Πώς μπορώ να αποφασίσω τι είδους εργαλεία υποστήριξης είναι τα καλύτερα για μένα; Η αντιμετώπιση της διάγνωσης του καρκίνου του μαστού και η υποβολή σε χημειοθεραπεία μπορεί να είναι ένας από τους πιο τρομακτικούς χρόνους στη ζωή ενός ατόμου.

Ωστόσο, τόσο οι εμπειρογνώμονες όσο και οι επιζώντες του καρκίνου συμφωνούν ότι ο καλύτερος τρόπος να αντιμετωπιστεί αυτή τη στιγμή είναι να οπλιστείτε με ένα ευρύ δίκτυο υποστήριξης.

Η ομάδα θεραπείας ογκολογίας θα είναι ένας από τους μεγαλύτερους υποστηρικτές σας κατά τη διάρκεια των περιόδων θεραπείας και μετά, ώστε να μοιράζεστε τις ανάγκες σας ανοιχτά και ειλικρινά σε κάθε βήμα της διαδικασίας.

Πέρα από την ομάδα θεραπείας σας, υπάρχει βοήθεια στην τοπική σας κοινότητα και σε όλο τον κόσμο. Η εύρεση υποστήριξης είναι μάλλον ευκολότερη από ό, τι νομίζετε. Εξετάστε αυτές τις προτάσεις καθώς αρχίζετε να διευρύνετε το δίκτυό σας και να βρείτε τα καλύτερα εργαλεία για αυτήν την επόμενη φάση της ζωής σας.

Να είστε ενημερωμένοι

Ένα σημαντικό πρώτο βήμα είναι να μάθετε όλα όσα μπορείτε για τη διάγνωσή σας. Η ύπαρξη ενός μορφωμένου και ενημερωμένου ασθενούς μπορεί να σας κάνει έναν καλύτερο συνεργάτη στην ομάδα θεραπείας χημειοθεραπείας. Μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να ξέρετε τι να περιμένετε και να καταλάβετε καλύτερα τι είδους βοήθεια θα χρειαστείτε κατά τη διάρκεια αυτού του ταξιδιού.

Ρωτήστε τον ογκολόγο σας για τυχόν υλικά εκπαίδευσης των ασθενών που μπορεί να έχουν σχετικά με την κατάστασή σας. Θα πρέπει να μάθετε τα βασικά στοιχεία της νόσου, τον τύπο του καρκίνου του μαστού που έχετε, το στάδιο του καρκίνου σας, τον τρόπο θεραπείας και πιθανές εκβάσεις μετά τη θεραπεία. Η εκμάθηση τρόπων αντιμετώπισης των πολλών συναισθημάτων που θα έχετε καθώς και ο τρόπος αντιμετώπισης της φροντίδας του καρκίνου είναι επίσης σημαντικοί για την ανάγνωση.

Ενώ το Διαδίκτυο μπορεί να είναι χρήσιμο, να είστε προσεκτικοί σχετικά με τις ιστοσελίδες που χρησιμοποιείτε. Κάνετε την έρευνά σας με αξιόπιστες και αξιόπιστες οργανώσεις καρκίνου που παρέχουν δωρεάν πόρους για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Προσπαθήστε να δείτε ότι οι πληροφορίες είναι ενημερωμένες και γραπτές ή αναθεωρούνται από ειδικούς στον τομέα της ογκολογίας. Τα παρακάτω είναι μερικές από τις κορυφαίες πηγές:

Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου-Πάρτε πληροφορίες για τον καρκίνο σας και διαβάστε τις ιστορίες ελπίδας. Η Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου (ACS) έχει τοπικά γραφεία σε πολλές πόλεις του Σ.Α. και ένα 24ωρο Κέντρο Πληροφόρησης.

Καρκίνος του μαστού. org

- Διαβάστε τις τελευταίες πληροφορίες σχετικά με τον καρκίνο του μαστού, την έρευνα και τα στατιστικά στοιχεία του ιστοτόπου αυτού του μη κερδοσκοπικού οργανισμού. Καρκίνος. net-Η ιστοσελίδα της Αμερικανικής Εταιρείας Κλινικής Ογκολογίας παρέχει πληροφορίες σχετικά με τον καρκίνο που έχουν εγκριθεί από ογκολόγους για άτομα που ζουν με καρκίνο και για εκείνους που φροντίζουν για αυτά.

