρόωρης ανίχνευσης στην καταπολέμηση του μελανώματος και άλλων δερματικών καρκίνων. Θα ασχοληθεί πλήρως τα επόμενα χρόνια της ζωής μου και ποτέ δεν θα το είχα γνωρίσει ή δεν το θεώρησα χωρίς την εμπειρία της κλινικής δοκιμής μου. Τώρα ξέρω με βεβαιότητα ότι οι μελέτες και οι δοκιμές σώζουν ζωές και κατακτώνται ασθένειες. Είμαι τώρα για πάντα μέρος του αγώνα, τόσο με τη μεταμόσχευση μου όσο και την εργασία για την καταπολέμηση των μελανωμάτων.
3. Θα μπορούσατε να περιγράψετε πολλούς ως «πρώιμο υιοθετημένο» - είστε μοιραϊσμός, ή περισσότερο για να συμβάλλετε στην επιστήμη;

Πάντα ήθελα να είμαι μέρος κάτι μεγαλύτερο από τον εαυτό μου .. Η ζωή είναι πολύ μικρή, και να είμαι σε θέση να συμμετέχω σε αυτή την κλινική δοκιμή έχει αλλάξει για πάντα και μου αρέσει να είμαι στην αιχμή της τεχνολογίας που θα κάνει τις ζωές των ανθρώπων καλύτερες … πραγματικά δεν με νοιάζει τι συμβαίνει σε μένα - το σώμα, είναι τώρα μέρος αυτής της μάχης για μια θεραπεία.I αγαπά να είναι μέρος της.

Νιώθεις σαν πρωτοπόρος;

Δεν αισθάνομαι σαν κάποιος που ήταν απίστευτα τυχερός να επιβιώσει άσχημα να είσαι μέλος μιας κλινικής δοκιμής και να είσαι μέρος αυτής της απίστευτης κοινότητας Αν είμαι πρωτοπόρος, ωραία, αν όχι, ωραία επίσης, αισθάνομαι τόσο ευλογημένη

Σας ευχαριστώ Joanne για την κατανομή της ιστορίας Roger! «είμαστε πολύ ευγνώμονες για το ότι αυτό το είδος έρευνας προχωράει και ήδη αλλάζει ζωές στην D-Κοινότητα μας.

Αποποίηση ευθύνης

: Το περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από τη Diabe ομάδα Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη.Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.