Εθνικό ολοκληρωμένο δίκτυο για τον καρκίνο - Συμμαχία 21 από τα ηγετικά κέντρα καρκίνου της χώρας.

Η Medline Plus-Η Εθνική Βιβλιοθήκη της Ιατρικής του Ηνωμένου Βασιλείου, μέρος των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας, προσφέρει εύκολη στην ανάγνωση πληροφορίες στην ιστοσελίδα τους.

Oncolink-Ο πρώτος ιστοχώρος πληροφόρησης για τον καρκίνο που χρηματοδοτείται από το Κέντρο Καρκίνου του Abramson του Πανεπιστημίου της Πενσυλβανίας.

Ρωτήστε την οικογένεια και τους φίλους σας

Όταν η οικογένειά σας και οι φίλοι σας μαθαίνουν για τη διάγνωση του καρκίνου σας, είστε βέβαιοι να λάβετε πολλές προσφορές βοήθειας. Ερωτήσεις "Τι χρειάζεστε; "Και" Τι μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε; " είναι κοινά. Μην αισθανθείτε ένοχοι ή διστάσετε να αποδεχτείτε τις προσφορές τους. Τώρα είναι η ώρα να εστιάσετε σε εσάς. Η εξοικονόμηση ενέργειας και η μείωση του στρες σας είναι ένα από τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να κάνετε για τον εαυτό σας.

Ο κύκλος υποστήριξής σας μπορεί να σας βοηθήσει με περισσότερους τρόπους από ό, τι νομίζετε:

Γεύματα - Επιλέξτε ένα καλά οργανωμένο μέλος της οικογένειας ή φίλο για να συντονίσετε τις παραδόσεις γεύματος. Ο κύκλος υποστήριξής σας θα χαρεί να σας μεταφέρει σπιτικά μεσημεριανά γεύματα και δείπνα στο σπίτι σας κατά τη διάρκεια του χρόνου θεραπείας σας. Εάν μένετε μακριά από το σπίτι, επιλέξτε ένα ξενοδοχείο που προσφέρει ψυγείο στο δωμάτιο, ώστε να μπορείτε να πάρετε τα γεύματα στο δρόμο.

• Δουλειές του νοικοκυριού - Ένας άλλος οργανωμένος βοηθός μπορεί να συντονίσει τα καθήκοντα της οικογένειας και των φίλων σας. Σκεφτείτε το τι κάνετε σε μια κανονική εβδομάδα και ζητήστε από τον συντονιστή σας να σας βοηθήσει να καταγράψετε τα καθήκοντά σας και πώς μπορούν να μοιραστούν με άλλους. Η λίστα σας μπορεί να περιλαμβάνει δουλειές όπως ρούχα, φροντίδα για τα κατοικίδια ζώα σας και ψώνια παντοπωλείων.
• Ένδυση-Ζητήστε από κάποιον να φιλοξενήσει ένα "Καπέλο με καπέλο και περούκα" προς τιμήν σας. Οι επισκέπτες φέρνουν καπέλα, περούκες, κασκόλ, κάποια αστεία και κάποια σοβαρά, και έχετε το πρόσθετο πλεονέκτημα μιας νύχτας διασκέδασης.
• Παιδική φροντίδα - Η αποχώρηση των παιδιών σας από τη φροντίδα στενών οικογενειών και φίλων που προσφέρουν δωρεάν βοήθεια μπορεί να είναι μια μεγάλη ανακούφιση, τόσο συναισθηματικά όσο και οικονομικά.
• Fundraising-Προσπαθήστε να συμμετάσχετε ή να εγγραφείτε για έναν δωρεάν ιστοχώρο συλλογής κεφαλαίων. Αυτές οι τοποθεσίες επιτρέπουν σε οικογένεια και φίλους να κάνουν online δωρεές για τους ιατρικούς λογαριασμούς σας. Μπορείτε να στείλετε μηνύματα ευχαριστιών στους δωρητές σας απευθείας από τον ιστότοπο και να ενημερώσετε για τη θεραπεία σας.
• Ακόμα κι αν ζείτε μόνοι ή ζείτε μακριά από στενή οικογένεια και φίλους, υπάρχει βοήθεια. Ξεκινήστε ζητώντας το τμήμα ανθρωπίνων πόρων της εργασίας σας ή τους ηγέτες άλλων οργανώσεων με τις οποίες είστε συνδεδεμένοι.

Συμμετοχή σε ομάδα υποστήριξης

Παρά την προσοχή των αγαπημένων και της ομάδας αντιμετώπισης καρκίνου, πολλοί ασθενείς εξακολουθούν να αισθάνονται συγκλονισμένοι και απομονωμένοι. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο πολλοί στρέφονται στις ομάδες υποστήριξης για πρόσθετη βοήθεια.

Σε μια ομάδα υποστήριξης, οι ασθενείς μπορούν να μοιραστούν τις εμπειρίες τους με τον καρκίνο και τις απογοητεύσεις τους με άλλα μέλη που θα ξέρουν ακριβώς τι αισθάνονται. Οι ομάδες υποστήριξης μπορούν επίσης να αποτελέσουν μια εξαιρετική πηγή ιδεών για το πώς να αντιμετωπίσουμε τις παρενέργειες και άλλους συναισθηματικούς αγώνες. Και, οι έρευνες δείχνουν ότι οι ασθενείς με καρκίνο του μαστού που ανήκουν σε ομάδες υποστήριξης έχουν καλύτερες ικανότητες αντιμετώπισης, καλύτερες διαθέσεις και εμπειρία λιγότερο πόνο, κατάθλιψη και άγχος. Άλλοι καρκινοπαθείς ή επαγγελματίες ογκολογίας οδηγούν συχνά αυτές τις ομάδες.

Τα περισσότερα κέντρα καρκίνου προσφέρουν κάποιο είδος ομάδας υποστήριξης, επομένως ζητήστε πληροφορίες από τον ογκολόγο σας. Αν δεν υπάρχει κάποιος στη δική σας εγκατάσταση, ζητήστε να απευθυνθείτε σε άλλη τοπική οργάνωση που προσφέρει ένα. Επίσης, ρωτήστε για ομάδες υποστήριξης για οικογένειες. Τα μέλη της οικογένειας μοιράζονται το άγχος του καρκίνου σας, έτσι ώστε να έχει κάποιος με τον οποίο μπορεί να μιλήσει μπορεί επίσης να είναι χρήσιμος

Μια άλλη καλή επιλογή είναι να συνδεθείτε στο διαδίκτυο.Πολλοί οργανισμοί καρκίνου προσφέρουν online ομάδες υποστήριξης, πίνακες συζήτησης και ιστολόγια ως άλλους τρόπους σύνδεσης. Αυτό μπορεί να είναι ιδιαίτερα χρήσιμο αν δεν υπάρχει ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας που να συναντάται σε μια βολική τοποθεσία και ώρα.

Οι σε απευθείας σύνδεση ομάδες υποστήριξης σας δίνουν επίσης την ευκαιρία να συνδεθείτε με άλλους καρκινοπαθείς από όλο τον κόσμο για να δώσετε μια μεγαλύτερη προοπτική για το πώς αντιμετωπίζουν οι άλλοι τη θεραπεία τους. Ορισμένες ομάδες στο διαδίκτυο είναι κλειστές μόνο για μέλη και απαιτούν να εγγραφείτε πριν να μπορέσετε να συμμετάσχετε. Άλλες ομάδες είναι ανοιχτές στο κοινό και μπορούν να διαβαστούν από οποιονδήποτε. Λάβετε υπόψη αυτό κατά την κοινή χρήση πολύ προσωπικών πληροφοριών.

Εδώ είναι μερικές οργανώσεις καρκίνου όπου μπορείτε να ξεκινήσετε την εικονική σας αναζήτηση:

WhatNext (Δίκτυο Υποστήριξης Καρκίνου)

• Δίκτυο Επιβίωση Καρκίνου
• CancerCare
• υπέροχα μέρη για να ξεκινήσετε, αν είναι δυνατόν, να προσπαθήσετε να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης που να είναι ειδικά για τις ανάγκες σας και τον τύπο καρκίνου του μαστού σας. Κατά πάσα πιθανότητα θα έχετε περισσότερα από κάθε συνεδρίαση ομάδας και θα είστε σε θέση να συνδεθείτε περισσότερο με άλλα μέλη. Για παράδειγμα, το HER2Support είναι ένας πόρος για τους ασθενείς, τους φροντιστές, τα μέλη της οικογένειας και τους φίλους εκείνων που είναι HER2 θετικοί.
• Ψάξτε για μακροπρόθεσμη βοήθεια

Η θεραπεία του καρκίνου μπορεί να αποτελέσει τεράστιο βάρος για εσάς και την οικογένειά σας. Τα σωματικά, συναισθηματικά και οικονομικά διόδια μπορούν να προστεθούν γρήγορα, ειδικά αν χρειαστείτε χημειοθεραπεία. Ο καλύτερος τρόπος για να αποφύγετε αυτό είναι να είστε σίγουροι ότι θα έχετε ένα σύστημα υποστήριξης σε ισχύ για πολλές εβδομάδες και μήνες στο μέλλον.

Καθώς συνεχίζετε τη θεραπεία σας, οι ανάγκες σας για βοήθεια μπορεί να αλλάξουν. Για παράδειγμα, στην αρχή μπορεί να μην χρειαστεί να μεταφερθείτε σε περιόδους θεραπείας, αλλά κάτω από το δρόμο μπορεί να γίνει ασθενέστερη και να χρειαστεί κάποιος να σας οδηγήσει εκεί και πίσω. Ή, ενώ η ασφάλιση υγείας που παρέχεται από τον εργοδότη σας καλύπτει τα περισσότερα από τα έξοδα υγείας σας, ίσως χρειαστεί να σταματήσετε τη δουλειά σας εάν η υγεία σας μειωθεί. Η σκέψη σε αυτά τα σενάρια μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά είναι σημαντικό να σχεδιάσετε για καταστάσεις έκτακτης ανάγκης.

Ξεκινήστε μια λίστα με οργανισμούς που προσφέρουν διαφορετικές υπηρεσίες στις οποίες μπορείτε να απευθυνθείτε ανάλογα με τις ανάγκες σας. Συμπεριλάβετε οργανισμούς που προσφέρουν υποστήριξη όπως βοήθεια με έξοδα διαβίωσης και φάρμακα, στέγαση, μεταφορά και παράδοση γευμάτων.

Υπάρχουν αρκετοί οργανισμοί που προσφέρουν καθοδηγούμενη υποστήριξη:

Φαρμακευτικές εταιρείες. Οι περισσότερες εταιρείες φαρμάκων προσφέρουν υποστήριξη για να βοηθήσουν τους ασθενείς να διαχειριστούν το κόστος των συνταγών καρκίνου τους. Ελέγξτε τον ιστότοπο του κατασκευαστή του φαρμάκου για να διαπιστώσετε εάν υπάρχει διαθέσιμο πρόγραμμα βοήθειας ασθενούς για τα ναρκωτικά. Κάθε εταιρεία έχει το δικό της σύνολο απαιτήσεων για το ποιος δικαιούται βοήθεια.

RxHope. Για τους ασθενείς που χρειάζονται βοήθεια για την πλοήγηση στα προγράμματα βοήθειας ασθενών, το RxHope βοηθάει στη λήψη φαρμάκων δωρεάν ή σε χαμηλή συνδρομή.

• Ίδρυμα δικτύου πρόσβασης ασθενών. Οι ασθενείς με χαμηλό εισόδημα με διάγνωση μεταστατικού καρκίνου του μαστού μπορούν να λάβουν βοήθεια με το κόστος των παγίδων για καρκίνο.
• Τοπικές οργανώσεις. Οι υπηρεσίες ή οι εθελοντικές οργανώσεις στην κοινότητά σας, όπως ο Στρατός Σωτηρίας, η United Way και οι Καθολικές Φιλανθρωπικές Οργανώσεις, μπορούν να σας βοηθήσουν με τα έξοδα διαβίωσης και τα φάρμακα.Οι τοπικές εκκλησίες και ξενώνες μπορούν επίσης να έχουν προγράμματα για να βοηθήσουν ασθενείς που έχουν ανάγκη. Συχνά υπάρχουν τοπικές μη κερδοσκοπικές οργανώσεις ειδικά για άτομα με καρκίνο. Μπορούν να προσφέρουν οικονομική βοήθεια, γεύματα που παρέχονται στο σπίτι, είδη παντοπωλείου, μεταφορά, βοήθεια στο σπίτι ή περούκες.
• Το σπίτι του Τζο. Μια οργάνωση που παρέχει έναν οδηγό online διαμονής, το Joe's House βοηθά τους ασθενείς με καρκίνο και τις οικογένειές τους να βρουν μειωμένες θέσεις για να παραμείνουν κοντά σε θεραπευτικά κέντρα.
• Hope Lodge. Αυτό το πρόγραμμα της Αμερικανικής Εταιρείας Καρκίνου προσφέρει ένα ελεύθερο μέρος για να μείνετε για οικογένειες που υποβάλλονται σε θεραπεία μακριά από το σπίτι. Επικοινωνήστε με την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία για να δείτε εάν υπάρχει μια τοποθεσία κοντά στο κέντρο θεραπείας σας.
• Εθνικό Κέντρο Ταξιδιωτικών Ασθενών. Αυτός ο οδηγός για τους πόρους περιλαμβάνει όλες τις φιλανθρωπικές και μακρινές ιατρικές μεταφορές που διατίθενται σε ασθενείς που έχουν ανάγκη, συμπεριλαμβανομένων των αεροπορικών εισιτηρίων και των επιβατικών μετακινήσεων.
• Οδός προς αποκατάσταση. Αυτό το πρόγραμμα Αμερικανικής Καρκινολογικής Εταιρείας συντονίζει ένα δίκτυο εθελοντών που παρέχουν μεταφορά για ασθενείς με καρκίνο που χρειάζονται μια βόλτα στη θεραπεία.
• Εθνική Ένωση Οργανισμών Περιοχής για τη Γήρανση. Αυτό το πρόγραμμα προσφέρει μια ποικιλία βοήθειας για τους ηλικιωμένους και τα άτομα με αναπηρίες που χρειάζονται υπηρεσίες όπως η οικιακή υγειονομική περίθαλψη, η μεταφορά, τα γεύματα που παρέχονται στο σπίτι, η υποστήριξη φροντιστών και η βοήθεια ασφάλισης υγείας.
• CancerCare. Εκτός από τις ομάδες υποστήριξης μέσω διαδικτύου, αυτό το μη κερδοσκοπικό ίδρυμα της Νέας Υόρκης παρέχει οικονομική βοήθεια για τη μεταφορά, την κατ 'οίκον φροντίδα και την παιδική μέριμνα.
• Κοιτάξτε καλά να αισθανθείτε καλύτερα. Αυτό το πρόγραμμα American Cancer Society προσφέρει μαθήματα και δωρεάν περούκες και μακιγιάζ για γυναίκες που λαμβάνουν θεραπεία καρκίνου του μαστού.
• Ομοσπονδιακά και κρατικά προγράμματα διατροφής. Διάφορα κυβερνητικά προγράμματα είναι διαθέσιμα για να βοηθήσουν τους κατοίκους χαμηλού εισοδήματος με το κόστος των τροφίμων, συμπεριλαμβανομένων: του προγράμματος SNAP, του προγράμματος TEFAP, των γυναικών, των βρεφών και των παιδιών (WIC) και του συμπληρωματικού επισιτιστικού προγράμματος για τα τρόφιμα ). Καλέστε την Εθνική Τηλεφωνική Γραμμή Πείνας ή το τοπικό σας τμήμα υγείας / κοινωνικών υπηρεσιών για να μάθετε πώς να υποβάλετε αίτηση για αυτές τις υπηρεσίες.
• Η εξεύρεση των κατάλληλων εργαλείων υποστήριξης για να περάσετε το ταξίδι σας στον καρκίνο θα απαιτήσει κάποια εργασία και να πάρει ένα καλό χρονικό διάστημα, αλλά είναι καιρός να δαπανηθούν καλά. Η εκμάθηση της βοήθειας που παρέχεται θα διευκολύνει την αντιμετώπιση των απαιτήσεων της θεραπείας.